sindrome di pfapa (o febbri periodiche)

[blackina]

scusate forse sono ot
ma puo succedere anche agli adulti?
io da quattro mesi ho febbre fino a 39 e poco piu, mi dura max tre gg, accompagnata da spossatezza stanchezza inverosimile gola infiammata a dolori crampi allo stomaco, mi viene a intervalli di due/tre sett circa
il medico dapprima dopo avermi fatto fare le analisi del sangue datomi il ferro di cui ero carente siccome la febbre é ricomparsa ha detto che si trattava di un virus (boh?ma quale?) e mi ha dato antibiotico, é passato tutto ma poi la febbriciola si é ripresentata puntualmente pero a 37.8 e solo un giorno senza gli atrli sintomi
ma questa afpta succede solo ai bimbi o anche agli adulti?

[asolina]

ciao, la pfapa è un'esclusiva dei bimbi...dovrebbe comparire dopo l'anno e sparire al max intorno gli 8.
ma ci son tantissime febbri periodiche che riguardano anche gli adulti

[asolina]

ieri dopo l'ennesima febbre l'apoteosi.
convulsioni febbrili complesse...da infarto per me.
dopo altri esami oltre la sindrome di pfapa si indaga anche sulla sindrome iper-igd
mi sta crollando il mondo.

[franny]

eccomi di nuovo...
qui la situazione è sempre così...
abbiamo fatto un anno con pochissimi attacchi e ora siamo di nuovo a uno al mese...
il bimbo ha 7 anni, va a scuola, non può saltare tutti i mesi giorni di scuola...
non so come affrontare la questione...
stasera andrò di cortisone e vedo coa succede...

[annalysa1]

anche la mia ultima figlia dall'anno scorso si è fatta un febbre al mese anzi massimo ogni 20 giorni da gennaio fino a settembre scorso ,prima dicevano i denti ,poi il virus insomma un agonia contiuna febbre di 3 giorni e mal di gola che poi spariva ,cosi alla fine ho deciso di darle il Polimod un immunostimolante e da quando lo prende cioè 2 mesi niente febbre
ho sempre avuto il dubbio che poteva essere una strana sindrome che aveva la bambina ,ora voi me lo confermate ,ma credo che se i miei sospetti vengono detti al ped. di base mi farà un occhiattaccia dicendomi che sono fesserie e credenze popolari

[marella]

Ciao,
è tanto che non scrivo più sul forum, non so nemmeno se qualcuno si ricorda di me.
Comunque, mio figlio, Tommaso, soffre di questa sindrome. Per noi è stato un vero e proprio calvario, nel senso che ha cominciato verso l'anno di età, febbre alta anche a 41 con complicazioni alle tonsille, ogni 20 giorni. Il pediatra ha sempre inquadrato la malattia come "ASILO" nel senso che secondo lui dovevo solamenta ritirarlo e gli ha fatto fare cicli infiniti di antibiotici. Anche per mesi interi. Altri medici addirittura ci avevano parlato pure di leucemia! Finchè un giorno sono stata dal primario di pediatria privatamente e ha cominciato a paventarci l'ipotesi che potesse essere questa sindrome.
Da come leggo noi l'abbiamo affrontata diversamente rispetto a voi. Mi ha fatto fare subito un ciclo di Bentelan "aggressivo" nel senso che l'ha preso per una settimana, dopo di che ad ogni manifestazione febbrile come prima cosa, ancora prima della Tachipirina, dovevo dare una pasticchetta di Bentelan.
Ormai sono passati quasi due anni dalla "scoperta" e posso dire che da 4 mesi Tommaso non ha più episodi...
Quindi coraggio, ci si convive e si risolve col tempo.

[azzurrointenso]

rieccomi! dunque posso dire a distanza di tempo che la situazione è decisamente migliorata. Piano piano le febbri hanno cominciato a scendere, cioè continuavano a presentarsi ogni 14 giorni esatti sul calendario, ma da 40 sono passate a 38,5 e poi a 37,5. poi hanno cominciato ad allungarsi gli intervalli fino a un mese e adesso devo dire che dai primi di settembre settembre ha avuto una sola febbre senza altri sintomi e una ora in corso ma è anche molto raffreddata, quindi non so se considerarla...
quindi, la mia conclusione è che bisogna avere tanta pazienza, ma poi le cose migliorano speriamo di non regredire, però!

[Annabellaz]

Ciao a tutte, anche io sono una mamma "preoccupata" per la mia prima figlia Martina di 5 anni che praticamente dal maggio scorso si ammala ogni 3 o 4 settimane con tonsille ingrossate o con afte o con placche alla gola. Parlando con una amica che ha il mio stesso problema con sua figlia mi ha invitato a informarmi su questa sindroma di pfapa.
Devo dire che il quadro clinico corrisponde precisamente ai sintomi che manifesta mia figlia.
Spero come tutte le mamme che hanno questo "problema" se cosi si può chiamare, che sparisca presto, pare che scompaia da sola e nonostante i ripetuti episodi che si manifestano non porterebbe alcun problema nella crescita e nessun altra cosa negativai sui nostri bimbi.
Inviterei le mamme che condividono questa sindrome ad informarci fra noi!
Un saluto a tutte ed in bocca al lupo per i nostri figli!

[trudy]

il cortisone meglio di no perchè è un veleno .... si aspetta che la crisi passi

ma cosa dici.....evitiamo di fare certe affermazioni