spettro autistico

[fed+brugnomo]

Rieccoci! Settimana bianca andata. Io mi sono divertita, lui pare anche (ma non so dire con certezza, il padre odia la neve quindi pure se lui fosse stato entusiasta non credo avrebbe detto più di tanto). Avevo pure trovato maestri che hanno specializzazione per insegnare a sciare a bimbi autistici, ma lui gli sci li ha messi solo una volta e poi mai più voleva solo il bob, e non ho forzato più di tanto la mano. Invece il padre lo voleva portare una volta alla piscina dell'albergo e se lo è ritrovato in lacrime abbarbicato addosso al bordo vasca... niente da fare.

Domani rientriamo a scuola, con sostegno al 100% e AEC comportamentale. Speriamo in bene. Prossimo incontro di supervisione credo la prossima settimana e poi dovremo anche decidere che fare con la Breccia.

Belobello, noi siamo di Roma Anche Serena, con cui ci siamo dette più volte di sentirci ma non lo facciamo mai

Mandami in caso un MP così capiamo se abitiamo in zone raggiungibili o molto lontane

[belobello]

Fed, hai ricevuto il messaggio?

[fed+brugnomo]

Ricevuto e risposto

[serena73]

Rieccoci! Settimana bianca andata. Io mi sono divertita, lui pare anche (ma non so dire con certezza, il padre odia la neve quindi pure se lui fosse stato entusiasta non credo avrebbe detto più di tanto). Avevo pure trovato maestri che hanno specializzazione per insegnare a sciare a bimbi autistici, ma lui gli sci li ha messi solo una volta e poi mai più voleva solo il bob, e non ho forzato più di tanto la mano. Invece il padre lo voleva portare una volta alla piscina dell'albergo e se lo è ritrovato in lacrime abbarbicato addosso al bordo vasca... niente da fare.

Domani rientriamo a scuola, con sostegno al 100% e AEC comportamentale. Speriamo in bene. Prossimo incontro di supervisione credo la prossima settimana e poi dovremo anche decidere che fare con la Breccia.

Belobello, noi siamo di Roma Anche Serena, con cui ci siamo dette più volte di sentirci ma non lo facciamo mai

Mandami in caso un MP così capiamo se abitiamo in zone raggiungibili o molto lontane

....ci sono !!!!

[serena73]

ogni tanto ritorno!

abbiamo fatto la visita genetica ad ale e la genetista ha suggerito anche il prelievo e così abbiamo fatto anche quello, le risposte, per un primo gruppo 3 mesi e per un altro 6-8mesi

.....e non dico il costo!

[Anna2001]

ogni tanto ritorno!

abbiamo fatto la visita genetica ad ale e la genetista ha suggerito anche il prelievo e così abbiamo fatto anche quello, le risposte, per un primo gruppo 3 mesi e per un altro 6-8mesi

.....e non dico il costo!

NON VOGLIO BUTTARTI GIU' MA NOI LE ABBIAMO FATTE UN ANNO FA E ANCORA NON CE LE HANNO CONSEGNATE!

[robby]

Un anno e ancora Niente risultati??

vi leggo e non so che scrivere. È da Un paio di settimane che sto inserendo Pietro al nido. E non so che pensare. Apparentemente Tutto bene. Forse troppo. Mai Un pianto, mai una protesta. Si, è diventato più pesante a casa, dove scenate ne fa Un bel po'. Per maestra Tutto ok. Ieri ha mangiato la, Tutto bene, ma era prevedibile, mai avuto problemi su quello.
Non so. Sono molto confusa

[serena73]

bungiorno!

anna io le ho fatte al bambino gesù di roma e tu?....certo un anno!

robbyla confusione, nel senso, cosa che ha, perchè, ma è vero.....insomma sono all'ordine del giorno. piano piano si diradado le nebbie del cervello, ma non è facile!

[robby]

oggi sono andata a riprenderlo e sembrava contento
è uscito tutto sorridente in braccio alla maestra. pare stesse giocando in una casetta con altri bambini...
poi è crollato addormentato in macchina

[fed+brugnomo]

Serena, a noi le analisi genetiche il Bambin Gesù le ha consegnate in 40 giorni

Dici che prima del 21 dicembre riusciamo a conoscerci? :ahah :ahah Bentornata

[belobello]

Buongiorno,

a cosa servone le analisi genetiche? Chi ve l' ha prescritte?

Mi sto rendendo conto di essere la meno informata sull' argomento...

In cosa consistono?

Grazie a tutte!

[fed+brugnomo]

Belobello, ma tu dove sei seguita che non mi ricordo?

Le analisi genetiche, almeno a noi, hanno detto l'OMS le fa fare di routine ai bimbi con diagnosi di autismo, ma di fatto hanno solo scopo conoscitivo, nel senso che anche in casi di sindromi genetiche associate all'autismo non è che trovata la causa genetica esistono terapie specifiche. E comunque, l'incidenza della componente genetica è relativamente bassa (tipo 25% del totale).

Noi dopo visita con la genetista del Bambin Gesù abbiamo fatto gli esami di routine, nel senso che la genetista stessa non ha ritenuto opportuno investigare in una qualche direzione più specifica, e quel che è uscito è che non c'è niente di anomalo.

[belobello]

Al momento stiamo facendo tutto privatamente, nel senso che abbiamo iniziato con un terapista privato e abbiamo continuato cosi', dato che ci troviamo bene...
Anche perche' in seguito alla valutazione "privata", ho fatto fare quella pubblica al Bambin Gesu' e dopo due giorni di day hospital la diagnosi è stata solo quella di semplice ritardo di linguaggio, scludendo qualsiaisi altra anomalia comportamentale e infatti ci avevano prescritto solo intervento logopedico due volte a settimana.
Non so proprio cosa pensare...

[fed+brugnomo]

se hai fatto solo 2 giorni ti ha visto l'équipe di logopedia, in NPI il primo dh dura 3 giorni e non 2...
Posso chiederti però che tipo di intervento state facendo? E anche perché tu credi che ci sia altro dello spettro nonostante una valutazione di ritardo del linguaggio?

[belobello]

Ciao,

la valutazione fatta privatamente "a pagamento" non lascia dubbi: punteggio di 11 nel test ados, dopo cinque mesi mi hanno chiamato al bambin gesu dove mi hanno tranquillizzato dicendomi che si trattava solo di ritardo di linguaggio e non di altri disturbi piu gravi.
Stiamo facendo terapia occupazionale con psicologa privata, anche perche' dai centri che mi sono stati consigliati e dove ci siamo messi in lista di attesa, non abbiamon ricevuto nessuna chiamata.
Oltre alla difficolta' relazionale, la difficolta' piu' grande e' quella di affrontare cose "nuove", le novita' lo spaventano.
Le situzioni piu' difficili da gestire sono i pasti e il "SALTELLAMENTO": non ha quasi mai fame, mangia solo perche' costretto e non per piacere, devo dirgli continuamente di mangiare altrimenti dopo i primi bocconi molla la presa... il risultato è che se non lo imbocco e non lo incoraggio a mangiare, va tranquillamente a letto senza cena.
Un 'altra cosa snervante è il fatto che quando è contento o emozionato esprime la sua gioia "saltellando", in certe situazioni non riesco proprio a non perdere la pazienza, anche se so che e' sbagliato.
Anche i vostri bambini hanno difficolta sul piano dell' alimentazione?
Fed hai ricevuto il mio ultimo messaggio privato?

[marc72]

Mi sembra davvero strano che un centro privato ti abbia fatto diagnosi di spettro e un rinomato centro pubblico ti abbia assicurato che si tratta solo di ritardo di linguaggio; ma al Bambin Gesù non gli hanno fatto test psicodiagnostici? Comunque, se davvero tuo figlio è nello spettro, hai diritto ai benefici derivanti dalla patologia certificata (indennità di frequenza o accompagnamento) ma il certificato di un privato non vale nulla, ci vuole quello di un servizio pubblico per fare domanda di invalidità civile (che non è una parolaccia o una condanna a vita, nel senso che poi, fra qualche anno, se il bimbo non ne ha più bisogno, viene revocata). I soldi fanno sicuramente comodo a tutti, credo, quelli come noi che devono pagarsi fior di professionisti privati, vista l'inefficienza del pubblico (che tra l'altro continua a propinare terapie campate in aria come la psicomotricità, nonostante anche le recenti linee guida nazionali dell'ISS abbiano dimostrato che l'unica cosa che serve è una terapia cognitiva-comportamentale).
Il saltellamento (di solito accompagnato da sfarfallamento, hand flapping) è tipico degli autistici ma di per sè non basta, ci sono dei bimbi normalissimi che, fino a una certa età, esprimono la loro eccitazione sfarfallando. Anche il disturbo alimentare è tipico (mio figlio ad esempio è fortemente selettivo da quando aveva un anno, dopo uno svezzamento perfetto) ma di per sè non è discriminante, i sintomi vanno considerati all'interno del quadro clinico-comportamentale. Comunque, più che l'inappetenza, è la selettività che li contraddistingue (anche chiamata iper-nausea, perchè sicuramente sono infastiditi da una percezione particolare del cibo: odori, colore, consistenza...).

[fed+brugnomo]

Noi avuto oggi esito della visita. 104 e indegnità di frequenza

[pem]

[fed+brugnomo]

Fed hai ricevuto il mio ultimo messaggio privato?

Sì, cara e ti avevo anche risposto. Io ribadisco che se DH è durato 2 giorni non avete fatto ADOS, ma valutazione con équipe logopedica. Questo però lo scopri facilmente da te, se il medico che vi ha parlato è G.V. o se vi ha seguito L.M.

In ogni caso concordo con Marc, serve una valutazione di centro pubblico, e nel caso specifico a Roma oltre alle ASL di zona ci sono Bambin Gesù e via dei Sabelli (dove sta andando Serena e mi pare si sia trovata bene). O forse anche il Gemelli, non saprei dire.

Anche noi abbiamo un ADOS di 11, ma sarebbe bene anche capire da cosa deriva questo punteggio: nel nostro caso, ad esempio, il punto debole era l'interazione sociale reciproca (12) e il linguaggio. Se il problema maggiore è il saltellamento, e se si verifica davvero in situazioni per lui interessanti o gioiose, la cosa ideale sarebbe cercare di sfumarlo sostituendo al saltellamento altre forme di comportamento per lui piacevoli... Noi stereotipie motorie ne abbiamo poche, ma ecolalie tantissime, eppure io non le combatto, cerco di usarle a mio favore. Non funziona sempre, ma tant'è... a volte sì.

[fed+brugnomo]

Mi ha chiamato la Breccia... ho parlato cuore in mano con la Presidente... non è da tutti poter avere un'educatrice ABA a scuola, e toglierlo al 19 marzo mi pareva veramente assurdo. Mi ha richiamato dopo qualche minuto, e mi ha detto che ci fanno entrare in protocollo al 4 giugno. Sono davvero contenta