RGE: Reflusso gastroesofageo 4 - sintomi, cure e consigli

[ilaria772]

Cmq a me han detto che il brodo di carne aumenta il rge, quello vegetale no.... Ma che la patata puo' gonfiare.... Magari puoi vedere qualche gg senza patata se va meglio

[71paola]

ciao, mi chiamo Paola e sono mamma di una bambina di un mese e mezzo che soffre di RGE.
La mia storia è semplice , Valeria nasce il 4 febbraio e gioà dai primi giorni mi ero accorta che aveva qualcosa che non andava . Non allatando al seno ( prendo una medicina non compatibile con l'allatamento) subito al nido le hanno dato il biberon ma valeria mangiava come una forsennata continuando ad attaccarsi e staccarsi e poi subito dopo piangeva infine si addormentava e non passava un ora che chiedeva ancora latte . Inoltre aveva continui rigurgiti di modesta entità ma sempre. Faccio notare questo alle ostetriche che a tutta risposta mi dicono che ci sono bambini più noiosi che vogliono più coccole
Torno a casa e la situazione dal secondo giorno degenera , Valeria piange di dolore sempre giorno e notte , mangia male e continua a rigurgitare durante il giorno.
Vado dal pediatra che mi dice che è il latte che non va bene e così inizia il calvario latte .... ne abbiamo cambiati non so quanti. Io insisto che la bimba ha qualcosa ma mi liquidano dicendo che ha le coliche cosi mi danno da dargli millycon e Alginor ( Bromuro!!!) ma la bimba continua a piangere. cosi da sola leggendo a dx e a sx mi sono fatta un idea : Valeria soffriva di reflusso gastroesofageo .
Non contenta decido di andare da un gastroenterologo il dot Zanacca specializzato in rge e mi ha confermato solo quello che sapevo REFLUSSO ! E stata una visita accurata dove finalmente ho trovato un medico che mi ha ascoltata e ha capito
quanto ero in crisi. Mi ha dato tanti consigli e mi ha anche regalato un libro bellissimo che parla dei bambini con problemi di reflusso e mi sono rivista. Poi mi ha dato la cura ora Valeria beve latte anti rigurgito e prende Ranidil mattina e sera.
Ora sono passati 10 giorni e la mia vita è cambiata con quella di Valeria che ora è un angioletto dorme e mangia anche se i bambini che soffrono di RGE sono meteoropatici.
Ora spero che vada sempre meglio certo che con questi bimbi ci vuole tanta, tanta pazienza.

[fefi77]

CIAO Paola, mi spiace molto per la piccola Valeria e anche per te che siete entrate a far parte del clan del rge... non so se hai già letto le ns storie... non voglio spaventarti ma devi armarti di una corazza in ferro di pazienza, perchè ci saranno periodi buoni come i tuoi ultimi 10 gg ma ci saranno anche periodi di crisi piu' o meno intensi quindi quando capiterà fatti forza noi siamo qui a sostenerci a vicenda,
quindi ben venuta...

[71paola]

CIAO Paola, mi spiace molto per la piccola Valeria e anche per te che siete entrate a far parte del clan del rge... non so se hai già letto le ns storie... non voglio spaventarti ma devi armarti di una corazza in ferro di pazienza, perchè ci saranno periodi buoni come i tuoi ultimi 10 gg ma ci saranno anche periodi di crisi piu' o meno intensi quindi quando capiterà fatti forza noi siamo qui a sostenerci a vicenda,
quindi ben venuta...

Si questo lo avevo capito !!!! Infatti questa notte mi ha fatto vedere le stelle poverina. Ma mi domandavo ma quando passa questo reflusso ??? Verso l'anno ????
Poi leggevo che molti hanno avuto problemi allo svezzamento cioè bambini che prima non vomitavano hanno cominciato a farlo ma io avevo capito che con lo svezzamento si dovrebbe andare meglio che mangiando cibi solidi il tutto si sistemava !!!!!
Comunque piacere di conoscerti e devo dire che sono contenta di aver letto tutti i messaggi mi sono stati di grande aiuto !!!
Non capisco comunque perche i pediatri sottovalutino così tanto questo problema che non solo è devastante per le mamme e le famiglie ma anche tanto doloroso per i bimbi ?

[fefi77]

ciao Paola, dicono che dovrebbe passare tra i 12 e i 18 mesi che la valvola cardias completa la sua maturazione ma sinceramente non lo prendo come oro colato.... proprio ieri frugando dei vari link sul rge ho trovato un post di una ragazzina di 13 anni che ne soffre ancora perchè la madre allora si fidò dei consigli del pediatra che sottovalutava il problema.... risultato che ogni santo giorno deve imbottirsi di farmaci per non avere dolori e ormai per lei sarà così per sempre... e ha avuto la forza di scrivere a noi mamme di piccoli angioletti affetti da rge di non lasciar nulla di intentato di non dare per scontato che i ped abbiamo per forza ragione quando il ns cuore ha dei dubbi... anche il mio Claudio sta di nuovo male... lunedì il ped a pagam chiama il primario di chirurgia ped e con molta probabilità lo dovranno ricoverare... uff spero che la tua vale oggi stia un pò meglio...

[71paola]

)ciao Paola, dicono che dovrebbe passare tra i 12 e i 18 mesi che la valvola cardias completa la sua maturazione ma sinceramente non lo prendo come oro colato.... proprio ieri frugando dei vari link sul rge ho trovato un post di una ragazzina di 13 anni che ne soffre ancora perchè la madre allora si fidò dei consigli del pediatra che sottovalutava il problema.... risultato che ogni santo giorno deve imbottirsi di farmaci per non avere dolori e ormai per lei sarà così per sempre... e ha avuto la forza di scrivere a noi mamme di piccoli angioletti affetti da rge di non lasciar nulla di intentato di non dare per scontato che i ped abbiamo per forza ragione quando il ns cuore ha dei dubbi... anche il mio Claudio sta di nuovo male... lunedì il ped a pagam chiama il primario di chirurgia ped e con molta probabilità lo dovranno ricoverare... uff spero che la tua vale oggi stia un pò meglio...[/quote]

Ho addormentato ora Valeria , vediamo quanto dura ....... Mi dispiace per il tuo piccolo Claudio, quanto tempo ha ??? Ma perchè lo ricoverano ? Io grazie a dio ho trovato un pediatra gastroenterologo specialista in rge che mi stà dando anche una grande mano psicologica . Io sono stanca anche perchè ho un altra bambina di 4 anni ( che è mamma dipendente )e la casa e il lavoro in proprio e la mancanza di sonno QUI NON DORMO PIU mi stanno uccidendo.
Di dove sei ?

[fefi77]

Io abito in Sardegna vicino Oristano, il mio Claudio è nato il 20/10/2010, alla fine di novembre ha iniziato a vomitare come un riposseduto... e tra è colpa del mio latte, mangia troppo, è troppo avido, è colpa della mia alimentazione ecc ecc con queste teorie del ped asl siamo arrivati ai primi di gennaio che mi sono rotta di veder soffrire come un cane mio figlio e ho insistito per un ecografia, perchè avevo letto varie cose sui post, fatta l'eco è stata riscontrata una lieve stenosi del piloro, da lì son partite le prove con i farmaci il motilex ma le cose non sono migliorate e il ped aspettiamo vediamo il peso come va ecc arrivata al 4 febb l'ho portato da un ped a pagam e oltre al rge dovuta alla stenosi aveva una brutta esofagite e un otite bilaterale.... ci credo che urlava come un disperato... dato peridon e ranidil dopo qualche gg i dolori si sono attenuati ma non i vomiti e i rigurgiti... a fine febb cè stato un brutto peggioramento ha smesso di crescere solo 120 gr in un mese, tolto il peridon dato il plasil invariato il ranidil... dopo pochi gg vomiti passati: miracolo!!! reflussi alti e bassi... iniziato le pappe il 17 marzo primi gg ok al sesto peggioramento drastico di nuovo vomiti dolori e pianti lancinanti senza speranza non ti racconto i contorni disperazione genitoriale ecc che sai cosa si prova... venerdi poi l'ho portato da un altro medico a pag di cui mi hanno parlato bene (le sto tentando tutte) ci ha detto che non lo dovevano portare a questo punto comunque lo deve vedere il chirurgo perchè è molto preoccup in più tanto per non bastare gli ha trovato una malformazione al pisellino... il buchino della pipì è da tutt'altra parte.... scoperto perchè si piscia sempre comunque ora domani dobbiamo vedere quando andare... speriamo presto perchè non duro molto, con me ci sono due gemelli di 10 anni e le cose da fare anche io lavoro sono troppe....

[ilaria772]

fefi77,

[71paola]

Che nottata un incubo. Ha pianto disperata tutta notte dalle 17 e anche io . Che dire io mi sento cosi inadeguata e che non capisco cosa abbia .
Ma i bambini con rge oltre al problema del reflusso che gli provaca l'esofagite e poi acidità di stomaco hanno anche problemi di digestione ????
Valeria non ha mai vomitato , ha solo dei piccoli rigurgiti che però l'accompagnano in tutta la giornata .
Quello che non capisco è perchè quando mangia ( ora non piange più durante la poppata di LA prima si ma aveva un esofagite che per fortuna sembra risolta col Ranidil ) dopo 10 minuti dal pasto comincia a piangere e a contrarsi tutta dal dolore. Ma questi bimbi hanno mal di stomaco ??? Ma è perchè non digeriscono ?????Gli resta pesante il latte ??? O altro ?
Per me è atroce non riuscire a capire mia figlia divento matta.
I pediatri non sanno neanche loro secondo me. Qualcheduno usa il malox plus perche il mio pediatra gastrenterologo mi ha detto che all'occorenza quando piange tanto dopo la poppata di dargli il Malox Qualcuno di voi lo usa ????
E poi sono a pezzi leggendo le vostre storie sono terrorizzata che allo svezzamento le cose peggiorino anzi che migliorare come io credevo fosse

[71paola]

Io abito in Sardegna vicino Oristano, il mio Claudio è nato il 20/10/2010, alla fine di novembre ha iniziato a vomitare come un riposseduto... e tra è colpa del mio latte, mangia troppo, è troppo avido, è colpa della mia alimentazione ecc ecc con queste teorie del ped asl siamo arrivati ai primi di gennaio che mi sono rotta di veder soffrire come un cane mio figlio e ho insistito per un ecografia, perchè avevo letto varie cose sui post, fatta l'eco è stata riscontrata una lieve stenosi del piloro, da lì son partite le prove con i farmaci il motilex ma le cose non sono migliorate e il ped aspettiamo vediamo il peso come va ecc arrivata al 4 febb l'ho portato da un ped a pagam e oltre al rge dovuta alla stenosi aveva una brutta esofagite e un otite bilaterale.... ci credo che urlava come un disperato... dato peridon e ranidil dopo qualche gg i dolori si sono attenuati ma non i vomiti e i rigurgiti... a fine febb cè stato un brutto peggioramento ha smesso di crescere solo 120 gr in un mese, tolto il peridon dato il plasil invariato il ranidil... dopo pochi gg vomiti passati: miracolo!!! reflussi alti e bassi... iniziato le pappe il 17 marzo primi gg ok al sesto peggioramento drastico di nuovo vomiti dolori e pianti lancinanti senza speranza non ti racconto i contorni disperazione genitoriale ecc che sai cosa si prova... venerdi poi l'ho portato da un altro medico a pag di cui mi hanno parlato bene (le sto tentando tutte) ci ha detto che non lo dovevano portare a questo punto comunque lo deve vedere il chirurgo perchè è molto preoccup in più tanto per non bastare gli ha trovato una malformazione al pisellino... il buchino della pipì è da tutt'altra parte.... scoperto perchè si piscia sempre comunque ora domani dobbiamo vedere quando andare... speriamo presto perchè non duro molto, con me ci sono due gemelli di 10 anni e le cose da fare anche io lavoro sono troppe....

Mi diapiace tanto, certo che è veramente assurdo che dobbiamo essere noi mamme ha insistere e URLARE che i nostri bambini non stanno bene e cambiare mille medici perchè nessuno ci da retta.
Io ho letto quasi ovunque che questa patologia per i pediatri non esiste finche non si è presi dalla disperazione non ti danno retta e miminalizzano provocando poi danni che si potevano evitare
Ti dirò il 4 aprile Valeria compie due mesi ed è solo due mesi che ho a che fare con RGE ma sono DEVASTATA e poi non vedo grandi soluzioni ma grandi pagliativi in attesa di non so ancora cosa!

[fefi77]

ILA grazie della carezza mi ci vuole proprio...

Paola71 per quanto riguarda il malox per Cla non l'ho mai usato ma mi era stato consigliato dalla ped del consultorio, per quanto riguarda i pasti anche Claudio qualche min dopo il pasto anche se fatto con il seno inizia a piangere e contorgersi tutto, non so perchè neanche io ma non penso sia la digestione perchè quella inizia un pò dopo.... Claudio lo ricoverano domani mattina presto, speriamo di cavarne piede; e quindi vale sofferente anche stanotte mi spiace molto, questo ultimo ped mi ha fatto dare la notte 2ml di ranidil invece di 1ml e ti dirò nonostante l'agitazione solita per la prima volta stanotte dopo 4 mesi ho dormito come lui dalle 22 alle 5 di stamani... si è svegliato più Richi che ha un febbrone da sabato e quindi non ho fatto tutta una filata ma è stato bello riuscire a riposare per due ore di seguito

[71paola]

Fefi auguri per oggi vedrai che andrà tutto bene.
Questa notte Valeria ha dormito 6 ore di fila . Miracolo

[fefi77]

ciao ragazze, siamo tornati a casa dopo 4gg da paura... . gli hanno fatto il digerente con il bario da cui non si è rilevato nulla di particolare a parte confermato RGE; poi hanno fatto la EGDS in anestesia generale con risultato lieve stenosi del piloro come già sapevo (su cui non intervenire)e poi un ipertrofia del duodeno in cui hanno trovato delle placche di tessuto sospetto di cui hanno fatto delle biopsie... ora aspettiamo l'istologico...però di star tranquilla che non dovrebbe essere nulla di grave in più dicono che ha lo stomaco iperattivo che di solito si riscontra in bimbi nati con patologie neurologiche... che il mio ringraziando Dio non ha quindi a parte RGE dei vomiti non ci hanno capito niente.... mi hanno detto che è piccolo (al 3° percentile) e comunque non dovrebbe essere di competeza chirurgica...ora devo aspettare il ricovero per la ph metria perchè è già un tre volte che è andato in apnea per aver aspirato il rigurgito (rischio polmonite) che pizza!! comunque per la plastica al cardias me l'hanno sconsigliata perchè dice che non regge molto... e quindi... secondo come farmaci da qui all'eternità.... bella prospettiva di popò... sono senza parole....
Paola71 come è andata in questi gg la piccola vale?

[ilaria772]

FEFI, mi dispiace tanto........ ma dove sei andata a fare tutto questo? se ti può interessare all'ospedale civico di parma c'è il maggiore esperto a livello italiano e forse europeo di patologie gastriche pediatriche, si chiama de angelis..... io ale l'ho portato lì (tieni conto che abito a brescia e anche qui potevo farla ma il ped privato mi ha consigliato di andare da lui), e l'egds l'han fatta in 3 minuti con un pochetto di sedativo messo nel culetto con una suppostina.... prova a cercarlo in rete (trovi diverse info) e magari vedi se potrebbe esserti utile..

[71paola]

ciao Fefi, mi dispiace della tua avventura che valla fine non ti ha portato a nulla di certo come speravi. Comunque anche io so che all'ospedale di Parma sono bravissimi ed è un centro di eccelenza per quanto riguarda endogastreologia neonatale. Se non sei tanto distante ci farei un pensierino.
Noi bene con alti e bassi. Solo che io sono a continuare la mia battaglia col latte giusto.
Avevamo cambiato con Nidina A.R. sembrava bene mi aveva anche allungato la notte a 5 ore ma dopo una settimana il disastro, dissenteria , mal di pancia e coliche e grandi difficoltà a digerire . Cosi sentito il gastroenterologo e mi ha detto di tornare al vecchio latte il nidina ballance che è un latte predigerito è piu digereibili. Con questo tutto bene solo che non mi tiene piu delle 3 ore giorno e notte . Non so che fare ! Mi dice che posso aggiungere mezzo cucchiaino di mais e tapioca così diventa piu consistente oggi ho provato ma ha fatto fatica a digerire ..... non so che fare ........

[ilaria772]

PAOLA, non ricordo che terapia gli dai.... il procinetico lo prende? serve proprio per accelerare lo svuotamento gastrico quindi aiuta a digerire

[71paola]

PAOLA, non ricordo che terapia gli dai.... il procinetico lo prende? serve proprio per accelerare lo svuotamento gastrico quindi aiuta a digerire

Lei prende solo il Ranidil sciroppo mattina e sera. Non mi hanno mai detto del procinetico!

[ilaria772]

io a ale davo il peridon, ovviamente su ordine del ped, e con quello aveva smesso di digerire il pranzo all'ora di cena... però ho iniziato a darlo che aveva già sette mesi..... forse se tu potessi valutare la cosa con il tuo ped riusciresti a darle il nidina ballance con mais e tapioca e oltre a digerirlo terrebbe qualche ora di più.....

[fefi77]

ciao Ila , purtroppo abito in Sardegna e sarebbe un pò complicato andare a Parma, quello che è stato fatto l'abbiamo fatto al S. barbara di Iglesias nel reparto di chirurgia pediatrica che è il più rinomato dalle ns parti... cosa dici hai fatto la egds con solo una supposta????? Claudio l'hanno portato in sala operatoria intubato e anestesia generale ne è uscito dopo 2 ore con tanto di flebo da fare per altre 3 ore non vi dico lo strazio di dolore che aveva più l'inc...zo era un dannato... Ale come sta in questo periodo?

[fefi77]

ciao Paola, io a Claudio quando non cè il mio latte messo da parte sto dando il Mellin Ar 1, sinceramente non ne ho provato altri per quanto riguarda la digestione non so che dirti l'unica cosa mi accorgo che ha lo stomaco che fa dei rumori pazzeschi sarà quello? a lui il Peridon non l'ha aiutato per niente poi .... novità... mi è stato detto che il peridon può dare problemi neurologici ho controllato su internet ed effettivamente è sconsigliato l'uso da parte dei neonati... il mio medico però mi ha detto che è difficile trovare un farmaco da dare ai bimbi piccoli quindi il ped di sicuro ha valuto il beneficio/danno che poteva trarne e allora me lo ha prescritto mah... . Tra l'altro vi avevo detto che avevano tolto il peridon sostituendolo con il Plasil... ecco quello è ancora più da incoscenti perchè fa venire l'arresto cardiaco con chi dobbiamo prendercela con noi stesse o con i pediatri
comunque una buona notizia: ieri non ho fatto in tempo a fare il brodo veg a pranzo e quindi gli ho dato la pappa di sera...160ml brodo 20gr crema di riso 1/2 lioagnello 2 cucchiaini olio ora cena 20.15 finito con il cucchiaio 20.30 nel seggiolone ha urlato un pò perchè quando si alimenta soffre (non me lo hanno saputo dire il perchè nemmeno i dott) si è calmato alle 21.10 si è addormentato a tavola con noi e sentite bene..... si è svegliato stamani alle 6.47 MITICO ogni tanto mi svegliavo per vedere se respirava....
non so visto che hai già provato diversi latti prova anche il mellin la conf è da 400gr così in caso non ne butti molto visto che il nidina mi sembra da 800gr le son passati i pianti improvvisi di dolore? il ranidil sembra funzionare? immagino la sua faccina schifata quando gliela dai