quando si vede la sindrome di down?

[topinaf]

Topina credo di capirti ma non riesco a pensarla come te... sarebbe stata quella bambina sì... se tu fossi cieca dalla nascita, non sapresti immaginarti com'è vedere, ma tua mamma saprebbe benissimo pensarti "vedente"... per Nicole per me è lo stesso... io riesco a vedere oltre la malattia e se le piaceranno le patatine e Winnie pooh e odierà il pesce e amerà i cani più dei gatti e le piacerà la musica country e vorrà sedersi davanti in macchina e vestirsi da coniglio a carnevale... queste sono tutte cose che con la malattia non c'entrano una cippa... e che rendono Nicole proprio "quella" bambina... il cromosoma in più è solo una gran seccatura... non è lei... sicuramente farà parte della sua vita, ma non è la malattia a renderla unica...
Non so se si capisce...

no infatti, non è la malattia a renderla unica...ognuno è unico
ma non voglio convincere nessuno che io la penso nel modo giusto
ognuno rielabora in tempi e modi diversi...magari tra qualche mese la penserai in maniera diversa o magari no

[ema1]

Vedi Giulia, quando io partecipo in topic come questi ( e lo faccio molto raramente) l'ultimo dei miei pensieri e quello di apparire un anima bella nei vostri occhi. Quando partecipo in topic come questo il confronto con voi, per il solo gusto del confrontarsi e l'ultimo dei miei pensieri, io qui partecipo solo per aiutare chi si trova in difficolta', cosi come so fare, cosi come sono, entro i miei limiti o non-limiti, a dare in quel piccolo pensiero un punto di riflessione.

Io ho scritto a Laura, perche quando io partecipo, prima leggo, sopratutto la storia di ognuna di noi, non scrivo tanto per passare la giornata. Laura , se ne andata piangendo, e mi dispiace molto, ma Laura non piange perche io e altre le hanno datto "contro" Laura e' una ragazza forte e sa affrontare una discussione, Laura piange per il suo stato d'animo e topic come questo aiutano proprio in quel senso, a piangere, ad arrabbiarsi anche... e a riflettere.

Laura, tu in tutta questa storia sei la parte forte. Lascia che siano i genitori a piangere, a fare battutacce, ad arrabbiarsi con il mondo... tu, amala. Perche puoi fare solo questo, amarla o amarla. Ed e l'unico ver aiuto che puoi dare ai genitori della bambina. Ed io mi rifiutto con tutta me stessa di pensare che una zia, che e a sua volta una mamma, non abbia forza dentro di se per sconfingere la barriera della sindrome.

Poi se voi volete che io dica come sarebbe bello il mondo se tutti i bambini fossero sani, a quanto sarebbe bello avere la bacchetta magica e fare magie, o a fare la gara a chi ha giudicato meno... beh, non sono minimamente interessata a parteciparvi.

buona serata a tutte voi.

[laura s]

Certo Ema ho pianto perchè mentre pensavo a tutte le cose belle di Nicole che ancora dobbiamo scoprire ho pensato anche alle difficoltà che avrà, non certo per i toni del post... mi sono commossa tutto qui... credevo si capisse!! E la barriera la sconfiggeremo tutti insieme... ne sono sicura! E quella bimba l'amo già credimi... è l'amore che ho per lei e per mia cugina che mi fa arrabbiare... ma l'amo e l'amerò!

[Melissa]

Giulia io quoto Ema, apparire un'anima bella è il mio ultimissimo pensiero, comunque la discussione mi pare risolta.

[vale1987]

però, io credo che "odiando" la sindrome, non si possa parlare di vera accettazione
io non riesco a vedere le due cose separate...
ripeto (e l'ho già scritto prima...non so se possa essere itenuto offensivo/inopportune ecc ma parlo per esperienza diretta) credo che una bambino senza la sua disabilità non sarebbe stato "quel" bambino ma non so se si capisce

[mafalda2005]

Un giorno ero al supermercato a mangiare un panino con mio marito. A un tavolo vicini c'era una coppia con due maschietti, uno down, l'altro no.
Il bimbo down rideva, era allegro, l'altro imbronciato. Questo mi ha fatto pensare molto. Non è detto che il primo sarà meno felice dell'altro.
Avevo una bimba down vicina di casa, cantava sempre ed era sempre allegra, amata da tutti.

Io concordo con Topinaf, non sarebbe lo stesso bambino, sarebbe un bambino differente.

Con questo non voglio dire che IO sarei serena, non lo sarei, per come sono fatta ne sono certa.
E penso che vorrei avere il carattere e la maniera di esprimersi di Vale e che li avessero i miei figli.

[vale1987]

Un giorno ero al supermercato a mangiare un panino con mio marito. A un tavolo vicini c'era una coppia con due maschietti, uno down, l'altro no.
Il bimbo down rideva, era allegro, l'altro imbronciato. Questo mi ha fatto pensare molto. Non è detto che il primo sarà meno felice dell'altro.
Avevo una bimba down vicina di casa, cantava sempre ed era sempre allegra, amata da tutti.

Io concordo con Topinaf, non sarebbe lo stesso bambino, sarebbe un bambino differente.

Con questo non voglio dire che IO sarei serena, non lo sarei, per come sono fatta ne sono certa.
E penso che vorrei avere il carattere e la maniera di esprimersi di Vale e che li avessero i miei figli.

Grazie

[vale1987]

Certo Ema ho pianto perchè mentre pensavo a tutte le cose belle di Nicole che ancora dobbiamo scoprire ho pensato anche alle difficoltà che avrà, non certo per i toni del post... mi sono commossa tutto qui... credevo si capisse!! E la barriera la sconfiggeremo tutti insieme... ne sono sicura! E quella bimba l'amo già credimi... è l'amore che ho per lei e per mia cugina che mi fa arrabbiare... ma l'amo e l'amerò!

Siamo sicuri che tu quella bambina la ami molto.Ed è "normale" che tu pianga non sei un robot! Però odiare la sindrome non cambierà nulla.Nicole è bellissima e meravigliosa anche per la sindrome che ha.A quanto ho capito siete una famiglia unita e questo è bellissimo!Però in quanto famiglia se crolla uno di voi crollano anche i genitori.Allora fatevi forza,fai capire che davvero sarai pronta ad aiutarla se avrà bisogno ma una cosa Laura,te lo dico con il cuore in mano ,non farti vedere dispiaciuta perchè è la cosa che fa più male di tutte.Vuoi piangere per la bambina? Fallo!!! ma non davanti a loro.Laura la mia domanda non era un attacco,era solo un modo per capire come la vedi tu.Spero si sia capito.

[crucchina79]

Un giorno ero al supermercato a mangiare un panino con mio marito. A un tavolo vicini c'era una coppia con due maschietti, uno down, l'altro no.
Il bimbo down rideva, era allegro, l'altro imbronciato. Questo mi ha fatto pensare molto. Non è detto che il primo sarà meno felice dell'altro.

I meccanismi nelle famiglie in cui ci sono dei figli down e figli che non lo sono è difficile (come credo per le altre disabilità, io però conosco la situazione delle famiglie con figli down e parlo per questa), specialmente per i fratelli/sorelle, ed ancor di più se sono quasi coetanei. Però quello che non cambia è che il figlio non down può reagire e può comunque crearsi i suoi spazi e la sua vita e le difficoltà le dovrà superare o non superare, ma questo come per qualsiasi altra difficoltà che si incontra nella vita. L'altro avrà delle difficolta di tipo diverso che non dipendono da lui, ma da mille fattori, non ultimo quello che sarà della sua vita quando non ci saranno più i genitori, per esempio.
Son preoccupazioni che per una madre son molto, molto dure e difficili da superare....

[viridiana]

Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.

Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.

Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.

e quindi? questo ti da il diritto di giudicare e sindacare le decisioni degli altri. tu hai fatto quello che ritenevi giusto. gli altri fanno le loro valutazioni e decidono. come te o diversamente da te.ma tu davvero credi davvero che decidere di fare una itg sia una scelta facile? io ho seguito la gravidanza di una mia amica.
bitest disastroso. poi villo prima negativca e poi con un mosaicismo. quindi amnio. mentre le fanno l'amio scoprono che il feto aveva una patologia grave che si chiama ernia diaframmatica. alla 14 settimana aveva gia' il fegato erniato e uno sviluppo polmonare con un indice vicino allo 0.5 e tutti i ginecologi le hanno detto che era una situazione estrema e che la bimba non ce l'avrebbe fatta. avevano deciso per l'interruzione. poi amnio negativa. e un medico ha dato loro qualche speranza. con una tecnica che si chiama "feto" da praticare in belgio.
praticano l'intervento. ma una settimana dopo le si rompe in sacco. tirano avanti, in belgio, fino alla 32esima settimana. poi le viene la febbre. fanno nascere la bimba. che non ha mai fatto entrare un alito di fiato da sola nei polmoni e 22 ore dopo la nascita le hanno staccato tutto e se n'e' andata. e probabilmente non ce l'avrebbe fatta nemmeno senza intervento tanto era grave la forma di ernia.
tu credi che per loro sia stato bello? che sia stata una scelta facile? che abbiano avuto un secondo sereno in quella sfortunata gravidanza? no. mai. mai e poi mai.
ogni tanto mi chiedo se non avrebbero fatto bene a interrompere prima. si sarebbero risparmiati un sacco di dolore dopo. l'attesa la speranza e la morte di tutti i sogni alla fine.tanto e' andata male comunque.
come ti permetti di venire qui a sindacare e a dare dritte agli altri su come comportarsi? io non giudico e non commento le tue scelte. sei brava. non lo nego. io stessa ho fatto la villo. e mi son chiesta cosa avrei fatto se non fosse stata bene la piccola. a me e' andata bene. e non ho dovuto pensarci. a te come a altri no. poi tu hai scelto in un modo. gli altri in un altro? e allora. abbiamo la facolta' di scegliere. meno male. non giudicare le scelte degli altri.
tra parentesi....se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione (se gravve come quella di angelica ovviamente), perche' nonce la farei a sopportare il dolore che ha passato la mia amica

altri medici erano contrari. ma loro hanno eciso di dare una chance a loro figlia.

In questo forum scrive una Gollina: ernia diaframmatica gigante pure per il suo Marco, è nato in anticipo, è stato operato appena nato, aveva circa il 50% di possibilità di vivere... ce l'ha fatta e sta bene... non si può sapere come andranno le cose in anticipo... è comunque una patologia guaribile... se ti va bene, tuo figlio ha davanti una vita al 100% normale... come si fa a non provarci???

tanti bimbi ce l'hanno fatta. infatti sopra ho scritto che hanno deciso di darle una chance proprio perche' fatto l'intervento, che si fa una volta sola, tutto torna a posto. quindi non era da considerare una patologia che si porta dietro a vita, che avrebbe avuto bisogno di attenzioni praticolari per un po', ma poi avrebbe avuto una vita normale. certo, senza poter scalare le montagne o correre la maratona, ma chissenefrega. rispetto a quel che si legge qui era una privilegiata. eppure e' finita come e' finita.

Presente! Leggo solo adesso questo post e ringerazio Laura per il suo messaggio degno di quanto avrei scritto io stessa
Mi pronuncio in merito alla scelta di vita fatta dall'amica di robibg e all'affermazione sempre di robibg "se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione". Fin da quando hanno diagnosticato l'ernia diaframmatica a Marco faccio parte dell'associazione F.A.B.E.D. Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica ed è una grande famiglia (siamo anche su FB) che ci ha aiutato tantissimo! Il nostro motto è: "Il dolore si cura con l'amore" ed è un motto che non è per niente scontato come potrebbe sembrare. Mi spiego. Marco ora ha 26 mesi e in questo lasso di tempo abbiamo vissuto con tante altre famiglie i percorsi dei loro bimbi affetti da ernia diaframmatica. Tante mamme hanno fatto la scelta che ha fatto la tua amica, per fortuna compreso il percorso che questi bimbi devono fare quasi tutte le famiglie che arrivano all'associazione decidono di dare una chance ai propri bimbi. L'associazione offre supporto a tutti, anche a chi decide di non proseguire la gravidanza ma la realtà è che chi con un gesto di immenso amore prosegue la gravidanza e perde il proprio bimbo riesce ad ancorarsi all'idea che ha fatto tutto il possibile e pian piano prosegue con la propria vita mentre purtroppo questo non succede ai genitori che scelgono di interrompere la gravidanza. Il dolore che l'ernia diaframmatica causa con la sua comparsa e tutte le sue conseguenze si cura solo con l'amore e l'amore credimi premia sempre, mai come per questa patologia è vero non si sfugge al dolore abortendo. Nessuno ci assicura che bimbi nati sanissimi non dovranno mai aver bisogno di un intervento salva vita e in quel caso nessun genitore abbandonerebbe il proprio bimbo; allora perché abbandonare il proprio bimbo in pancia perché ha bisogno di un intervento per poter vivere? L'amica di robibg ha dimostrato un coraggio da leonessa e ora ha un angelo che la proteggerà sempre e di questo può essere solo fiera.

[robipokernonna]

Sono davvero tanto felice per te. Vorrei che debora avesse avuto i privilegio di stringere a sua bimba tra e braccia non solo per lasciarla andare.
Avete fatto anche voi la f.e.t.o. In belgio? Anche quella...chi lo sa, magari se non avessero bucato i sacco ei sarebbe arrivata a termine e sarebbe stata un po' piu'' forte. Ma tutti i mdici che 'hanno vista, anche in belgio, hanno detto che senza non ce 'avrebbe fatta. Boh....non so. Debora ha scritto a sua vicenda e satuariamente a contatta qualcuno. E' vero che male come a lei adesso va raramente, ma a sola idea di vivere i suo stesso percorso con a stessa conclusione e' devastante. E io non so se avrei la grinta, a forza necessaria per percorrerlo. Certo un figlio si puo' ammalare domani. E non lo abbandonerei. Ma saperlo a priori...non so. So che adesso arriva settembre e a me ritorna ffisso i pensiero di quei giorni. Figurati a lei.
Resta i concetto che sono scelte personalissime e non giudicabile.
Un abbraccio al tuo cucciolo.

[Paola67]

Vabbe' ma un'ernia diaframmatica che si manifesta nel III trimestre e' completamente differente da una che gia e' presente alla 14a settimana. Tutti gli organi erniati impediscono un corretto sviluppo del cuore dei polmoni.
successivamente comprimono organi che hanno gia' raggiunto una sufficiente maturazione quindi le manovre correttive hanno spesso sucesso.

[robipokernonna]

Angelica aveva i cuore a destra, i polmoni con un indice intorno al 0.5, fegato risaito nell'ernia. Pero' col palloncino i polmoni erano risaliti ad un indice prossimo al 1. Non ci voleva la rottura del sacco. Perche' non hanno potuto usare il macchinario per la ventilazione forzata (si dice cosi'? In questo momento ho un vuoto) prche' pesava meno di due chili. (1.7). Pero' senza palloncino i polmoni non sarebbero mai riusciti a iniziare la maturazione dopo la nascita. In realta' llei e' stata tutt le 22 ore con ventilazione al 100% e i medici questo non se o sono spiegati. Avrebbero fatto l'autopsia per capire se ci fosse qualcosa d'altro, ma debora non se l'e' sentita. Tanto non le avrebbero rstituito lla bimba. E diceva che basta, era ora di lasciarla in pace. E ssecondo me aveva ragione.

[Paola67]

Angelica aveva i cuore a destra, i polmoni con un indice intorno al 0.5, fegato risaito nell'ernia. Pero' col palloncino i polmoni erano risaliti ad un indice prossimo al 1. Non ci voleva la rottura del sacco. Perche' non hanno potuto usare il macchinario per la ventilazione forzata (si dice cosi'? In questo momento ho un vuoto) prche' pesava meno di due chili. (1.7). Pero' senza palloncino i polmoni non sarebbero mai riusciti a iniziare la maturazione dopo la nascita. In realta' llei e' stata tutt le 22 ore con ventilazione al 100% e i medici questo non se o sono spiegati. Avrebbero fatto l'autopsia per capire se ci fosse qualcosa d'altro, ma debora non se l'e' sentita. Tanto non le avrebbero rstituito lla bimba. E diceva che basta, era ora di lasciarla in pace. E ssecondo me aveva ragione.

Il quadro della bambina era davvero difficile...veramente coraggiosi sono stati i genitori a mantenere le speranze. E' davvero un peccato poi come e' finita

[viridiana]

Sono davvero tanto felice per te. Vorrei che debora avesse avuto i privilegio di stringere a sua bimba tra e braccia non solo per lasciarla andare.
Avete fatto anche voi la f.e.t.o. In belgio? Anche quella...chi lo sa, magari se non avessero bucato i sacco ei sarebbe arrivata a termine e sarebbe stata un po' piu'' forte. Ma tutti i mdici che 'hanno vista, anche in belgio, hanno detto che senza non ce 'avrebbe fatta. Boh....non so.

Questa patologia è infima, bambini che sembrano gravissimi in pancia se la cavano alla grande una volta nati e bambini che in pancia sembrano nella situazione migliore magari nascono e muoiono per una subentrata ipertensione polmonare. Noi abbiamo scoperto l'ernia di Marco alla morfologica quindi relativamente presto: il cuore era destroposto, lo stomaco interamente in torace e anche molte anse intestinali. Inizialmente il polmone sinistro non si vedeva poi è apparso ai controlli successivi e quindi al Bambin Gesù dove siamo stati seguiti non hanno ritenuto necessaria la F.E.T.O. Diciamo che in Belgio sanno quel che fanno e i casi che arrivano dall'Italia sono già selezionati, quindi sicuramente la bimba ne aveva assoluto bisogno. Purtroppo, anche se la sicurezza di queste procedure sta migliorando, casi come quello della tua amica Debora capitano. Se fosse arrivata a termine probabilmente sarebbe andata diversamente. Non mi sembra di aver mai letto Debora nell'associazione ma dille che se vuole l'aspettiamo a braccia aperte...capire di non essere soli conoscendo tanti genitori che hanno avuto la stessa esperienza aiuta molto! E ti confesso che nella sfortuna le mamme dei bimbi che ce l'hanno fatta come me si sentono molto privilegiate e cercano di dare tutto l'aiuto possibile a chi ha un angelo in cielo anziché materialmente accanto (perché questi bimbi vivi e non internazionalmente sono CHERUBS ossi Cherubini da CDH Congenital Diaphragmatic Hernia).
Mi permetto di dissentire con te Paola67 sulle considerazioni riguardo la precocità della diagnosi giacché è ampiamente dimostrato che non vi è alcuna correlazione con la sopravvivenza dei bimbi. Nemmeno la grandezza del polmone dal lato erniato è così attendibile perché un polmone piccolo può avere i vasi polmonari sviluppati meglio di uno che si presenta più grande e che quindi poi non riuscirà a trasportare l'ossigeno. È una patologia complessa ma quando ci si trova a dover scegliere la sorte del proprio bimbo sgambettante in pancia (bimbi che stanno benissimo finché la mamma respira per loro) sapere che può farcela con un'operazione e una degenza più o meno lunga rende la scelta non troppo difficile, almeno per noi è stato così! Poi accidenti la vera forza la danno questi piccoli guerrieri che la vita, a noi genitori, ce la insegnano tutta in una volta quando nascono!

[Paola67]

Io ho riportato la mia esperianza di queste patologie riscontrate in utero
e non mi riferivo alla grandezza o meno degli organi.

[viridiana]

Io ho riportato la mia esperianza di queste patologie riscontrate in utero
e non mi riferivo alla grandezza o meno degli organi.

Ah ok, è che sull'argomento prima si vede in ecografia più grave è sono suscettibile perché qui in Sardegna tutti i medici continuavano ad aumentare la gravità del quadro di Marco proprio in base a questo, malgrado riportassi loro il parere dell'equipe del Bambin Gesù che la precocità della diagnosi non la considera proprio!