spettro autistico

[mammaanto]

ciao a tutte,
a mio figlio che tra pochi giorni compira'3 anni hanno diagnosticato lo spettro autistico.
lorenzo ha raggiunto nella scala ados il punteggio limite di 7,qiundi rientra nello spettro,anche se di poco.
la npi ha detto che non e' autistico, ma ha alcuni tratti leggeri che comunque rientrano nello spettro.
il fatto che abbia raggiunto un un punteggio altissimo nel test dello sviluppo(117) aggiunto al fatto che il bimbo dimostra buone competenze e le tante potenzialita',lasciano credere che lavorandoci bene,il bimbo fara' un salto fuori da questa diagnosi.
chi sta' vivendo la nostra situazione?

grazie a tutte

[Melissa]

Ciao cara,
mio figlio Claudio ha la sindrome di asperger....una forma di autismo ad alto funzionamento, quindi in pratica rientra nello spettro ma è lieve. Ha la diagnosi da 3 anni (ora ne ha 6), tuo figlio è piccolo, se ci lavorate tanto ora può migliorare tantissimo, che terapie seguite? Quali sono le potenzialità di tuo figlio? Noi abbiamo fatto terapia cognitivo comportamentale ABA.

[paopao]

ogni volta che leggo qualcosa sull'argomento mi ritorna il pensiero per il mio primogenito..
tutto nasce perchè mi sono convinta che mio suocero e mio marito siano asperger e trovo delle piccole sfumature in mio figlio..
Melissa, perdonami se ti sembro indelicata
E' che mi frulla da tanto un pensiero: conviene aspettare che ci siano segnali evidenti prima di procdere alle terapie laddove lo sviluppo del bambino fosse ancora "normale" agli occhi del mondo (maestre, parenti, amici)?

[mammaanto]

i suoi lati positivi sono l'assenza di comportamenti problema,e' molto gestibile e ti ascolta,e' verbale,indica,si fa' agganciare facilmente e non ha stereotipie.
le note negative sono il contatto oculare,ce l'ha, ma non lo usa sempre x comunicare,l'ecolalia che pero'sta diminuendo e la difficolta'nell'interazione sociale,,,sono distrutta...

[Melissa]

pao pao è difficile dire.....bisogna vedere quanto queste sfumature siano piccole, ma è ovvio che un pò di terapia prima del tempo non è che può far male, Mammamaanto ti capisco benissimo, anche mio figlio comunque a 3 anni fu diagnosticato nello spettro autistico....poi divenuta sindrome di asperger, comunque anche mio figlio aveva le stesse caratteristiche del tuo, verbale, gestibile con ecolalia (ora passata), il suo problema sono le fisse e la comunicazione (intesa non come ritardo verbale ma relativa al fatto che parla sempre delle stesse cose), coraggio, tuo figlio ha ottime potenzialità.

[mammaanto]

melissa,ma le ecolalie poi scompaiono da sole col tempo?
il tuo claudio le aveva immediate o differite?
com'e' il tuo bimbo oggi?

[paopao]

grazie Melissa.

[Melissa]

ecolalia ne aveva tantissima, soprattutto differita, si svegliava il giorno dopo e le prime frasi erano i cartoni visti la sera prima. Oggi Claudio sta bene, ma ha l'insegnante di sostegno a scuola perchè è un fissato e parla sempre delle stesse cose, ma ha amici, vuole socializzare, gli amici sono due bimbi molto empatici che gli vogliono bene nonostante le sue stranezze, altri ammetto che lo evitano, è un bimbo "diverso", ma non lo vedo proprio come un "disabile"....è proprio diverso, anche per la voce molto piatta, legge e scrive, è bravissimo in matematica, è molto intelligente, considera che fa l'ultimo anno di asilo. Mi fai una domanda da un milione di dollari, le ecolalie possono sparire da sole ma possono pure peggiorare, lavora molto sulla comunicazione e su una buona terapia comportamentale, prima si lavora e meglio è.

[mammaanto]

invece lorenzo ha ecolalia immediata,poca differita,e anche lui ha il tono della voce monotono.
noi siamo in lista d'attesa all'asl, ma ormai mi sa' che fino a settembre non ci chiamano,e non ci hanno accennato niente sul sostegno,claudio l'ha avuto gia' dal primo anno di materna?

[skyblue]

ogni volta che leggo qualcosa sull'argomento mi ritorna il pensiero per il mio primogenito..
tutto nasce perchè mi sono convinta che mio suocero e mio marito siano asperger e trovo delle piccole sfumature in mio figlio..
Melissa, perdonami se ti sembro indelicata
E' che mi frulla da tanto un pensiero: conviene aspettare che ci siano segnali evidenti prima di procdere alle terapie laddove lo sviluppo del bambino fosse ancora "normale" agli occhi del mondo (maestre, parenti, amici)?

Scusa ma come mai dici che tuo marito può avere questa sindrome ? che segni noti in lui per dirlo ?

[Melissa]

Allora...il primo anno di materna non aveva sostegno perchè è stato diagnosticato in corso d'anno, gli altri anni si. Il sostegno è fondamentale perchè le maestre di classe non hanno la competenza per poter stargli dietro, ad esempio se lo sentono parlare da solo lo lascerebbero parlare da solo e quindi rafforzerebbero ancora di più il suo comportamento/problema. Ci vuole quindi qualcuna che gli stia dietro, che lo faccia comunicare, parlare, aiutare. Per ottenere il sostegno devi andare presso l'uvmd (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale) della tua città e presentare tutti i documenti del NPI. Per quanto riguarda le terapie, se ti è possibile fai una buona terapia cognitivo comportamentale, lavora subito, cercati anche un privato, la usl ti offre solo psicomotricità e logopedia una volta a settimana, non ci fai nulla, questi bimbi hanno bisogno di essere martellati tutti i giorni. Non aspettare il tempo che passa.

[paopao]

Scusa ma come mai dici che tuo marito può avere questa sindrome ? che segni noti in lui per dirlo ?

difficiel condensare i pensieri di una vita insieme
riassumo come posso:
incapacità totale di comprendere le metafore e l'ironia
nervosismo in caso di rottura delle routine, anche le più banali
riformulazione per conferma delle miei domande (in pratica non risponde mai si o no ad una domanda ma riformula la mia domanda prima di rispondermi)
non fissa negli occhi e quando lo fà sembra che lo sguardo passi attraverso, come se guardasse un punto dietro dell'interlocutore.

[paopao]

leggo meglio che ci sono dei punteggi nei questionari.
AVrei piacere di leggerne uno di questi..si trovano in rete?
per esempio, mio marito (e da ieri ho visto farlo anceh a mio figlio)
a volte, se sovrappensiero, seduto a tavola, si mette le mani in volto trasfigurandosi il volto..non gli ho mai dato peso pensando fosse un suo vizio strano.
Ora è tanto che non lo fà più perchè è difficle da quando ci sono i bambini che si possa stare seduti senza fare niente
Ma quando ieri l'ha fatto per la prima volta anche mio figlo mentre era alla recita di fine d'anno ho dedotto che non sia casuale..

[Melissa]

prova a fargli fare questo test
http://www.rdos.net/eng/Aspie-quiz.phpricorda" onclick="window.open(this.href);return false; però che si tratta di un test online quindi prendilo con le pinze.

[Melissa]

pardon link giusto
http://www.rdos.net/it/" onclick="window.open(this.href);return false;

[paopao]

grazie melissa.
darò il giusto peso alla cosa e continuerò a stare attenta senza assillarmi troppo, per ora..

[paopao]

come temevo
non posso farlo per mio figlio che è troppo piccolo
ritrovo mio marito in molte domande scritte..

mi ha colpito il mordersi le labbra, guance se stressati.
mi aveva colpito questo ieri, era anche questa la prima volta che lo faceva: mio figlio si mordeva le guance allo spettacolo della scuola..

[fed+brugnomo]

Pao, la smetti? tuo marito sicuro non è Asperger, Emilio l'ultima volta che ci siamo viste l'ho visto troppo poco... ma credo manco lui.

Comunque sia, noi pure siamo di spettro.

Solo che ho i fumini , visto che nella relazione non mi hanno messo tutti i cut off dell'ADOS (modulo 1), di alcuni ci sono di altri no ... per l'interazione sociale reciproca è nel cut off per l'autismo (7), e ha cut off per lo spettro in tutto tranne che nel gioco (credo... ha 1). Un totale di 10.

Qualcuna mi sa indicare gli altri o dirmi dove li posso trovare?

Grazie

[fed+brugnomo]

Ok, visto che non ha ancora risposto nessuno mi rispondo da sola: i cut off ci sono solo per i primi 3 punteggi dell'ADOS, gli ultimi 2 non hanno cut off. Me lo ha spiegato la psicologa che l'ha somministrato quando ho chiamato ieri.

Altra domanda: ma qualcuna di voi ha fatto domanda per la 104 e l'invalidità civile? Io dovrei portare la documentazione domani, ma mia mamma (ex dirigente scolastica) mi ha detto che la 104 lo danno solo in casi di handicap grave o gravissimo, e che ci rideranno in faccia... non so.

[Melissa]

Ok, visto che non ha ancora risposto nessuno mi rispondo da sola: i cut off ci sono solo per i primi 3 punteggi dell'ADOS, gli ultimi 2 non hanno cut off. Me lo ha spiegato la psicologa che l'ha somministrato quando ho chiamato ieri.

Altra domanda: ma qualcuna di voi ha fatto domanda per la 104 e l'invalidità civile? Io dovrei portare la documentazione domani, ma mia mamma (ex dirigente scolastica) mi ha detto che la 104 lo danno solo in casi di handicap grave o gravissimo, e che ci rideranno in faccia... non so.

Assolutamente è sbagliato!!!!!!!! Claudio con sindrome di Asperger ha avuto la 104, certo ci abbiamo messo due anni per i controlli ma alla fine è stata ottenuta, se il bimbo ha delle difficoltà ne ha diritto eccome, e quei soldini in più ci servono per le terapie.