spettro autistico

[Anna2001]

francesca, cosa intendi per 'autistico ' verbale e non vocale?

come sono ignorante!!

[lalat]

SCUSAE, SE SONO TONTA... MA FORSE LEGGO MALE, O INTERPRETO MALE.... MA I VS FIGLI NON RIUSCITE A LASCIARLI A NESSUNO CHE NN SIATE VOI, SCUOLA A PARTE?
SCUSATE, DAVVERO ,MA UESTE RISPOSTE MI INTERESSANO.... PERCHè COME DICE LAURA, CASPITA ,CAMBIANO TUTTO!

Io veramente lo lascio alle nonne, alle quali però ho dovuto spiegare un po' di cose ... ad un'altra mamma non lo lascerei ... per il momento.
I nostri figli hanno una disabilità ... che per quanto piccola (siamo d'accordo tutte c'è di peggio) c'è .. e il fatto che non si veda ... può creare dei problemi ... quante volte ho pensato "devo mettergli un cartello al collo con la diagnosi per evitare i commenti assurdi di certi genitori?" ... ma poi mi calmo ... perché parlano con mamme che hanno bambini autistici gravi ... scopro che nemmeno loro sono esenti da commenti di altri genitori sulla incapacità di noi genitori come educatori. Se tu sai già in anticipo che tuo figlio avrà (ad esempio) un determinato tipo di reazione, poco desiderabile, in un luogo affollato ... non ti senti tranquilla ad affidare tuo figlio alla mamma di un compagno che magari è ignara ma non conosce il comportamento del bimbo ...

[laura s]

SCUSAE, SE SONO TONTA... MA FORSE LEGGO MALE, O INTERPRETO MALE.... MA I VS FIGLI NON RIUSCITE A LASCIARLI A NESSUNO CHE NN SIATE VOI, SCUOLA A PARTE?
SCUSATE, DAVVERO ,MA UESTE RISPOSTE MI INTERESSANO.... PERCHè COME DICE LAURA, CASPITA ,CAMBIANO TUTTO!

Io veramente lo lascio alle nonne, alle quali però ho dovuto spiegare un po' di cose ... ad un'altra mamma non lo lascerei ... per il momento.
I nostri figli hanno una disabilità ... che per quanto piccola (siamo d'accordo tutte c'è di peggio) c'è .. e il fatto che non si veda ... può creare dei problemi ... quante volte ho pensato "devo mettergli un cartello al collo con la diagnosi per evitare i commenti assurdi di certi genitori?" ... ma poi mi calmo ... perché parlano con mamme che hanno bambini autistici gravi ... scopro che nemmeno loro sono esenti da commenti di altri genitori sulla incapacità di noi genitori come educatori. Se tu sai già in anticipo che tuo figlio avrà (ad esempio) un determinato tipo di reazione, poco desiderabile, in un luogo affollato ... non ti senti tranquilla ad affidare tuo figlio alla mamma di un compagno che magari è ignara ma non conosce il comportamento del bimbo ...

Non voglio fare quella che si vanta, però siamo concittadine e credo che io saprei trattare il bimbo, o perlomeno non mi stupirei di nulla... nè mi farei giudizi di fronte a reazioni strane o francamente patologiche, insomma, potrei essere un'amica mamma decisamente diversa dalla media per via del mio lavoro. Se ti và di farci un giro batti un colpo, tempo libero ne ho. Peccato che la mia grande sia femmina e i tuoi maschietti ma credo si possa lo stesso combinare qualcosa di divertente, soprattutto ora che inizia la bella stagione!

[lalat]

Ok Laura mi fa piacere ... fammi solo uscire dalla ristrutturazione di casa mia e dal trasloco

[laura s]

Ok Laura mi fa piacere ... fammi solo uscire dalla ristrutturazione di casa mia e dal trasloco

Beh direi che quello è il minimo!!
Allora ti aspetto, intanto credo che certe cose (tipo giardini spiaggia e gelato) vadano oltre sesso e età e piacciano più o meno a tutti i bambini, e così le mamme possono un attimo fare due parole!!

[francesca74]

Anna2001, verbale non vocale significa che lui ha comunicazione,ma non vocale,ovvero comunica con vie differenti rispetto alla parola. Possono essere gesti,espressioni del viso,suoni. Ma per fargli pronunciare parole ci vuole un lavoraccio :)

riguardo al lasciarli con altre mamme,bella domanda. Non lascio nemmeno gli altri due bimbi con altri. Mi fido ciecamente dei miei genitori,ma non stanno bene e non mi va di caricarli col lavoro di tenere tre bimbi (ok,ormai non sono più così piccoli,infatti Rachele spesso sta dai nonni). Certo,se capita l'emergenza,la commissione dell'ultimo minuto,li lascio ai miei o alla vicina che è anche una mia carissima amica. Per le rarissime uscite sociali col marito invece,in genere si offre mio fratello di tenerli a casa,ma è una situazione diversa,hanno i loro giochi,poi tanto vanno a nanna presto.
In questo caso la disabilità non c'entra.
Se però dovessi affidare a qualcuno Michele per periodi di tempo più lunghi,dovrei essere certa che sappia come gestirlo,anche per le cose più semplici come l'andare in bagno,visto che non parla.

[Anna2001]

ragazze, grazie dei chiarimenti e risposte, ma rimango della mia opinione: i bimbi devono rimanere insieme! le differenze le vediamo noi adulti.... ma vi assicuro che mio figlio attira tantissimi bimbi, che vogliono giocare con lui,etc... e io l'ho lasciato ,ok per poco tempo mezz'ora con genitori di bimbi che nn aveva ami visto, e quando ho chiesto com'era andata(mica sono ciechi o sordi sanno che nn parla!) ,il papa' tra l'altro tipo inesperto già di suo di stare con bimbi, mi ha detto che era tutto ok. è andato anche in bagno a fare pipì, l'ha solo un po' aiutato,ma come facciamo tutti con i bimbi, no?

A me non interessa se la gente fa commenti o considerazioni, che per altro fin'ora non ho sentito, l'importante è che lui VIVA come diceva Laura pienamente tutto.

francesca, considera che mio figlio prima parlava......pensa , noi adesso invece dobbiamo sforzarlo per fargli accennare una parola.....

[francesca74]

Ma ci mancherebbe che non stesse con gli altri :) non lascio nemmeno gli altri con altre mamme però. Con Mic ci sto più attenta. Sai quante volte ho dovuto ontervenire per l'insistenza delle persone che gli fanno domande in modo perentorio? ("come ti chiami? Non me lo dici eh? Eh? Ti sei ingoiato la lingua.eh?" O.o)
Inoltre se deve stare per molte ore senza di noi,chi bada a lui deve conoscere la nostra linea di comportamento,avere un rudimento del tipo di domande che usiamo e delle strategie che abbiamo per farlo interagire. Non posso pretendere che altre mamme,pur con la buona volontà,siprendano un carico del genere. Ok una volta per mezz'ora,ma non risolve granchè. Quindi in genere ,fuori dall'ambiente scolastico,ci sono sempre io.

[francesca74]

mammaanto, hai ragione,gli interventi privati possono essere cari,ma a volte si può ovviare partecipando attivamente (cosa che già fai).
Noi seguiamo il protocollo CBAM,messo a punto in Florida dal dott. Lubin e dalla dottoressa che ci supervisiona (dopo un periodo di parent training). Sono circa due/tre ore al giirno per 5 giorni a settimana. In linea di massima incoraggiano l'intervento attivo dei genitori,per tanti motivi. In questo modo è anche più facile generalizzare fuori dalla terapia.
Abbiamo iniziato l'intervento con me come unica operatrice,ora che sono arrivati dei contributi regionali abbiamo aggiunto due operatrici che a giorni alterni fanno terapia a casa
Se decidi di partecipare attivamente alla terapia risparmio e soddisfazione sono grandi :) è dura,questo si,ma col tempo entri nell'ottica di idee che così come aiuto gli altri nei compiti,così aiuto lui a fare i suoi esercizi

[fed+brugnomo]

Io sono abbastanza in linea con Francesca, e devo dire che secondo me occasioni per stare con altri bimbi ce le ha comunque, visto che 'gli tocca' (e sì, dico 'gli tocca' perché mi rendo conto che per lui è molto faticoso) stare a scuola in mezzo ad altri 18 bimbi.

Vedo le altre mamme che si tengono i bambini a vicenda al pomeriggio, io al momento non me lo posso proprio permettere, ho ABA 3 pomeriggi a settimana, lui non può saltare le terapie per andare a giocare con gli amichetti!

Alcune volte in occasioni sociali tipo cene o feste va bene (vedi il compleanno di un paio di domeniche fa di cui avevo postato), ma là ero in un ambiente che conosceva, con altri genitori che conoscevo e che conoscono le sue particolarità, e sono in grado di dargli un occhio anche se io mi distraggo un attimo. In altri contesti pur familiari, se era girato storto è stato un inferno

Quindi no, io sento che sarebbe bene che lui avesse le occasioni che hanno gli altri, ma di fatto NON LE HA.

[Anna2001]

Rimango perplessa delle vostre risposte... Sia il logopedista che il np concordano nello far star con glia anche in ambienti nuovi e diversi per tutto. Sinceramente, io penso che sia un bene per Fede,uno stimolo,anche al farci capire dicendocelo NO QUI NON ci voglio stare o nn mi piace. Ma che dire..... Forse e' vero che per fortuna i ns cuccioli nn sono con autismo grave,classico, conclamato dalla nascita, usiamo la definizione che più ci aggrada! Perche' Fede, fin da piccolo ha sempre adorato stare con le persone, vedere posti nuovi,fare cose nuove!
Sapete pero' dove concordo con voi? Io ho una suocera, un suocero e una cognata, che se ne fregano della situazione di Fede (a parte mio suocero accompagnarci 2 volte per nn sfigurare da un suo amico np). A loro nn lo lascerei mai, anche perche' e' lui il primo che se nn obbligato da noi nn ci vuole stare...nn ci starei nemmeno io e loro non fanno nulla....la risposta dei miei suoceri alla situazione e' stata : voi siete i genitoriaffrontate questo figlio e se e' cosi' ve lo tenete cosi' e stara' con questo handicap per la vita... Vi rendete conto?

[francesca74]

No no,non ci siamo intese :) Michele fa una vita normale,frequenta parchi,feste, nei fiochi dei centri commerciali,è perfino andato in crociera e ha frequentato il clb per bambini. Ma non lo lascio da solo a altre mamme,non lo farei nemmeno con un neurotipico :) Questo però non significa che,compatibilmente ai suoi impegni e desideri e impegni e desideri degli altri,non faccia vita sociale :)

[Anna2001]

Francesca sia ben chiaro che nn volevo dare giudizi!!! Ogni genitore educa il proprio figlio come piu' ritiene opportuno, se mi esprimo male,l'ho gia' detto un' altra volta, correggete mi pure! Quando parlo qui EDI questi argomenti, mi prendono le emozioni e vado completamente in tilt. scusatemi

[Anna2001]

Dimenticavo di ricordarvi: oggi Federico il mio Tesoro compie5 Anni!!!!!!!!

[francesca74]

Ahahahah ma non ti preoccupare.era per chiarire che quando si può anzi siamo ben felici che facciano vita sociale. A volte,a prescindere dalla gravità sel disturbo,i bambini presentano ipersensibilità agli stimoli e diventa faticoso per loro stare inmezzo a tanta gente. Non è il nostro caso,ma capita a tanti bimbi.

AUGURISSIMI A FEDERICO! i

[fed+brugnomo]

Ahahahah ma non ti preoccupare.era per chiarire che quando si può anzi siamo ben felici che facciano vita sociale. A volte,a prescindere dalla gravità sel disturbo,i bambini presentano ipersensibilità agli stimoli e diventa faticoso per loro stare inmezzo a tanta gente. Non è il nostro caso,ma capita a tanti bimbi.

AUGURISSIMI A FEDERICO! i

Francesca ha spiegato meglio!

Augurissimi a Federico per i suoi 5 anni!

Io domani ne faccio qualcuno di più e festeggerò a compleanno di amichetta di scuola di mio figlio... speriamo in bene

Oggi abbiamo intanto fatto l'eco addominale al Bambin Gesù, la dottoressa è stata rapidissima ma lui ha pianto un sacco Comunque ci hanno già dato il cd e il referto, l'unica cosa che appare anomala è un linfonodo a livello intestinale vediamo che ci dicono a Torino giovedì

Buona domenica

[Melissa]

Fed facci sapere!!!!!!
e comunque auguri a Federico e a Fed in anticipo, io festeggio invece giovedi!

[Anna2001]

Fed: auguri!!! e tienici aggiornate sui risultati! mi sono persa qualcosa comunque, perchè non ricordo il motivo dell'eco addominale! Oppure è una cosa che vi hanno semplicemente consigliato?

MEL : AUGURI IN ANTICIPO!!!

[fed+brugnomo]

Grazie Ao', ma tutte a febbraio? Meli, allora giovedì come regalo ti mando gli aggiornamenti da Torino

Anna, sì, ne avevo parlato qua. Di andare a Torino a far vedere mio figlio me lo avevano consigliato sia Melissa che Marc

In effetti, sia il pediatra di famiglia che l'omeopata che lo segue privatamente hanno notato che lui è cresciuto poco di peso in questi ultimi due anni e sospettano malassorbimento del glutine. A questo punto, ho preferito affidarmi a Torino, dove c'è un'équipe specializzata nei disturbi intestinali di bimbi con diagnosi di autismo. Il gastroenterologo mi ha confermato di fare le analisi del sangue che già mi avevano prescritto e di aggiungere a quelle alcuni esami delle feci e un'ecografia dell'addome e dell'intestino, che abbiamo per l'appunto fatto sabato e che porteremo alla visita giovedì

Ieri io e lui siamo andati in maschera a una festa di una sua compagna di classe (vestiti da api tutti e due ) è stato carino e lui si è comportato bene. Unico problema, ho notato un nuovo comportamento problema: adesso non picchia più i bimbi per togliergli i giochi, ma se vede un bimbo piangere lo picchia (come a dire ho associato che se picchio un bimbo piange, quindi lo meno così almeno capisco il motivo )... ne parlerò al supervisore

[fed+brugnomo]

Uffa non riesco a incollare

Innanzitutto auguri Melissa
Poi per quanto ci riguarda, come supponevo siamo a dieta x 6 mesi ma con concessione di parmigiano stagionato 36 mesi e ricotta. Lo ha trovato bene ma ha visto segni comportamentali di malassorbimento (posture, rifiuto a evacuare, sonno interrotto). Ottimista vista la sua reattività agli stimoli sociali e ai miglioramenti degli ultimi mesi. Ci vediamo tra 6 mesi con nuove analisi del sangue. Ci ha prescritto anche fermenti lattici e un antistaminico x i dolori all'intestino. Speriamo in bene