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spettro autistico

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 6 mag 2012, 9:00

Winnie, il tuo messaggio, mi ha dato un appunto nuovo per combattere !!! Tu sei , al principio come me, quindi sei riuscita a trasmettermi un qualcosa che mi da forza! Grazie :cuore

Un grazie anche a Francesca e Melissa, che mi sopportano nei miei sfoghi e che hanno condiviso, il loro percorso per accettare i nostri tesori e lavorare per loro: con l'augurio per me, le e il bene del mio Principe, di arrivare al più presto alla stessa vostra "accettazione " del problema,per risolverlo....per dargli opportunità e per accettarlo. Perche' forse, se per prima non lo accetto io, nemmeno gli altri.....

Ieri sera dopo giornata fuori con amiche sono venute e a cena da noi con figlie coetanee di Fede e compagne di pancia. Federico era molto contento che ci fossero le sue amichette ,con una poi che va pure nella sua stessa materna, baci e abbracci tutta la sera :cuore Ha giocato con loro, ai loro giochi, rideva con loro,ha condiviso con loro...si faceva i suoi urlerei per essere considerato, ma il supervisore ci ha detto che lo fa non perche' sono comportamenti dovuti all'a. Ma perche' vuole la ns considerazione..... Filippo poi non in dico,adora i bimbi più grandi!! Non eco l'ora che inizi a parlare.vi abbraccio :bacio
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 6 mag 2012, 22:17

Winnie... ti abbraccio.

Fra, il tuo blog lo seguo sai? E' molto bello :sorrisoo :cuore

A me oggi un'amica delle mie mamme ha chiesto un articoletto su cosa significhi vivere con un figlio autistico. Non sono sicura però di essere in grado di scrivere qualcosa di intelligente... ci devo proprio pensare...
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 7 mag 2012, 12:05

Domandone da un milione di dollari... ma ci sto riflettendo da quando mi è successo giovedì.
Come reagire alle battute politicamente scorrette? Il senso dell'umorismo del 90% degli italiani è di pessimo gusto. Ce n'è per tutti: donne, omosessuali, disabili in primis. Giovedì è stato il turno di un compagno del corso di arrampicata, che ha avuto un'uscita DAVVERO infelice me presente (evidentemente non sa di mio figlio, ma a me la cosa ha infastidito non poco). Non sono persona dalla battuta pronta, però vorrei cominciare a trovare il modo di far riflettere chi fa ste battute, senza ridurmi a insultare a mia volta (che è la cosa più facile, ma a mio parere meno efficace). Qualcuna ci è passata e ha idee?
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 7 mag 2012, 14:35

Fed, non ci ono mai passata, però hai ragione, ho sentito molte volte fare delle battute... tipo... sei dislessico?

però non so come si potrebbe rispondere..... tu a che tipo di battute ti riferivi?
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Re: spettro autistico

Messaggio da lalat » 7 mag 2012, 16:59

Fed io non ci farei caso più di tanto ... sai quante volte mio marito ha detto a nostro figlio: "smettila di ripetere sempre le stesse cose sembri autistico" :che_dici
La scienza medica non sa più in che modo chiamare le disabilità fisiche e mentali perché ogni volta questi nomi vengono utilizzati in senso dispregiativo da qualcuno ... e quando questo avviene si cambia :che_dici
Io mi sento morire dentro quando sento parlottare tra loro altre mamme e sento che dicono "ma quella maestra chi è?", "è la maestra di sostegno" ... "ma è il bambino nuovo quindi che ne ha bisogno" ... etc
Non dicono niente di nuovo ma io ogni volta che sento parlare gli altri di mi figlio mi viene un groppo in gola.
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 7 mag 2012, 21:20

LALAT... COME TI CAPISCO! HAI FATTO UN ESEMPIO PROPRIO CALZANTE!!
OGGI POMERIGGIO ERO AL TELEFONO CON UNA CARA AMICA, NONCHE' MADRINA DI MIO FIGLIO...E QUANDO PARLVAMO DI CENTRI ESTIVI DOVE HA ISCRITTO IL SUO.... MI HA ANCHE SPECIFICATO, SE VUOI CHIEDERE PER FEDERICO...NON SO SE HANNO DELLE PERSONE ADATTE, O UNA PERSONA PER STARGLI DIETRO.....

LEI GLI VUOLE BENE...PENSA UN PO' AGLI ESTRANEI... IO NON CI STO DORMENDO PER QUELLA FRASE, COSI' SOTTOLINEATORIA DEL 'PROBLEMA' DI FEDERICO... CHE POI CHI L'HA DETTO CHE SI COMPORTEREBBE COSì?
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Re: spettro autistico

Messaggio da Melissa » 7 mag 2012, 21:55

Non me lo dite! per me è uguale ed è una cosa a cui non ci si abituerà mai, io sinceramente le chiacchiere e gli sguardi strane delle altre non le reggo (ma nemmeno dei loro figli eh), preferisco chi mi chiede direttamente ed io tranquillamente e con onestà parlo dell'asperger (ne ho perfino piacere nel parlarne!!!).
Winnie complimenti davvero per la tua chiara analisi, sei molto lucida e questo aiuterà la tua bambina....Anna Fed, Francesca, Lalat vi abbraccio!
se non sei parte della soluzione sei parte del problema
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 8 mag 2012, 6:57

Melissa, come sempre sei molto saggia :cuore anch'io ti abbraccio!! E un bacino da parte mia per Claudio!!!! :sorrisoo


Manca un mese alla visita ragazze......lo so che nn devo farmi delle aspettativef ma ho tante domande da porre alla d.ssa....soprattutto se stiamo facendo il possibile per lui. Eche margini di miglioramenti secondo la sua esperienza si potrebbero sperare, o per meglio dire scientificamente: ottenere.
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Re: spettro autistico

Messaggio da robby » 8 mag 2012, 11:31

anna, in bocca al lupo, anche se ancora manca tempo...

sul miglioramento..mah..dici che ci possano fare delle ipotesi? certo che margini ce ne saranno!! ma fatico a immaginare che si possa prevedere un quanto..
vedrai comunque che sarà un icnotnro positivo :sorrisoo
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 8 mag 2012, 15:02

robby,hai ragione, è difficlle fare previsioni,ma visto che io le mie speranze le ho perse tanto tempo fa, forse mi possono dire vedendolo ora che continuando con il suo lavoro può arrivare a qualcosa.....
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 8 mag 2012, 20:54

Previsioni difficile farne, è vero... ma già sapere che tipo di terapia sta facendo, capire da che situazione era partito e vedere se ci sono stati miglioramenti e nel caso quali sì :ok (mia personalissima opinione, vero è che lei lo vede per la prima volta Federico, ma magari portando i test e le valutazioni precedenti si può fare un'idea, credo, no?).

Anna, nel mio caso è stata una battuta infelicissima di un mio (demente :che_dici ) compagno del corso di arrampicata. Non che mi aspetti chissà che da lui, perché di fatto mi rendo conto che è soggetto dal cervello abbastanza di gallina come il suo duo di amici idio.ti. Però l'istruttore stava raccontando di un corso nazionale cui ha partecipato, in cui gli hanno insegnato varie cose, tra cui anche come fare corsi coi disabili. E lui, rivolgendosi all'amico id.iota come lui, gli ha detto "A Ste, mo' puoi venire pure tu a fare il corso, che Luca mo' può insegnare pure ai disabili" :caduta_sedia: (questa la sua faccia, la mia più questa :che_dici ).

Oggi tra l'altro gli ho chiesto in separata sede se avevano fatto corsi specifici su qualche disabilità come l'autismo, e mi ha detto che no, ne hanno parlato in generale perché poi giustamente per ogni specifica disabilità è necessaria una preparazione specifica e che loro al momento hanno un ipovedente (che pare vada su come un razzo :fischia ) e un ragazzo down. Per mio figlio, che mi piacerebbe molto portare anche per condividere una mia passione con lui anche in vacanza, se ne riparla casomai in settembre. L'unica sua preoccupazione è che ci potesse essere qualcuno che lo aiuti a comunicare con lui nella maniera più efficace, ma questo posso benissimo farlo io stando presente (tanto, essendo già iscritta, sono anche tesserata e ho accesso libero anche oltre i corsi :sorrisoo ).
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 8 mag 2012, 22:15

Siamo a pagina 49 :urka
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 9 mag 2012, 7:13

Buongiorno! Si' siamo a pagina 49! Oggi all'asilo di Fede ci sarà la fest della mamma . A me non piacciono ste' feste,ma devo.... Sarò,io e il piccolino e Fede chissà che farà . Poi vi racconto come e' andata!

Viaggiando sulla positività delle ns situazioni, cioè che dobbiamo avere,intendetemi.... Che ne dite di un titolo anche spiritoso o rimoso?

Vi mando un abbraccio: auguri Mamme!!!! :cuore anzi Super Mamme!!!

:ok !
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Re: spettro autistico

Messaggio da yuki68 » 9 mag 2012, 11:40

Anche se siamo a pag. 49 riesco a parlarvi del colloqui di venerdi?
Spero di si...

Innanzitutto ci siamo accorti, da notare la nostra sbadataggine, che la dottoressa è una neuropsicologa e non neuropsichiata, ma vabbè ho pensato io intanto è un primo colloquio per vedere un pò sta cosa...
Ha prima parlato da sola con me, poi ha fatto entrare Nicola da solo..
Lui parlava tranquillamente con lei...salute lui parla benissimo e tantissimo solo con gli adulti!

Alla fine ci fa entrare e ci dice che il bambino é normale, non ha nulla di patologico parla molto bene, è sicuro di sè, ha solo bisogno di trovare qualcosa che lo interessi, tipo uno sport, salute ci ero arrivata anch'io..che bisogna stimolarlo e coivolgerlo senza forzarlo...e come si fa?

A un certo punto lei ha detto a Nicola che deve dormire da solo nel suo letto, ultimamente fatica ad addormentarsi da solo vuole che gli si dia la mano, e lui allora si è buttato a terra e ha urlato e bisognava prenderlo con la forza...

Allora lei ha detto che sicuramente questo colloquio influirà sul suo comportamento nei giorni a venire, che tra un mese vuole una relazione dettagliata di tutti i suoi comportamenti "particolari" e poi si deciderà il da farsi.
Inutile dire che lui quella conversazione con la dottoressa se l'è scordata subito, non ci ha pensato più ha continuato a comportarsi come al solito...era contento di fare questo viaggio da solo con noi due, questo lo ha detto.

E inutile dire che io i miei dubbi ce li ho come prima...aspettiamo questa relazione...uff..è troppo complicato così...a volte penso di stare a montare un castello d'aria..
Intanto proprio ieri sera l'autista del pulmino ha fermato mio marito e gli ha chiesto cos'ha Nicola, perchè urla sempre, è lento nel prepararsi lo zaino, non sa ancora aprire e chiudere i ganci dello zaiono, questo lo ha detto la sua maestra, ci pensano sempre i suoi compagni, e mio marito non sapeva che dire, ha detto solo che è un pò immaturo e un pò particolare...

Scusate la lungaggine...

francesca bè almeno sai cos'ha tuo figlio!
Noi brancoliamo ancora...
A proposito mio marito dice che suo zio ha di questi comportamenti, nel senso che è assente con gli altri non riesce a stabilire rapporti soddisfacenti con gli altri...

Un abbraccio ad Anna e a tutte voi !!!! :bacio
Antonella
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Re: spettro autistico

Messaggio da robby » 9 mag 2012, 15:01

yuki ma non ho capito bene
la npi si aspetta una relazione da voi o c'è qualcun'altro che vedrà Nicola nel frattempo? chi è che deve farle avere una relazione? e cosa ha detto della reazione di nicola?
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 9 mag 2012, 19:27

Yuki, mi dispiace moltissimo! E meno male che almeno ha avuto questa crisi mentre era ancora lì, se no vi avrebbe liquidato come i soliti genitori apprensivi...

Io ti dico cosa farei io: non aspetterei, cercherei un centro diagnostico in zona (che sia però specializzato sull'autismo) e mi rivolgerei a loro quanto prima.
Se vuoi posso provare a sentire tra i miei contatti pugliesi se c'è qualche centro che suggeriscono più di altri.

Abbracci grandi :incrocini
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 10 mag 2012, 7:13

Buongiorno!! Ieri e' andata NI , nel senso che sono arrivata alla festa(assolutamente noiosa) un caldo nel cortile...Fede era sdraiato per terra con gli altri bimbi e vicino un insegnante stava giocando con due personaggi. Ma aveva una faccia ,sembrava drogato. Allora finita mi son precipitata dall'insegnante preoccupata,mi ha detto che era stravolto dal sonno che l'aveva tenuto sveglio con uno stratagemma coinvolgendolo :prr povero....ma dai!! Ve l' ho detto! Costringono i bimbi a fare ste' cose ...vabbe' poi. Gelato,e parchetto con un'amica e sua figlia che va a scuola con lui. La mia amica e' molto giù nel vedere come stiamo, e come sta il mio principe. Ha iniziato a documentarsi, e ieri mi ha detto che ne penso della possibilità che Fedeabbia contratto i sintomi post vaccini... Le ho detto che può essere,che ci penso molto. Ma anche se la causa fosse quella? Purtroppo non e' fregato a nessuno in questi anni di trovare una cura farmacologica al contrario. Lei mi ha ripetuto, pensare a Fede e com'è era eguardarlo ora mi s ebbra un miraggio.... Lasciamo stare la parola..... Ma la socialità ???? Wow...che tristezza... Sono di fretta girls, ma oggi tento di passare perche poi ieri sera conferenza all'asilo molto interessante che vi racconterò !!! :bacio
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Re: spettro autistico

Messaggio da lalat » 10 mag 2012, 11:42

Yuki sono d'accordo con te riguardo la neurospicologa. Noi eravamo andati da una psicologa quando Davide aveva 4 anni su suggerimento del pediatra ... ed eravamo usciti felici e sereni perché nostro figlio era solo immaturo ma intelligente. Poi in prima elementare i nodi sono venuti al pettine. Il bambino deve essere valutato da un NPI con gli appositi test e ci vogliono diverse sedute per fare una valutazione seria ... quindi circa 2 mesi. Una neuropsicologa non può fare una diagnosi così secondo me.
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Re: spettro autistico

Messaggio da robby » 10 mag 2012, 13:15

Una neuropsicologa non può fare una diagnosi così secondo me


in effetti il motivo per cui ti facevo quelle domande è che messa giù così mi sembrava una valutazione perlomeno piuttosto superficiale...
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Re: spettro autistico

Messaggio da yuki68 » 10 mag 2012, 13:55

Si in effetti anche io ci sono rimasta così...
Anche io , anzi anche noi (io e mio marito) vogliamo portarlo da un npi e fargli una valutazione seria...ci siamo rivolti a lei giusto per iniziare, per capirci qualcosa.

Appena mi sono accorta che lei è una neuropsicologa e non una npi mi sono già mangiata le mani..ma ormai eravamo lì...
robby la dottoressa prima ha detto che il bambino è normale, che facciamo passare l'estate e poi vedere come va, ha solo bisogno di essere stimolato ,vabbè, poi quando in nostra presenza ha visto con i suoi occhi la sua penosa scenata si è fatta seria e ci ha detto di relazionarle via mail alla fine del mese per vedere se il suo comportamento è cambiato, secondo lei venti minuti di colloquio con il bambino lo hanno segnato!

Mi chiedo cosa devo scriverle di nuovo, dobbiamo aggiungere altri particolari del suo comportamento?

Fed certo se conosci indirizzi di qualche centro in Puglia non avrei parole per ringraziarti!!!!
E' che queste sono cose delicate e nn vorremmo commettere errori...
A volte penso che stiamo esagerando , che dovremmo fidarci di quello che ha detto la dottoressa?
Sono io che voglio trovare una patologia a tutti costi in mio figlio?
Mio marito dice che non è così, che qualcosa di strano c'è in lui...
Sono tornati i bimbi...vi scriverò appena posso :bacio a tutte voi
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