spettro autistico

[Anna2001]

Merisetta io non mi preoccupo per me, intendiamoci, è solo che mi dà molto da pensare che al giorno d'oggi ci siano così tanti bambini che vengono etichettati "con problemi"

è questo che mi preoccupa

Anch'io la penso come te! Pero come mi aveva detto a me e spiegato l'NP e' la società attuale che "li chiede" ......

[robby]

suppongo che il senso sia: se riesco a identificare un "vero" problema in un bambino, forse posso anche aiutare lui e la famiglia a vivere meglio

[francesca74]

Merisetta io non mi preoccupo per me, intendiamoci, è solo che mi dà molto da pensare che al giorno d'oggi ci siano così tanti bambini che vengono etichettati "con problemi"

è questo che mi preoccupa

si però vedi,il tipo di test che hai fatto non è certamente diagnostico. I bambini che vengono etichettati come "con problemi" lo sono dopo un complesso iter diagnostico che valuta diversi aspetti.

Ad.esempio,nel caso mio e di Anna si tratta di bambini non verbali,e questo costituisce una situazione invalidante anche senza aggiungere altri sintomi.
Alcuni asperger hanno grosse difficoltà di integrazione scolastica,nonostante un QI nella norma o superiore.
Ciò che voglio dire è che se un genitore inizia un iter diagnostico,è perchè i problemi esistono prima dei controlli.

[fed+brugnomo]

Beh, dicevo giusto oggi al mio psicologo che se mio padre fosse nato ora invece che 80 anni fa sicuramente sarebbe finito nel calderone dell'altissimo funzionamento. Io penso sia utile fare diagnosi perché io stessa sto mettendo in atto atti educativi che mai e poi mai mi sarei sognata di mettere in pratica con un bimbo neurotipico e che continuo a dire in giro non applicherei mai in assenza di autismo. Rimane il fatto che in una società omologante come la nostra una difficoltà a livello relazionale è fortemente penalizzante per chi ne è portatore e per chi gli sta intorno. Spero la situazione cambi in futuro con la sensibilizzazione dell'opinione pubblica ma se penso che gli stessi operatori sociosanitari a volte minimizzano imputando ai genitori determinate difficoltà di comportamento la strada è lunga eh? ...

[Anna2001]

Si',nel mio caso poi e' stata una cosa molto 'progressiva'....quindi difficile da diagnosi e da etichettare o dir si voglia. Non me ne pento perche' se questo serve ad aiutare mio figlio ,farei anche di più .

[robby]

Ciò che voglio dire è che se un genitore inizia un iter diagnostico,è perchè i problemi esistono prima dei controlli.

[robby]

quoto senza ghigno, ma quello c'era...

[mammaanto]

ciao a tutte ragazze,
e' un po' che non mi faccio viva, ma vi leggo sempre!
Ho bisogno di un vostro parere,ditemi voi cosa ne pensate.
Lory a Giugno compira' 4 anni,ha una diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo avuta da una struttura ospedaliera specializzata sull'autismo,giusto un anno fa'.
Poi ci siamo rivolti alla nostra Asl, dove a Febbraio ci hanno fatto la stessa diagnosi ma senza fargli test, quindi basandosi solo sulle osservazioni comportamentali del bambino.
Nella prima struttura gli fecero il test ados dove il bimbo risultava essere nello spettro autistico solo per un punto.
Io ho sempre omesso al centro dove siamo in carico adesso,che un anno fa' ci fecero la diagnosi in un'altra struttura,ma settimana scorsa gliel'ho riferito alla terapista e alla psicologa durante un colloquio,pensavo non ci fosse nulla da nascondere, quindi loro adesso mi hanno detto che non vogliono piu' rifargli il test ados che ci avevano gia' fissato per il prossimo mese,mi hanno detto di cancellare l'appuntamento, visto che l'abbiamo gia' fatto un anno fa' e che quindi secondo loro non va' piu' ripetuto,ma intanto vogliono le fotocopie di tutta la relazione diagnostica del primo centro che ci fece la diagnosi,dove noi ci eravamo rivolti perche' qui da loro ci aveno messo in lista per 6 mesi,e noi non ci volevamo logorare nel dubbio ad aspettare tutto quel tempo.
Ora il bimbo in questo anno trascorso ha fatto notevoli progressi su tutti i fronti,e loro mi negano questo test,ma io so' che i bambini cambiano in fretta, e i punteggi ottenuti da un test fatto un anno fa' possono anche cambiare a loro volta,e se giusto un anno fa' lui rientrava per un pelo nello spettro e oggi ne fosse fuori, io ora non lo sapro' piu'...io non affermo che il bimbo sia "guarito",ha ancora alcuni tratti molto sfumati,ma non invalidanti nella sua vita.
ditemi cosa ne pensate pervavore!
un abbra ccio a tutte voi

[Anna2001]

cIOA mAMMA aNTO!
SECONDO ME FAI MOLTO BENE A IMPORTI PER FRGLI RIFARE IL TEST? tANTO PIù CHE NON GLIEL'HANNO NEMMENO FATTO LORO!!
IO A GIUNGO PORTERO' MIO FIGLIO DA UNA NUOVA NP E GLI RIFARA' TUTTI I TEST, ANCHE PERCHE' SONO PASSATI 2 ANNI DA QUANDO UN NP L'HA VISTO, E LUI E' CAMBIATO!!

COME TUO FIGLIO, SICURAMENTE LE TERAPIE ,LO SVILUPPO DELLA FASE EVOLUTIVA PUO' FAR FARE PASSI DA GIGANTI AI BAMBINI, SU TUTTI I FRONTI! QUINDI A MAGGIOR RAGIONE DEVONO RIFARE IL TEST!

PRETENDILO, E MAGARI PUOI ESSERCI ANCHE TU MENTRE LO FANNO...MA INSOMMA CHE COSA GLI COSTA?

IN BOCCA AL LUPO, MA SEI SULLA STRADA GIUSTA! E SOPRATTUTTO ,SEI UNA BRAVA MAMMA!

[francesca74]

Rivolgiti al primo centro e chiedi una rivalutazione

[mammaanto]

grazie Francesca per avermi risposto!
Pensa che ieri sera non riuscivo a prendere sonno per questa cosa,ci pensavo e ripensavo...
tutto quello che hai scritto lo penso anchio,quasi quasi stamattina telefono la psico e gliene parlo!

[mammaanto]

ho telefonato ora il centro, mi ha risposto la NPI, ho parlato con lei, e mi ha risposto che il test ados non si fa' ogni minuto, loro si fidano della diagnosi rilasciata dal primo centro e sicuramente glielo rifaranno l'anno prossimo... bhe' , e' gia' qualcosa...

[Melissa]

io non sono daccordo! cosa vuol dire l'anno prossimo? Ma non esiste proprio! tu sei la madre, tu ora vuoi una valutazione e te la possono fare eccome, anche in giornata! Ovviamente non ce l'ho mica con te , solo che queste cose non si possono sentire!

[mammaanto]

grazie Melissa e anche ad Anna2001 per avermi risposto!
Voi avete ragione, ma purtroppo io mi sono fatta sentire,e se loro vogliono aspettare non posso obbligarli, tanto piu' che ho bisogno di loro per le varie scartoffie burocratiche e la misera terapia una volta la settimana,e' una vergogna!
Tra l'altro la NPI ci ha messo un mese buono per consegnarmi 4 righe di diagnosi da portare alla pediatra per poter iniziare le pratiche per richiedere l'indennita' di frequenza e la 104.
Per fortuna Lory e' un bimbo in gamba, l'asilo lo ha aiutato tanto,ogni giorno fa' un passo avanti.
Comunque sia, prima che cominci le elementari, ho intenzione di riportarlo nella prima struttura ospedaliera per fargli fare una rivalutazione.

[fed+brugnomo]

Ciao mammaanto! Io penso che questi dell'Asl siano stati poco professionali e che io sappia, tra l'altro, le rivalutazioni vengono fatte annualmente quando sono così piccoli. Anch'io ti suggerirei di rivolgerti al primo centro che ha somministrato i test. Rimane l'amarezza di servizi territoriali che invece di sostenere ostacolano... In ogni caso penso che la relazione ospedaliera del primo centro per la 104 fosse più che sufficiente eh? Noi la diagnosi funzionale dell'Asl l'abbiamo consegnata ma hanno guardato più quella ospedaliera

[mammaanto]

Ciao Fede,
cos'altro posso fare?
Stamattina ho riferito alla NPI quello che penso,e settimana prossima quando vedro' la psico, riferiro' anche a lei il mio pensiero.
Per quanto riguarda la diagnosi del primo centro, ha gia quasi un anno, e mi hanno detto che per la commissione ce ne vuole una aggiornata..bho'...

[francesca74]

mammaanto, in quale regione abiti? Prova a rivolgerti a un patronato CAF e all'ufficio delle politiche sociali presso il tuo comune per agevolazioni e scartoffie.
Seguire la parte burocratica è quasi un lavoro O.o ma è giusto accedere a tutte le agevolazioni di cui si ha diritto!
Per la rivalutazione,come ti dicevo,rivolgiti al centro che ha fatto la prima diagnosi (in effetti nella diagnosi rilasciata a noi era specificato che restavano a disposizione per una eventuale rivalutazione)

[mammaanto]

ciao Francesca, noi viviamo in Lombardia.
Per le scartoffie intendevo per esempio la richiesta dell'insegnante di sostegno all'asilo, o il certificato per richiedere la 104, che solo la NPI dell'asl puo' fare...
Ora come ora sono convinta che anche se gli avessero fatto fare l'ados e fosse risultato non piu' rientrante nello spettro autistico, a livello pratico non sarebbe cambiato nulla...

[francesca74]

Infatti se ha ancora necessità di sostegno e terapie ti conviene usare la certificazione nella quale rientra nello spettro,per accedere alla 104 o altre leggi magari regionali. I miglioramenti li vedi e ti rassicurano,ricorda che anche con la 104 approvata una diagnosi può sempre essere cambiata

[fed+brugnomo]

Anto, ma scusa a maggior ragione se per la regione il certificato non è più valido mi pare strano che la ASL non voglia somministrare test, no? Loro non sanno cosa è necessario per le pratiche di 104 e invalidità civile? Mi pare strano, visto che il medico fiscale fa visite lì

Mah...