UN AIUTO PER............

[Paola67]

in questo topic chiuso
verranno inseriti i link di associazioni che lavorano per la ricerca
e Link di associazioni che si occupano di casi particolari di famiglie o persone e bimbi che hanno bisogno di aiuto.


I link vengono inseriti solo previa autorizzazione degli amministratori

gli amministratori e i moderatori sperano di aver fatto cosa gradita

[Paola67]

FG ha segnalato:

SMA1:Sosteniamo la ricerca (in memoria dell'Angioletto Pietro)


Come fare una donazione:

FAI LA TUA
DONAZIONE
ONLINE ADESSO,
CLICCA QUI <http://www.famigliesma.org/notizie/mov_5441.htm>

Puoi dare il tuo contributo alla ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale tramite:

* conto corrente postale n° 65702011 intestato a Famiglie SMA Onlus
* conto corrente bancario n° 3417887 presso Unicredit Banca, intestato a Famiglie SMA Onlus
ABI 02008, CAB 03209, Codice CIN F. Dal 1 gennaio 2008 è necessario inserire il codice IBAN: IT83F0200803209000003417887
* carta di credito online sul server sicuro SSL di Banca Sella - CLICCA QUI <http://www.famigliesma.org/notizie/


Ricorda:
Le donazioni sono fiscalmente deducibili, basta conservare la ricevuta del bollettino postale o del bonifico bancario (Decreto Legge n. 460 del 1997 sulle Onlus).

Oggi è possibile donare il 5 per mille.
Scarica la scheda e portala al tuo commercialista.

GRAZIE!

[Paola67]

La gollina: la.piccola.mamma ha segnalato:


Donazione per Sofia

Ragazze volevo proporvi l'iniziativa nata grazie ad una amica di Tatina23 a nome della sua piccola Sofia.
Ecco il suo messaggio:

Ciao ragazze,

il silenzio ed il dolore di ieri urlavano più forte di ogni altro rumore che mi circondava.
ed ho pensato ho pensato a sofia, ho pensato ai cari che mi hanno lasciato ed ho pensato a tutti qui bambini che al bambin gesù (ospedale dove era ricoverata sofia) ed in tutti gli ospedali italiani stanno lottando!
ho pensato che il nostro silenzio era un segno di rispetto per il dolore di coccinella, di suo marito e della loro famiglia.

HO PENSATO CHE SIA GIUSTO FARE DI PIù!

ed ho deciso,mi sono permessa, di chiamare il bambin gesù e di chiedere se era possibili fare una donazione al reparto pediatrico a nome di sofia senza dirle chi fosse sofia e quale fosse il suo problema.
la signora mi ha detto che IL REPARTO DI PEDIATRIA RINCORRE IL SOGNO DI COMPERARE UN MACCHINARIO PER GARANTIRE A TANTI PICCOLINI UN AUSILIO IN CASI DI PATOLOGIE CARDIACHE.

ho deciso che i miei bambini,io e mio marito rinunceremo ad un regalo a natale in memoria di sofia aiutandi il bambin gesù a comperare questo macchinario.

mi sembra un gesto concreto per portare acora un p sofia nel mio cuore.

io lancio l'idea sperando che a qualcuna interessi...

Come puoi donare


c/c bancario n 000000290033 -Ag. n 61 Banca di Roma
intestato a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

ABI 03002 - CAB 03361 - CIN M

Indicare nella causale

IN RICORDO DELLA PICCOLA SOFIA- EMODINAMICA (MACCHINARIO PER IL CUORE PER IL REPARTO DI PEDIATRIA)

GRAZIE

Come vedete nel messaggio i soldi che verserete saranno gestiti direttamente dall'ospedale e nessun'altro, nè utenti nè GOL stesso, possono vantare diritti o utilizzare le vostre offerte.

Confidiamo nel vostro buon cuore, per lasciare un ricordo tangibile del piccolo angioletto Sofia.

[Paola67]

la gollina: nelly70 ha segnalato:

Aiutiamo una famiglia in difficoltà
Ciao a tutte. Premetto che ho chiesto il permesso agli amministratori del sito per raccontarvi questa storia. Non scrivo molto nel salottino ma oggi volevo parlarvi di due splendide bambine americane di 2 e 4 anni che stanno soffrendo molto per la loro mamma Diana.

Diana Menzel è una giovane donna di 37 anni alla quale meno di due mesi fa è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin ad uno stadio avanzato (IV stadio).
E’ stata tempestivamente sottoposta a trattamento chemioterapico aggressivo e le sue condizioni di salute sono peggiorate a causa degli effetti della chemioterapia stessa. Diana attualmente non può lavorare a causa della debilitazione conseguente alle cure che peraltro la sua assicurazione sanitaria non è in grado di coprire se non in minima parte.
La famiglia Menzel, benché non possa essere considerata propriamente “povera”, inizia ad essere in serie difficoltà economica di fronte al male che rischia di distruggerla.
Come molte famiglie americane, anche i Menzel erano riusciti ad acquistare recentemente (seppure con un pesante mutuo) la casa dei loro sogni nella quale far crescere le loro bambine, con il solo desiderio di vivere in serenità. E proprio questi due angeli hanno deciso di aiutare la loro mamma e il loro papà ad affrontare meglio la lotta al cancro che stà divorando Diana.
Voglio precisare che la storia che avete appena letto non mi è stata inoltrata via mail, ma riguarda una persona in carne e ossa che conosco bene, visto che si tratta di mia cugina. Qui sotto troverete il link alla pagina web della famiglia Menzel.

Credo che più delle mie parole, a colpirvi saranno invece le parole e gli sguardi e di queste splendide bambine, parole piene d’amore e di speranza per la loro mamma.
Sono sicura che non le faremo mancare il nostro aiuto.
Grazie a tutte


http://www.menzelfamilybenefit.com/

[Chikka]

Segnalato da Miky74

********************

Lo sai che anche i BIMBI soffrono di DIABETE ?
Un aiuto a tutti e per tutti per saperne di più e combatterlo....
Diabate e Complicanze. Queste associazioni ONLUS ci aiutano ogni giorno e vogliono che ci sia sempre più consapevolezza del problema e della sua SOTTOVALUTATA gravità.

A.D.I.G. Lazio(Associazione Diabete Infantile e Giovanile del Lazio)
http://www.adiglazio.it

F.D.G. (Federazione Diabete Giovanile)
http://www.fdgdiabete.it/

Un aiuto per sostenere queste associazioni e la ricerca magari con la Destinazione del 5 ‰ dell’irpef a favore di questo Volontariato segnalando il Codice Fiscale della A.D.I.G. LAZIO : 80227170588

Grazie

[Fede72]

Segnalato da Silviateo

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Donazione per Francesco

Francesco è un bambino di due anni di Ronco all’Adige (VR) che a causa di problemi durante il parto ha subito un grave trauma. Non parla, non cammina, non regge né testa né schiena, si muove pochissimo, si alimenta tramite sondino gastrico e soffre di continue convulsioni. La sua vita potrebbe migliorare molto sottoponendolo ad ossigenoterapia in camera iperbarica combinata ad una particolare fisioterapia, effettuate in Florida (USA). Abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. Il viaggio tra spese mediche ed esistenziali richiede circa 300 mila euro annuali. Prevediamo, se riusciamo a raccogliere una cifra significativa, di partire ad ottobre per un periodo di almeno 10 mesi (di solito il periodo di terapia previsto per bimbi con patologie come il nostro è di 3 anni).
Aiutateci affinché questo viaggio della speranza possa diventare realtà tramite bonifico bancario, versamento postale o contattandoci direttamente.

Per donazioni con Bonifico bancario:

conto corrente intestato a:
BISSOLO MICHELE E ZANETTI EMANUELA
coordinate IBAN (per donazioni dall'Italia):
IT85 T0705759230000004251433;
codice BIC (per donazioni dall'estero):
ICRAITRRTDO.

Per donazioni su conto corrente postale tramite Bonifico bancario:

conto corrente postale intestato a:
ZANETTI EMANUELA
coordinate BBAN (per donazioni dall'Italia):
Y0760111700000086301801;
codice IBAN (per donazioni dall'estero):
IT77Y0760111700000086301801.

tramite Bollettino postale:

conto corrente postale intestato a:
ZANETTI EMANUELA
numero conto:
86301801.

CONTATTI:
http://www.superfrancesco.it

Per contattare la mamma di Francesco potete chiamare questo numero di telefono:
Cell.: 339-3489988

o scrivere al seguente indirizzo di posta elettronica:
[email protected]

[Paola67]

Segnalato da: scilla75


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vorrei segnalare, se possibile, la seguente associazione:

PARENT PROJECT
genitori contro la distrofia muscolare duchenne e becker onlus
associazione che sostiene la ricerca per la cura della distrofia muscolare

http://www.parentproject.org/italia/ind ... &Itemid=90

grazie a nome del mio dani e di tutti i bimbi malati di DMD

[Paola67]

la gollina Coffee milk ha segnalato

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AISAC ONLUS
L’UOMO A MISURA DI TUTTE LE COSE

Via Lamarmora,3 20122 Milano
Tel e Fax: 02.87.38.84.27
E-mail:[email protected]
SITO:http://www.aisac.it


Scopo dell'Associazione AISAC onlus è affrontare i problemi dell'acondroplasia (ACH) in tutti i suoi aspetti e porsi come struttura di riferimento per gli individui di limitata statura, e per le altre relative displasie scheletriche che la comportano, le loro famiglie e il contesto sociale.

servizi di AISAC per le famiglie
IL SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LA FAMIGLIA SOTTO SHOCK
Sostenere ed affiancare le coppie che hanno figli con diagnosi di malattia genetica fin dal primo momento della comunicazione dell'handicap e successivamente nel corso delle varie fasi della vita.
La nascita di un figlio rappresenta un evento importante nella vita di una coppia, occasione di profonde trasformazioni e di arricchimento della propria esperienza personale.
Quando il bambino atteso è causa di distruzione di un sogno perché affetto da una malattia genetica inaspettata, la nascita costituisce un vero e proprio evento traumatico e può modificare radicalmente la vita dell'intera famiglia: i genitori vivono l'handicap del figlio come un loro fallimento, sono pervasi da sensi di colpa, rabbia, depressione. Si domandano se il loro bambino potrà mai essere come gli altri, se potrà avere una buona qualità della vita; insorgono paure e angosce relative al suo futuro e al suo grado di autonomia.
Sappiamo che difficilmente incontrerete Servizi in grado di offrirvi un progetto di presa in carico integrata e aiutarvi ad affrontare la fase delicata di recupero delle aspettative riguardo il vostro bambino.
AISAC mette a disposizione un percorso di informazione e sostegno per i genitori, che vuol essere un aiuto ad affrontare dal punto di vista psicologico e relazionale l'ansia e lo stress conseguenti l'informazione ricevuta.
Non dovete sentirvi soli; vogliamo accogliere il vostro smarrimento facendocene carico, accompagnarvi nel processo di accettazione della diversità, aiutarvi a prendervi cura del vostro bambino nella sua interezza e non solo della sua parte ammalata.
La "buona qualità della vita" di ogni bimbo, e quindi anche del vostro, è strettamente correlata alla capacità che hanno i genitori di costruire gli equilibri necessari alla realizzazione di un caldo e sereno ambiente relazionale.

L' ACCOMPAGAMENTO OSPEDALIERO: DIVENTARE GRANDI IN OSPEDALE
Umanizzare la vita in ospedale costruendo un progetto che tuteli le famiglie ed i bambini ricoverati per lunghe degenze o nei reparti chirurgici.
La preparazione ad un intervento, specie di allungamento degli arti, è un cammino lungo e faticoso sia dal punto di vista psicologico sia da quello più organizzativo e burocratico.
Le famiglie oltre alle preoccupazioni per l’intervento devono compiere anche grandi sforzi per gestire e organizzare visite, spostamenti e soggiorni. Milano, inoltre, è una città molto grande e non è sempre facile, specie per chi non la conosce, percorrerla e trovare quello che si cerca.

Per questo AISAC, a partire da un progetto dal titolo “Il bambino, l’ospedale e l’intervento chirurgico” finanziato dalla Regione Lombardia nel 2003 inserito poi nelle attività continuative dell'Associazione, mette a disposizione un percorso di accompagnamento e sostegno che vuol essere un aiuto ad affrontare l’intervento sia dal punto di vista psicologico e relazionale sia da quello burocratico-organizzativo.


SE VUOI SOSTENERE AISAC

un'opportunità per sostenere senza oneri le attività della nostra Associazione.
Secondo la Legge 266 del 2005, art.1, ogni contribuente potrà destinare il 5 per mille delle imposte dovute ad un Ente prescelto che abbia le caratteristiche previste dalla norma.

In quanto ONLUS, AISAC vi rientra a pieno titolo ed è in regola, avendo espletato tutte le pratiche necessarie.
Nel caso in cui deciderai di destinare ad AISAC il 5 per mille, dovrai riportare

il CODICE FISCALE dell'Associazione: 09034230152

nello spazio riservato della tua dichiarazione dei redditi, nel riquadro dedicato alle Organizzazioni non lucrative - Onlus.

[Fede72]

La Gollina Klabomb ha segnalato

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Richiesta di donazione di midollo osseo

Pubblichiamo questo appello giunto in redazione, con la speranza di aver dato un piccolo contributo alla causa in questione. Ma ci preme anche sottolineare come sia importante, indipendentemente dal caso in specie, effettuare il test per la tipizzazione del midollo osseo che non costa nulla, ma può aiutare, con un gesto d'amore, una persona costretta dall'Aplasia Midollare a non vivere, a ritrovare il giusto sapore della vita. Ecco cosa scrive la mamma di questo bambino:
"Mi chiamo Katia Spallone, vivo a San Severo (Foggia) e sono la mamma di un bambino di 12 anni al quale circa dieci mesi fa è stata diagnosticata una malattia molto grave, l'APLASIA MIDOLLARE, che avrebbe contratto a seguito di una infezione virale.
Questa è una patologia caratterizzata dall'insufficiente o pressochè nulla produzione, da parte del midollo osseo, di tutti i tipi di cellule che normalmente vi si formano (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine).
La carenza di queste cellule è incompatibile con una vita "normale" o meglio, incompatibile con la vita stessa. Per questo motivo L., da più di 10 mesi, vive in completo isolamento, in una stanza del reparto di Onco-Ematologia Pediatrica della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo dove, in questo lungo periodo, ho dovuto praticare innumerevoli trasfusioni di sangue, piastrine e globuli bianchi, oltre a tutti i farmaci somministratigli nel tentativo di stimolare il suo midollo osseo.
Tutte queste terapie non hanno sortito effetto, se non quello di tenerlo in vita in attesa di ciò che potrebbe risolvere il suo problema: un TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO.
Infatti è assolutamente necessario che delle cellule midollari provenienti da un donatore vadano a sostituire il suo midollo osseo non funzionante.
Tutti i familiari si sono sottoposti allo studio di compatibilità in quanto potenziali donatori, ma la prima sfortuna di L. è stata l'incompatibilità con i suoi cari. Gli stessi risultati ha datto la ricerca di un donatore compatibile tra i ben dodici milioni di persone che nel mondo hanno messo a disposizione se stessi per salvare la vita degli altri con un gesto d'amore.
Ecco cosa chiedo per L., un gesto d'amore.
Non chiedo aiuti economici, ma solo che l'ANGELO che è in voi vi spinga a sottoporvi ad un semplice prelievo di sangue, per scoprire se proprio uno di voi potrà restituire mio figlio alla vita.
Ognuno di voi, di entrambe i sessi, in età compresa fra 18 e 40 anni, in buona salute, è un potenziale donatore di Midollo Osseo.
Per poter fare ciò bisogna recarsi presso una sede A.V.I.S. o A.D.M.O. (sul cui sito admo.it si può ricercare la sede più vicina) e specificare di volersi sottoporre a "Tipizzazione" per donazione di Midollo Osseo ed effettuare un prelievo di sangue. I dati saranno inseriti in una banca dati mondiale. In caso di esito positivo e di successiva donazione delle cellule, l'organismo del donatore non viene a perdere assolutamente nulla, visto che nel giro di circa due settimane torna a formarsi, nelle ossa del donatore, anche quella piccola quantià di Midollo prelevato.
Naturalmente se, volesse il cielo, ci fosse un donatore compatibile con mio figlio, voglio ricordare che sarà nostra premura rimborsare le giornate lavorative eventualmente perse.
Vi prego aiutate L., girate questo appello a tutte le persone che conoscete, dovunque esse siano. Ringrazio sin d'ora tutti coloro che vorranno impegnarsi per aiutarci in questo difficile momento e vi abbraccio tutti caramente, come solo una mamma sa fare, restando in attesa di un ... ANGELO".

[Paola67]

melissa ha segnalato

http://www.fabullo.it/home.htm
è un bimbo colpito da ictus che necessita di cure in America, povera stella. Ne parla anche il blog di Beppe Grillo.

Grazie

[Paola67]

loretta83 ha segnalato

**************
la prima cosa è che questo bambino sta nel mio stesso paese e prima che sua mamma venisse a conoscenza di questa nuova cura,lo conoscevo si però non mi ero mai interessata al suo caso..ero solo uno dei tanti bimbi sfortunati al parto ecco tutto...poi ho avuto modo di passare una giornata con lui e mi ha sorpreso..la sua voglia di comunicare nonostante le difficoltà...se gli dici fabio cosa vuoi lui ti risponde e fa il cenno con la mano...se gli passi davanti e non ti accorgi di lui fa di tutto per attirare la tua attenzione...ho visto il suo sguardo triste mentre guardava mio figlio correre...e allora l'ho consolato dicendogli che con questa cura che farà in america potrà correre anche lui(ovviamente sempre con la carrozzina) e nonostante tutto riesce a farla muovere anche se poco con le sue manine...ti dico che è un bimbo desideroso di vivere e gioire della vita...se guardi la sua foto trasmette tanta serenità e dal vivo è ancora + bello...per questo vorrei potesse realizzare il sogno di vivere una vita non dico come tutti ma migliore sicuramente..questa terapia gli permetterà di risvegliare alcune cellule che si sono addormentate al parto e gli consentiranno di stare diritto e di mangiare solo,di migliorare il linguaggio e quindi di interagire meglio col mondo esterno.io vi ringrazio tanto per aver preso in considerazione la mia proposta e ho detto alla mamma di fabio di venire anche lei e farsi conoscere..purtroppo fermandosi solo al nostro paese non otterà granchè e sono sicura che troverà tante persone buone disposte ad aiutare fabio.grazie

http://blog.libero.it/FABIOGAMBINO/view ... 1020383299

grazie

[canirbas]

L'utente willy75 ha segnalato:

__________________________________________________________________________

Sono venuta a conoscenza della situazione di questa bambina di nome Angelica grazie al giornale della mia città visto che in questi giorni la piccola e la sua famiglia sono in villeggiatura in provincia di Bergamo. In questi giorni sono state fatte alcune iniziative per aiutare Angelica e vorrei chiedervi se posso mettere il link
http://aiutateilmioangelo.spaces.live.com/ di questa bambina affetta da tumore al cervello. Non so in quale sezione metterlo e soprattutto se posso farlo. Angelica è una bambina di 2 anni a cui è stato asportato un tumore al cervello 9 mesi fa ma purtroppo questo neuroblastoma si è riformato. L'unica soluzione possibile è portarla in America a Huston. Un'apparecchiatura specifica potrebbe salvare Angelica applicando una terapia di protoni che richiederà sei mesi di tempo. Le cure e il soggiorno costeranno all'incirca 150.000,00 euro. Chi volesse aiutare Angelica può fare un bonifico i cui dati troverete nel sito internet. Ringrazio tutti per la disponibilità.

[Paola67]

la gollina desert noor ha segnalato

****************************

Ciao! Mi mi chiamo Paolo e vivo a Ora (BZ) con mamma, papà ed un fratellino; sono un bambino biondo con due occhioni verdi molto dolci ed espressivi e tra pochi giorni compirò 3 anni.
Da quando avevo 8 mesi combatto contro la leucemia linfoblastica, una malattia terribile che vuole portarsi via la mia vita.
Insieme alla mia splendida e forte famiglia, stò lottando con le unghie e con i denti per vincere questo male.
A giugno di quest’anno, dopo 2 anni di continue e pesantissime cure a Padova e Bolzano, sembrava che io ce l’avessi fatta, ma purtroppo la malattia si è manifestata nuovamente dopo pochi giorni, ancora più tenace e cattiva.
Ora il mio corpo è stanco e da solo io e la mia famiglia non ce la possiamo fare; è per questo che ti chiediamo un aiuto che possa permettermi di continuare a vivere e tornare ad essere il bambino vivace che ero, allegro e spensierato come tutti i bambini della mia età dovrebbero essere.
Se hai un’età dai 18 ai 40 anni, iscriviti all’A.D.M.O. della tua zona (Associazione Donatori Midollo Osseo) perché ogni iscrizione rappresenta per me una possibilità di salvare la mia vita o quella di altre persone che si trovano nella mia stessa situazione.
Tu dovrai sostenere solo alcuni esami per verificare la compatibilità nel donare il midollo osseo o le cellule staminali, ma per me e per tanti altri rappresenterai la luce che terrà accesa la speranza di poter continuare a vivere e a sorridere.
Se desideri ulteriori informazioni sulle donazioni mettiti in contatto con i Responsabili A.D.M.O. della tua zona.

Io continuerò a lottare, ma ricorda: HO BISOGNO DI TE……

Ti ripagherò con un sorriso che ti rimarrà nel cuore e saremo amici PER LA VITA!
la famiglia di Paolo ringrazia

[robisalva]

Salve a tutte. Premetto che prima di scrivere questo messaggio ho chiesto autorizzazione agli amministratori. Vorrei farvi partecipi di una iniziativa nata nella mia città (grosseto) a favore di Elisa, una splendida bambina di 6 anni affetta (probabilmente, ma ancora non se ne ha la certezza) dal morbo di Angelman. E' la nipotina di un mio collega, che ha creato un sito internet che riporto qui sotto per raccogliere i fondi necessari (circa 115.000, euro) necessari per soli 6 mesi di cure!!!!
www.perelisa.altervista.org
Vi prego, dedicate un solo minuto del vostro tempo alla visita di questo sito, diffondetelo fra i vostri amici e conoscenti, la strada è lunga e faticosa, ma credo che insieme potremo farcela!
Grazie,Roberta

[scilla75]

ragazze vorrei chiedere un aiuto per il mio bimbo
daniele ha due anni ed è affetto da distrofia muscolare di duchenne, purtroppo la forma più debilitante della malattia, cioè quella che colpisce in età infantile. Tra l’altro la causa della sua malattia è una mutazione finora non riscontrata in letteratura scientifica e quindi dani per ora è un caso “unico”.
l’associazione parent project (genitori di bimbi affetti da distrofia duchenne e becker) di cui siamo soci ha aperto un fondo a nome del nostro bimbo per sostenere progetti di ricerca, perché putroppo ancora non esiste una cura per questa malattia e possiamo solo sperare nella ricerca.
il link è il seguente:
http://www.parentproject.org/italia/ind ... Itemid=168
vi chiedo di far girare il più possibile la notizia
grazie mille

[canirbas]

L'utente SaraR72 ha segnalato:


http://www.aiutacamilla.it/it/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;
La fonte è certa, è una coppia di amici di un mio amico e anche lui a sua volta si sta dando da fare per aiutarli.


Si tratta di una bellissima bambina nata il 27/01/07 a Desenzano del Garda (BS) con taglio cesareo perché alla mamma si era rotta la placenta e quindi otto ore dopo, il medico ha deciso di farla nascere.
Per farla breve ( nel sito c è tutta la storia) questa bambina soffre di un ritardo psico motorio e ha una tetra paresi spastica con ipertono muscolare.

è in cura all’Ospedale Besta di Milano, dove hanno già detto che probabilmente non troveranno le cause del problema e cosa peggiore non esistono cure.


Oggi, a distanza di tempo, è arrivata una speranza dagli Stati Uniti, al The Healing Institute a Margate in FLORIDA dove viene praticata una cura che si chiama Ossigeno Terapia associata ad una Fisioterapia Pediatrica Intensiva (http://www.therapies4kids.com" onclick="window.open(this.href);return false;). Questa consiste in una terapia che va a stimolare e risvegliare le cellule atrofizzate o addormentate (1 o 2 ore al giorno per 5 giorni la settimana), che associata alla fisioterapia fatta a tempo pieno (4 ore al giorno per 5 giorni la settimana), dà dei miglioramenti notevoli in questi casi
Il problema più grande è che per sottoporsi a questo tipo di cure occorrono tanti tanti soldi, circa 18.000$ al mese per sostenere solo le spese della fisioterapia e della camera iberbarica. A questa cifra vanno poi aggiunte le spese del fisiatra, del logopedista, delle cure mediche tipo analisi, lastre, tutori etc... qundi è piuttosto indefinito!! Si è stimato per una anno di cure circa 300.000€

[Paola67]

La gollina Memole 1818
ha segnalato questa storia


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Sono Memole1818, Marina, sono qui da diverso tempo ma credo di aver accennato solo una volta sul forum che mia cugina Giulia di quasi 14 anni ha la sindrome di Rett.
Era una bambina sana che parlottava, camminava e giocava; si è ammalata all'improvviso a 18 mesi.
Vi riporto una parte di quello che è riportato sull'ultimo volantino stampato dalla associazione che si occupa della ricerca su questa sindrome.

ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT - AIR Onlus
Il nostro impegno per combattere la Sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico di origine genetica che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
La Sindrome di Rett viene riconosciuta per la prima volta nel 1966 da Andreas Rett, un medico austriaco, ma solo nel 1983 grazie ad uno studio realizzato da un'equipe europea di neurologi, si risveglia l'interesse per questa malattia.
La presentazione definitiva avviene nel 1984, in una conferenza a Vienna.
Nel 1999 viene invece identificata la causa più frequente della malattia: un difetto del gene MECP2.
Di recente sono stati scoperti altri due geni responsabili della patologia: CDKL5 e FOXG1.
La malattia genera indubbiamente non poche difficoltà legate a numerosi handicap. E' necessario tuttavia precisare che il quadro evolutivo della patologia non segue mai un percorso preordinato per tutti i soggetti.
I quadri clinici di deterioramento, di miglioramento o di stati dell'evoluzione patologica sono variabili e diversi tra loro.

Cos'è L'AIR?
L'AIR è L'Associazione Italiana Rett e unisce i genitori con bambine/ragazze/donne affette da Sindrome di Rett.
Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.
La sua struttura prevede un Presidente e un Consiglio Direttivo che tracciano le linee programmatiche, nonchè dei responsabili regionali che coordinano il lavoro associativo.
E' iscritta alle O.N.L.U.S. (Organizzazione Non Lucrativa Utilità Sociale) e aderisce alla R.S.E. (Rett Syndrome Europe).
Ha una propria rivista dal titolo "ViviRett" e un sito internet il cui indirizzo è http://www.airett.it" onclick="window.open(this.href);return false; .


COME AIUTARCI
- Con la partecipazione alle attività dell'associazione
- Con la promozione della nostra associazione
- Con iniziative per la raccolta fondi
- Con libera donazione da inviare:

* TRAMITE C.C POSTALE N. 10976538
intestato a AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
Viale Bracci, 1 - 53100 Siena

* TRAMITE BONIFICO BANCARIO
sul c.c. intestato all'AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
presso la Banca Popolare di Novara, Agenzia di Turbigo
IBAN: IT 70 A 05608 33940 000000002000
SWIFT: NVRBIT21462

SCEGLIENDO DI DESTINARE IL 5 PER MILLE IN FAVORE DELL'AIR - ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT ONLUS INDICANDO IL CODICE FISCALE N. 92006880527


AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
Policlinico Le Scotte c/o Reparto N.P.I.
Viale Bracci, 1 - 53100 Siena
Tel. 339/8336978 - [email protected]
http://www.airett.it" onclick="window.open(this.href);return false;


Vi riporto anche le parole di due genitori che hanno da poco perso la loro Elisa a causa di una fatale combinazione fra la Sindrome di Rett e la recente influenza che circola in questo momento in Italia.

Ci manca già il Tuo Sorriso
Ci manca già la Tua dolcezza
Ci mancano già i Tuoi bellissimi occhi
Ci consola però saperti in un mondo senza Sindrome di Rett

Ciao Elisa "bimba dagli occhi belli"


P.S.: Ho inserito nel mio fotoalbum, per chi può visualizzarlo, la scansione del volantino.

[Chikka]

Utente Bilancia77

Ciao a tutti, sono ELEONORA, la mamma di Elisa, bambina speciale di due anni e mezzo.
Elisa è malata, ha la tetraparesi spastica, non sta neanche seduta da sola, si sospetta abbia una malattia genetica rara perchè ha una malformazione cerebrale, abbiamo girato vari centri ed abbiamo scoperto un centro in Slovacchia che potrebbe aiutare veramente Elisa a stare meglio, usano delle tecniche nuove con delle tutine degli astronauti.
Abbiamo aperto un sito (http://www.unsognoperelisa.it" onclick="window.open(this.href);return false;) a suo favore, per le donazioni, perchè è costoso e abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti voi in modo che Elisa possa riuscire a condurre una vita dignitosa.
Abbiamo anche un'associazione che ci aiuta nella raccolta, appena sarà pronto metterò anche il link relativo
Grazie di cuore a tutte.

[paola68]

Ciao,
faccio copia-incolla qui sotto del messaggio che gira su Facebook. La bimba in questione è Giulia ed è un'amichetta di mio figlio Lorenzo e ci tengo a dirlo anche perchè voglio rassicurarvi sul fatto che non è una delle tante "bufale" che girano su internet.. purtroppo è tutto vero!

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Cari amici,



Abbiamo bisogno della vostra solidarietà di tutti per un nostro amico.



Riccardo ha una bimba di 9 anni, alla quale, dopo vari controlli in Italia e Svizzera, è stato diagnosticato un tumore facciale che ha già compromesso un occhio e dovrà essere asportato nel tentativo di fermare l'espansione del male incurabile, che raggiungendo la gola la lascerebbe forse senza speranza.



Riccardo era partito per l'America con la prospettiva di trovare una cura, ma senza sospettare della grave diagnosi.



Conosciamo tutti quanti l'assistenza sanitaria americana e chiediamo quindi un vostro contributo in quanto il solo costo dell'intevento ammonta a Euro100.000 che dovranno essere disponibili entro martedì 14 dicembre su un conto corrente americano. Altri Euro 200.000 saranno necessari per le cure immediatamente successive.



Facciamo affidamento alla sensibilità di ognuno di noi e ringraziamo tutti in anticipo per tutto ciò che potrete fare.



In calce trovate le coordinate bancarie per effettuare il versamento.







IMPORTANTE: INDICARE LA CAUSALE DEL PAGAMENTO, SI TRATTA DI UN C/C GENERICO DELL'OSPEDALE







Causale del pagamento :Giulia Zampini n° 854675



Beneficiario:university of texas M.D. Anderson cancer center U.S.A. conto corrente n° E/1586838979



Conto presso:Bic chas us 33 xxxjpmorgan chase bank, n.a.4 new york plaza, floor 15 NEW YORK U.S.A.

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qui c'è il link diretto (spero si apra)

http://www.facebook.com/#!/note.php?not ... 1621830309" onclick="window.open(this.href);return false;


Se avete dubbi o domande contattatemi pure.

Paola

[Pipa]

UTENTE Cris_ga



Da una mia collega ho ricevuto questa e-mail che mi ha toccato il cuore:

"Oggetto: ......5 MINUTI PER MIO FIGLIO (DA UNA COLLEGA ...)

BUONGIORNO E GRAZIE DEL VS. TEMPO,

MI CHIAMO XXX XXXX, SONO UNA COLLEGA E VORREI PARLARVI DELL’ASSOCIAZIONE GENITORI DI CUI FACCIO PARTE CHE SI CHIAMA “GRUPPO FAMIGLIE SINDROME DI DRAVET”, DALL’OMONIMO NOME DELLA MALATTIA DI CUI SOFFRE MIO FIGLIO MARCO.
SIAMO CA 70 FAMIGLIE SPARSE IN TUTTA ITALIA E L’ASSOCIAZIONE HA COME SCOPO FAR CONOSCERE QUESTA TERRIBILE E RARISSIMA MALATTIA E PROMUOVERE LA RACCOLTA FONDI DA DESTINARE ALLA RICERCA SCIENTIFICA.
LA MALATTIA E' CAUSATA DALLA MUTAZIONE DI UN GENE CHE REGOLA L’ATTIVITA’ ELETTRICA DEL CERVELLO, CAUSA CRISI EPILETTICHE MOLTO VIOLENTE CHE PROVOCANO LA PERDITA DI COSCIENZA, ALTERANO L’ATTIVITA’ CARDIACA E BLOCCANO LA
RESPIRAZIONE : QUESTI ENORMI STRESS A LUNGO ANDARE CAUSANO UN RITARDO NELLO SVILUPPO PSICO-MOTORIO DEL BAMBINO E AD OGGI NON ESISTONO FARMACI CHE CURINO QUESTA MALATTIA!
MARCO HA 5 ANNI E LE SUE CRISI SONO INIZIATE QUANDO AVEVA SOLO SEI MESI DI VITA: OGNI VOLTA ERANO SEMPRE PIU’ LUNGHE E DA 10 MINUTI SIAMO ARRIVATI AD ORE DI CRISI, A VERI STATI DI MALE EPILETTICO CHE VENIVANO FERMATI SOLO IN RIANIMAZIONE, CON MASSICCE DOSI DI FARMACI; HA AVUTO FLEBO ATTACCATE IN
OGNI PARTE DEL SUO CORPICINO: TESTA, GOLA MANI,PIEDI…….FINO A QUANDO A 16 MESI ABBIAMO AVUTO LA DIAGNOSI DEFINITIVA ED HA INIZIATO AD UTILIZZARE UN INSIEME DI MEDICINE CHE PUR EVITANDO GLI STATI DI MALE NON RIESCONO AD EVITARE LE CRISI CHE PER LUI SONO SETTIMANALI : AD OGGI PRENDE 3 VOLTE AL
GIORNO 4 DIVERSI TIPI DI FARMACI!
NON SA PARLARE, CAMMINA MALE , E’ SOGGETTO A FREQUENTISSIME INFEZIONI BRONCO-POLMONARI ED HA BISOGNO DI ESSERE CONTROLLATO 24 ORE SU 24 PERCHE’ NON SAPPIAMO NE’ QUANDO, NE’ DOVE E COME AVRA’ LE SUE CRISI!
PER TUTTI NOI GENITORI LA SPERANZA E' NELLA RICERCA SCIENTIFICA E PER QUESTO MOTIVO L’ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO IN TUTTA ITALIA UNA RACCOLTA FONDI TRAMITE LA VENDITA DI UN LIBRO INTITOLATO “LETTERA AL FIGLIO”, UN DIARIO –RACCONTO SCRITTO DA GABRIELE SEGALINI, SEGRETARIO DEL NS.GRUPPO, DOVE VENGONO DESCRITTI I MESI INTERCORSI DALLA PRIMA CRISI DEL PROPRIO FIGLIO, I VARI RICOVERI E LA DIAGNOSI FINALE DI “SINDROME DI DRAVET”: CON UNA DONAZIONE MINIMA DI 14 EURO SI POTRA’ RICEVERE IL LIBRO E AIUTARE LA RICERCA
GENETICA PER SCONFIGGERE QUESTA MALATTIA E DARE AI NS. FIGLI UN VERO FUTURO!!TROVATE TUTTE LE INFORMAZIONI AL SITO:
http://www.sindromedidravet.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

OPPURE SU FACEBOOK :

https://www.facebook.com/#!/pages/Sindr ... 6501883859" onclick="window.open(this.href);return false;

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE VORRANNO AIUTARCI ."
Tutti coloro che volessero dare una mano alla ricerca con una donazione o acquistando il libro possono trovare le indicazione sul sito citato.
Grazie mille anche a nome della mia collega a "tutti quelli che possono dare un po' di luce a loro invisibili".