Noi,mamme di bambini con handicap

[Saturno]

...
Ma qual'è il problema di queste persone???Fin quando potrò,difenderò il mio piccolo con tutte le mie forze ma prima o poi dovrò farlo andare per la sua strana e poi?La gente sarà sempre più cattiva e se mi arriva a casa piangendo un giorno perchè l'hanno scherzato non so cosa potrei fare...

la pensavo così 8 anni fa
oggi, col passare del tempo ho imparato a guardare oltre e comprendere che il problema ero io
io pensavo che gli altri pensassero...
quando ho smesso di considerarmi una mamma down e ho smesso di associare la parola down a mio figlio ogni volta che aprivo bocca, ma ho imparato a essere semplicemente la mamma di un bambino, frasi e discorsi hanno smesso di dare fastidio
in questi 8 anni ho compreso che il primo lavoro lo dovevo fare su di me e da quando io ho iniziato a non utilizzare il binomio bimbo+down ma solo bimbo gli interventi degli altri non sono mai stati fastidiosi

e so che non ho finito di lavorare

cmq vale sono bimbi meravigliosi

[martinanarni]

ho enorme difficoltà a scrivere in questo momento perchè non sò se riuscirò con semplici parole a spiegare alle mamme dei bimbi speciali quello che penso. vado per punti così forse mi viene più facile:
1)riguardo al giusto linguaggio da usare quando si incontra in bimbo disabile penso semplicemente che trovare le parole giuste in certe situazioni è molto complicato: non solo se ci troviamo di fronte a un bimbo disabile ma anche in situazioni più comuni come può essere un lutto, una malattia improvvisa etc quindi non credo che il problema sia la diversità o meno di un bimbo, le parole in certe situazioni anche quelle che riteniamo "normali" non sempre si trovano.

2) in questo momento, poi, mi sento piccola, piccola nei confronti di voi mamme con bimbi in situazioni di handicap e quasi mi vergogno di non avere la vostra forza d'animo: quando ero incinta ho fatto anche l'amniocentesi pur di scongiurare almeno una parte di malattie genetiche, ero terrorizzata al pensiero.penso anch'io come qualcuna ha scritto che il buon Dio riserva delle prove speciali solo a chi è in grado di affrontarle ma credetemi io non ne sarei capce. la mia incapacità non è tanto legata ai comuni standard di bellezza e perfezione ne tantomeno al giudizio della gente, la mia paura è legata all'inadeguatezza che io come madre potrei avere nei confronti della sofferenza di mio figlio...è vedere mio figlio incapace verso se stesso che mi dà paura: della gente mi importerebbe ben poco.
3)penso poi, che non si possano paragonare tra di loro tutte le patologie: fare una classica è brutto ma credo che alcune disabilità siano, concedetemi il termine, "migliori" di altre: prendiamo la sindrome di Down, appunto, con una buona riabilitazione e una famiglia forte alla spalle, il nostro piccolo Alex ad es., potra fare tutto: giocare,correre, studiare, lavorare, innamorarsi; ad altri bimbi con patologie più complesse non basterà una vita per riconoscere il volto della loro mamma o per imparare a camminare da soli...scusatemi ma questi pensieri angosciano il mio cuore di madre.

concludo facendo un grosso in bocca al lupo a tutte le mamme con bimbi speciali e prego il buon Dio che dia loro un'immensa forza e coraggio per affrontare la loro situazione.
vi abbraccio con enornme affetto.
P.S. forse in alcuni punti ho espresso pensieri un pò forti...mi scuso se, involontariamente, le mie parole possono aver ferito.

[soniac]

scusa ma credo che le mamme di bambini speciali non abbiano bisogno che una mamma di un bambino "normale"gli scriva certe cose.



scusa la franchezza ma credo avresti fatto meglio a non scrivere proprio.

dire a una mamma speciale :
1) Dio ha riservato prove cosi a persone speciali
2) io proprio non ne sarei all'altezza
3) mio figlio potrà fare tutto etc etc...

scusa una domanda e spero che non succeda mai:
se per un'incidente dovesse succedere che il tuo bimbo dovesse diventare speciale...credi che non saresti capace di adattarti alla situazione?
che fai? non vuoi più tuo figlio?

ti verrà esattamente come a tutte la rabbia, la voglia , l'amore per questa nuova situazione

mi spiace ma certi messaggi mi fanno bollire il cervello.

Saturno...mi piaci un sacco!!
hai un pensiero cosi positivo che...davvero ti fà pensare!

[martinanarni]

cara soniac mi dispiace se le mie parole ti hanno creato fastidio, non era mia intenzione.
avevo premesso che trovare le giuste parole per esprimere certe emozioni non è semplice ed evidentemente non ci sono riuscita.
il mio voleva essere un messaggio di forte ammirazione e solidarietà verso voi mamme che inevitabilmente dovete affrontare situazioni più complesse rispetto ad altri genitori, non volevano essere assolutamente parole di commiserazione o una lista di quello che i cosidetti bimbi normali possono fare e altri no; quando parlavo di quello che si potrebbe o non potrebbe fare era in riferimento alle diverse situazioni di disabilità che evidentemente creano diverse potenzialità: penso che gli handicap non siano tutti uguali (può sembrarti un pensiero sciocco ma è il mio pensiero e mi sento di poterlo esprimere sinceramente senza voler assolutamente giudicare nessuno).
è inutile dirti che semmai il mio piccolo dovesse sviluppare qualche handicap, o il buon Dio volesse donarmi un bimbo diversamente abile, lo ammerai immensamente ma sarai ipocrita a dirti che per me sarebbe facile da accettare: mi domanderei di continuo del perchè proprio a lui, del se sono capace di rispondere ai suoi bisogni, su che cosa sia più giusto fare e altro...avrei enormi difficoltà ed è per questo motivo che volevo esprimere a te e alle altre mamme tutta la mia ammirazione per voi e magari nell'ascoltare le vostre esperienze acquisire maggiore serenità nei confronti delle difficoltà che nell'essere genitori inevitabilmente si incontrano.
chiedo ancora scusa se le mie parole non sono state in grado di esprimere pensieri di affetto, solidarietà e ottimismo e mi scuso se questa mia ulteriore risposta possa averti nuovamente infastidita.
un abbraccio

[Melissa]

tu fai un grosso grosso errore. Pensare che noi mamme siamo in grado di affrontare tutto questo e che tu non ce la faresti. Ce la faresti eccome anche tu....perchè quando ti ci trovi in mezzo l'unica cosa è andare avanti. Ma cosa credi? Che una mamma di un bimbo in difficoltà è in grado di accettarlo? No....spesso non è in grado di accettare o sopportare, ma NON HA SCELTA! quindi per piacere lascia stare questi discorsi assurdi, sulla fede, su DIO.

[Melissa]

è inutile dirti che semmai il mio piccolo dovesse sviluppare qualche handicap, o il buon Dio volesse donarmi un bimbo diversamente abile, lo ammerai immensamente ma sarai ipocrita a dirti che per me sarebbe facile da accettare: mi domanderei di continuo del perchè proprio a lui, del se sono capace di rispondere ai suoi bisogni, su che cosa sia più giusto fare e altro...avrei enormi difficoltà

si certo....perchè le mamme di bambini con handicap queste domande non se le pongono...loro sono solo da ammirare, non hanno difficoltà, invece di ammirarle vai a fare un pò di volontariato presso un centro di bambini disabili.

[lalat]

è inutile dirti che semmai il mio piccolo dovesse sviluppare qualche handicap, o il buon Dio volesse donarmi un bimbo diversamente abile, lo ammerai immensamente ma sarai ipocrita a dirti che per me sarebbe facile da accettare: mi domanderei di continuo del perchè proprio a lui, del se sono capace di rispondere ai suoi bisogni, su che cosa sia più giusto fare e altro...avrei enormi difficoltà ed è per questo motivo che volevo esprimere a te e alle altre mamme tutta la mia ammirazione per voi e magari nell'ascoltare le vostre esperienze acquisire maggiore serenità nei confronti delle difficoltà che nell'essere genitori inevitabilmente si incontrano.

Semmai ti ci dovessi trovare non faresti come ti stai immaginando, magari non sarà facile ... ma è molto probabile che avendo più di un figlio la tua implicita preferenza vada proprio a quello disabile.

[martinanarni]

grazie per le vostre risposte...mi aiutano a riflettere.
il volontariato con bimbi disabili l'ho fatto per diversi anni e forse proprio perchè ho conosciuto le difficoltà di certe situazioni ho cercato, evidentemente con le parole sbagliate,di esprimervi tutta la mia solidarietà e ammirazione.
le altre riflessioni erano solo lo sfogo di una madre che probabilmente ha tanta paura di non riuscire ad affrontare certe difficoltà che l'essere genitori può portare e cercava nelle vostre esperienze la conferma che l'amore genitoriale supera ogni prova...anche le più dura.

[soniac]

ciao Martina...forse è proprio questo che involontariamente l'errore che si fa..
esprimere solidarietà ed ammirazione ...per cosa? per una questione di sfi@a?
la mia bimba è nata senza problemi e poi è successo il patatrac. ora sta bene, nella sfortuna mi è andata bene . nel senso che può tra alti e bassi condurre una vita normale. Ma non ho dimenticato UN secondo di quello che ho provato quando mi han detto signora potrebbe uscirne, oppure potrebbe rimanere totalmente danneggiata.

e le frasi il buon dio etc etc. lasciamole ai preti. perchè io mi domando cosa mai di tanto grave possa aver fatto io o una bambina che da quando aveva 3gg si sottopone alla bellezza di 2 ore di fisio e 2 ore di sport a settimana,,,e il prossimo anno aggiungeremo anche logopedia .gaia ha fatto 5 anni a 5 giorni fà, per la cronaca.
questo inevitabilmente ha condizionato la vita della famiglia.
part time x me, il fratellino che per forza di cose , è sano, è meno "protetto". Al di la delle credenze volevo solo farti comprendere che dire "io non ci riuscirei" a chi invece per forza deve affrontare certe difficoltà non è di supporto. Qui mia personale opinione nessuna voleva essere ammirata o sognava una situazione simile. ti ci trovi. e quando ti ci trovi o affoghi o impari a nuotare. E io nonostante sono una che è favorevole all'aborto in caso di malformazioni , mi sono quasi sentita giocata dal destino)...e ho imparato a nuotare. Cosa che inevitabilmente fa una mamma , tutte , te compresa se la vita ti riserva certe sorprese...
ciao e spero di non aver offeso nessuno.

Quindi puoi comprendere che

[marisetta]

Scusami Sonia da un lato hai perfettamente ragione ad essere arrabiata per quello che è successo, ma probabilmente (proprio perchè non c'è passata direttamente) martina non riesce ad immedesimarti in te.
Qui non si tratta di offendere nessuno tranqui però le tue parole, legate alla pessima esperienza vissuta, forse sono troppo dure. In realtà martina si pone degli interrogativi che forse, prima di vivere sulla tua pelle la malattia della bambina, avevi anche tu.
E non credo che neanche lei volesse offendere nessuno o farti sentire ( e a tutte le mamme con figli che hanno problematiche) sfigate.
Succede, può succedere prima, dopo la gravidanza, quando sono più grandi. Lasciamo stare il discorso destino, religione etc..però anche a me capita di dire "Speriamo che Dio ci protegga" ma anche in questo ognuno la pensa come vuole.
E la vita e come dici tu o bere o affogare.
Anche io ho passato un periodo in cui la mia bambina stava male (e anche a me mi avevano detto le cose più impensabili, le sindromi più strane, che era colpa mia, ogni volta che faceva una visita le trovavano una cosa nuova e abbiamo passato un anno e mezzo ovvero da quando è nata sara, di inferno, ora per fortuna anche lei sta benissimo anche se ci stiamo sempre di sopra non fà logopedia nè fisioterapia ma è sempre sotto controllo medico, cardiologico ed endrocrinologico) e pur essendo psicologa sono uscita piuttosto fuori di testa.
Ma ho anche imparato, memore dell'esperienza, che non si può neanche "attaccare" chi queste cose non le ha vissute. Proprio le persone che ci sono passate riescono ad essere più comprensive (certo nei limiti del rispetto e dell'educazione) e cercare di fare capire agli altri cosa si prova. E' più difficile il caso contrario
Un abbraccio forte

[Melissa]

vabbè dai Marisetta però stringi stringi Martina è venuta qui a scrivere....vi ammiro, io non ce la farei, per fortuna ho una figlia sana, Dio dà le prove a chi le sa sostenere....ma come fa una mamma a no arrabbiarsi....comunque per me il discorso davvero finisce qui.

[soniac]

quoto melissa.
io mi sono arrabbiata perchè e' come se io andassi a scrivere in un forum di infertilità che ammirassi queste donne coraggiose che tentano il tutto e per tutto pur di avere un bimbo. e aggiungessi che per fortuna io ne ho due e sono rimasta incinta subito, e meno male perchè se no nella loro situazione io non ce la farei , che Dio ha scelto loro perchè sono speciali......capisci che dal mio punto di vista a volte peferisco il silenzio...

Comunque discorso chiuso anche per me.
un bacio a tutte

[martinanarni]

care mamme grazie per le vostre risposte...il confronto è sempre una cosa positiva.
vi chiedo scusa, per l'ultima volta, se con i mei interventi ed i miei pensieri sono stata indelicata verso qualcuno; evidentementee non ho ancora maturato la sensibilità e l'esperienza necessarie per poter comprendere situazioni così delicate...perdonatemi.
vi abbraccio

P.S. scusatemi, poi, se ho usato più volte il termine buon Dio oppure ho scritto che Lui riserva prove a chi sà che può affrontarle: da quando, in seguito ad un incidente stradale, è volata in cielo una delle persone più importanti della mia vita, il mio rapporto con la fede è diventato particolare e quindi mi viene spontaneo parlare in un certo modo...la mia non voleva essere una lezione di teologia.

in bocca al lupo per tutto!

[manu3la]

ho enorme difficoltà a scrivere in questo momento perchè non sò se riuscirò con semplici parole a spiegare alle mamme dei bimbi speciali quello che penso. vado per punti così forse mi viene più facile:
1)riguardo al giusto linguaggio da usare quando si incontra in bimbo disabile penso semplicemente che trovare le parole giuste in certe situazioni è molto complicato: non solo se ci troviamo di fronte a un bimbo disabile ma anche in situazioni più comuni come può essere un lutto, una malattia improvvisa etc quindi non credo che il problema sia la diversità o meno di un bimbo, le parole in certe situazioni anche quelle che riteniamo "normali" non sempre si trovano.

2) in questo momento, poi, mi sento piccola, piccola nei confronti di voi mamme con bimbi in situazioni di handicap e quasi mi vergogno di non avere la vostra forza d'animo: quando ero incinta ho fatto anche l'amniocentesi pur di scongiurare almeno una parte di malattie genetiche, ero terrorizzata al pensiero.penso anch'io come qualcuna ha scritto che il buon Dio riserva delle prove speciali solo a chi è in grado di affrontarle ma credetemi io non ne sarei capce. la mia incapacità non è tanto legata ai comuni standard di bellezza e perfezione ne tantomeno al giudizio della gente, la mia paura è legata all'inadeguatezza che io come madre potrei avere nei confronti della sofferenza di mio figlio...è vedere mio figlio incapace verso se stesso che mi dà paura: della gente mi importerebbe ben poco.
3)penso poi, che non si possano paragonare tra di loro tutte le patologie: fare una classica è brutto ma credo che alcune disabilità siano, concedetemi il termine, "migliori" di altre: prendiamo la sindrome di Down, appunto, con una buona riabilitazione e una famiglia forte alla spalle, il nostro piccolo Alex ad es., potra fare tutto: giocare,correre, studiare, lavorare, innamorarsi; ad altri bimbi con patologie più complesse non basterà una vita per riconoscere il volto della loro mamma o per imparare a camminare da soli...scusatemi ma questi pensieri angosciano il mio cuore di madre.

concludo facendo un grosso in bocca al lupo a tutte le mamme con bimbi speciali e prego il buon Dio che dia loro un'immensa forza e coraggio per affrontare la loro situazione.
vi abbraccio con enornme affetto.
P.S. forse in alcuni punti ho espresso pensieri un pò forti...mi scuso se, involontariamente, le mie parole possono aver ferito.

Marti sono perfettamente daccordo con te..quoto in pieno tutto quello che hai detto

Io per nessuna delle 2 gravidanze ho voluto fare esami invasivi, nemmeno tritest o bitest...niente di niente, solamente le ecografie di routine però pregavo ogni giorno che i miei bimbi fossero sani!Dico la verità se avessi scoperto tramite un ecografia che il mio bimbo avrebbe avuto qualche malattia genetica (grave) e/o malformazione o anche solo S.di down, probabilmente avrei abortito...ma se lo avessi scoperto dopo la nascita sono sicura che lo avrei amato, accudito, coccolato come farebbe qualsiasi mamma...la forza secondo me ti viene nel momento in cui ti trovi di fronte al "problema" e sicuramente sarei stata fiera e orgigliosissima di mio figlio!!!

In ogni caso stimo moltissimo tutte voi!!!

[vale1987]

!Dico la verità se avessi scoperto tramite un ecografia che il mio bimbo avrebbe avuto qualche malattia genetica (grave) e/o malformazione o anche solo S.di down, probabilmente avrei abortito...ma se lo avessi scoperto dopo la nascita sono sicura che lo avrei amato, accudito, coccolato come farebbe qualsiasi mamma...la forza secondo me ti viene nel momento in cui ti trovi di fronte al "problema" e sicuramente sarei stata fiera e orgigliosissima di mio figlio!!!

Bè,scusa,è un controsenso però quello che hai scritto...