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Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

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Aluna
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 16 mar 2011, 15:38

terzo giorno di test/giochini e interviste ai genitori...
Me lo stanno confermando anche in day hospital, sicuramente il vaccino ha scatenato il tutto.
Ma, al di là della causa scatenante (comunque l'MPR) probabilmente è una una comorbidità, cioè una concatenazione di più cause (da scoprire, faremo altre analisi genetiche e metaboliche).
Forse davvero intossicazione di metalli pesanti in gravidanza, come dice l'esperto in autismo, che è peggiorata col vaccino suddetto.
Nicolò è un caso complesso, non si sa quanto questa sordità e questi tratti autistici siano connessi o indipendenti e se facciano parte di uno stesso quadro oppure no.
Il fatto è che anche i bambini autistici hanno uno sviluppo normalissimo fino a 2 anni e all'improvviso regrediscono, ma non hanno problemi di udito...
In lui è cominciata prima la sordità e poi la regressione con tratti autistici.
Insomma, capire cause e concatenazioni aiuterebbe i medici ad "aiutare meglio lui", sapendo dove intervenire e cosa aspettarsi :)
Comunque, al di là di tutto, vedono spiragli.
Allo stato attuale ha un disturbo pervasivo dello sviluppo ma non sembra un bambino totalmente perso, avrà una sua evoluzione.
Alla fine dei test sapremo la sua età cognitiva, che ovviamente allo stato attuale è molto bassa (stellino dolce :cuore ), sentendo da poco e ancora non del tutto (ricordiamoci che forse non gli arrivano ancora tutte le frequenze, dobbiamo stabilizzarlo uditivamente e anche lì non è facile trovare la combinazione a cui risponda bene, non potendo dirci come ci sente).
Dunque col tempo evolverà, l'iperattivismo è normale nei sordi e anche quello col tempo migliorerà.
Fino a che punto e se diventerà normale nel corso degli anni non è dato saperlo se non a Dio.
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da sediola » 16 mar 2011, 16:47

stelli' m'hai fatto veni' i brividi! :) gia' cmq che ti danno delle speranze che migliorera' è un buon segno, certo l'acquisire l'udito l'aiutera' sicuramente nel percorso.....che sia stato il vaccino è cosa oramai certa, quindi! :incrocini x voi!
Manuela con Samuel 06.11.06 TC e Gabriel 20.05.2011, Parto Naturale, entrambi nati a 36+1 ,2550 Kg e rottura sacco alle stessa ora!!

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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 16 mar 2011, 16:57

sì ma ripeto non è stato solo il vaccino
quello + altri fattori da definire (predisposizioni genetiche, ambientali, insomma, è tutto da vedere), quello l'ha solo scatenata
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 16 mar 2011, 16:59

a me comunque sto MPR m'è rimasto sul cacchio
che ve devo dì
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da nefertari » 16 mar 2011, 19:05

pisè.. io ci sono eh..


detto ciò, cambio argomento un attimo.. dove posso trovare una radio vintage funzionante?
Pensa se non ci avessi provato.
E se hai le mani sporche che importa? Tienile chiuse, nessuno le vedrà.. futura bibbata!

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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da elfa » 16 mar 2011, 21:08

nefertari ha scritto: dove posso trovare una radio vintage funzionante?
a casa di mia nonna :hi hi hi hi
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da elfa » 16 mar 2011, 21:09

Alu mi sembra comunque un buon punto di partenza per voi.
Ok, la sua strada sarà più lunga, ma mi pare che vi abbiano dato ottime possibilità e questo è fantastico :incrocini
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da nefertari » 16 mar 2011, 22:20

elfa ha scritto:
nefertari ha scritto: dove posso trovare una radio vintage funzionante?
a casa di mia nonna :hi hi hi hi

me la vendi? devo regalarla.
Pensa se non ci avessi provato.
E se hai le mani sporche che importa? Tienile chiuse, nessuno le vedrà.. futura bibbata!

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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 16 mar 2011, 22:46

elfa ha scritto:Alu mi sembra comunque un buon punto di partenza per voi.
Ok, la sua strada sarà più lunga, ma mi pare che vi abbiano dato ottime possibilità e questo è fantastico :incrocini

beh non è che sprizzi gioia da tutti i pori alla conferma che mio figlio sia autistico oltre che sordo...
alla fine non so di che morte devo morì
può migliorare sì ma quanto? Fino ad avere almeno una parvenza di vita normale o no?comunque... meglio una parvenza di miglioramento che nulla
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 16 mar 2011, 23:10

ma che jurnat e mierd
basta so' stressata, vojo un sacco de soldi e volare su un isola tropicale :ghigno_ombrellone:
mi tocca ciociaria beach
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da pesciolina » 17 mar 2011, 10:39

buongiorno ragazze
perdonate l'assenza ma il periodo è davvero pazzesco, non faccio che correre come una trottola tra ale, la panza, mia suocera e il lavoro sono a pezzi!
tra le altre ho anche deciso di lavorare l'ottavo mese per avere poi un mese in piu' dopo quindi questo stress è destinato a proseguire fino a pasqua.................

nef, mi spiace sentirti così...mannaggia alla peppa
dani, un passetto alla volta state facendo il vostro cammino, vorrei essere piu' vicina solo per fare la strada con voi!
baci sparsi , forti e diffusi a tutte

p.s. non so mettere le foto su gol ma su fb sul mio profilo c'è la facciozza del baby colaianni in arrivo!
p..p.s per la radio vintage hai cercato su ebay????
ღ ღAntonella,Alessandro nato il 3/11/2006 e Michele, nato il 19/05/2011 ღ ღ

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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da elfa » 17 mar 2011, 11:28

Aluna ha scritto:
elfa ha scritto:Alu mi sembra comunque un buon punto di partenza per voi.
Ok, la sua strada sarà più lunga, ma mi pare che vi abbiano dato ottime possibilità e questo è fantastico :incrocini

beh non è che sprizzi gioia da tutti i pori alla conferma che mio figlio sia autistico oltre che sordo...
alla fine non so di che morte devo morì
può migliorare sì ma quanto? Fino ad avere almeno una parvenza di vita normale o no?comunque... meglio una parvenza di miglioramento che nulla
Credevo fosse ovvio che se non avesse avuto nulla era decisamente meglio (ed è un eufemismo) ma come hai appena detto il fatto che potrà avere una vita quasi normale è una buona notizia.
Il fatto che potrà migliorare è un'altra buona notizia.
Io credo che migliorerà e pure tanto, lo spero e lo credo.
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 11:34

:sorrisoo
sì lo so scusami ma non riesco a prenderla totalmente come una buona notizia...
mi devo abituare un po' all'idea
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 11:37

pescioluzzissima, ti davo x dispersa :prr
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 11:40

elfa ha scritto:
Aluna ha scritto:
elfa ha scritto:Alu mi sembra comunque un buon punto di partenza per voi.
Ok, la sua strada sarà più lunga, ma mi pare che vi abbiano dato ottime possibilità e questo è fantastico :incrocini

beh no


poi nessuno mi ha assicurato che potràa vere una vita normale
non lo sanno, probabilmente no, ma nessuno si azzarda a dirlo
è questo che mi spaventa, è il futuro
perché il presente lo affronto... finché è piccolo e non parla e ride e fa casino è tanto carino e le differenze col mondo sono palesi ma si può andare avanti
ma poi?
da adulto? se non parlsse e non diventasse autosufficiente nei bisogni? che tipo di vita ci spetta?
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da nefertari » 17 mar 2011, 11:41

ma quindi i tratti di autismo sono autismo a tutti gli effetti?


radio vintage.. magari faccio una scaoppata al mercatino dell'usato.
o su ebay.
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 11:45

me lo diranno mercoledì
a quanto ho potuto capire da ieri sono troppo accentuati x esseree legati solo alla sordità
dovrebbe avere un disturbo pervasivo dello sviluppo, che fa parte dei disturbi autistici...
in cosa si differenzia non lo so, non è molto chiara nemmeno la letteratura....
cambia poco comunque, è solo questione di gradi
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da nefertari » 17 mar 2011, 11:49

uhm... non ho capito...
Pensa se non ci avessi provato.
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 11:58

nemmeno io...
è un disturbo autistico, in cosa differisca dall'autismo puro non è charo nemmeno a me...
comunque cosa cambia....
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Re: Novembrine '06: gira e spera, il desiderio si avvera!

Messaggio da Aluna » 17 mar 2011, 12:02

scusate se vi ammorbo ma...
sto proprio giù....
dopo due anni di peregrinazioni in cui non ci siamo mai fermati, sto crollando...
ho sempre avuto speranze, non mi sono mai arresa
la diagnosi di sordità fu una botta grandissima, ma finché si prospettava una soluzione ai problemi.... poco importava... c'era una soluzione capite?
E' sordo? va bene lo aiuteremo con le protesi.
Le protesi non bastano? Va bene faremo l'impianto...
Ma ora non ci sono più soluzioni...
E già accettare la diagnosi di sordità è stata durissima, pure l'autismo
io non so più a quale speranza aggrapparmi
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