spettro autistico

[robby]

Secondo me è anche importante che i genitori abbiano modo di informare con calma e in ogni particolare l'osservazione che fanno sui loro figli ... il NPI dopo tutto lo vede per troppo poco tempo, mentre i genitori lo hanno sempre sott'occhio.

questa, seconda me, è grandissima parte del problema
che ho provato a ribadire ieri
ho cercato di spiegarle che a me a volte sembra che il bambino che vede lei sia diverso dal bambino che vedo io
ora, certo, lei non è la sua mamma
ma non mi ritengo un genitore particolarmente bisognoso di farle vedere che suo figlio non ha nulla
però a me pare che spesso lei veda cose che non ci sono (quella del guarda le cose più delle persone, poi, davvero non so da dove l'avesse presa..a bologna la dottoressa HA SCRITTO esattamente il contrario)
e, per di più, pietro lì dentro è diversissimo
se in parte è normale, in parte temo che sia fortemente dovuto al fatto che il rapporto tra loro due non sia positivo
insomma, se ti dico che pietro normalmente è un bambino che sorride e ride tanto, prova a darmi il beneficio del dubbio e a darmi fiducia invece di fare una faccia sconvolta del tipo: ma cosa stai cercando di raccontarmi??? o a minmizzare dicendo: sì, ma lo farà facendo cose di tipo fisico...

io quando parlo con lei non capisco se non voglia mai dire quello che pensa davvero o se, semplicemente, dica le cose e poi le dimentichi (e in realtà tendo a propendere per la seconda ipotesi). e non saprei cosa sia peggio
quando ho parlato con npi e gli ho detto che ero stupita dalla loro ipotesi diagnostica perchè mi pareva di aver capito, in tutti quei mesi, che loro pensassero allo spettro, lui perlomeno ha detto: be', all'inizio ci avevamo pensato...

[lalat]

Non so cosa pensare ... io devo dire che tutti i NPI che ho visto mi hanno fatto molte domande e sono stati ad ascoltare molto bene tute le informazioni che io avevo da dare. Ho fatto colloqui lunghissimi con la NPI.
Mio figlio con noi e con i medici ha lo stesso comportamento ad esempio e non è difficile cogliere i sui aspetti peculiari (visto che non ha freni inibitori ) ... eppure la dott. ha preso appunti fittissimi e scriveva tutto quello che riferivo.

[robby]

anche npi con cui ho parlato io
con questa psicologa invece no

[fed+brugnomo]

Infatti Ro, secondo me il problema maggiore che hai è che psicosuperstar esperta in autismo non è persona che ti ispiri particolare fiducia e questo anche in parte dovuto al fatto che non ha saputo, in questi mesi, interagire in maniera positiva con Pietro.

Che poi lei ti dica che non abbia pensato a spettro mi fa veramente cappottare dalle risa, visto che eravate stati indirizzati al suo centro proprio perché lei è esperta di diagnosi precoci dello spettro.

Ma questo a volte, secondo me, è anche un rischio, cioè, che uno che ha un paio di occhiali tenda a vedere con maggiore rilevanza le cose che i suoi occhiali gli rendono intelligibili.

Io, se fosse opportuno, visto che l'ho detto ma lo ribadisco , non credo sia persona adatta a stare con lui. Né a livello diagnostico né, a maggior ragione, a farci terapia. Adesso tu dici che forse a scuola ci manda l'altra psi che l'ha assistita al test di Griffith. Mi posso solo augurare che questa lo sappia prendere in altra maniera.

Per esperienza diretta, la risposta con una persona con cui si crea alchimia è decisamente differente e sicuramente più efficace l'intervento.

[Anna2001]

Buongiorno ragazze, ieri ho parlato con il ns logo, (lui Aba lo sa fare anzi si sta specializzando ulteriormente) dicendogli che vogliamo che Fede faccia più Aba. Lui mi ha risposto che lui da' le direttive all'educatrice pagata da noi a.scuola, ma lei e' solo specializzata' nel teeach. Dunque lui mi ha confermato come vi dicevo che nella ns città non c'e nessuno che faccia Aba. Gli ho detto di pensarci, e che altrimenti anche se ci costa di più andremo a Bologna.

Voi direte perche' non lo fa lui? Lui ritiene che farlo in ambulatorio abbia una valenza molto asettica..... A casa non riesce a venire...per via dei suoi impegni... Comunque ho deciso stanotte mentre dormivo con il mio tesorino, che se. Lui non si muove chiamo il supervisore... Galline dell'Emilia Romagna se qualcuna in np mi Sto arrivando! Dare anche più indicazioni, sarei grata. Grazie have
a good day!

[francesca74]

Anna2001, vista la difficoltà a reperire educatrici,perchè non chiedi al supervisore di fare a te un pò di parent training in modo da poter sopperire a questa mancanza almeno per qualche ora alla settimana? :)

[fed+brugnomo]

Fra, che bell'avatar! Sull'educatrice formata al TEACHH... mi fa ridere. Se vuole, la forma... non è che ci voglia chissà che per imparare a mettere su un programma!

E quoto sempre Fra, volendo potresti farlo anche tu. Potresti mettere qualche annuncio e cercare studentesse di psicologia (come suggeriva Melissa) da formare (la nostra baby-sitter ha iniziato da zero a novembre e adesso è un drago).

Poi Fra non ti ho più chiesto della valutazione di Leo... come sta andando?

Scappo che abbiamo il GLH... ieri sera ci ha chiamato la Breccia e dobbiamo dare una risposta definitiva entro questa settimana... che ansia

[robby]

Anna2001, vista la difficoltà a reperire educatrici,perchè non chiedi al supervisore di fare a te un pò di parent training in modo da poter sopperire a questa mancanza almeno per qualche ora alla settimana? :)

e se non lui, io quando avevvo cercato in rete avevo letto organizzazioni che fanno corsi di parent trainig..

però l'idea della strudentessa da formare mi sembrava buona...

[francesca74]

robby, l'idea infatti è ottima ma farsi formare personalmente significa anche poter seguire i programmi,intervenire nel caso le educatrici siano impossibilitate per qualche giorno,generalizzare praticamente 24h/24 con un continuum terapeutico che porta a ottimi risultati
fed+brugnomo, grazie

[francesca74]

Scusa Fed,son sciroccata Leo ha il primo incontro il 20 sperem

[fed+brugnomo]

Quindi già dopodomani a valanga per voi!

E poi scusa Fra, secondo me non è stato adeguatamente festeggiato il vocabolario di Michele

Una marea di congratulazioni per il vostro lavoro, state andando benissssssimo

Quanto a noi, tiro un sospiro di sollievo. AEC ormai pare confermata per il prossimo anno, anzi, probabilmente avrà pure un contratto per più ore visto che ci sarà un bimbo distrofico che ha fatto richiesta della stessa figura

Sono veramente contenta. Così contenta che ho invitato a pranzo il supervisore :ahah

[Anna2001]

Si' Francesca era anche la sua idea...cioe' il logopedista vuol fare del training a noi per sopperire ..ma non sàra facile,anche perche poi io a casa ho anche l'altro terremotino piccino che nn ci fa fare nulla..

[robby]

allora
anche se pare che nessuno pensi più a pietro come bambino nello spettro autistico (anzi, pare che ci sia chi proprio non ci ha pensato MAIMAIMAI ) vi aggiorno.
che poi finchè non ho una diagnosi scritta nero su bianco io mica ci credo del tutto

in questi giorni pietro fa davvero tanti progressi, nell'area comunicazione
ha indicato il riduttore del wc per dire che voleva fare la cacca, ieri ha portato al papà un palloncino soffiando per dirgli di gonfiarglielo, mi porta libri che io devo leggergli e mi indica le figure, proprio con il suo ditino indice, cosa che prima non faceva...
ah, e ha pure chiamato papà dalla cucina perchè voleva il ciuccio!

però ho l'impressione che peggiori (se possibile) sul versante linguistico
è come se usasse quasi solo vocali
per chiamarci, per lo più, fa un ahhh, ahhh
prima ogni tanto diceva parole tipo cracker, beeee (la pecora) chicchirichi, acqua, mamma

adesso pare ristretto solo a papà. tata (credo la sorella) mamma ogni tanto (di solito ripetuto in piena disperazione)
ieri, per dire, io gli facevo beee. e lui eeeeeee

non so
non capisco

[paopao]

Robby compito difficile il tuo. Ma lo sai che, una volta stabilito che stai facendo tutto il possibile per aiutare Pietro e presto, farsi domande alle quali non puoi essere tu a dare una risposta è solo un tormento in più..
Hai provato a compilare un piccolissimo e conciso diario? potresti metterci anche le cose che mangia...se vogliamo ritornare alle teorie che collegano molti comportamenti all'assunzione di glutine e caseina..giusto per non lasciare niente al caso..

[robby]

Robby compito difficile il tuo. Ma lo sai che, una volta stabilito che stai facendo tutto il possibile per aiutare Pietro e presto, farsi domande alle quali non puoi essere tu a dare una risposta è solo un tormento in più..
Hai provato a compilare un piccolissimo e conciso diario? potresti metterci anche le cose che mangia...se vogliamo ritornare alle teorie che collegano molti comportamenti all'assunzione di glutine e caseina..giusto per non lasciare niente al caso..

la dieta di pietro non mi pare cambiata
comunque rimarrebbe il fatto che ottiene grossi progressi da un lato e regressioni dall'altro
e dunque?

[robby]

mi sa che adesso mando esito della griffith a dottoressa a bologna e le scrivo anche questi risvolti

[fed+brugnomo]

Robby cara, non so che dirti. Pao ha ragione, ma so bene l'angoscia che si vive quando ancora non si sa.

Spero solo che questi mesi passino in fretta per voi e che nel frattempo le progressioni superino le regressioni

[robby]

fed, però davvero non capisco
secondo quanto ho letto, una dieta come quella che sta facendo milo dovrebbe portare a progressi e sul contatto oculare e sul verbale, no?
perchè pietro dovrebbe, pure in tempo rapidi, fare progressi a livello comunicazione e regredire a livello verbale?

[robby]

e, aggiungo, la sua dieta non è cambiata in nulla

[paopao]

Robby, mettiti pure nell'ipotesi peggiore, che ci sia una reale regressione dovuta non si sa bene a cosa (purtroppo lo stato dell'arte è questo)
Che cosa potrebbe cambiare nel contingente?
In fondo state insegnando a Pietro le cose che non ha sviluppato e potrete dovrete aggisutare continuamente il tiro; non credo che si possa fare molto di più (oltre alle diete, all'integrazioni con minerali come suggerisce il mio omeopata per dire...o altre cose per alcuni amene..)