spettro autistico

[Melissa]

sì, hai ragione.... ma tanto lo so che mi diranno che rientra nello spettro....

io invece sono fiduciosa, nel senso che se è solo il parlare non credo che la dottoressa ti farà una diagnosi di spettro autistico.

[Anna2001]

Anche nel video della d.ssa ha affrontato, che sono pochissimi e che non se ne conoscono le cause, ma c'è una piccola percentuale, di bimbi che manifestano oltre i 30 mesi che sarebbe la linea max..... il mio rientra in quelli ..... anche se non ha tutto le caratteristiche è lì... e nessuno mi dice se migliorerà.... o cosa farà.... intanto mi sto muovendo per cercare una terapista ABA per intensificare...ma sembra nella ns città molto difficile... fanno solo teeach. il ns logo lo conosce ma lo vorrei che lo facesse a scuola....invece de teeach

[Melissa]

per esempio al figlio di Robby non ha detto che si tratta di autismo e mi sembra che il bambino abbia molte caretteristiche simili a tuo figlio.

[Melissa]

Anche nel video della d.ssa ha affrontato, che sono pochissimi e che non se ne conoscono le cause, ma c'è una piccola percentuale, di bimbi che manifestano oltre i 30 mesi che sarebbe la linea max..... il mio rientra in quelli ..... anche se non ha tutto le caratteristiche è lì... e nessuno mi dice se migliorerà.... o cosa farà.... intanto mi sto muovendo per cercare una terapista ABA per intensificare...ma sembra nella ns città molto difficile... fanno solo teeach. il ns logo lo conosce ma lo vorrei che lo facesse a scuola....invece de teeach

quella la trovi anche mettendo annunci nella facoltà di psicologia, poi certo la dovete formare.

[Anna2001]

Mel, quanto vorrei che fosse così.... ma non lo so in questi gg, io lo vedo peggiorato..... negli atteggiamenti, nel linguaggio emergente , mi tende a ripetere...... la psicologa dove vado, mi dice che ha un forte linguaggio non verbale, e che per lui è più facile, perchè tanto ottiene lo stesso quello che vuole! Ma te lo scrivo con le lacrime, è proprio questo che non voglio...... è vero che non ha stereotipie.....ma se per esempio piccoli tic che ha lo fossero? non lo so...forse sto diventando troppo paranoica..... ma se non vedo miglioramenti, come faccio?

[Anna2001]

per esempio al figlio di Robby non ha detto che si tratta di autismo e mi sembra che il bambino abbia molte caretteristiche simili a tuo figlio.

magari..... ma il mio ha 5 anni.... non è normale che non parli più.... se tu avessi visto mio figlio all'età di quello di Robby..... è questa la cosa che mi fa più male....... scusa, scusa lo sfogo...... non volevo.... sai anche il fatto di guardare l'oggetto, poi te poi l'oggetto...lui lo fa...... ma, io ....cavoli... lo guardo come se fosse un esperimento..... povero piccolo mio....in sti' gg sono proprio giù.... scusatemi.

[Melissa]

ripetere in che senso? Parlaci di questi tic.

[Melissa]

Scusa Anna non avevo visto l'età del figlio di robby, chissà come mai pensavo fosse più grandicello.

[Anna2001]

ripetere nel senso, che se gli dico una parola, o gli faccio una domanda , tende a ripetere quello che dico io...questa è una cosa nuova....Tipo chi è ? oggi e gli indicavo la foto del matrimonio mia e di suo padre.... invece di dirre mamma , ripeteva chi è? tic, tipo..non sono sempre gli stessi....a volte si guarda le mani.... oppure corricchia.... lo so che lo fanno in tanti bimbi.... ma.... non so...

[Anna2001]

scusa, ora devo andare a preparare da cena.... scusami lo sfogo....per fortuna le lacrime non riescono ad essere virtuali.... ti abbraccio.

[Melissa]

ripetere nel senso, che se gli dico una parola, o gli faccio una domanda , tende a ripetere quello che dico io...questa è una cosa nuova....Tipo chi è ? oggi e gli indicavo la foto del matrimonio mia e di suo padre.... invece di dirre mamma , ripeteva chi è? tic, tipo..non sono sempre gli stessi....a volte si guarda le mani.... oppure corricchia.... lo so che lo fanno in tanti bimbi.... ma.... non so...

è un pò di ecolalia! fatti sempre rispondere, mi raccomando, continua a ripetergli la domanda fino allo sfinimento finchè non ti risponde correttamente! ti abbraccio.

[francesca74]

Anna2001, ,Annina non essere giù,su su asciuga i lacrimoni! Che ci stiamo a fare noi qui?! :)
Come diceva Melissa,si tratta di ecolalia. È frustrante agli inizi,ma non è che lui non ti capisca,è che non sa cosa deve riapondere. E tu aiutalo :)
Noi facciamo così seguendo uno schema ben preciso

SD (stimolo discriminante,ovvero la domanda,es. "chi è?")
se non risponde o riaponde in modo scorretto si ignora la.risposta e si ripone l'SD con un prompt (aiuto: es. "chi è? Pa...")
se nemmeno questo porta al RT (risposta target) si procede col full assist,seguito sempre di.nuovo dall' SD,per non rinforzare l'ecolalia.

quindi ad esempio "chi è? Papà! Chi è?"

altra cosa molto utile può essere il.riconoscimento motorio di immagini e oggetti.
Scegli qualche oggetto di uso comune,con poche sillabe. Parti con un solo oggetto,l'SD sarà "tocca" quindi che so "tocca mela"
lo schema sarà identico a prima,se non tocca parti col full assist,in questo caso premiato col rinforzo (sociale,alimentare o un giochino).
Se vuoi puoi anche prendere i dati,quando le.riapoate indipendenti sono sufficienti,gli stimoli diventeranno due e lui dovrà discriminarli.
Fuori dagli esercizi generalizza più che puoi,adotta dei sabotaggi e comincia a dargli ciò che vuole.aolo se emette suoni,lodandolo tantissimo quando.lo fa.

Noi siamo partiti con due soli oggetti e un verbo,ora abbiamo 50 nomi (non più motorio,ma solo verbale "che cosa è questo?") 40 verbi,24 aggettivi,8 consegne verbali,20 nomi con articolo ripetuti :)

[robby]

Anna, dai, forza, di Federico hai detto tante cose positive. Ti abbraccio cara

[fed+brugnomo]

Anna, ribadisco quanto già detto è linguaggio ecolalico! Però l'ecolalia secondo me non è negativa in senso assoluto, perché perlomeno denota una intenzionalità comunicativa! Certo, se tu mi fai un quadro in cui oltre alla non verbalizzazione completa ci sono pure tic motori e ecolalia, allora io dico che fate bene a monitorare la situazione e andare a Bologna. E poi capire come procedere.

Sull'ABA a me pare veramente impossibile che non riusciate a trovare nessuno! I supervisori sono pochi, è vero, ma di solito almeno in una regione o regione limitrofe si spostano.
Tu mi avevi detto che avete un'educatrice specializzata che già lo segue, magari le interessa formarsi e così potrebbe continuare a lavorare con lui, no? Sono solo idee.

Poi volevo ringraziare Marc di cuore dell'incoraggiamento in merito all'età del ragazzo del video e alle caratteristiche di mio figlio. E' vero, lui è piccolo, ha cominciato ABA a 4 anni e posso solo sperare che questo ci porti al quadro ottimistico del neuropsichiatra infantile di una persona con qualche stranezza (stasera faceva commenti verbali su cose che succedevano e mi veniva da piangere dalla gioia ). Concordo con te anche sul discorso 'terapie inefficaci'. Però a me pareva di avere capito che, oltre alla CF, loro abbiano provato più o meno di tutto e vedendo il documentario l'unica cosa di cui non gli ho sentito parlare, ma che mi pareva le riprese a casa mostrassero, è proprio che fa ABA (ma magari sbaglio io? però i prompt quando dipingeva mi sembravano proprio da programma ).

[marc72]

Io ho sentito il padre dire in tv che le hanno provate tutte, nominando teacch e dan (tra l'altro mettendo sullo stesso piano cose diversissime). Nessun riferimento all aba e alle nuove linee guida. Comunque ribadisco che non ce l'ho assolutamente con questa splendida famiglia e con la loro scelta ma è un peccato che si perda l'occasione di dire le cose giuste, una volta tanto che l'autismo ha accesso in prima serata (e quando mai ricapiterà??!)

[fed+brugnomo]

E' vero Marc, delle nuove linee guida non ha parlato. A me fa anche un po' tristezza che una persona che abbia un figlio autistico 18enne venga contattato dalle famiglie per sapere che fare con i propri figli, perché è dimostrazione del fatto che ancora troppo poco si parla di quello che è a disposizione, a livello di letteratura.
Ribadisco che lui ha parlato di tante cose (e mi pare di avere capito che di fatto nessuna l'ha ritenuta efficace, CF esclusa) ma che quando vedevo il figlio dipingere a casa mi pareva lo facesse con una terapista che gli dava i prompt (che fosse ABA non ci giurerei, ma una cosa che gli assomigliava parecchio sì - era comunque un intervento cognitivo-comportamentale).
E sull'approccio clinico ha detto chiaramente che si tratta di cavolate enormi come una casa, quindi in questo senso anche l'idea che sia l'amore della famiglia a essere carente nella relazione con un ragazzo autistico è emersa come una baggianata (il che, ahimè, nel nostro paese di neuropsicomotricisti relazionali, non è da poco).

[robby]

allora

reduce da incontro con psico superstar per restituzione griffith
cmq
come prevedevo, girffith ni
ha 70
con un ritardo medio mi pare di 6 mesi sul suo sviluppo
chiaro, il grosso del ritardo è costituito dall'area linguaggio e dalla coordinazione occhio mano
nell'area perfomance, ad esempio, ha i punteggi più alti, con un ritardo di soli 3 mesi e questo è buono e fa ben sperare

però adesso non capisco cosa pensi lei
ritardo cognitivo?
solo ritardo nel raggiungimento delle fasi di sviluppo?

la sua idea cmq è di continuare con attività lì e di intensificarle DUE VOLTe la settimana
in realtà la seconda volta non sarebbe male, perchè non sarebbe con lei, chissà

l'idea è stimolarlo in parte sull'aumento di attenzione e progettualità. in parte, ovviamente, sulla comunicazione, in modo che prenda sempre di più l'iniziativa nel comunicare e nel trasformare poi la comunicazione in linguaggio

in questo vuole coinvolgere asilo, andando a parlare con maestra che, pare, si è resa disponibile

quindi aspettiamo e vediamo

aggiungerei questo dato che mi ha lasciato esterrefatta

dopo che da novembre a marzo non ha fatto passare seduta senza restituzioni del tipo
scarso contatto oculare
interessi limitati e ripetitivi
stereotipie
guarda più le cose delle persone
(sono pazza? se non fosse che le ha sentite anche andrea penserei di avere grossi disturbi...ho già chiesto a fed, ma vi prego...voi a cosa avreste pensato?????)

adesso, legge restituzione di bologna e dice: no, ma non si pensava allo spettro autistico, eh...
AH NOOOOOOO???????

[francesca74]

E a cosa pensava? Al fuoco di sant'antonio?!

[robby]

E a cosa pensava? Al fuoco di sant'antonio?!

io non ho parole...

[lalat]

dopo che da novembre a marzo non ha fatto passare seduta senza restituzioni del tipo
scarso contatto oculare
interessi limitati e ripetitivi
stereotipie
guarda più le cose delle persone
(sono pazza? se non fosse che le ha sentite anche andrea penserei di avere grossi disturbi...ho già chiesto a fed, ma vi prego...voi a cosa avreste pensato?????)

adesso, legge restituzione di bologna e dice: no, ma non si pensava allo spettro autistico, eh...
AH NOOOOOOO???????

Anche mio figlio pur con tutte queste caratteristiche marcate, ha avuto una prima diagnosi incerta più vicina all'ADHD che all'autismo. Tieni conto che se il "ritardo" è lieve, come pare, è difficile diagnosticare casi di autismo ad alto funzionamento ... con mio figlio sono rimasti sul vago (infatti ora devo tornare dal NPI ma stavolta voglio andare al Gaslini) e la maestra di sostegno è stata affidata con il solo codice di deficit di attenzione ... quando in realtà i problemi di mio figlio sono svariati e il riconoscimento dell'handicap lo ha con gravità ...
Però effettivamente i casi border line e ad alto e altissimo funzionamento possono essere confusi con altri disturbi dell'età evolutiva.
Secondo me è anche importante che i genitori abbiano modo di informare con calma e in ogni particolare l'osservazione che fanno sui loro figli ... il NPI dopo tutto lo vede per troppo poco tempo, mentre i genitori lo hanno sempre sott'occhio.