Ciao Bianca!
Ieri siamo stati a Roma per l'incontro con le famiglie organizzato dall'equipe della neurochirurgia, per fare il punto su quello che si sta facendo sullo studio delle craniostenosi...pare che proprio la trigonocefalia semplice (quella di Michele) sia legata a fattori ambientali e per questo in netto aumento purtroppo...
E' stato anche un modo per conoscere altri genitori che hanno passato o stanno passando quello che abbiamo passato noi, ma noi siamo stati fortunati, graziati, miracolati direi, non so se avrei retto ad affrontare tutta una serie di interventi terribili se mi fosse nato un bimbo con la craniostenosi sindromica...io l'ho detto ad Andrea, credo che non avrei fatto nulla, lo avrei lasciato così... e invece c'erano dei genitori lì così sereni che non so la forza da dove la prendevano.
Ma lì cosa fanno amiche mie... volti di bimbi terribili che con interventi terribili, apparecchi infernali ma alla fine dopo mesi di torture questi volti acquistano una "normalità" accettabile...ma a quale prezzo? Da dire che l'intelligenza non è toccata nonostante queste deformità incredibili...
MI fermo qui...
Michele sta bene, è vispo, è monello e il suo volto è normale e di questo ringrazio Iddio!!!
Per quanto riguarda il nido, sì anche Andrea vuole portarlo, il problema è che si trova lontano e io non guido, ma se voglio farlo troverò il modo di portarcelo, l'importante adesso è andarlo a vedere!!!!!
Utente_581 ma quante attività fanno i tuoi figli?
Noi l'anno prossimo dobbiamo cercare di far fare qualcosa a Nicola, abbiamo tirato subito i remi in barca per il basket ed abbiamo sbagliato, ma non ho , nè io nè mio marito la forza per opporsi alla sua indolenza, per ora..
Un
a tutte carissime Lella goditi fino alla fine il tuo soggiorno negli States
Anche io è da tempo che penso di volerci andare...
io mi scuso con la signora maestra che non si ripeterà più ecc ecc ma che barba...... 
.....in macchina romanzina che non vi dico..... 
....invece oggi super elogi dalla maestra di italiano perchè solo lui e G....a hanno saputo sillabare una parola e spiegare la regola.....tipo che la 's' si stacca e si attacca sempre alle altre lettere......o qualcosa del genere..... 
sperando che sia molto più caldo e bello di ora ovviamente....