Diabete mellito tipo 1

[elimar]

Un abbraccio, Miky hai una forza strepitosa

[miky74]

Vi chiedo un gesto di amore....Telethon...LAVORA ANCHE PER NOI...PER LA SMA1 e tutte queste brutte malattie...
Un sms...48548...
Miky

[paoladpd]

Ciao Miky l ho già fatto venerdì !!!
TANTI BACIONI A LALE

[naico]

cosa bisogna scrivere nell'sms?

[miky74]

Nulla, basta inviarlo!

[elyblond]

fatto

[miky74]

grazie

[katia1974]

UN ABBRACCIONE FORTE AL PICCOLO LALE E ALLA SUA MAMMA SPECIALE

[miky74]

Ragzze...
Sto tenendo La<le a casa da scuola e la sua salute sta lentamente migliorando
La glicemia è tornata ai soliti buoni valori e lui è più paffutino e sereno
Che darei per saperlo e vederlo sempre così....mi si apre il cuore

[Lorena]

Che bello miky, sono contentissima Speriamo che questo sia finalmente l'inizio di una vita tranquilla e serena per te e il cucciolo

[elimar]

Miky che meraviglia che il piccolo stia meglio..
...un augurio per te per un 2008 sereno con la tua famiglia

[miky74]

Ragazze grazie..l'inverno è una brutta bestia per i diabetici...Come si raffreddano(e il nido in questo è fantastico!) scompensa la glicemia.
Non vedo l'ora che passi sta maledetta stagione lunghissima e la glicemia di Lale torni ai valori per cui lavoriamo tanto e speriamo sempre.....
Ora lui è a casa da scuola e sta discretamente...ma tra 15 giorni...
Miky

[ile]

dai che ancora gennaio/febbraio e magari marzo e la brutta stagione finisce.
tenete duro!

[kappa]

ciao miky.
ho letto di te e del tuo piccolo e ti capisco.
da pochi mesi mia sorella ha scoperto di avere questa mlttia ed è stato terribile x tutti.
ti chiedo: ma è una malattia invalidante?

[miky74]

KAPPA...quanti anni ha tua sorella???? Invalidante....si....ma tu in che senso intendi????
Miky

[miky74]

Sai KAPPA....riflettevo sul concetto di invalidante....su come potessi intenderlo.....e così provo a riflettere con voi ad alta voce su come lo intendo io....

Invalidante per me non è solo di non puo' deambulare, non puo' sentire, parlare, esprimersi, camminare e infinite altre maledette cose che ti portano a questa definizione.....per me invalidante è anche e soprattutto tutto cio' che non ti consente di vivere in maniera adeguata la tua età.
Alessio, per questo, è invalido. Lo è perchè Alessio non riesce a vivere la sua età con la spensieratezza e la percezione degli altri bimbi.
Tutto dipende dalla sua glicemia....
Noi ce la mettiamo tutta per far si che sia buona...ma non sempre ci riusciamo e comunque anche questo è sbagliatoù(crea stress con notevoli conseguenza a lui e a noi).
Una glicemia sballata(in più o meno) gli crea grossi disagi che a questa età i bimbi non hanno e non DEVONO AVERE
Se è scompensato fa gli incubi la notte di continuo, suda tanto nel sonno, piange continuamente nel sonno, si sveglia, beve, fa pipì infinite volte. Il giorno, sempre se scompensato, è nervoso, silenzioso, irascibile ed ha comportamenti apparente inspiegabili per un bimbo di 2 anni e mezzo......Ha le occhiaie, ci vede poco....sempre se scompensato. Il problema è che i bimbi dell'età di Lale sono scompensati molto più spesso di quanto non lo siano...problemi ormonali, emozionali, di crescita. Ogni maledetta cosa influisce...un raffreddore, un influenza, un digiuno...
Lale fa 4 o 5 punture di insulina al giorno.
Lale fa 6-9 controlli di glicemia sulle dita al giorno.
Lale fa un day-h ogni 3 mesi.
Lale a scuola ha l'infermiere e gli altri bimbi no....e non vi dico quanto sia difficile ottenerlo....ma senza infermiere, niente scuola....e questo non è giusto.

Per il resto, certo, Lale ha una vita normale....più o meno...
Ancora non mangia a tavola con noi(no nriusciremmo a controllare la sua dieta) e questo non è giusto, alle feste bisogna osservarlo di continuo e agire di conseguenza, a casa degli amichetti la merenda non è così semplice...a dormire dagli amiochetti, non credo andrà mai almeno fino a che non acquisirà indipendenza e consapevolezza nella gestione delle malattie. Non lo possiamo lasciare se non che ai miei genitori e alla baby-sitter che sanno gestire la malattia.
Al mare...i gelati, le patatine...al cinema, a carnevale a Natale.....
Tutto questo però, aiuta un bimbo a vivere la sua età....
Chi non ricorda lo zucchero filato al Luna Park ??? Per noi, diciamo che è più difficile......

Per tutto questo e molto altro Lale è invalidato.
Ovviamente, tutto cio' è destinato a cambiare e migliorare col tempo...
MA LALE 3 ANNI LI HA ORA E MAI PIU'

Quante malattie peggiori, per l'amor di Dio, non voglio fare esagerazioni ne paragoni, desidero solo spiegare il diabete in bimbo....

Con affetto
Miky

[kappa]

KAPPA...quanti anni ha tua sorella???? Invalidante....si....ma tu in che senso intendi????
Miky

ha appena compiuto 28 anni.
invalidante: se comprta l'invalidità accertata dall'asl.
ho mandato un mp anche a marmellata e ho spiegato la vicenda di mia sorella. ora nn posso dilungarmi tanto xchè x le bimbe è ora della pappa.

data l'enorme sf**a che ha avuto, mi chiedevo uno può trarre qlche vantaggio. tipo il prossimo anno scelgliere prima la sede di lavoro.
vedi lei si sveglia prestissimo la mattina, anche alle 5 e nn può fare pasti regolari che è molto importante x chi ha questa malattia.
meno male che il lavoro la distrae un po' xchè altrimenti sarebbe tremendo.
a dopo

[miky74]

Si Ale ha l'invalidità ASL ma con gli anni è facile che te la levano pure, anzi è sicuro.

[Shadow]

Miky, ti posso chiedere consiglio?
Il mio bimbo è inappetente, e utlimamente si sveglia spesso la notte lamentandosi, ma non è un gran bevitore d'acqua, la pipì mi sembra normale.
Il fatto è che mio suocero è diabetico e mi è stata messa questa puce nell'orecchio che non mi lascia in pace.
Mi sembra di aver capito che in famacia c'è un test per le urine che può essere utile, mi consigli di farlo?

[kappa]

Si Ale ha l'invalidità ASL ma con gli anni è facile che te la levano pure, anzi è sicuro.

come mai?nn è riconosciuta questa malattia quale malattia invalidante appunto?
xchè dovrebbero toglierla? a quanto pare la malattia nn andrà mai via, nn è vero?