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spettro autistico

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 2 gen 2012, 13:10

Prenotata eco al Bambin Gesù per il 18 febbraio :yeee :yeee :yeee

In pratica, avevo trovato un medico ecografista che privatamente faceva eco a una clinica e ho chiamato per sapere se faceva anche le anse intestinali e così mi ha messo in contatto con la segreteria e ci hanno dato appuntamento per tempo :hi hi hi hi Risultato in giornata :yeee
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Re: spettro autistico

Messaggio da Melissa » 2 gen 2012, 14:26

bene Fed!!!!! :vaiii: :vaiii: :vaiii: (ma dimmi te se dobbiamo gioire per queste cose! :argh )
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 2 gen 2012, 15:35

Meli, lo so :risatina: :risatina: va anche bene che essendo alle 9 del mattino dovrebbe non essere troppo pesante il digiuno! Speriamo eh? Il medico mi è parso abbastanza competente anche se un po' stordito (aveva capito che la visita ce l'avevamo da loro il 23 :che_dici ) ma l'importante è che faccia le anse intestinali e le fa (almeno io ho chiesto specificatamente e mi ha detto di sì).

Vedremo! :incrocini
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 3 gen 2012, 20:43

Melissa ha scritto:ANNA COME STAI? E' UN PO' CONTORTO IL TUO MESSAGGIO! :domanda
Si' ragazze, lo so che ho scritto in maniera ' difficile' ma per me e' molto difficile scrivere qualsiasi cosa sull'argomento.
Melissa, sto,insomma, non male, ma diciamo molto sfiduciata e senza illusioni. Del resto fanno bene,cosi' se capita qualcosa di bello, sara' indimenticabile!!!


Vi lascio con questo racconto: oggi viene mio padre a trovarci e mi chiede se abbiamo mai visto il film Il discorso del Re quello con Colin Firth per intenderci,che e' ora su SKY. Certo! Be' lui ritiene che Fede sia cosi'. Io nn gli ho risposto nulla.... Ma ho pensato... Magari...speriamo. Mio marito dice che potrebbe...io nn lo riesco a credere ad oggi.il futuro chi lo sa.

Vi abbraccio.
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Re: spettro autistico

Messaggio da Melissa » 3 gen 2012, 21:12

Anna2001 ha scritto:
Melissa ha scritto:ANNA COME STAI? E' UN PO' CONTORTO IL TUO MESSAGGIO! :domanda
Si' ragazze, lo so che ho scritto in maniera ' difficile' ma per me e' molto difficile scrivere qualsiasi cosa sull'argomento.
Melissa, sto,insomma, non male, ma diciamo molto sfiduciata e senza illusioni. Del resto fanno bene,cosi' se capita qualcosa di bello, sara' indimenticabile!!!


Vi lascio con questo racconto: oggi viene mio padre a trovarci e mi chiede se abbiamo mai visto il film Il discorso del Re quello con Colin Firth per intenderci,che e' ora su SKY. Certo! Be' lui ritiene che Fede sia cosi'. Io nn gli ho risposto nulla.... Ma ho pensato... Magari...speriamo. Mio marito dice che potrebbe...io nn lo riesco a credere ad oggi.il futuro chi lo sa.

Vi abbraccio.
sei stata molto chiara e capisco bene questi tuoi sentimenti, ti abbraccio forte!
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 4 gen 2012, 14:03

Anna, io pure ti capisco molto bene e ti rinnovo l'abbraccio!
Grande come il mondo, davvero :cuore

Ma tu dove sei? Hai bisogno di qualche info su centri o altro?

Lo sai che qua ci si dà sempre una mano, eh? :coccola

Quanto a noi... ieri siamo stati alla famigerata Breccia. Valutazione andata direi bene, considerato che a luglio non ha fatto nessuna prova senza di noi, mentre ieri è stato dentro credo almeno una mezz'ora senza di noi e poi a giocare con la psicologa in playroom senza problemi mentre finivamo di parlare delle pratiche amministrative.

Anche qua, come ovunque, grande ottimismo. La psi che ha fatto la valutazione ha voluto dettagli sul programma ABA che stiamo facendo, tanto per capire, ma ci ha rinnovato l'idea di avere visto ottimo potenziale. Insomma, il trattamento che loro fanno è: 3 settimane ABAVB intensivo per 5 ore al giorno (dalle 8.30 alle 15.30). Poi, si fanno supervisioni telefoniche e una settimana al mese residenziale per 11 mesi. Il costo ancora un mistero, dato che c'è un cofinanziamento che copre parte del trattamento, ma varia in base all'ISEE e la presidente che si occupa di fornire queste informazioni ieri non c'era.
Inoltre, novità 2012 di cui ancora non eravamo a conoscenza, ti viene poi fornito un supervisore che monitora anche una volta usciti dal centro.

In compenso, le 3 settimane in cui non sei al centro ti arrangi, tu come genitore o eventualmente con l'ausilio di educatori comportamentali di tua scelta (nel nostro caso, avendone già due, siamo fortunati - il supervisore, invece lo dovremmo accannare).

Si lavora su obiettivi individuali, ma anche per piccoli gruppi di bimbi con caratteristiche simili (non con neurotipici). Nel suo caso, hanno individuato già 2-3 bimbi con cui lo metterebbero a lavorare.

La psicologa che lo ha valutato era molto soddisfatta, e in effetti ho potuto testare io con mano le sue risposte pronte a richieste di compiti che un anno fa avrebbe bellamente ignorato senza filarsele di striscio. Sul cognitivo sta messo decisamente bene, anche se lei mi diceva che per esempio l'etichettatura di oggetti funzionava su alcune categorie, ma non su altre.

L'unico problema di cui mi sono resa conto a posteriori è che la terza settimana di inserimento coincide per 2 giorni con la valutazione che dovremmo fare in H.
Ora sento se c'è modo di spostare la valutazione (non a luglio, ovviamente).

Mai che ne vada dritta una eh? :x:
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Re: spettro autistico

Messaggio da francesca74 » 10 gen 2012, 9:20

Torno anche io dopo un'assenza lunghissima dal forum. Vi ho letto tra le lacrime, non di tristezza però. Di commozione e forza semmai. Noi abbiamo avuto diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo a marzo scorso, Michele segue metodo ABA privatamente. Vi abbraccio tutte :sorrisoo
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Re: spettro autistico

Messaggio da robby » 10 gen 2012, 14:16

buongiorno e buion anno a tutte!

ieri nuovo incontro con psico e, meno male, questa volta, io li avevo notati subito, lei chissà, NCHE LEI HANOTATO GROSSI PROGRESSI, HA PARLATO PROPRIO DI BLAZO IN AVANTI: INTERESSE ALL'AMBIENTE, PIACERE NELLA MANIpolazione (mi parte sempre il maiuscolo, scusate), sguardo più mobile, più immediatezza nella risposta, insomma, bene
io continuo a non capire a cosa pensi lei ma intanto teniamoci questi indubbi progressi
credo che tra fine gennaio e inizio febbraio faremo inbcontro con lei e npi e vediamo che ci dicono...
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 10 gen 2012, 19:02

Ragazze, io invece parto molto perplessa in questo 2012... non vedo dei miglioramenti in Federico,è vero anche che ha fatto una lunghissima pausa coincisa con le vacanze di Natale da tutti i suoi impegni, ma mi aspettavo meglio. Non vi avevo detto una cosa che puoò essere interessante e magri ci potremo 'aiutare''. Noi su Internet abbiamo letto uno studio dell'univesrità di Siena e già sperimentata nell'ospedale di Siena, per la somministrazione di OMEGA 3 PURE (OLIO DI PESCE) ai bambini, con grossi risultati!! io l'ho preso e ho cerato di darlo al mio bimbo, ma nn ne vuole sapere di prenderlo...consigli? come potrei somministrarlo? ho provato a prenderlo anch'io...è davvero disgustoso, ma l'alternitiva sono le pastiglie e lui è troppo piccolo per mandarle giù sono già grosse per noi adulti...CONSIGLI?

GRAZIE!
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Re: spettro autistico

Messaggio da RobertaB » 10 gen 2012, 20:29

Ciao anna, anche il mio ped per i problemi di linguaggio di mia figliami ha dato l' omega 3... Che a quanto pare da' ottimi risultati, dice lui...solo che non riesco a darglielo perche' fa letteralmente schifooooo
l' unico alimento in cui fino ad ora sono riuscita a mascherarlo e' il ketchup, che pero' non e' che sia il massimo, anche perche' deve accompagnarsi con le patatine... Ora faccio altri tentativi, ma fino ad ora non hoo trovato nient'altro... se trovo qualche altra soluzione ti faccio sapere, ci vogliono alimenti dal sapore forte, anche x non diluirlo troppo e rischiare che lo lasci... :incrocini
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Re: spettro autistico

Messaggio da lalat » 11 gen 2012, 10:21

Anna2001 ha scritto:Ragazze, io invece parto molto perplessa in questo 2012... non vedo dei miglioramenti in Federico,è vero anche che ha fatto una lunghissima pausa coincisa con le vacanze di Natale da tutti i suoi impegni, ma mi aspettavo meglio. Non vi avevo detto una cosa che puoò essere interessante e magri ci potremo 'aiutare''. Noi su Internet abbiamo letto uno studio dell'univesrità di Siena e già sperimentata nell'ospedale di Siena, per la somministrazione di OMEGA 3 PURE (OLIO DI PESCE) ai bambini, con grossi risultati!! io l'ho preso e ho cerato di darlo al mio bimbo, ma nn ne vuole sapere di prenderlo...consigli? come potrei somministrarlo? ho provato a prenderlo anch'io...è davvero disgustoso, ma l'alternitiva sono le pastiglie e lui è troppo piccolo per mandarle giù sono già grosse per noi adulti...CONSIGLI?

GRAZIE!
Intervengo solo per dire che noi abbiamo comprato 3 confezioni di omega 3 lo scorso anno, della durata di 3 mesi ciascuna, senza nessun giovamento. Davide le ingoiava ma prendeva quelle dai 5 anni in su
http://www.equazen.it/" onclick="window.open(this.href);return false;
ma ci sono anche capsule dai 3 anni in su al sapore di fragola.
Ho interrotto perché non serve a niente, ma sono integratori, male non fanno e sicuramente tentare non nuoce. Ci vogliono 3 mesi, dice la nostra NPI per vederne gli effetti, se ci sono ... quindi prendi già la confezione da 3 mesi.
Mio figlio è un bimbo ADHD in comorbidità con la sindrome di Asperger, un po' diverso da un autistico puro ma ha molte delle difficoltà che riportate tutte voi ed io capisco molto bene come ci si sente ad assere mamma di questi bambini particolari che hanno un handicap vero e propri anche se non si vede. Vado avanti fra alti e bassi come voi.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 11 gen 2012, 14:36

Lalat grazie!! La fragola piace a Federico, provo a guardare sul sito che hai riportato!! Confermo che per vedere anche solo un minimo di beneficio bisogna aspettare e fare una cura costante almeno per quattro mesi, ma se funziona ne vale la pena!
L'anno scorso glia hanno pure fatto prendere il depamag che se leggi il bugiardino e' molto peggio.... Almeno queste sono cose naturali....io vorrei provare anche perche' l'omega 3 fa bene per tante cose e' anche anti tumorale,quindi perche' no?
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 11 gen 2012, 15:32

Anna2001, contenta che Lalat ti abbia saputo dire, io sapevo ma di integratori noi non ne prendiamo (ancora? :fischia :incrocini ). L'unica cosa che mi aveva suggerito il mio pediatra di famiglia (quello che tuttora si ostina a dirmi che mio figlio non è autistico) era complesso vitaminico (Solacy, si compra alla farmacia Vaticana :che_dici ).

Anna, ma voi cosa state facendo, se posso chiederti? :sorrisoo

Io devo dire ho smesso proprio di fare ABA con mio figlio. L'ho comunicato anche alle due terapiste che vengono. Non ce la faccio proprio :buuu

Francesca, benvenuta (si fa per dire) anche a te (e pure a Lalat, che leggevo altrove :sorrisoo ).

Noi per ora ci accontentiamo del fatto che è arrivata l'integrazione al sostegno (insegnante già stata a scuola, giovane, dinamica, benvoluta dalle insegnanti :ok ) e che se tutto va bene dovremmo avere anche l'AEC :incrocini :incrocini

Siamo ancora attanagliati dal dubbio, stante il quadro attuale, se mollare la coop. che ci segue e con cui tutto sommato ci troviamo bene per andare alla Breccia (preventivo fatto, costi equivalenti MA, a dire il vero, ogni genitore che è andato lì mi ha suggerito senza fallo di andarci pure noi). Sono davvero molto, ma molto combattuta dalla speranza, da un lato, di vedere progressi più incisivi con intervento più intensivo e, dall'altro, dal rischio di vedere lui chiudersi all'ennesimo cambio di ambiente e persone... :argh :argh :argh

Anna, il tuo è molto piccolo. Avete mai pensato di farlo seguire alla Breccia? So che prendono dai 2 anni e bimbi da tutta Italia, hanno anche delle 'casette' apposite per il soggiorno di chi è di fuori Roma
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Re: spettro autistico

Messaggio da Anna2001 » 11 gen 2012, 16:02

nO,NO fED NON è fILIPPO, HO UN BIMBO PIU' GRANDE QUASI 5 ANNI
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Re: spettro autistico

Messaggio da francesca74 » 11 gen 2012, 16:28

fed+brugnomo, grazie! Se posso chiederti,come mai hai deciso di non fare più ABA? Te lo chiedo perchè anche io seguo Michele supervisionata dalla terapista,è duretta,specie i primi tempi :/
noi non abbiamo ancora sostegno nè educatrice specialistica dal comune,nonostante la 104 sia stata approvata a settembre :che_dici
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 11 gen 2012, 18:42

Ciao Francesca. Non è ovviamente una decisione a tempo indeterminato :sorrisoo Ma dopo avere retto, dalla diagnosi a fine luglio, fino all'inizio del programma, ho intravisto aspetti che non mi aspettavo così 'seri'. Diciamo che alcuni elementi, che prima mi davano grande ottimismo, sono stati offuscati da altri che mi danno un enorme pessimismo, e questo fa sì che io non riesca ad essere così presente con lui come vorrei. Di fatto, temo la sua diversità, e lo allontano. E non è giusto, lui deve poter contare sulla sua mamma e sul suo papà. :cuore

Preferisco essere meno mamma ABA e più mamma al 100%, in questo momento, che sforzarmi di fare la mamma terapista 4 ore a settimana per essere assente le restanti 20 :buuu

E' orrendo a dirsi, ma è così. Ho intrapreso un percorso di supporto psicologico e spero di uscirne presto, ma finché non mi sono un minimo ripresa io, non credo di poter aiutare al meglio lui. :x:

Anna, capito! :sorrisoo Beh, io sarei stata ben felice di dare un fratellino/sorellina a mio figlio, credo sarebbe stato molto importante come stimolo... ma il marito ha sempre remato contro prima, adesso non ne parliamo :x: :impiccata:
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Re: spettro autistico

Messaggio da fed+brugnomo » 11 gen 2012, 18:46

Poi Francesca, scusami ma noi il sostegno l'abbiamo già da settembre (richiesto a maggio con la prima diagnosi, che era di disturbo multisistemico, e non di generalizzato), e per la 104 stiamo aspettando a giorni di sapere cosa ci è stato concesso.

Quindi, sono due cose che vanno a mio parere di pari passo, ma che non sono automaticamente necessarie l'una all'altra. Tu non hai una diagnosi funzionale? Sulla base di quella, lo stato o il comune DEVE darvi il sostegno, ANCHE in assenza di 104! Ma scherziamo? Coi tempi burocratici degli ultimi tempi, poi... Informati presso un patronato del tuo Comune, mi pare strano a scuola non abbiano fatto menzione. Noi abbiamo avuto sostegno con la diagnosi dell'ospedale e sostegno al 100% con un semplice foglio del dirigente del materno-infantile di scuola, che ha richiesto in contemporanea anche l'AEC (che si spera finalmente avremo). L'integrazione deve essere garantita dal momento in cui c'è un accertamento di patologia, se no chissà quanto passa. Pure Lalat non credo abbia fatto domanda per la 104 ma credo (Lalat, correggimi se sbaglio) che abbia potuto fare domanda per il sostegno :perplesso
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Re: spettro autistico

Messaggio da francesca74 » 11 gen 2012, 18:54

A scuola non avevano nemmeno presentato la documentazione al rettorato,lasciamo perdere che è meglio sgrunt
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Re: spettro autistico

Messaggio da francesca74 » 11 gen 2012, 18:57

Riguardo la terapia hai fatto bene,è dura e hai tutto il diritto di gestire la cosa come preferisci :) se ti va ti invio il link a un blog che ho iniziato a scrivere da poco :)
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Re: spettro autistico

Messaggio da lalat » 11 gen 2012, 19:31

fed+brugnomo ha scritto:Di fatto, temo la sua diversità, e lo allontano. E non è giusto, lui deve poter contare sulla sua mamma e sul suo papà. :cuore

Preferisco essere meno mamma ABA e più mamma al 100%, in questo momento, che sforzarmi di fare la mamma terapista 4 ore a settimana per essere assente le restanti 20 :buuu

E' orrendo a dirsi, ma è così. Ho intrapreso un percorso di supporto psicologico e spero di uscirne presto, ma finché non mi sono un minimo ripresa io, non credo di poter aiutare al meglio lui.
Non sai quanto ti capisco. Io sto facendo un percorso di supporto psicologico per aiutare me stessa.
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