spettro autistico

[marc72]

Cry, che io sappia a Rimini c'è un ottimo centro autismo, il che ovviamente non vuol dire che io ti stia dicendo di pensare al peggio, ma ti vorrei consigliare di fare valutazioni serie, prolungate, da parte di persone esperte, evitando frugali visite neuropsichiatriche con "professionisti" che, su due piedi, senza l'utilizzo di nessun test, vedendo il bimbo 10 minuti, si permettono di dirti "non è autistico, non si preoccupi" (ti riporto l'esperienza che purtroppo è capitata a noi, anche addirittura dentro ospedali pubblici, e non solo una volta).
Ti consiglierei, in alternativa a Rimini, l'ambulatorio dei disturbi pervasivi presso l'ospedale Maggiore di Bologna, dove ci sono una NPI (P.V.) e una psicologa veramente in gamba, e molto autorevoli nel campo, oltre che gentili e disponibilissime coi genitori.
Un segno tipico del bimbo nello spettro è quello di non allungare mai le braccia per farsi prendere in braccio; il mio non l'aveva mai fatto, neanche da piccolissimo, ma nessun operatore della asl si era degnato di farmi questa domanda. Inoltre il gesto dell'indicare con il dito (per richiedere o mostrare qualcosa) deve essere accompagnato dalla triangolazione dello sguardo, ossia il bimbo guarda l'oggetto, poi guarda te e poi di nuovo l'oggetto. Anche di questo, molti medici non sanno nulla (soprattutto i pediatri). Riguardo al discorso EEG, ovviamente va approfondito anche quello, ma non è che le cose si escludano a vicenda.

[Melissa]

Cry io seguirei il consiglio di Marc e lo porterei in uno dei centri da lei consigliati. Poi ti volevo dire un'altra cosa, i segni tipici dell'autismo sono tanti ma ogni bimbo è una storia a se, per esempio Claudio contrariamente agli esempi qui riportati ha sempre indicato, mostrato oggetti di suo interesse e ha sempre avuto il contatto oculare, ma io me sono accorta eccome che era "diverso", diverso nel modo di parlare, anche lui con ecolalia differita, nel senso che il giorno dopo ripeteva cose sentite un giorno prima (nel caso di tuo fglio l'ecolalia invece è immediata) se tu hai questa sensazione non stare ad aspettare cosa ti dicono le maestre, portalo subito in uno dei centri consigliati da Marc, non da un npi che lo guarda per un'oretta e ti dice che non ha nulla perchè è piccolo e tanto parl. Quello che ti ha detto la pediatra sui mancamenti del piccolo è ALLUCINANTE! fai bene ad indagare.

[fed+brugnomo]

Poi ti volevo dire un'altra cosa, i segni tipici dell'autismo sono tanti ma ogni bimbo è una storia a se, per esempio Claudio contrariamente agli esempi qui riportati ha sempre indicato, mostrato oggetti di suo interesse e ha sempre avuto il contatto oculare

Anche qua storia a sé. mio figlio è sempre stato un bimbo affettuoso, ha sempre allungato le braccia verso di me e una delle poche frasi che ancora dice è proprio "in braccio". Il contatto oculare con noi ce l'ha, ma coi coetanei e gli estranei adulti molto meno, e anche lui indicava oggetti con la triangolazione dello sguardo (ma, ad esempio, non mi ha MAI portato di sua spontanea volontà un oggetto per condividere con me la sorpresa e l'attenzione).

Io da pivella ti avrei invece detto che un bravo Neuropsichiatra Infantile si accorge se c'è qualcosa che non va, soprattutto se è esperto della sindrome, ma vedo che chi ha più esperienza dice di no, quindi mi taccio

E un abbraccio comunque te lo mando.


Ps. Noi fatta visita per la 104. Ho trovato una presidente di commissione umana. Credo abbia chiesto accompagnamento, nonostante il medico di base non l'avesse inclusa nella domanda (ho fatto presente che con diagnosi di autismo infantile indicata secondo ICD-9 e riconosciuta come patologia cronica mi pareva alquanto curioso ). Ero visibilmente provata, lui non era particolarmente interessato a stare lì. Quindi in questo devo dire ha aiutato, lo hanno visto in difficoltà (come era anche giusto che fosse), e non hanno infierito. Meno male, perché non avevo per niente voglia di litigare.

Non ci resta che aspettare la decisione dell'INPS, e non ho chiesto per la rivedibilità... speriamo non sia annuale che nun je la posso fà

me li faccio da sola.

[marc72]

Fed, se non ti dovessero riconoscere l'accompagnamento, puoi fare subito ricorso e ci sono tanti di quei precedenti che dovresti vincerlo senza problemi. Tutti i bimbi con autismo o spettro, che io conosco, hanno l'accompagnamento (a parte gli asperger) e addirittura un decreto ministeriale del 2007 prevederebbe la non-rivedibilità, come patologia da cui non si guarisce, ma non viene rispettato (vista la caccia ai falsi invalidi da parte dell'inps, nella quale a rimetterci sono solo quelli veri). Quasi impossibile che ti richiamino fra un anno, al limite fra due ma la prassi è 5 anni.
Forse non intendevi ICD 9 ma ICD 10, che è quello attuale (ma può darsi che alcune sedi usino ancora prontuari vecchi). Comunque il caos è tanto su questi argomenti, ho anche saputo che nel nuovo DSM V tutti i disturbi verranno inglobati nello spettro, senza più distinzioni e addirittura sparirà la diagnosi di asperger.

[fed+brugnomo]

Grazie Marc. Questa cosa del DSM V la leggevo giusto oggi, e sì, da noi usano sui moduli INPS prontuari vecchi e quindi c'era ancora ICD 9.

Sì, infatti, io mi auguro fortemente che l'accompagnamento lo concedano nonostante non fosse scritto nella richiesta del medico di base ... la dottoressa mi è parsa ragionevole su questo.

E sì, in ogni caso farei immediatamente ricorso, anche se mi scoccerebbe, ma amen. Io ho letto di bimbi autistici rivedibili ogni 2 anni

Spero non sarà il nostro caso...

[serena73]

Serena, a chi lo dici... noi abbiamo la visita per la 104 e l'invalidità civile dopodomani e sono giorni che ci piango su

Ma io non credo che la domanda da farsi sia "E' nello spettro o no?", quanto quella che dice: "Cosa posso fare per mio figlio per farlo stare al meglio?" Io credo che le terapie cognitivo-comportamentali siano efficaci in ogni caso in cui si abbia a che fare con problemi cognitivo-comportamentali. Nel caso di Alessandro, per caso, è stato messo in dubbio questo? Se sì, allora fai bene a continuare a monitorare... Ribadisco che io, fino a che non ho avuto una diagnosi in mano di cui FIDARMI, non mi sono messa a fare quasi niente. Sì, certo, avevo la neuropsicomotricista che veniva a casa una volta a settimana, un'oretta... intervento che poi mi è stato detto essere del tutto insufficiente, nel nostro caso (ma non mi è stato poi proposto niente di particolarmente "intensivo", perché a mio parere 2 ore di TEACCH a settimana non erano poi molto di più di quel che facevamo già). Alla fine ho deciso che, essendo arrivata 'tardi' a una diagnosi precoce, volevo fare tutto quanto potevo per aiutarlo in una fase di sviluppo neurologico che non tornerà. E non posso dire, a differenza di Melissa, se questo aiuterà più di altro, dato che ho iniziato da poco, ma potrò dirmi, in tutta coscienza di aver scelto sicuramente la strada che scientificamente è ritenuta quella d'elezione nel trattamento di casi come il suo.
Sia chiaro, mio figlio sta facendo progressi, anche senza ABA... ABA lo aiuterà a farne altri? O a raggiungere le stesse tappe che magari poteva raggiungere da solo in tempi più brevi? Non lo so. So che in questo momento ho accanto un padre che si strugge all'idea che non potrà mai chiacchierare con suo figlio (e la cosa ovviamente spaventa molto anche me ): non voglio ritrovarmi a dire, quando di anni ne avrà 10 "forse dovevo intervenire in maniera più incisiva quando era più piccolo".
E' una cosa che devo in primis a lui, e anche a noi come famiglia... Questo è ciò che sento ora (e così ve lo riporto, senza intenti propagandistici, beninteso ).

...mi commuovi!

oggi il NPI dell'asl ha asserito che non ha nulla!

[serena73]

cry in bocca al lupo e un abbraccio forte, come dice fed, ammettere che il proprio figlio abbia dei problemi ci vuole coraggio e una grande forza d'animo!

[fed+brugnomo]

oggi il NPI dell'asl ha asserito che non ha nulla!

Anche il nostro pediatra di famiglia, che lo conosce da quando aveva 20 giorni, continua ad asserire che non è autistico, e che io di bimbi autistici ancora non ne ho visti. E anche il dirigente del materno-infantile di zona, davanti a una diagnosi di DGS fatta da un NPI con cui lui stesso aveva lavorato e che lui stesso ci aveva caldamente suggerito, mi ha chiesto se "propendevo per l'autismo", come se fosse una cosa che ho scelto io tra le altre . Serena, fidati poco di questa gente: hanno tutti formazione psicodinamica e tendono ad imputare le difficoltà dello spettro sempre a eventi o fattori esterni. Io poi, in tutta onestà, mi sono fustigata per un anno, ma poi, mi sono fatta due conti: se un bimbo allattato fino a 3 anni, che ha fatto co-sleeping per 2, e che ancora adesso viene trattato senza punizioni, urla e altro continua ad avere delle difficoltà, posso onestamente credere che sia perché ha delle carenze nella relazione?

[cristina1967]

ciao a tutte, e' da tanto che non scrivo su Gol per mancanza di tempo, ma leggendo questi post sull'autismo non ho potuto esimermi - spero che la mia storia possa servire -
all'eta' di 18 mesi vado dalla pediatra per un banale controllo e lei mi chiede se il bambino indica gli oggetti - io rispondo di no, lei asserisce che comunque e' presto e che ogni bambino ha i suoi tempi - Franci era un bambino molto indipendente, ancora non parlava e io reputavo questo suo prendere gli oggetti direttamente senza chiedermi alla sua indipendenza..poi pero' mi viene in sospetto e comincio a leggere in internet e noto che tante cose che si possono imputare ai bambini autistici sembrano parlare di lui - poco contatto oculare, lo chiamavo e non si girava, indipendenza assoluta a fare le cose, poco affettuoso, non si faceva toccare da nessuno se non da mamma e papa - torno dalla pediatra e lei mi dice che mi sono fissata, che sono un'ansiosa, visionaria, immaginaria, che e' meglio che mi faccia dare una cura dal medico perche' devo solo aspettare che il bambino cresca , ecc ecc - pure il mio medico di base mi deride, mi riempe di ansiolitici perche' ormai avevo smesso di dormire nella profonda convinzione che Fra avesse un problema - l'intera famiglia mi deride, " il bimbo sta bene, calmati, ha solo 18 mesi, prima o poi parlera', sei una schizzata"...non mollo, contro tutto e tutti, marito compreso, mi sbatto per avere un colloquio e visita con il centro autismo di Reggio Emilia, dove abitiamo - passano 6 mesi ma finalmente riusciamo ad avere una prima valutazione - risultato: rischio elevato autismo - Franci aveva due anni appena compiuti - se mi avessero sparato in mezzo al cuore avrei preferito - mi prospettano le ipotesi peggiori, " potrebbe non acquisire mai il linguaggio, potrebbe avere deficit mentali, solo il tempo ce lo dira'"
poiche' avevano stabilito che aveva molte potenzialita', ci hanno consigliato di non fare Aba ma un semplice metodo psicoeducativo -
morale: 3 volte a settimana psicoeducazione - da parte mia a casa ripetevo tutto quello che vedevo fare alle psicologhe, giochi di societa' compresi che ho acquistato, per insegnargli a dire " dammi", per fargli acquisire manualita', gli ho proposto tutti i materiali immaginabili da manipolare perche' aveva difficolta' a tenere in mano le cose molliccie, gli ho proposto tutti i cibi differenti immaginabili perche' era assolutamente selettivo con il cibo, ogni gg cambiavo strada per andare all'asilo eprche' si incavolava e quindi volevo smontare le sue ripetitivita' - siamo usciti spesso a cena la sera, nel week end il papa' lo ha portato dappertutto e lo ha "buttato" in pasto alla gente, gli abbiamo fatto vedere piu ambienti e situazioni possibili
morale, ora ha 4 anni, parla benissimo e ha gia' abbandonato la logopedia, sta imparando a leggere e scrivere, e' molto intelligente, e' diventato affettuoso, non ha piu' stereotipie e ecolialia che aveva comunque un pochino, nessuna difficoltaì a manipolare i materiali, mangia di tutto - gli interventi presso il centro autismo sono diminuiti, anche se permane una piccola difficolta' a relazionarsi soprattutto con i bambini, che visto da un occhio estraneo potrebbe sembrare una grande timidezza
tutta questa tirata per dirvi di non abbattervi, datevi da fare il piu' possibile, i bambini hanno mille risorse, ho conosciuto mamme di bambini che hanno iniziato a parlare a 6 anni, mai disperare! ora mio figlio e' border line, se continua cosi forse ci lasciamo questa storia alle spalle
in bocca al lupo a tutte e scusate se vi ho annoiato

[fed+brugnomo]

Cristina, che bella testimonianza, la tua... grazie

[fed+brugnomo]

Ok, mi sono letta un po' di cose su questo dottor F.B. di Torino su EmergenzaAutismo e mi è preso un coccolone Mi dite, Meli e Marc, di preciso voi cosa avete fatto? Ho letto di gastroscopie e affini... voi che avete dovuto fare?

[Melissa]

fed noi abbiamo fatto solo esami del sangue, calprotectina fecale ed eco addominale (fatta però a Bologna) perchè bisognava avere un ecografo esperto che vedesse l'intestino. Claudio aveva problemi di malassorbimento, non abbiamo fatto altro.

[Melissa]

grazie Cirstina, sei stata brava, bravissima....una diagnosi precoce è importante!

[fed+brugnomo]

fed noi abbiamo fatto solo esami del sangue, calprotectina fecale ed eco addominale (fatta però a Bologna) perchè bisognava avere un ecografo esperto che vedesse l'intestino. Claudio aveva problemi di malassorbimento, non abbiamo fatto altro.

E sicuramente ce li abbiamo anche noi Ieri mi sono fatta due conti (grazie al nostro pediatra di famiglia, che non guarda ai percentili ed è molto easy): ha preso 1,5 kg in 2 ANNI! Pesa 12 kg vestito adesso, e ne pesava 10,5 kg a settembre 2009...

Voglio morire

[Melissa]

Fed Claudio ha sei anni e pesa 18 chili e mezzo, credo sia sul 5 percentile

[vanilla75]

Buongiorno...è tanto che non passo sul GOL, credo da quando ho partorito, ma la vita è sempre più frenetica in questa casa!!!
Il 30 abbiamo il day hospital...e sento che l'ansia cresce di giorno in giorno...
In questi giorni siamo in piena regressione per via del fratellino, quindi pur se vedo miglioramenti sul piano del linguaggio, sul lato comportamentale è dura.

Chiedo a voi un consiglio come posso fare a togliere il pannolino di notte???Non ci riesco considerate che ancora spesso si fa la pipì sotto, figuriamoci la notte, e poi trattiene la cacca, fino a quando non esce da sola e si fa sotto anche quella.Ogni tanto cado nello sconforto, è anche colpa degli ormoni post parto, però è veramente dura.Poi penso che magari considerato che lei sta indietro di circa un anno un anno e mezzo tutte queste problematiche potrebbero anche starci, devo chiedere conferma alla NPI.

Cristina...che bello leggere le tue parole...mi dai speranza...

[fed+brugnomo]

Meli, ma per caso era pure dimagrito?
Ma tu che avevi fatto, avevi chiamato direttamente l'ospedale e preso appuntamento con lui? Io ho scoperto che per fortuna la nostra assicurazione è convenzionata anche con la Fornaca, quindi potrei andare anche privatamente, tanto a parte la franchigia pagano direttamente loro.

Però non so proprio come muovermi Lunedì sento il nuovo medico che ci segue da maggio e sento anche lui che mi dice...

Vanilla... sul pannolino non so che dirti, cara, anche perché gnomo l'ha tolto prima di notte che di giorno... io onestamente, visti gli stravolgimenti anche con l'arrivo del fratellino (auguri, a proposito ) non andrei ad aggiungere altro. Aspetterei la valutazione e poi deciderete un percorso con chi vi seguirà (o se siete già seguiti da qualcuno, chiederei a loro).

E tantissimissimi per il DH

[fed+brugnomo]

A proposito cara, mi è venuto in mente che in quei giorni forse noi passiamo a ritirare gli esami genetici... se ti fa piacere e i giorni combaciano, magari ti cerco quando veniamo! Ci sentiamo casomai via MP

[Melissa]

Fed si era dimagrito tanto!!!!! pensa che mio cognato (mr simpatia!!!) lo chiamava auschwitz, io ho prenotato privatamente (ho pagato circa 130 euro la visita) presso la clinica Fornaca, tu chiami direttamente la clinica e prendi appuntamento con lui. Il dottore lavora presso una sede della clinica distaccata dalla sede principale, è vicino la stazione, in pratica è un normale poliambulatorio dentro un palazzo.

[Melissa]

Vanilla io contrariamente a Fed non aspetterei, toglierei definitivamente il pannolino, metterei qualcosa di impermeabile nel letto ma lo toglierei, se se la fa sotto si pulisce, alla fine vedrai che imparerà, sarà dura ma ce la farai.