Trisonomia 21(lungo)

[natty]

Ragazze.....scrivo poco qui.....ultimamente...la mia vita è un pò traballante quindi mi sono un pò ritirata nei miei appartamenti:) però mi è successa una cosa a cui non riesco a smettere di pensare e non sò perchè siete le uniche con cui riesco a condivederla....
Una mia carissima amica doveva partorie e fine luglio.....prima bimba di 5 anni e un'altra femmina in arrivo....
Vedo la sorella 15 giorni fa...le chieso "allora Anna?".....i suoi occhi si impensieriscono....mi dice "ha avuto un lungo travaglio, la bimba è in osservazione ma tutto bene tra qualche giorno uscirà"....
Io non trovo motivo di preoccupazione ma noto che non mi ha mandato nessun messaggio della nascita....non vedo nessun fiocco rosa sul portone....ma nemmeno a quello dò molto peso pensando che non tutti facciamo le stesse cose....
Ieri ero al parchetto di fronte a casa con i miei figli e da lontano la vedo arrivare con la carrozina e la sorella.....io vado verso di lei.....con un grande sorriso non vedo l'ora di vedere lei e la bimba ma appena mi avvicino capisco che qualcosa non va....le chiedo" come va?"....lei mi risponde " insomma cosi cosi....Sara è nata con la sindorme di down"....."trisonomia 21 mappa completa" io e lei siamo entrambe insegnanti di sostegno....ci capiamo al volo......quel "mappa completa" ancora mi risuona...ritardi su tutti i fronti....obiettivi duri da raggiundere mai la normalità....una prospettiva diversa....mi sono sentita crollare le gambe io che dedico la mia vita alla disabilità....io che mi incazzo se sento parlare di diversità io che dico che l'handicap non è che una nuova risorsa....io che ho un amore vero per l'autismo che ho studiato per anni e anni mi trovo oggi spiazzata...inc*****a.....lei una donna fantastica ieri aveva una sguardo perso, triste, angosciato.....mi dice "sai è brutto passare dall'altra parte del tavolo"......a quel punto ripeto quello che dico in classe perchè non c'è niente di più vero...un bambino diversamente abile è una risorsa enorme....è un amore se possibile maggiore.....è un regalo a chi può trovare la forza di fare il possibile per lui/lei....è il ricevere amore puro senza sovrastrutture...... eh si è anche un dolore ma non è che la vita questa.....già è un regalo se ci da la forza e gli strumenti per farvi fronte.....non è tanto importante che la vita non ci mandi dolore, tanto a tutti tocca prima o poi, ma è importante che la vita ci dia gli strumenti per affrontarlo.......grazie ragazze anche solo di aver condiviso con me queste emozioni.....come sempre....

[Melissa]

Natty scusa se ti sembro un pò dura ma sono belle parole....quando poi il figlio è tuo ed è il tuo che ha una disabilità tutto crolla, tutte queste belle parole....non sto dicendo che tu non le pensi e mi scuso se ti sono sembrata sgarbata ma viverle sulla pelle di una mamma è un'altra cosa. Stai vicino a questa mamma....in silenzio....stalle vicino solo se lei vorrà.

[natty]

Melissia capisco cosa intendi e sò anche che è diverso quando ti tocca in prima persona non ne dubito....io ho detto ciò che sentivo più vero....poichè all'annuncio della notizia non potevo non proferire parola....di certo non imporrò nè le mie parole nè i miei pensieri......

[Melissa]

Melissia capisco cosa intendi e sò anche che è diverso quando ti tocca in prima persona non ne dubito....io ho detto ciò che sentivo più vero....poichè all'annuncio della notizia non potevo non proferire parola....di certo non imporrò nè le mie parole nè i miei pensieri......

Natty per esempio, tu dici che ami l'autismo....immagina di avere un figlio autistico, un autismo severo, non un asperger con cui so che hai lavorato e che comunque è un border line, come reagiresti? Ameresti ancora l'autismo...o....lo odieresti con tutte le tue forze.

[natty]

No Melissa....non voglio ferire nessuno....io intendevo dire che amo il mio lavoro, che ho una passione per questa patologia che mi da cosi tanto che non hai idea....lavorare con bambini affetti con asperger....certo non è figlio mio ma credo che la passione che ci metto aiuti molto i bambini con cui lavoro e le famiglie ....è diverso....hai ragione ma è come dire che un oncologo non ama il suo lavoro perchè non ha un figlio con il cancro....io proprio perchè credo in questo faccio il possibile perchè Lorenzo riesca a dare il meglio di se fino a sperare che la sua "patologia" nella vita lo limiti il meno possibile e solo credendoci tanto si può sperare in questo e se ci si speri tu mamma, insegnante tu npi allora anche lui si sentrià meno diverso e farà delle sue difficoltà le sue risorse....tutti i meii alunni adorano gli areei e treni come lorenzo......e nessuno ride quando io chiedo di usare quelli come esempi durante le lezioni anzichè altro per coinvolgerlo-......io non ho un figlio autistico ma faccio tutto il possibile per aiutare chi ce l'ha il bambino in primis anche se non è mio......e alla fine un pò mi sento parte della sua vita spero futura non come presenza fisica ma cosa l'aiuto nel trovare delle alternative al limite che la disabilità porta con se spesso come unica visione della cosa.....

[Melissa]

No Melissa....non voglio ferire nessuno....io intendevo dire che amo il mio lavoro, che ho una passione per questa patologia che mi da cosi tanto che non hai idea....lavorare con bambini affetti con asperger....certo non è figlio mio ma credo che la passione che ci metto aiuti molto i bambini con cui lavoro e le famiglie ....è diverso....hai ragione ma è come dire che un oncologo non ama il suo lavoro perchè non ha un figlio con il cancro....io proprio perchè credo in questo faccio il possibile perchè Lorenzo riesca a dare il meglio di se fino a sperare che la sua "patologia" nella vita lo limiti il meno possibile e solo credendoci tanto si può sperare in questo e se ci si speri tu mamma, insegnante tu npi allora anche lui si sentrià meno diverso e farà delle sue difficoltà le sue risorse....tutti i meii alunni adorano gli areei e treni come lorenzo......e nessuno ride quando io chiedo di usare quelli come esempi durante le lezioni anzichè altro per coinvolgerlo-......io non ho un figlio autistico ma faccio tutto il possibile per aiutare chi ce l'ha il bambino in primis anche se non è mio......e alla fine un pò mi sento parte della sua vita spero futura non come presenza fisica ma cosa l'aiuto nel trovare delle alternative al limite che la disabilità porta con se spesso come unica visione della cosa.....

no Natty, si vede che ami il tuo lavoro, dovrebbero esserci più insegnanti di sostegno come te, ma questo è un altro discorso, lasciamo perdere....ma mi ha solo colpito la frase "amo l'autismo". Comunque non so se tu hai lavorato con autistici gravi ma loro sono ben diversi da un asperger.

[SweetLikeHoney]

non so come mi sentirei se avessi un figlio con la Trisomia 21...considero questi bimbi un dono e non una disgrazia..però,come dice Melissa,quando poi quel bambino é tuo ,sei tu la mamma..ci si sente inizialmente impotenti..e si fa indubbiamente fatica ad accettare questa cosa.....
non trovo giusto che non sia stato messo il fiocco rosa sulla porta..penso che mi sarei comportata normalmente..avrei messo di sicuro il fiocco sulla porta e non avrei nascosto la bambina alla gente solo perchè è nata con questa sindrome..queste cose non le trovo affatto giuste..é stata comunque una nascita e non un lutto..per quanto difficile e faticosa la situazione..sarebbe pur sempre la mia creatura

[ishetta]

Natty mi spiace per la tua amica. Quoto Melissa in tutto.

[erin]

quando ti tocca in prima persona penso sia tutta un'altra cosa.
tutte le tue certezze crollano.
ma sono sicura che sarai un ottimo appoggio morale e professionale per la tua amica

[clizia]

Ma che vuol dire amare l'autismo, amore puro ecc.. ecc...?
Un pò di piedi per terra, per favore. certo quando un figlio c'è lo si ama con tutto il cuore, lo si aiuta, si apprezzano i suoi lati del carattere, i suoi cambiamenti, le sue conquiste sofferte.Ma tutto il tuo discorso lo trovo eccessivo, ridondante, costruito, demagogico. risorsa per chi?
altrimenti non capiresti il senso delal vita?
preferirei si avesse la delicatezza di non pensare a noi stessi quando si trattano questi problemi. Nessuno obietta che si amino persone con handicap e che i loro genitori non li trattino come risorsa ma semplicemente come i loro figli amati.

[Deda]

Io avevo un fratello con la sindrome di down... e altre patologie, tanto che la sindrome di down non era la + preoccupante diciamo...

ma anche se ero piccola, mi ricordo di lui... anche se è morto a 3 anni e io ne avevo 4... era un esserino piccolo, indifeso che proferiva poche parole ma enormi sorrisi che ricordo ancora... Io ero una sorella, per di + di poco più grande... ma credo che il solo fatto che io ricordi 'personalmente' e non per sentito dire tante cose di lui, dalle parole, ai movimenti, alle terapie... faccia comprendere come cambia la vita quando la vivi personalmente una situazione del genere... non ci sono parole...

io all'asilo chiedevo a mia madre 'perchè il fratello di riccardo che è down è ancora vivo e Lorenzo no?' immagino un genitore (senza arrivare ad affrontare la morte di un figlio ci mancherebbe come lo è stato per i miei) che debba riuscire a trovare una forza incredibile per affrontare situazioni del genere... difficile...
davvero tanto...

in + questa mamma lavorandoci già da anni starà scorrendo nella mente tutti gli 'step' già percorsi con bimbi non suoi...
davvero difficile...

[vale77]

mi dispiace per la tua amica.
perchè è vero quello che dici, che sono una risorsa, un'occasione, e tanto amore ecc.
però improvvisamente ti cambia tutta la prospettiva della tua vita.
e tutte le aspettative che avevi su tuo figlio.
improvvisamente sai che tutto ciò che avevi pensato sarebbe stato non sarà mai.

magari sarà cmq una bella vita e si troveranno le risorse e l'amore faraà sentire meno la fatica.

ma è un'altra cosa, un'altra vita, un'altra storia.

e credo che alla tua amica servirà un po' di tempo.

io non so come reagirei, mi sento orribile a pensare ciò che penso, ma io con un figlio così farei una fatica enorme.
e sono insegnante anche io (non di sostegno) e vedo la vita che fanno le famiglie dei bambini.
alcune sono splendide, altre fanno più fatica.
ma hanno pensieri, aspettative, paure diversi...

[Francesca77]

credo che non ci siano parole giuste da dire alla tua amica ,che le portino conforto intendo,tutto quello che viene in mente ,seppur realmente pensato ,sembra banale,superfluo o fuori luogo,poichè nessuno può sapere cosa sta provando ,nè alleviare il suo dolore /sgomento/ rabbia o darle una "formula" che l'aiuti ad affrontare questa situazione .

la cosa ,che alla fine credo essere essenzialei e che le auguro con tutto il cuore ,è di riuscire a stare di fronte alla sua bimba e alla sua diversità giocando tutta se stessa fino in fondo in quel rapporto d'amore che le ha legate fin dal primo momento al di là di tutto ,ritrovando ogni gg negli occhi della sua bimba la forza per andare avanti, nonostante la fatica e le difficoltà che sicuramente incontrerà.
Non sarà uno scherzo e in questo potranno e dovranno aiutarla gli amici e i familiari ,standole vicino in una compagnia costante di affetto e supporto.

[natty]

Sono d'accordo che avere un figlio con la sindrome di down non è come essere la sua insegnante ma credo che non sia uguale gestirlo "da soli" o trovare nell'altro, nell'istituzione un aiuto concreto e professionale....
Io forse proprio perchè non ho un figlio autistico ci metto tutto ciò che ho studiato e imparato dai miei bambini.....poi certo il mio non è il dolore di sapere che mio figlio avrà delle difficoltà maggiori rispetto ad altri anche se anche su questo avrei molto da dire ( ci sono bambini cosi detti "normali" che hanno molte piu difficoltà dei bambini autistici che seguo a scuola)....
Dire io "amo l'autismo" non è svilente....è un amore assolutamente diverso da quello di un genitore è un amore professionale a cui sto dedicando da 15 anni il mio lavoro.....ho fatto volontariato...due tesi su quello e lavorato con autistici a basso funzionamento che se quella mattina la stazione radio manda due pubblicità diverse arrivavano a scuola (quel tempo ero all'anfass_) sbattendo la loro testa contro la mia rompendomi il naso.....io si credo di avere una passione e non perchè io non ho un bimbo autistico mi sento fuori da questo e ringrazio il cielo di non averlo ma rimane la passione della mia vita "lavorativa" che spero possa rendersi utile per chi invece questo si trova a viverlo.....spero di poter aiutare i bambini a dare il meglio di sè ad avere sempre meno bisogno dell'altro.....ad avere sempre meno bisogno di un mondo fanstastico facendo loro vedere un alternativa....
Io non ho chiesto pareri qui.....ero molto confusa e dolorante.....invece sento solo critiche non era questo il senso .....
Alla mia amica ho scelto solo di mandare due righe con un sms in cui le ho scritto che se vuole io ci sono anche solo per un caffè.....quando e se lei vorrà....il resto sono solo parole.......
Quando ad ottobre è morta mia madre la gente che ha fatto questo io l'ho apprezzata molto....pensavo "certo lei è li con la mamma di fianco che le ninna la bimba e io qui sola a morire dalla mancanza" ma non per questo il non vivere il dolore dell'altro non può aiutarci nell'affrontarlo.....

[mamamatchi]

Per me Natty ha scritto delle bellissime parole.
Non c'è niente di inutile nello stare vicino o nel parlare con un mamma a cui nasce un figlio con dei problemi.Anche con i termini che ha usato Natty.Tanto le parole giuste chi lo sa quali sono?Che gli diciamo?O mi dispiace,ti è capitata proprio una disgrazia?O cerchiamo di confortarla in qualche modo?
Guardiamo da un'altra parte e non diciamo niente già che ci siamo,così non rischiamo di dire cose sbagliate,troppo irreali,o troppo reali al contrario.
Ma insomma..più uno cerca di far del bene e di parlar bene di una problematica più si becca sempre qualche critica!La vicinanza è sempre meglio dell'indifferenza a mio parere,se offerta con il cuore in mano.
Per di più Natty ci lavora con bambini con problemi,quindi non penso sia così sprovveduta.

[Melissa]

io non so come reagirei, mi sento orribile a pensare ciò che penso, ma io con un figlio così farei una fatica enorme.

Tutte fanno una fatica enorme, però poi uno ci vive è affronta la cosa giorno dopo giorno.

[Melissa]

Per me Natty ha scritto delle bellissime parole.
Non c'è niente di inutile nello stare vicino o nel parlare con un mamma a cui nasce un figlio con dei problemi.Anche con i termini che ha usato Natty.Tanto le parole giuste chi lo sa quali sono?Che gli diciamo?O mi dispiace,ti è capitata proprio una disgrazia?O cerchiamo di confortarla in qualche modo?
Guardiamo da un'altra parte e non diciamo niente già che ci siamo,così non rischiamo di dire cose sbagliate,troppo irreali,o troppo reali al contrario.
Ma insomma..più uno cerca di far del bene e di parlar bene di una problematica più si becca sempre qualche critica!La vicinanza è sempre meglio dell'indifferenza a mio parere,se offerta con il cuore in mano.
Per di più Natty ci lavora con bambini con problemi,quindi non penso sia così sprovveduta.

Natty ha parlato come un insegnante di sostegno, a mio parere in gamba....bravissima, il cuore di mamma però è diverso.

[Melissa]

Dire io "amo l'autismo" non è svilente....è un amore assolutamente diverso da quello di un genitore è un amore professionale a cui sto dedicando da 15 anni il mio lavoro....

Ah ecco.....amore professionale

[mamamatchi]

Per me Natty ha scritto delle bellissime parole.
Non c'è niente di inutile nello stare vicino o nel parlare con un mamma a cui nasce un figlio con dei problemi.Anche con i termini che ha usato Natty.Tanto le parole giuste chi lo sa quali sono?Che gli diciamo?O mi dispiace,ti è capitata proprio una disgrazia?O cerchiamo di confortarla in qualche modo?
Guardiamo da un'altra parte e non diciamo niente già che ci siamo,così non rischiamo di dire cose sbagliate,troppo irreali,o troppo reali al contrario.
Ma insomma..più uno cerca di far del bene e di parlar bene di una problematica più si becca sempre qualche critica!La vicinanza è sempre meglio dell'indifferenza a mio parere,se offerta con il cuore in mano.
Per di più Natty ci lavora con bambini con problemi,quindi non penso sia così sprovveduta.

Natty ha parlato come un insegnante di sostegno, a mio parere in gamba....bravissima, il cuore di mamma però è diverso.

Ho capito.Ma difatti non ha mai detto che parlava come madre.Da esterno alla situazione puoi dare solo sostegno,e quello si dà.Si offre la vicinanza,che si può dare di più? Ma a chi ci tende una mano che gli diciamo?La tua mano non la voglio perchè non hai provato pari pari quello che ho provato io?
No ho ancora capito qual'è l'atteggiamento giusto e non criticabile in queste situazioni.
L'indifferenza non va bene,parlarne bene non va bene,parlarne male ovviamente non va bene.Questo mi fa incavolare.Uno parla con il cuore in mano,e viene stroncato comunque.

[vale77]

Per me Natty ha scritto delle bellissime parole.
Non c'è niente di inutile nello stare vicino o nel parlare con un mamma a cui nasce un figlio con dei problemi.Anche con i termini che ha usato Natty.Tanto le parole giuste chi lo sa quali sono?Che gli diciamo?O mi dispiace,ti è capitata proprio una disgrazia?O cerchiamo di confortarla in qualche modo?
Guardiamo da un'altra parte e non diciamo niente già che ci siamo,così non rischiamo di dire cose sbagliate,troppo irreali,o troppo reali al contrario.
Ma insomma..più uno cerca di far del bene e di parlar bene di una problematica più si becca sempre qualche critica!La vicinanza è sempre meglio dell'indifferenza a mio parere,se offerta con il cuore in mano.
Per di più Natty ci lavora con bambini con problemi,quindi non penso sia così sprovveduta.

quoto!