spettro autistico

[francesca74]

Fed,ti avevo scritto una risposta lungherrima,ma il tab si è spento prima che potessi inviare O.o appena ho un momento al pc riscrivo :)

[marc72]

Fed, c'è un noto papà blogger (G.P.) di un ormai noto blog dal nome incazzato... che ha fatto causa per il tuo stesso motivo e l'ha vinta... prova a contattarlo e ti aiuterà sicuramente.
A me hanno detto che l'accompagnamento viene dato agli autistici perchè, sebbene siano ancora piccoli e quindi è normale che debbano essere accuditi e non siano indipendenti, la loro situazione non è transitoria, anzi di solito peggiora perchè sempre più grave sarà il gap con i pari età. Mio figlio non è certamente in grado di adempiere agli atti quotidiani della vita, non posso perderlo di vista un attimo, come credo tutti gli altri con la sua diagnosi, quindi non vedo come si possa rifiutare l'accompagnamento!!! Visto che è un handicap psichico, cosa c'entra la deambulazione??!! Addirittura io so che avrei diritto a parcheggiare in centro, me lo hanno confermato i vigili; e anche a entrare al cinema gratis (bimbo gratis, accompagnatore ridotto). Finora non ne ho mai usufruito perchè mi faceva soffrire ma lo farò perchè, con tutti i disservizi che viviamo e le spese private che dobbiamo affrontare, non vedo perchè dovrei perdere questi diritti.

[fed+brugnomo]

Marc, conosco il blog... non amo il personaggio, ma vabbè... concordo pienamente sul discorso autonomia e competenze coi pari che diminuiscono invece che aumentare con l'età

In ogni caso oggi ho telefonato allo zio di mio marito (che ha un CAF e mi ha detto che stasera aveva il medico fiscale in sede) e gli ho girato i verbali.

Quasi sicuramente faremo ricorso, anche perché anche lui mi confermava che l'INPS ne perde il 90%.

Vero è che la stessa Francesca (che ha un non verbale) non ha avuto accompagnamento ma frequenza... stanno proprio tirando i remi in barca perché di soldi non ce ne sono più e invece di toglierli davvero ai falsi invalidi li tolgono a chi ne avrebbe diritto che schifo.

[francesca74]

Verissimo,ma ti dirò che la battaglia più ardua che stiamo combattendo è per il sostegno,che ancora non abbiamo ottenuto

[fed+brugnomo]

Verissimo,ma ti dirò che la battaglia più ardua che stiamo combattendo è per il sostegno,che ancora non abbiamo ottenuto

Francesca, questo però già te l'ho detto e te lo ribadisco, a me pare da follia pura! A noi avevano dato sostegno con diagnosi di disturbo multisistemico dello sviluppo, che non si siano ancora attrezzati per fornire sostegno a un bimbo con diagnosi di DPS è da denuncia!!!

[francesca74]

Infatti ci stiamo facendo seguire da avvocati e intraprenderemo un'azione legale

[fed+brugnomo]

Brava Francesca Io avrei fatto anche ricorso per l'accompagnamento, però

[francesca74]

Ti dirò,per ora urge il sostegno. Per l'accompagnamento,non sapevo si potesse far ricorso,in effetti qualche euro in più fa comodo (e non sono proprio "qualche" :S visto che la differenza son circa 200 euri mensili,ovvero ore e ore di intervento in più)

[fed+brugnomo]

Francesca, hai 6 mesi di tempo dalla ricezione della raccomandata. Per noi partono 6 mesi dal 1 febbraio.

[francesca74]

Io sono al limite,domattina se.riesco passo al CAF che ha inoltrato la domanda

[mammaanto]

Ciao a tutte,
e' da' un po' che non mi faccio viva,ma vi leggo sempre!
Volevo fare un saluto speciale a Fede,Melissa,Marc72 e a tutte le altre!
Dunque,ieri ho avuto l'incontro con NPI,psicologa che una volta al mese va' a vedere Lory all'asilo e la psicomotricista che gli fa'una terapia settimanale.
E' emerso che il bimbo all'asilo si isola,sopratutto durante le ore di gioco libero,lui tenta l'approccio con gli altri bimbi ma subito molla perche' non sa' come fare,allora inizia a correre avanti e indietro senza senso,oppure si sdraia per terra e fa' andare avanti e indietro una macchinina,si mette a sfoglire libri...
per questo mi hanno proposto l'insegnante di sostegno che farebbe da mediatore tra lui e gli altri bimbi aiutandolo ad interagire meglio,questo a partire da settembre,quindi con l'inizio del secondo anno di materna,naturalmente noi abbiamo acconsentito,anche se non vi nego che in quel momento e' stato come ricevere un pugno nello stomaco.
Va' meglio durante le attivita' strutturate,dove L. deve essere sempre MOLTO stimolato,comunque esegue le sue consegne.
Non ha comportamenti problema all'asilo,ma questo suo isolarsi, sopratutto durante le attivita non strutturate,rischia col tempo di farlo passare inosservato,e questa situazione potrebbe peggiorare.
Per il resto hanno detto che e' un bimbo intelligente,ha avuto un'evoluzione pazzesca sul linguaggio,e ha tante competenze e potenzialita'.
Diciamo che la parte compromessa e' prevalentemente la sfere sociale,e bisogna lavorarci.
E' ufficiale,se fino a ieri aveva una diagnosi " a voce",da oggi sulla carta scritto nero su bianco,anche lui ha un disturbo generalizzato dello sviuppo.

[Melissa]

io sarà che ho un bimbo asperger ma quando sento di queste caratteristiche con un buon linguaggio penso sempre alla sindrome di mio figlio. Hai fatto bene ad accettare il sostegno, non è una condanna, vedilo come un aiuto, un'opportunità per aiutare tuo figlio, Claudio l'ha avuto per tre anni all'asilo, adesso alle elementari il sostegno è una figura ombra che lo aiuta a distanza. Ti sono vicina.

[fed+brugnomo]

Sì, Francesca, fallo.
Se hanno anche avvocato magari vi possono seguire loro, e se avete reddito particolarmente basso in ogni caso dovreste avere accesso al gratuito patrocinio (di sti tempi ogni aiuto economico non guasta)

[marc72]

Riguardo al sostegno, mio figlio (fascia A) ha copertura totale, ma ho due amiche nella mia città (con diagnosi identica alla mia e fascia A) ma in circolo didattico diverso, che non hanno avuto la copertura totale e hanno appena fatto ricorso al TAR, insieme (tramite l'avvocato di un'associazione)

[marc72]

mammaanto, se tuo figlio ha reagito così bene ad una terapia piuttosto blanda, vuol dire che ha grandi potenzialità. Io, tornassi indietro, non rifarei psicomotricità ma inizierei subito con un trattamento ad approccio cognitivo-comportamentale. Lo so che è dura e non è alla portata di tutti ma prova ad informarti di qualche eventuale legge regionale, di qualche aiuto, di qualche associazione che attua delle convenzioni...dei rimborsi... Sarebbe importante anche l'approccio seguito a scuola e soprattutto dal sostegno: noi alla materna siamo stati sfortunatissimi, avevamo una ragazza della cooperativa che pensava solo a truccarsi e a lisciarsi i capelli e si presentava sempre a scuola in ritardo con tacco 12... Si vantava di essere una psicologa e ambiva a fare la psicanalista... niente di peggio come approccio allo spettro!
Alle elementari va meglio ma c'è sempre grande difficoltà, da perte delle insegnanti, a capire le stereotipie e a combatterle. Mio figlio corre avanti e indietro, a testa bassa, facendo saltelli e vocalizzi, da solo, e in quei momenti è completamente fuori dal mondo. Per loro, invece, "sta correndo" come gli altri bimbi che invece si rincorrono divertendosi e guardandosi negli occhi.

[Melissa]

Per loro, invece, "sta correndo" come gli altri bimbi che invece si rincorrono divertendosi e guardandosi negli occhi.

Marc hai tutta la mia massima comprensione!

[mammaanto]

eccomi,
per l'aba,e' gia' da un po' che prendo spunti dal sito EA,e sono molto utili,ma come terapie non ce lo possiamo permettere economicamente.
Faccio da me per quel che possibile,senza fare da terapista a mio figlio,ma prendendo utili spunti e usandoli nella vita di tutti i giorni e funziona.
sono riuscita a fargli capire l'uso dell'io e del tu,l'ecolalia e' quasi completamente sparita, anche se a volte capita che ripeta qualche frase di un cartone animato non lo fa' ossessivamente,e appena viene ripreso smette subito.
il contatto oculare c'e',il linguaggio e' comunicativo ed evolve di giorno in giorno,fa un sacco di domande,da un mesetto finalmente ha iniziato a chiedere i perche'?
diciamo che la parte piu' compromessa riguarda la socializzazione con i pari,e l'altro tasto dolente e' il gioco,lui non e' in grado di giocare da solo e difficilmente prende l'iniziativa,a volte mi propone di giocare insieme a memory o fare le bolle di sapone o la palla, se fosse per lui starebbe le ore a giocare con il computer,per altro e' bravissimo,ma che gli limito,glielo lascio usare nei momenti che dico io e per il tempo che decido io.
per il resto va' abbastanza bene, nel senso che e' un bimbo molto affettivo,e' legato alle persone di famiglia,ci cerca,non ha comportamenti problema gravi, nel senso che fa' qualche capriccio ma come qualsiasi altro bambino.

[fed+brugnomo]

Ok, noi ricorreremo. Anche il perito legale ci ha detto di ricorrere, e lo faremo.

Adesso gli devo mandare gli incartamenti così li studiano con il Consulente Tecnico del Tribunale (CTU) per procedere poi al ricorso.

Pare che adesso con le nuove procedure di conciliazione si vada da un Giudice di Pace e si decida in tempi piuttosto brevi.

[laura s]

Non so se vi può interessare...
http://www.corriere.it/salute/disabilit ... 1505.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;

Comunque la cosa più importante è che le nuove linee guida ICD per la diagnosi dei disturbi psichiatrici (Americane ma usate in tutto il mondo) a quanto pare modificheranno la diagnosi di autismo in modo che tutti i casi lievi/di confine non rientreranno più nello spettro. Ve lo dico perchè leggo di bambini con diagnosi in corso e di ricorsi pendenti... credo che molte cose cambieranno nei prossimi mesi...

[laura s]

Qui c'è meglio
http://psychnews.psychiatryonline.org/n ... eid=481201" onclick="window.open(this.href);return false;
ma in inglese.

Il succo in soldoni è:
- tutti i bambini con disturbo di comunicazione + comportamenti ripetitivi + interessi ristretti andranno inseriti nella diagnosi di "autismo", eliminando la distinzione fra autismo, Asperger e disturbo pervasivo di sviluppo non altrimenti specificato
- tutti i bambini con disturbo di comunicazione ma senza gli altri aspetti dell'autismo entreranno in un nuovo capitolo chiamato dei "disturbi della comunicazione", dove ad esempio ci sarà lo spazio per i bambini con problemi isolati del liguaggio orale o scritto.

In questo senso vanno sia l'ICD10 sia il DSM V, quindi entrambi i sistemi classificativi in uso.
Chiaramente questo cambierà parecchio il panorama, anzi penso sia il più grosso cambiamento in psichiatria negli ultimi anni: forse sembra un mero discorso teorico, ma vi assicuro che le ricadute pratiche saranno notevoli... i