Veramente è una malattia e una sindrome... una cosa mica esclude l'altra!Melissa ha scritto:Lauras però non è che la sindrome di down è una malattia, è una sindrome....che è diverso.

Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 14:26
Veramente è una malattia e una sindrome... una cosa mica esclude l'altra!Melissa ha scritto:Lauras però non è che la sindrome di down è una malattia, è una sindrome....che è diverso.
Messaggio da ema1 » 7 apr 2011, 14:28
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 14:29
Ma trovare la serenità non significa mica negare l'ovvio... sinceramente se mia cugina trovasse la serenità sarei felicissima per lei, ma se arrivasse a dirmi che PREFERISCE che Nicole sia malata rispetto ad avere non un altro bambino ma la stessa Nicole sana, allora sarei preoccupata per lei... io vorrei che tutti tutti i bambini del mondo fossero sani, inclusi Nicole e Alex, e non credo di dover trattenere questo pensiero nè lo reputo "inopportuno".Melissa ha scritto:ma scusa Laura...io rimango cosi quando leggo queste cose!laura s ha scritto:però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!![]()
ma parla per te....per tua nipote, visto che Vale ha trovato la serenità.
Messaggio da crucchina79 » 7 apr 2011, 14:44
Non volevo fare l'avvocato difensore di laura, lei risponderà per sè stessa. Ti ho solo detto come può essere letto quello che hai scritto, visto che non hai mandato un mp a laura ma hai scritto un post su un forum pubblico.ema1 ha scritto:crucchina, vale, io leggo le considerazioni di Laura sulla sua nipotina da quando e nata, considerazioni che ma fanno tristezza, rabbia, incredulita'.. mi lasciano a bocca aperta.
Io non ho giudicato nessuna madre, ho espresso un mio parere personale su questa zia, che e a sua volta una mamma, che e un medico ( vivo ancora nel mondo delle favole forse io che spera anche che un medico debba avere un sensibilita' molto piu alta di tutte noi?). Lei e una zia, non e la mamma, tu pensi crucchina, che io non sappia il shock che una mamma puo provare nei primi tempi?
Ma che una zia, mi parli di accettazione ( conivolgento tutta la familgia) beh a me fa tristezza. Se io un domani nascessi un figlio con questa sindorme, dove trovo la forza se provo un attimo di smarrimento come voi stesse dite che e "umano"? Sulla mia famiglia? Non so, io provengo da una famiglia molto unita, e se mia cognata mi dicesse :Ah guarda non sto riuscendo ad accettarla, e cosi difficile". Ma cosa devi accettare??? E MIA FIGLIA, mia!
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 14:45
Messaggio da crucchina79 » 7 apr 2011, 14:45
Messaggio da Melissa » 7 apr 2011, 14:50
Appunto Laura....è ovvio! ovvio che tutti noi genitori vorremmo figli sani, talmente ovvio che non c'è bisogno nemmeno di dirlo a una mamma che non ha un figlio sano, io ripeto che Vale non si è offesa, ma forse altre mamme avrebbero potuto offendersi e la schiettezza non è una scusante, poi sul fatto che tu ami tua nipote io non metto bocca perchè sono sentimenti che provi tu.laura s ha scritto:Ma trovare la serenità non significa mica negare l'ovvio....Melissa ha scritto:ma scusa Laura...io rimango cosi quando leggo queste cose!laura s ha scritto:però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!![]()
ma parla per te....per tua nipote, visto che Vale ha trovato la serenità.
Messaggio da phoebe2 » 7 apr 2011, 15:02
vale1987 ha scritto:Ha una sindrome ,non una malattia.phoebe2 ha scritto:ma dai con queste polemiche su tutto! vuole solo dire che non accetta il fatto che questa bambina sia malata invece che sana e che dovra' superare molti ostacoli nella societa'. e sua madre pure, ma certo, che male c'e' ad ammetterlo?
non dobbiamo fare finta di essere bravi, che succedesse a noi non avremmo dubbi, che l'accetteremmo come niente fosse!
e' nata da poco, non sanno ancora a che livello la vita della bimba sara' influenzata dalla malattia, e lo scoprira' man mano.
quando piange un bimbo "sano", hai delle teorie, le coliche, questo, quello.
ma un bimbo "malato"... chissa' come sta?e poi una figlia la ami senza riserve.
una nipote, che non hai partorito tu, fa parte di un altro processo interiore. e non e' da condannare questo discorso, e' reale.
Messaggio da Alexxandra » 7 apr 2011, 15:03
Questo è sacrosanto!Melissa ha scritto: Appunto Laura....è ovvio! ovvio che tutti noi genitori vorremmo figli sani, talmente ovvio che non c'è bisogno nemmeno di dirlo a una mamma che non ha un figlio sano,
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 15:07
Veramente Melissa chi esprime più angoscia in questo momento sono i genitori di Nicole... che piangono, che fanno battutatcce infelici in grado di raggelare chiunque... che attraversano un momento molto duro... che hanno veramente bisogno di qualcuno... io posso dire le cose schiettamente qui, con voi... posso raccontarvi come sia difficile... è uno sfogo, perchè passo le mie giornate a interrogarmi su cosa è meglio che io faccia o che dica...Melissa ha scritto:Crucchina per chiarire il tuo discorso è giusto, non fa una piega, quello che io voglio dire è che qui ognuno dovrebbe parlare per se, per la sua famiglia, per la sua vita, e da qui nasce il confronto. Non è certo la prima volta che Laura parla della nipote e mi pare che nessuno le sia andato contro in passato (io no almeno), ma che dica "era meglio fossero nati sani" usando il plurale mettendo in mezzo il figlio di Vale no...a me ha dato fastidio, e per fortuna a Vale no! a che pro dire una cosa simile? come l'ha detta a Vale potrebbe dirla alla cugina! a che serve? Se a me dicessero che era meglio se io fossi nata bionda alta occhi azzurri risponderei "grazie al cavolo". Per questo dico che il concetto di verità lascia il tempo che trova. Io credo, e concordo con Ely che Laura ora come ora non deve frequentare questa bimba perchè sarebbe deleterio per la mamma, perchè Laura esprime angoscia (che sarà anche umanissimo ma non è questo il punto della mia discussione) e la madre non ha bisogno di persone angoscianti vicine. Tutto qua.crucchina79 ha scritto:Sento che molte persone stanno giudicando... state dicendo le stesse cose che avete detto dietro a chi si è scagliato contro all'aborto senza riserve.
NON è FACILE ACCETTARE UNA DISABILITA', non so quanti di voi abbiano avuto davvero a che fare con una situazione del genere, a parte vale, laura e melissa, ma penso che sia assolutamente UMANO provare paura, e che la paura possa portare al rigetto, all'odio verso la malattia.
Non so quante di voi sappiano cosa significhi aver paura che il proprio figlio non verrà mai accettato, che non sarà mai indipendente... e se uno ha altri figli si sente pure in colpa perchè sa che avrà messo un peso sulle spalle degli altri figli... perchè è così che sarà, senza tante paroline dorate per girarci intorno.
Questo non vuol dire NON AMARE, ma alle volte il percorso dell'accettazione è lungo e tortuoso. Qualcuno, come Vale, ci riesce subito. Per altri non è così.... adesso vi state scagliando contro a laura, che comunque è la zia e non la madre... ma magari altre madri che stanno provando una situazione simile possono leggere questo forum ed esserne ferite. Perchè son momenti in cui si è molto fragili... e la delicatezza che qui è stata riservata verso chi ha dovuto affrontare un aborto terapeutico e si sente in colpa... dovrebbe essere riservata anche verso chi sta passando una situazione difficile come l'accettazione di una disabilità di un figlio....
vale non mi sto riferendo a te... penso che eventualmente tu sia una delle poche che può dire qualcosa, visto che ci stai passando. Però ci son tanti fattori diversi... mia mamma aveva 10 anni più di te, aveva già me, un divorzio alle spalle ed una bella crisi depressiva post parto. Ha fatto di tutto e di più per mio fratello, ma si sentiva in colpa perchè non si sentiva di accettare pienamente quello che stava succedendo... ci ha messo più tempo, come ci ha messo più tempo il mio patrigno, che alle volte si sente ancora in colpa perchè nella sua testa è colpa sua.... e son passati 20 anni.
Adesso il tuo bimbo è piccolo, ma man mano che crescerà le differenze verranno fuori, e le sentirete.... e questo vi farà amare ancora di più vostro figlio... io mi meraviglio ancora di quante cose mio fratello, con la sua diversità, mi ha insegnato e mi insegna tutt'ora. Però questo non toglie la fatica e non fa scomparire le preoccupazioni... man mano che l'età dei genitori va avanti e ci si rende conto che non ci si sarà per sempre per lui... poi mia mamma ha un lavoro che le ha permesso di avere molto tempo libero da dedicargli, ma non tutti hanno questa fortuna. E non tutti sanno di poter contare su aiuti. Non è facile... per niente...
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 15:24
Ema in questo ti dò ragione... sono i genitori di Nicole che la devono accettare, non io... parlavo di accettazione estesa a tutta la famiglia perchè anche noi siamo molto uniti, e la sofferenza e le difficoltà dei genitori riverberano su tutti noi, e tutti noi ne soffriamo con loro e cerchiamo di aiutarli in questo cammino difficile...ema1 ha scritto:crucchina, vale, io leggo le considerazioni di Laura sulla sua nipotina da quando e nata, considerazioni che ma fanno tristezza, rabbia, incredulita'.. mi lasciano a bocca aperta.
Io non ho giudicato nessuna madre, ho espresso un mio parere personale su questa zia, che e a sua volta una mamma, che e un medico ( vivo ancora nel mondo delle favole forse io che spera anche che un medico debba avere un sensibilita' molto piu alta di tutte noi?). Lei e una zia, non e la mamma, tu pensi crucchina, che io non sappia il shock che una mamma puo provare nei primi tempi?
Ma che una zia, mi parli di accettazione ( conivolgento tutta la familgia) beh a me fa tristezza. Se io un domani nascessi un figlio con questa sindorme, dove trovo la forza se provo un attimo di smarrimento come voi stesse dite che e "umano"? Sulla mia famiglia? Non so, io provengo da una famiglia molto unita, e se mia cognata mi dicesse :Ah guarda non sto riuscendo ad accettarla, e cosi difficile". Ma cosa devi accettare??? E MIA FIGLIA, mia!
Messaggio da topinaf » 7 apr 2011, 15:33
Messaggio da Melissa » 7 apr 2011, 15:34
E quindi, un consiglio, evita a loro di dire la frase che hai detto a Vale, anche se sei schietta o in buonafede evitala, perchè loro in quanto genitori possono essere angosciati e angoscianti quanto vogliono, possono dire tutte le peggiori frasi del mondo, ma tu in quanto zia no, hai il dovere di sostenerla sempre, non di essere angosciata o involontariamente ferirla con la tua preoccupazione, se non ci riesci allora stai lontana. Come dice Ema sono i genitori che la devono accettare in primis.laura s ha scritto:Veramente Melissa chi esprime più angoscia in questo momento sono i genitori di Nicole... che piangono, che fanno battutatcce infelici in grado di raggelare chiunque... che attraversano un momento molto duro... che hanno veramente bisogno di qualcuno... io posso dire le cose schiettamente qui, con voi... posso raccontarvi come sia difficile... è uno sfogo, perchè passo le mie giornate a interrogarmi su cosa è meglio che io faccia o che dica...Melissa ha scritto:Crucchina per chiarire il tuo discorso è giusto, non fa una piega, quello che io voglio dire è che qui ognuno dovrebbe parlare per se, per la sua famiglia, per la sua vita, e da qui nasce il confronto. Non è certo la prima volta che Laura parla della nipote e mi pare che nessuno le sia andato contro in passato (io no almeno), ma che dica "era meglio fossero nati sani" usando il plurale mettendo in mezzo il figlio di Vale no...a me ha dato fastidio, e per fortuna a Vale no! a che pro dire una cosa simile? come l'ha detta a Vale potrebbe dirla alla cugina! a che serve? Se a me dicessero che era meglio se io fossi nata bionda alta occhi azzurri risponderei "grazie al cavolo". Per questo dico che il concetto di verità lascia il tempo che trova. Io credo, e concordo con Ely che Laura ora come ora non deve frequentare questa bimba perchè sarebbe deleterio per la mamma, perchè Laura esprime angoscia (che sarà anche umanissimo ma non è questo il punto della mia discussione) e la madre non ha bisogno di persone angoscianti vicine. Tutto qua.crucchina79 ha scritto:Sento che molte persone stanno giudicando... state dicendo le stesse cose che avete detto dietro a chi si è scagliato contro all'aborto senza riserve.
NON è FACILE ACCETTARE UNA DISABILITA', non so quanti di voi abbiano avuto davvero a che fare con una situazione del genere, a parte vale, laura e melissa, ma penso che sia assolutamente UMANO provare paura, e che la paura possa portare al rigetto, all'odio verso la malattia.
Non so quante di voi sappiano cosa significhi aver paura che il proprio figlio non verrà mai accettato, che non sarà mai indipendente... e se uno ha altri figli si sente pure in colpa perchè sa che avrà messo un peso sulle spalle degli altri figli... perchè è così che sarà, senza tante paroline dorate per girarci intorno.
Questo non vuol dire NON AMARE, ma alle volte il percorso dell'accettazione è lungo e tortuoso. Qualcuno, come Vale, ci riesce subito. Per altri non è così.... adesso vi state scagliando contro a laura, che comunque è la zia e non la madre... ma magari altre madri che stanno provando una situazione simile possono leggere questo forum ed esserne ferite. Perchè son momenti in cui si è molto fragili... e la delicatezza che qui è stata riservata verso chi ha dovuto affrontare un aborto terapeutico e si sente in colpa... dovrebbe essere riservata anche verso chi sta passando una situazione difficile come l'accettazione di una disabilità di un figlio....
vale non mi sto riferendo a te... penso che eventualmente tu sia una delle poche che può dire qualcosa, visto che ci stai passando. Però ci son tanti fattori diversi... mia mamma aveva 10 anni più di te, aveva già me, un divorzio alle spalle ed una bella crisi depressiva post parto. Ha fatto di tutto e di più per mio fratello, ma si sentiva in colpa perchè non si sentiva di accettare pienamente quello che stava succedendo... ci ha messo più tempo, come ci ha messo più tempo il mio patrigno, che alle volte si sente ancora in colpa perchè nella sua testa è colpa sua.... e son passati 20 anni.
Adesso il tuo bimbo è piccolo, ma man mano che crescerà le differenze verranno fuori, e le sentirete.... e questo vi farà amare ancora di più vostro figlio... io mi meraviglio ancora di quante cose mio fratello, con la sua diversità, mi ha insegnato e mi insegna tutt'ora. Però questo non toglie la fatica e non fa scomparire le preoccupazioni... man mano che l'età dei genitori va avanti e ci si rende conto che non ci si sarà per sempre per lui... poi mia mamma ha un lavoro che le ha permesso di avere molto tempo libero da dedicargli, ma non tutti hanno questa fortuna. E non tutti sanno di poter contare su aiuti. Non è facile... per niente...
Messaggio da Melissa » 7 apr 2011, 15:38
Laura..per tante mamme che accetterebbero questa frase ce ne sono altrettante che ti appenderebbero al muro. Non penso che sto dicendo una cosa cosi fantascientifica.laura s ha scritto:Comunque, sto scrivendo in un forum di genitori e familiari di persone con S. di Down, e quelle parole che molte di voi mi criticano, cioè che sarebbe meglio che fossero sani, le ho lette decine di volte su quel forum, e sono i genitori a scriverle... e non le trovano offensive... in particolare chi ha figli già grandi e ha compiuto tutta la sua strada di accettazione ed è sereno ed equilibrato mi ha più volte scritto che è normale pensare queste cose, e che le pensa ogni giorno... non credo che sia giusto che passi il messaggio che l'unica forma "giusta" di accettazione di un figlio disabile è quella incondizionata e spensierata... è bellissimo se ci si riesce, ma non è detto che sia così e si può voler bene e accettare un figlio pur odiandone la malattia...
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 15:41
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 15:42
Messaggio da laura s » 7 apr 2011, 15:42
Certo, lo eviterò, grazie del consiglio!Melissa ha scritto:E quindi, un consiglio, evita a loro di dire la frase che hai detto a Vale, anche se sei schietta o in buonafede evitala, perchè loro in quanto genitori possono essere angosciati e angoscianti quanto vogliono, possono dire tutte le peggiori frasi del mondo, ma tu in quanto zia no, hai il dovere di sostenerla sempre, non di essere angosciata o involontariamente ferirla con la tua preoccupazione, se non ci riesci allora stai lontana. Come dice Ema sono i genitori che la devono accettare in primis.laura s ha scritto:Veramente Melissa chi esprime più angoscia in questo momento sono i genitori di Nicole... che piangono, che fanno battutatcce infelici in grado di raggelare chiunque... che attraversano un momento molto duro... che hanno veramente bisogno di qualcuno... io posso dire le cose schiettamente qui, con voi... posso raccontarvi come sia difficile... è uno sfogo, perchè passo le mie giornate a interrogarmi su cosa è meglio che io faccia o che dica...Melissa ha scritto:Crucchina per chiarire il tuo discorso è giusto, non fa una piega, quello che io voglio dire è che qui ognuno dovrebbe parlare per se, per la sua famiglia, per la sua vita, e da qui nasce il confronto. Non è certo la prima volta che Laura parla della nipote e mi pare che nessuno le sia andato contro in passato (io no almeno), ma che dica "era meglio fossero nati sani" usando il plurale mettendo in mezzo il figlio di Vale no...a me ha dato fastidio, e per fortuna a Vale no! a che pro dire una cosa simile? come l'ha detta a Vale potrebbe dirla alla cugina! a che serve? Se a me dicessero che era meglio se io fossi nata bionda alta occhi azzurri risponderei "grazie al cavolo". Per questo dico che il concetto di verità lascia il tempo che trova. Io credo, e concordo con Ely che Laura ora come ora non deve frequentare questa bimba perchè sarebbe deleterio per la mamma, perchè Laura esprime angoscia (che sarà anche umanissimo ma non è questo il punto della mia discussione) e la madre non ha bisogno di persone angoscianti vicine. Tutto qua.crucchina79 ha scritto:Sento che molte persone stanno giudicando... state dicendo le stesse cose che avete detto dietro a chi si è scagliato contro all'aborto senza riserve.
NON è FACILE ACCETTARE UNA DISABILITA', non so quanti di voi abbiano avuto davvero a che fare con una situazione del genere, a parte vale, laura e melissa, ma penso che sia assolutamente UMANO provare paura, e che la paura possa portare al rigetto, all'odio verso la malattia.
Non so quante di voi sappiano cosa significhi aver paura che il proprio figlio non verrà mai accettato, che non sarà mai indipendente... e se uno ha altri figli si sente pure in colpa perchè sa che avrà messo un peso sulle spalle degli altri figli... perchè è così che sarà, senza tante paroline dorate per girarci intorno.
Questo non vuol dire NON AMARE, ma alle volte il percorso dell'accettazione è lungo e tortuoso. Qualcuno, come Vale, ci riesce subito. Per altri non è così.... adesso vi state scagliando contro a laura, che comunque è la zia e non la madre... ma magari altre madri che stanno provando una situazione simile possono leggere questo forum ed esserne ferite. Perchè son momenti in cui si è molto fragili... e la delicatezza che qui è stata riservata verso chi ha dovuto affrontare un aborto terapeutico e si sente in colpa... dovrebbe essere riservata anche verso chi sta passando una situazione difficile come l'accettazione di una disabilità di un figlio....
vale non mi sto riferendo a te... penso che eventualmente tu sia una delle poche che può dire qualcosa, visto che ci stai passando. Però ci son tanti fattori diversi... mia mamma aveva 10 anni più di te, aveva già me, un divorzio alle spalle ed una bella crisi depressiva post parto. Ha fatto di tutto e di più per mio fratello, ma si sentiva in colpa perchè non si sentiva di accettare pienamente quello che stava succedendo... ci ha messo più tempo, come ci ha messo più tempo il mio patrigno, che alle volte si sente ancora in colpa perchè nella sua testa è colpa sua.... e son passati 20 anni.
Adesso il tuo bimbo è piccolo, ma man mano che crescerà le differenze verranno fuori, e le sentirete.... e questo vi farà amare ancora di più vostro figlio... io mi meraviglio ancora di quante cose mio fratello, con la sua diversità, mi ha insegnato e mi insegna tutt'ora. Però questo non toglie la fatica e non fa scomparire le preoccupazioni... man mano che l'età dei genitori va avanti e ci si rende conto che non ci si sarà per sempre per lui... poi mia mamma ha un lavoro che le ha permesso di avere molto tempo libero da dedicargli, ma non tutti hanno questa fortuna. E non tutti sanno di poter contare su aiuti. Non è facile... per niente...
Messaggio da floddi » 7 apr 2011, 15:56
Messaggio da Giulia80 » 7 apr 2011, 16:29
Messaggio da crucchina79 » 7 apr 2011, 16:35
Giulia80 ha scritto:No, scusatemi, non vorrei, ma non ce la faccio.
Mi sembra che si vada a sparare sulla croce rossa.
Si è riusciti a dirle che non deve frequentare sua nipote, che sarà deleteria per la mamma di sua nipote, che è angosciata, che non capisce l'amore incondizionato.
Scusatemi, ma se non sono giudizi questi, o io non ho capito nulla o c'è qualcosa che non va.
Sono contenta che il mondo sia pieno di anime belle che conoscono l'amore incondizionato, predicano l'empatia e il confronto senza giudizi e senza scontri, ma non mi sembra che sia questo il caso. Mi sembra che si sia trasformato in una critica unica e continua.
Scusatemi, ma non mi sembra giusto, e intervengo ancora una volta perchè mi dispiace vedere una discussione che poteva essere bella e costruttiva diventare una polemica.
Non faccio l'avvocato di nessuno, ma mi sembra di sparare con i cannoni alle formiche.