quando si vede la sindrome di down?

[crucchina79]

vale1987, ho a che fare con la sindrome di down da 21 anni, quasi quanto i tuoi di anni, per cui non sono completamente a digiuno di questa faccenda.... però mediamente la sindrome di down, salvo casi più grav i (e molte cose sono comunque curabili, come malformazioni al cuore, che sono le più frequenti) non è, secondo me, paragonabile a malformazioni come la distrofia muscolare di Duchenne, od alla macrocefalia, per esempio. Che poi spesso vi siano più complicazioni che con un bambino senza trisonomia 21 è vero... ma sinceramente tra un bambino down ed un bambino costretto a morire a massimo 6/7 anni o ad un bambino costretto a vivere come un vegetale c'è una bella differenza.

[fammagon]

o meglio, se avesse problemi non proseguirei la gravidanza ma x avere la certezza bisogna fare l'amniocentesi giusto?

O meglio, se il feto è sano lo accetti come figlio, se non è sano anche se sei stato tu a decidere di metterlo al mondo non lo accetti come figlio?
Sano: sei il mio figlio adorato tanto atteso
Non sano: scarto di produzione
Cosa avevi in mente quando hai deciso di diventare genitore?

[ely66]

sono fatti suoi.
o vuoi sindacare i pensieri e/o il modo di vivere altrui?

[Paola67]

o meglio, se avesse problemi non proseguirei la gravidanza ma x avere la certezza bisogna fare l'amniocentesi giusto?

O meglio, se il feto è sano lo accetti come figlio, se non è sano anche se sei stato tu a decidere di metterlo al mondo non lo accetti come figlio?
Sano: sei il mio figlio adorato tanto atteso
Non sano: scarto di produzione
Cosa avevi in mente quando hai deciso di diventare genitore?

aveva in mente quello che ha scritto per suoi motivi quindi ed anche se fosse come dici tu... qual è il tuo problema?
Saranno fatti suoi!
e tuoi lascia che rimangano tuoi

[crucchina79]

o meglio, se avesse problemi non proseguirei la gravidanza ma x avere la certezza bisogna fare l'amniocentesi giusto?

O meglio, se il feto è sano lo accetti come figlio, se non è sano anche se sei stato tu a decidere di metterlo al mondo non lo accetti come figlio?
Sano: sei il mio figlio adorato tanto atteso
Non sano: scarto di produzione
Cosa avevi in mente quando hai deciso di diventare genitore?

queste son le frasi che non vorrei mai sentire da nessuno.... veramente.... a parte che con numero di messaggi 2 sembri quasi quasi un fake.

[fammagon]

Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.

Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.

Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.

[fammagon]

sono fatti suoi.
o vuoi sindacare i pensieri e/o il modo di vivere altrui?

Fatti suoi se li tiene per se nella sua testa, se li condivide su un forum con centinaia di iscritti allora se ne discute tutti insieme.

[Alexxandra]

Il punto non è la critica. Il punto è GIUDICARE. Non ci si iscrive in un forum senza nemmeno presentarsi nella debita sezione per puntare solo il dito sugli altri come hai fatto tu. Una critica vuol dire "guarda che io la penso diversamente ma non ti giudico per quello che pensi tu". Non certo entrare a gamba tesa e dire " Se non non sei disposta ad accettare un figlio Down che razza di madre pensi di essere?!?!?!?"
Inoltre dimostri di aver letto tutto il topic coi piedi... perchè ti saresti accorta che si è arrivati a parlare di ben altro... dicendo che appunto la sindrome di Down è una patologia accettabile, e che c'è di molto peggio. Alcune non ti permettono di crescere tua figlia con tutti i limiti delle sue malformazioni o patologie, cosa che fa di te sicuramente una grande donna, ma condannano il bambino a morte certa tra mille sofferenze.

[Paola67]

sono fatti suoi.
o vuoi sindacare i pensieri e/o il modo di vivere altrui?

Fatti suoi se li tiene per se nella sua testa, se li condivide su un forum con centinaia di iscritti allora se ne discute tutti insieme.

allo stesso modo di come ti potevi tenere le tue nella tua testa


opuure quello di accettare le critiche sia positive che negative in una discussione pubblica per te non vale?

[Melissa]

Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.

Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.

Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.

anche io ho due figli, una sana e l'altro no, eppure sono favorevole all'aborto. Quindi so di cosa parlo.

[topinaf]

cos'è? non c'era nlla d'interessante in tv?

[crucchina79]

Scusate, ma questa persona si è iscritta solo per sputare veleno qui e nella sezione come affrontare un aborto terapeutico? Sta cercando di trollare o cosa? Di venire a far dottrina agli altri?
Scusate, ma leggere certe cose mi fa salire il sangue alla testa....

[akane]

sono fatti suoi.
o vuoi sindacare i pensieri e/o il modo di vivere altrui?

Fatti suoi se li tiene per se nella sua testa, se li condivide su un forum con centinaia di iscritti allora se ne discute tutti insieme.

ma tu mica hai disscusso.
tu hai puntato il dito

[ely66]

Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.

cosa vuoi, una medaglia?
toh una bella coppetta ma non il primo posto.

[robipokernonna]

Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.

Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.

Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.

e quindi? questo ti da il diritto di giudicare e sindacare le decisioni degli altri. tu hai fatto quello che ritenevi giusto. gli altri fanno le loro valutazioni e decidono. come te o diversamente da te.ma tu davvero credi davvero che decidere di fare una itg sia una scelta facile? io ho seguito la gravidanza di una mia amica.
bitest disastroso. poi villo prima negativca e poi con un mosaicismo. quindi amnio. mentre le fanno l'amio scoprono che il feto aveva una patologia grave che si chiama ernia diaframmatica. alla 14 settimana aveva gia' il fegato erniato e uno sviluppo polmonare con un indice vicino allo 0.5 e tutti i ginecologi le hanno detto che era una situazione estrema e che la bimba non ce l'avrebbe fatta. avevano deciso per l'interruzione. poi amnio negativa. e un medico ha dato loro qualche speranza. con una tecnica che si chiama "feto" da praticare in belgio.
praticano l'intervento. ma una settimana dopo le si rompe in sacco. tirano avanti, in belgio, fino alla 32esima settimana. poi le viene la febbre. fanno nascere la bimba. che non ha mai fatto entrare un alito di fiato da sola nei polmoni e 22 ore dopo la nascita le hanno staccato tutto e se n'e' andata. e probabilmente non ce l'avrebbe fatta nemmeno senza intervento tanto era grave la forma di ernia.
tu credi che per loro sia stato bello? che sia stata una scelta facile? che abbiano avuto un secondo sereno in quella sfortunata gravidanza? no. mai. mai e poi mai.
ogni tanto mi chiedo se non avrebbero fatto bene a interrompere prima. si sarebbero risparmiati un sacco di dolore dopo. l'attesa la speranza e la morte di tutti i sogni alla fine.tanto e' andata male comunque.
come ti permetti di venire qui a sindacare e a dare dritte agli altri su come comportarsi? io non giudico e non commento le tue scelte. sei brava. non lo nego. io stessa ho fatto la villo. e mi son chiesta cosa avrei fatto se non fosse stata bene la piccola. a me e' andata bene. e non ho dovuto pensarci. a te come a altri no. poi tu hai scelto in un modo. gli altri in un altro? e allora. abbiamo la facolta' di scegliere. meno male. non giudicare le scelte degli altri.
tra parentesi....se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione (se gravve come quella di angelica ovviamente), perche' nonce la farei a sopportare il dolore che ha passato la mia amica

altri medici erano contrari. ma loro hanno eciso di dare una chance a loro figlia.

[fammagon]

tra parentesi....se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione (se gravve come quella di angelica ovviamente), perche' nonce la farei a sopportare il dolore che ha passato la mia amica

altri medici erano contrari. ma loro hanno eciso di dare una chance a loro figlia.

Lo so bene che nelle patologie più gravi c'è il rischio fondato che comunque si arrivi alla morte in tempi più o meno brevi, i tuoi amici, si sono sentiti di provare tutto quello che hanno potuto per dargli una possibilità, forse si sono pentiti vista la fine, non lo so, ma certamente il dolore non cambia, il dolore per un figlio morto è lo stesso sempre indipendentemente dalla scelta di portare a termine o meno la gravidanza.
Il fatto è che come andrà a finire non lo puoi sapere a priori, le previsioni fatte ti danno un'idea ma non sono la verità assoluta, secondo i medici, la mia bimba non sarebbe arrivata viva nemmeno alla 20esima settimana perchè era messa troppo male, invece siamo arrivati a 26 settimana ed è nata viva.
Poi in TIN crisi respiratorie, emoragia cerebrale, danno cerebrale, secondo loro poteva rimanere immobilizzata (a patto che fosse sopravvissuta), invece adesso è qui che scorrazza e mi distrugge la mobilia, il casino che mi fa lei non lo hanno mai fatto le altre due.
Non posso certo dire che sia una bambina come gli altri ma certamente è andato oltre tutte e le previsioni fatte.
Eppure per i primi due anni delle sua vita, non so quante volte l'ho guardata pensando che mi sarebbe morta tra le braccia, poi dopo la trachestomia la svolta... è stata sempre meglio, adesso va a scuola e ora posso azzardarmi ad immaginarla grande.
Ecco perchè mi accanisco e mi arrabbio se vedo che qualcuno butterebbe un bimbo con una sindorme così comune e tutto sommato leggera da poter essere paragonata a qualsiasi altro evento che può capitare nella vita.
A me sembra uno sputo in faccia.
Non sto a sindacare su patologia gravi, e capisco bene perchè qualcuno fa o ha fatto la scelta contraria alla mia, lo capisco benissimo, ne ho visti e ne vedo in ospedale bambini che soffrono molto e poi muoiono comunque.
Quando muore un bambino che conosco mi chiedo sempre perchè è toccato alla loro famiglia e non ancora a noi e mi vedo al posto loro sopra la piccola bara bianca.

Ecco spiegato perchè come dite voi "ho puntato il dito" e ho dato una critica aspra, perchè dal mio (e sottolineo solo mio) punto di vista, leggere quelle righe scritte con leggerezza dove si da per scontato che se un bimbo è down non vale la pena farlo vivere, bè io mi altero.
In ogni caso accetto critiche negative, ero sicura di riceverne e infatti non sono certo mancate.
Scrivo da anni su forum di vario tipo relativi a disabilità e vi assicuro che i genitori si scannano e si insultano a vicenda su discussioni relative a terapie o altro.
E' chiaro che in un forum ognuno dice la sua, le teste sono tante e ognuno ha il suo pensiero, non è un caso se ci chiamano "argomenti di discussione".

[Paola67]

il tuo pensiero è rispettabilissimo

ma utilizzi una terminologia (alcuni esempi: sputo in faccia, buttar via, decisioni prese con leggerezza, etc...) a dir poco irritanti e soprattutto suggestiva per giudizi nei confronti di situazioni e persone che non conosci affatto.

Non mi piace per niente

[Alexxandra]

ma certamente il dolore non cambia, il dolore per un figlio morto è lo stesso sempre indipendentemente dalla scelta di portare a termine o meno la gravidanza.

E' la cavolata più enorme che potessi scrivere. Soprattutto perchè alla fine tu un figlio morto non lo hai avuto. Quindi come fai a saperlo?
Vedere un figlio soffrire le pene dell'inferno e poi morire è la stessa cosa che dargli una morte dolce e indolore dentro la pancia della sua mamma che lo ama tanto è la stessa cosa?
Quando avrai provato una cosa o l'altra ne riparliamo.
Nel frattempo smettila di essere così leggera e superficiale sul dolore che hanno provato altri e non tu.

[robipokernonna]

Ffammagon, perdonami ma non ci siamo intese.
Io ti riportavo l'esempio della mia amica proprio perche' 'ernia diaframmatica e' una patologia che si risolve con un unico intervento. Non una patologgia che si trascina a vita, diciamo. Per questo loro si son sentiti di dare una chance a loro ffglia.
E il tormento loro e' stato proprio che pensavano di avere trovato una souzione definitiva al problema. E nonostante questo e' andato tutto storto. Ffigurati di fffronte a patologie gravi. Io approvo ogni tipo di scelta, ma al loro possto, adesso, sebbene sia una patologia risolvibile, deciderei per ll'interruzione. Perche' e' finita troppo male.
Per il resto apprezzo la tua decisione. Rispetto il tuo coragggio, ma IO non riuscirei. E non lo farei con leggerezza. E se la tua bimba in difficolta' avesse determinato la nascita dell'altra ancora prima? Se non ce l'avessero fatta entrambe? Se tutti gli sforzi profusi ti avessero lasciato a mani e cuore vuoto? Saresti stata comunque convinta della tua scelta? O ti sarebbe rimasto il dubbio di aver sacrificato anche la vita dell'altra bimba? non lo so. Nella sfortuna e' andata bene. Diversamente non so se non avresti ripensato alla decisione presa pensando di aver sbbagliato.

[Ambra87]

Frammagon tu hai preso la tua decisione di portare avanti una gravidanza consapevole che tua figlia avrebbe avuto delle complicazioni. Vuoi che ti si dica che sei brava? coraggiosa? in ogni caso tu hai preso la tua scelta, altre la loro, non vedo come possa esserci un giusto o sbagliato assoluto. Ti sei mai chiesta se una ragazza che aspetta un figlio down si senta in grado di crescerlo? Credo che ognuna di noi si ponga determinate domande sulla salute del figlio che porta in grembo, io personalmente non vorrei vedere soffrire la mia bambina e non mi sento abbastanza forte da darle una vita "diversa". Sono una persona orribile per questo? In che modo puoi tu decidere che la mia idea sia condannabile?
E davvero credi che chi decide per l'aborto terapeutico pensi di "buttar via" suo figlio e non dargli la migliore possibilità possibile?
Tu hai deciso la tua vita, lascia che gli altri lo facciano senza sentire il bisogno di giudicarli, mi pare il minimo.