CELIACHIA

[crya]

In questo Topic sono stati raggruppati quelli
già aperti nelle tre sezioni dei bebè. Abbiamo
ritenuto opportuno unificare i topics e trasferirli
in questa sezione che ci sembra la più appropriata.
In questo modo, a prescindere dall'età dei bimbi,
sarà possibile un confronto più ampio tra chi, purtroppo,
sta vivendo questa esperienza.

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Ciao a tutte,
venerdì scorso ho scoperto che mio figlio al 99% è celiaco,
gli esami del sangue sono positivi con valori molto alti e
adesso siamo in lista all'ospedale Buzzi di Milano per fare la biopsia intestinale.

Mi hanno già dato delle indicazioni sulla dieta che poi dovrà seguire, ma sono ancora molto
confusa, mi sento in colpa nei suoi confronti e ho mille pensieri...


Vorrei sapere se qualcuna di voi ci sta passando, come vi siete organizzate,
come gestite la cosa per non farla pesare ai votri bambini.


Grazie per le vostre risposte.

[Kylie]

Ciao a tutte,
venerdì scorso ho scoperto che mio figlio al 99% è celiaco,
gli esami del sangue sono positivi con valori molto alti e
adesso siamo in lista all'ospedale Buzzi di Milano per fare la biopsia intestinale.

Mi hanno già dato delle indicazioni sulla dieta che poi dovrà seguire, ma sono ancora molto
confusa, mi sento in colpa nei suoi confronti e ho mille pensieri...


Vorrei sapere se qualcuna di voi ci sta passando, come vi siete organizzate,
come gestite la cosa per non farla pesare ai votri bambini.


Grazie per le vostre risposte.

ho il suocero celiaco, non c'entra molto ...però posso immaginare che per un bimbo sia molto dura:
non poter mangiare alle feste di compleanno, ecc ecc
cerca di fare il possibile per non farglielo pesare, non so quanti anni abbia il tuo bimbo, ma ti assicuro che le cose in commercio ormai sono tantissime e pensa che angelica sabato ha fatto 1 anno, e abbiamo preso la torta in pasticceria fatta con la farina della schar (x celiaci) ed era buonissima
dovrai fare molte cose a "mano" pizza, gnocchi, torte, ma la differenza è poca davvero, cioè noi la sentiamo la differenza, ma se abitui subito il bimbo a mangiare le cose fatte con la sua farina vedrai che non se ne accorgerà nemmeno

[Delfinablu]

Noi ci siamo passati perchè per simone c'era il sospetto. L'allarme è rientrato solo perchè i sintomi sono scomparsi e per ora il medico che lo segue non vuole fare l'esame invasivo.
Però anche io mi sono posta tutte le domande che ti poni tu. Innanzitutto non devi sentirti in colpa ma devi essere forte perchè si vive bene lo stesso, sarà dura all'inizio ma ce la farai.
Lo so che sono le solite parole scontate, ma ora come ora sono le uniche che posso dirti.
La pasta di mais è buonissima, idem quella di riso.
Probabilmente se siete arrivati a questa diagnosi il tuo bimbo stava male, vedrai con la dieta come starà bene, solo questo ti darà la forza per affrontare tutto.
Un bacio

[alexia]

ciao ciao, io sono celiaca
in commercio oramai c'è di tutto e le cose sono molto buone, paste di tutti i tipi, biscotti, pizze, torte, pan di spagna, cioccolate, panettoni, pandori, colombe ecc. qui a casa mia molto spesso la pasta di mais la mangiamo tutti, come le polpette fatte con il pan grattato senza glutine ed altro ancora, diciamo che alle volte sono gli altri che si adattano a me! potreste fare anche voi così, almeno all'inizio.
cmq se vai sul sito dell'AIC (associazione italiana celiachia) puoi trovare il prontuario dove ci sono indicate anche le cose senza glutine che puoi comprare al supermercato (p.cotto, formaggini, cioccolate ecc.). Molto buona è anche la linea a marchio coop, che ha prezzi anche molto accessibili... insomma tutto ciò per farti capire che non è una tragedia, basta prendere le cose con lo spirito giusto, adottare qualche accorgimento e in poco le cose ti verranno spontanee
in bocca al lupo

[daniela_m]

Ciao Leo ha fatto gli esami del sangue la settimana scorsa, e dopo a cominciato la dieta, non sappiamo se è celiaco o intollerante però da quando ha cominciato con la dieta la sua pupù è tornata normale...
io ho già tremila dubbi in testa ma quello che mi preoccupa di più sono gli altri, il fatto che nessuno possa usare accortezze davanti al bimbo soprattutto perchè è molto piccolo e non capisce, ho paura che tutto questo possa pesare
cmq di cose da mangiare c'è ne sono tante di quello non mi preoccupo, credo che poi almeno qui molte le passi la asl

[cinzia1974]

la bimba di amici è celiaca ma non ne soffre particolarmente perchè i genitori sono stati bravissimi. In commercio ci sono stanti alimenti che possono mangiare!
guarda che la celiachia non è GRAVE, ti vedo un po "provata" da questa scoperta... non preoccuparti vedrai che sarà meno dura di quello che immagini!

[ile]

intanto non farti venire sensi di colpa perchè non ne hai
poi si tratta di educazione alimentare che oggi è facilitata dal fatto che ci sono molti prodotti in commercio, come già ti hanno detto si passa dalla pasta alla pizza ai dolci, inoltre i ristoranti che sono sensibili al problema stanno crescendo sempre di più.
Vedrai è una cosa che si affronta... certo meglio non avere nulla, ma pensa anche che non è una malattia e come tale non deve essere vissuta

[crya]

Grazie ragazze del sostegno e dei consigli.

Ammetto che è stata una botta per noi!
Da ignoranti su questa intolleranza non immaginavamo che la dieta fosse così drastica;
Alexia magari mi può confermare ciò che mi hanno detto: che deve avere pentole e posate usate solo per lui e che non devo mettere i suoi alimenti vicino ai nostri, che non deve sgarrare neanche con un pezzettino di pane.

Qui c'è una pizzeria che fa pizze per celiaci, ma non credo la cuociano in un forno
diverso dalle altre pizze.
Questo per dire che non riesco più a fidarmi delle altre persone, poi penso quando andrà all 'asilo l'anno prossimo, saranno veramente attenti nella preparazione dei pasti?

[ile]

Grazie ragazze del sostegno e dei consigli.

Ammetto che è stata una botta per noi!
Da ignoranti su questa intolleranza non immaginavamo che la dieta fosse così drastica;
Alexia magari mi può confermare ciò che mi hanno detto: che deve avere pentole e posate usate solo per lui e che non devo mettere i suoi alimenti vicino ai nostri, che non deve sgarrare neanche con un pezzettino di pane.

Qui c'è una pizzeria che fa pizze per celiaci, ma non credo la cuociano in un forno
diverso dalle altre pizze.
Questo per dire che non riesco più a fidarmi delle altre persone, poi penso quando andrà all 'asilo l'anno prossimo, saranno veramente attenti nella preparazione dei pasti?

si vedrai che saranno attenti
questo problema è in grande crescita e la sensibilizzazione aumenta
è normale avere tanti dubbi all'inizio ma vedrai che man mano che andrete avanti nel vostro cammino tutto sarà più semplice

[crya]

Noi ci siamo passati perchè per simone c'era il sospetto. L'allarme è rientrato solo perchè i sintomi sono scomparsi e per ora il medico che lo segue non vuole fare l'esame invasivo.
Però anche io mi sono posta tutte le domande che ti poni tu. Innanzitutto non devi sentirti in colpa ma devi essere forte perchè si vive bene lo stesso, sarà dura all'inizio ma ce la farai.
Lo so che sono le solite parole scontate, ma ora come ora sono le uniche che posso dirti.
La pasta di mais è buonissima, idem quella di riso.
Probabilmente se siete arrivati a questa diagnosi il tuo bimbo stava male, vedrai con la dieta come starà bene, solo questo ti darà la forza per affrontare tutto.
Un bacio

si, l'importante è che Lory stia bene e che lo veda di nuovo crescere sano e
forte.

Forse mi sto facendo io mille problemi, che lui crescendo non si farà.
Vorremmo dare sempre il meglio ai nostri figli!

Lorenzo come sintomatologia, ha il fatto che soprattutto negli ultimi mesi è diventato molto
bianco di carnagione,la pancia gonfia, capelli radi;
da l'anno scorso è cresciuto sempre in altezza, ma mai di peso; Ha 2 anni e 9 mesi e pesa
12 kg scarsi. E con l'intstino non è mai stato a posto, prima aveva una stitichezza da paura.
siamo andati avanti per mesi con i vari sciroppi tipo protolac/ paxabel/ epalen.
Ora invece fa la cacca sempre gialla.
negli esami del sangue della celiachia ha un valore di 842.

[crya]

ciao ciao, io sono celiaca
in commercio oramai c'è di tutto e le cose sono molto buone, paste di tutti i tipi, biscotti, pizze, torte, pan di spagna, cioccolate, panettoni, pandori, colombe ecc. qui a casa mia molto spesso la pasta di mais la mangiamo tutti, come le polpette fatte con il pan grattato senza glutine ed altro ancora, diciamo che alle volte sono gli altri che si adattano a me! potreste fare anche voi così, almeno all'inizio.
cmq se vai sul sito dell'AIC (associazione italiana celiachia) puoi trovare il prontuario dove ci sono indicate anche le cose senza glutine che puoi comprare al supermercato (p.cotto, formaggini, cioccolate ecc.). Molto buona è anche la linea a marchio coop, che ha prezzi anche molto accessibili... insomma tutto ciò per farti capire che non è una tragedia, basta prendere le cose con lo spirito giusto, adottare qualche accorgimento e in poco le cose ti verranno spontanee
in bocca al lupo

Crepi il lupo!
Sono già andata a vedere sul sito, grazie.

Se puoi darmi dei consigli o qualsiasi annotazione che può essermi utile te ne sarei
grata.


p.s. Il tuo Federico è nato lo stesso giorno e anno del mio Lorenzo.

[manugianni]

ciao
sono celiaca anch'io... scoperto da 1 anno e 1/2.

come detto da alexia in commercio ormai ci sono tantissime cose x noi.
e ti confermo che sarebbe meglio che cucinassi e scolassi la pasta senza glutine in pentole/scolapasta nuovi, mai contaminati.
io ho fatto così: ho preso pentola e scolapasta nuovi x me, posate uso quelle normali (di tutta la famiglia) e lavo solo con la lavastoviglie (la spugna dei piatti è contaminata).
ho svuotato un mobiletto in cucina, ho disinfettato tutto e ci ho messo i miei prodotti.
ho fatto la stessa cosa nel mobile/dispensa lasciando 2 ripiani con glutine x mio marito e mio figlio.
non uso cucchiai e utensili di legno che avevo usato prima perchè anche lavandoli, il legno assorbe....
cerco di non mischiare mai gli alimenti anche in frigo e freezer.
e in generale non ho + in casa farina normale, pan grattato normale ecc.
uso i miei prodotti x cucinare x tuttti....
mio papà ha comprato la macchina x il pane ed è sempre stata usata solo con la ns. farina. e devo ammettere che il pane è decisamente + buono di quello che prendo in farmacia.

inoltre ti posso assicurare che negli asili sono attentissimi a qualunque intolleranza alimentare ed è una delle prime cose che devi segnalare in fase di inserimento.
e andre adora le mie merendine, quindi credo non sarebbe difficile dargli quelle e dirgli che sono le sue cose speciali.

è duretta ma ce la si fa!!!


p.s. finalmente dopo 18 mesi di dieta non ho + anticorpi!!!

[alexia]

Grazie ragazze del sostegno e dei consigli.

Ammetto che è stata una botta per noi!
Da ignoranti su questa intolleranza non immaginavamo che la dieta fosse così drastica;
Alexia magari mi può confermare ciò che mi hanno detto: che deve avere pentole e posate usate solo per lui e che non devo mettere i suoi alimenti vicino ai nostri, che non deve sgarrare neanche con un pezzettino di pane.

Qui c'è una pizzeria che fa pizze per celiaci, ma non credo la cuociano in un forno
diverso dalle altre pizze.
Questo per dire che non riesco più a fidarmi delle altre persone, poi penso quando andrà all 'asilo l'anno prossimo, saranno veramente attenti nella preparazione dei pasti?

si, diciamo che la prima cosa è non utilizzare cucchiai o taglieri di legno, noi abbiamo tutto i metallo o in plastica. qui a casa oramai mangiano quasi tutti come me, cmq ho una pentola ed uno scolapasta solo per me. Diciamo che alcune pentole le puoi utilizzare anche in comune, l'importante è lavarle molto molto bene. per esempio io i tegami per il forno li ho in vetro o ceramica (che assorbono poco e si lavano bene) e ogni volta che cucino uso anche la carta forno, così alla fine li posso utilizzare per tutti. èper quanto rigurda la pizza, anche da me la fanno, utilizzano un forno comune ma la mettono in una teglia a parte chiusa ermeticamente..... ed è vero non bisogna sgarrare, nemmeno un pò! dai con calma si sistema tutto

[alexia]

ciao ciao, io sono celiaca
in commercio oramai c'è di tutto e le cose sono molto buone, paste di tutti i tipi, biscotti, pizze, torte, pan di spagna, cioccolate, panettoni, pandori, colombe ecc. qui a casa mia molto spesso la pasta di mais la mangiamo tutti, come le polpette fatte con il pan grattato senza glutine ed altro ancora, diciamo che alle volte sono gli altri che si adattano a me! potreste fare anche voi così, almeno all'inizio.
cmq se vai sul sito dell'AIC (associazione italiana celiachia) puoi trovare il prontuario dove ci sono indicate anche le cose senza glutine che puoi comprare al supermercato (p.cotto, formaggini, cioccolate ecc.). Molto buona è anche la linea a marchio coop, che ha prezzi anche molto accessibili... insomma tutto ciò per farti capire che non è una tragedia, basta prendere le cose con lo spirito giusto, adottare qualche accorgimento e in poco le cose ti verranno spontanee
in bocca al lupo

Crepi il lupo!
Sono già andata a vedere sul sito, grazie.

Se puoi darmi dei consigli o qualsiasi annotazione che può essermi utile te ne sarei
grata.


p.s. Il tuo Federico è nato lo stesso giorno e anno del mio Lorenzo.

è vero sono nati lo stesso giorno.....

[Lorena]

Un mio collega ha entrambe le figlie celiache, credo che la piu' grande abbia una decina d'anni, dice che in questi anni ha visto un cambiamento enorme (in meglio) sia come conoscenza da parte della gente , sia come prodotti che si trovano in commercio.
Lui dice che non ha particolari difficolta', anche quando vanno al ristorante controllano che sia in un elenco di ristoranti abilitati a cucinare pasti per celiaci, infatti il personale segue un corso che rilascia un attestato. Oppure al massimo ordinano un risotto. Quando sono fuori hanno sempre sempre qualcosa da mangiare di adatto alle bimbe,e poi avendolo scoperto quando le bimbe erano piccole per loro e' una cosa "normale".
Stai tranquilla e non sentirti in colpa, che c'entra la colpa????

[daniela_m]

Sicuri che servone pentole e accessori completamente nuovi??? Mica è un virus
Io ho una ex coinquilina ed un ex fidanzato celiaci e usavano le stoviglie e le posate che usavano tutti... magari risciacquavano lo scolapasta se lo usavo prima io...

[sturmele]

crya, una mia cara amica, che ha una bimba di due anni e mezzo, ha scoperto che la bima e lei sono celiache (pare sia genetico). Ha fatto tutti gli esami e da quando hanno la certezza, circa 6 mesi, si è già iscritta all'AIC (Associazione italiana celiachia http://www.celiachia.it). Le hanno spedito un prontuario, che contiene un elenco di prodotti "sicuri". Inotlre, ha richiesto e ricevuto un contributo mensile (dall'ASL credo, ma se vuoi cheiedo) per l'acquisto di cibi per celiaci, da consumarsi in farmacia (mi pare 200€).
Da quanto mi dice lei tutto va per il meglio. Si è già perfettamente abituata e entrambe stanno benissimo. L'unica cosa è che quando esce a cena con noi, mangia insalata e macedonia... Ma so che esistono dei risoranti attrezzati. Anche negli Autogrill ci sono dei pasti senza glutine. Qualcosa si sta muovendo, anche se lentamente.

Una volta avuta la diagnosi definitiva, vedrai che attrezzandoti e abituandoti al nuovo regime, alla fine sarà normalissimo. Se ti alimenti correttamente, ci convivi benissimo e tuo figlio non avrà nessun tipo di conseguenze negative!

Tranquilla e in bocca al lupo!
Sabine

[sammyohsammy]

ciao crya, mia cognata è celiaca.
Per lei in casa mia c'è uno scomparto apposito per il suo cibo e per le sue pentole. E' vero che lavando va via, ma soprattutto la pasta lascia molti residui, quindi meglio avere pentole separate.
Ti confermo quello che dice sturmele, esiste un buono mensile che ti dà l'asl per la spesa da fare in farmacia.
La pizzeria dove mangiamo noi la pizza ha due forni separati, ed è certificata dall'aic. Io mi fido solo di quelle, le trovi nell'elenco indicato nel sito.
Alle mense scolastiche chiedono se esistono intolleranze, i bimbi sono soggetti a queste allergie, quindi non sarei preoccupata per questo, basta organizzarsi.
Credimi il disagio sarà più il tuo che il suo. Certo occorre sensibilizzare tutte le persone che sono a contatto con lui e ripeterlo spesso, senza imbarazzo. Non è una cosa grave, ma la superficialità degli altri può danneggiarvi (parlo dei ristoranti, delle feste a casa di amichetti etc...).
Mi raccomando oltre a cose che palesemente contengono glutine, stai attenta anche a ciocciolato, patatine, insaccati. Non ci pensi subito ma potrebbero contenerne. Vedrai con la dieta giusta il tuo bimbo si riprenderà subito.

[crya]

Grazie ancora ragazze.

ho stampato tutto e l'ho fatto leggere a mio marito, lui all'inizio si è fatto prendere
dallo sconforto, soprattutto per il fatto che deve avere tutte le sue stoviglie separate e che bisogna fare attenzione con tutto.
Magari all'inizio sarà difficile, ma poi ci abitueremo.
Ci sono cose ben più gravi! almeno la celiachia la possiamo tenere sotto controllo.
Adesso l'importante è cercare di sensibilizzare il più possibile le persone che sono a contatto
con lui,le nonne, le zie dove ogni tanto andava a mangiare.

Volevo chiedervi un altra cosa e mi scuso se possono sembrare domande stupide: mi posso fidare di farlo mangiare dalla zia o dalla nonna, (che però non hanno la lavastoviglie) magari usando piatti di carta, e pentole usate solo per lui che vengono lavate con una spugnetta solo per lui è poi riposta in un sacchettino
di platica ( tipo quelli per congelare)?

Poi volevo anche chiedervi come vi organizzate per i viaggi?
Trovate difficoltà?

Grazie ancora.

[crya]

ciao crya, mia cognata è celiaca.
Per lei in casa mia c'è uno scomparto apposito per il suo cibo e per le sue pentole. E' vero che lavando va via, ma soprattutto la pasta lascia molti residui, quindi meglio avere pentole separate.
Ti confermo quello che dice sturmele, esiste un buono mensile che ti dà l'asl per la spesa da fare in farmacia.
La pizzeria dove mangiamo noi la pizza ha due forni separati, ed è certificata dall'aic. Io mi fido solo di quelle, le trovi nell'elenco indicato nel sito.
Alle mense scolastiche chiedono se esistono intolleranze, i bimbi sono soggetti a queste allergie, quindi non sarei preoccupata per questo, basta organizzarsi.
Credimi il disagio sarà più il tuo che il suo. Certo occorre sensibilizzare tutte le persone che sono a contatto con lui e ripeterlo spesso, senza imbarazzo. Non è una cosa grave, ma la superficialità degli altri può danneggiarvi (parlo dei ristoranti, delle feste a casa di amichetti etc...).Mi raccomando oltre a cose che palesemente contengono glutine, stai attenta anche a ciocciolato, patatine, insaccati. Non ci pensi subito ma potrebbero contenerne. Vedrai con la dieta giusta il tuo bimbo si riprenderà subito.

Infatti è proprio quello che mi spaventa, forse più di qualsiasi altra cosa.
In questi giorni parlandone con i parenti più stretti, mi sono accorta che molti di loro
non si rendono conto della serietà della cosa, pensano che io sia diventata matta!!!