Sospetta distrofia muscolare...ho bisogno di conforto

[sediola]

a livello informativo,VORREI CHIEDERE se la distrofia di Duchenne si scopre solo con la molecolare o anche con l-amnio normale

[natalia]

Vale, non avevo visto prima questo topic, ti ho scritto di là... ti penso tanto e spero con tutto il cuore che vada ne migliore dei modi possibili


Per quanto riguarda la scelta di abortire o meno, in una situazione di malattia, la penso proprio come laura. Anch'io terrei un bambino down (o almeno sarebbe la mia intenzione, dato che mio marito non è d'accordo con me) ma non terrei mai un bambino condannato a soffrire! perchè? perchè voglio "godermelo" per un pò? io non giudico le scelte o almeno non intendo farlo e rispetto chi la pensa diversamente da me, ma mi sembra una cosa molto egoista.

Comunque, magari tutte si confrontassero come te Angioletta, senza offese o assolutismi.

[crucchina79]

sediola penso che si veda anche con l'amnio normale.

[lenticchia08]

Ciao, non ci conosciamo perchè sono da poco nelle giugnettine e non passo spesso, però ci tenevo ad unirmi alle altre per augurarti che l'incubo che stai attraversando sia solo un errore del laboratorio

Un abbraccio ed un bacio grande

[Angioletta]

Per quanto riguarda la scelta di abortire o meno, in una situazione di malattia, la penso proprio come laura. Anch'io terrei un bambino down (o almeno sarebbe la mia intenzione, dato che mio marito non è d'accordo con me) ma non terrei mai un bambino condannato a soffrire! perchè? perchè voglio "godermelo" per un pò? io non giudico le scelte o almeno non intendo farlo e rispetto chi la pensa diversamente da me, ma mi sembra una cosa molto egoista.

Comunque, magari tutte si confrontassero come te Angioletta, senza offese o assolutismi.

Grazie natalia, è assolutamente impossibile che tante persone la pensino allo stesso modo, ma chiudersi a riccio e non cercare di comprendere gli altri punti di vista non è da persone intelligenti, io dico la mia ma comprendo e rispetto il punto di vista degli altri, anche perchè sono argomenti di una delicatezza davvero enorme. Inoltre le scelte di ogni individuo nascono non solo da come la si pensa, ma dal vissuto, dalle "condizioni al contorno", da innumerevoli fattori, io non posso entrare nella mente degli altri.
Però considero importante dire come la penso, senza pretendere con ciò che gli altri la pensino come me, un forum nasce proprio per lo scambio di idee.

Io comunque ieri sera, dopo aver chiuso qui, ho continuato a pensarci, e mi sono un pò immedesimata, "un pò" è il termine adatto, perchè più di un pò non si può capire chi vive davvero una situazione brutta.
Ho pensato a cosa farei io se mi dicessero che mio figlio che vive dentro di me e non è ancora nato è affetto da una grave patologia... forse lo terrei, con dolore ma credo lo terrei....
...poi ho pensato un'altra cosa.... e se una delle mie figlie avesse la distrofia, o qualche altra grave patologia? Una delle mie tre figlie, che sono già nate, che sono con me da un pò, che non devono ancora venire alla luce. Ecco, a quel pensiero lì il "forse" è caduto, non c'era più, io sono certa che le avrei volute lo stesso... anche se con una consapevolezza immensamente dolorosa, le vorrei certamente! ...Allora mi sono interrogata sul perchè questo diverso modo di pensare...
Sono certa che non mi priverei di nessuna di loro, perchè le adoro talmente tanto che se anche sapessi che non vivrebbero a lungo io le vorrei lo stesso... capite? Conosco il loro volto, il loro carattere, le loro paure, i loro capricci, i pregi e i difetti...

Ora, chi ancora non ha un figlio può provare a capire ma non può riuscirci, ma a quelle di voi che hanno già un figlio posso porre la stessa domanda che mi sono posta io?

Sempre a chi si sente di volerlo fare, e sempre nel rispetto di tutte le opinioni, espresse o meno.

[crucchina79]

Angioletta, penso che sia giusto che ognuno la pensi come vuole, ma a mio avviso, e scuso se mi permetto di dirlo, forse questo non era il post più indicato.
Non si sta parlando in generale, ma di una scelta difficile di una persona che sta vivendo un momento terribile.... a me, personalmente, le tue parole sarebbero suonate come una pugnalata.
Poi l'autrice del post ha invece risposto in maniera molto diversa ed ha capito quel che volevi dire evidentemente, ma in un momento tanto delicato io avrei evitato. Semplicemente. Così come chiedere di fare determinate riflessioni come hai chiesto nell'ultimo post... che potrei farle io, ma richiderle in questo topic, ripeto, non mi sembra delicato... piuttosto avrei aperto un'altra discussione altrove.
Comunque questa è la mia opinione, ovviamente non è legge e non sono io la diretta interessata, per cui chiudo qua la mia risposta e non ho intenzione di portare avanti polemiche in nessun verso.... volevo solo dire la mia opinione in questo senso.

[Angioletta]

crucchina, , se il mio post è davvero una pugnalata mi scuso soprattutto con valentina...

[crucchina79]

Angioletta, è solo la mia opinione non volevo farti sentire in colpa, valentina ti ha già risposto..... però secondo me qui non è il caso di continuare questo confronto (mia modestissima opinione), ma non per te o quello che hai scritto, perchè sei stata sempre molto educata ecc., se vuoi riprendere il discorso altrove risponderò volentieri i confronti non sono mica sbagliati, anzi!

[natalia]

Angioletta, penso che sia giusto che ognuno la pensi come vuole, ma a mio avviso, e scuso se mi permetto di dirlo, forse questo non era il post più indicato.
Non si sta parlando in generale, ma di una scelta difficile di una persona che sta vivendo un momento terribile.... a me, personalmente, le tue parole sarebbero suonate come una pugnalata.
Poi l'autrice del post ha invece risposto in maniera molto diversa ed ha capito quel che volevi dire evidentemente, ma in un momento tanto delicato io avrei evitato. Semplicemente. Così come chiedere di fare determinate riflessioni come hai chiesto nell'ultimo post... che potrei farle io, ma richiderle in questo topic, ripeto, non mi sembra delicato... piuttosto avrei aperto un'altra discussione altrove.
Comunque questa è la mia opinione, ovviamente non è legge e non sono io la diretta interessata, per cui chiudo qua la mia risposta e non ho intenzione di portare avanti polemiche in nessun verso.... volevo solo dire la mia opinione in questo senso.

quoto e credo che, semmai, questo argomento vada affrontato altrove.

[Angioletta]

Angioletta, è solo la mia opinione non volevo farti sentire in colpa, valentina ti ha già risposto..... però secondo me qui non è il caso di continuare questo confronto (mia modestissima opinione), ma non per te o quello che hai scritto, perchè sei stata sempre molto educata ecc., se vuoi riprendere il discorso altrove risponderò volentieri i confronti non sono mica sbagliati, anzi!

[laura s]

a livello informativo,VORREI CHIEDERE se la distrofia di Duchenne si scopre solo con la molecolare o anche con l-amnio normale

solo con l'amnio così detta "estesa", che comunque cerca le più frequenti malattie genetiche ma non tutte... non esiste nessun esame per escludere tutte le malattie genetiche!

[Valentina76]

Intanto rispondo a Sediola dicendo quello che è stato spiegato a me....dipende dal tipo di difetto del cromosoma nel senso che il mio o quello che sembra essere non si sarebbe visto xchè l'amnio molecolare a differenza di quella tradizionale ha una risoluzione ancora più elevata x cui consente di vedere anche microduplicazioni e microdelazioni cosa che non vediamo con un'amnio tradizionale.Poi magari qualcuno sa spiegarlo meglio di me.Detto questo io ho fatto quella molecolare xchè non stavo tranquilla,non so era una sensazione che ho dall'inizio della gravidanza.Cmq si tratta mi sembra di 1 caso su 3500 quindi sediola stai tranquilla e non angosciarti ora....l'ultima cosa che vorrei è mettere ansia alle panciotte in'attesa.
Per quanto riguarda l'altro aspetto sicuramente non ho aperto il post x essere aiutata nella mia scelta,xchè l'ho già presa nel momento stesso in cui ho fatto l'amnio xò ribadisco che non mi sono sentita offesa da Angioletta il cui intervento mi è sembrato sincero e anche espresso in tono pacato solo che non lo condivido.Cmq scegliere il destino del bimbo che hai in pancia è forse la cosa più brutta x una mamma e non è una scelta che si fa a cuor leggero,non è che voglio un figlio perfetto ma non ho la forza di condannare mio figlio alla sofferenza e di vederlo soffrire da quando nasce a quando muore,poi ovvio che se dovessi scoprirlo dopo magari quella forza la troverei e affronterei il problema ma nel saperlo a priori non ce la faccio.Non sono credente ma ammiro chi lo è,non ho la forza di tenere un figlio destinato a morire ma ammiro chi la ha....rispetto la diversità di opinioni ciò che magari non sopporto è chi invece impone la sua opinione cosa che Angioletta non hai fatto.Sinceramente xò le tue parole non mi feriscono ma sono parole che leggo e mi entrano da un'orecchio e mi escono dall'altro.
Detto questo ringrazio tutte le mie compagne giugnettine che mi sono vicine con il cuore e tutte le altre golline....ecco questo è ciò che chiedevo...non sentirmi sola,sentire il vostro affetto xchè a casa sto nascondendo la mia sofferenza solo xchè stiamo già attraversando come ho detto prima un grave lutto x cui non me la sento di aggiungere dolore al dolore alle persone che amo.
Un bacio a tutte!!

[Silvietta7885]

sinceramente Valentina il fatto che tu sia d'accordo con tuo marito sulla scelta è già qualcosa...
mio marito esclude a priori che io faccia l'amniocentesi...
ma certo non sono venuta qui adesso per vomitarti le mie ansie che in confronto alle tue restano per ora bazzecole...
continuo a sperare che si siano sbagliati e che potremo gioire come quando hai iniziato questo percorso...
personalmente non trovo che ci sia niente da dire circa la tua scelta..
nel tuo titolo lo scrivi tu stessa:"ho bisogno di conforto"
anche perchè credo che una mamma che fa una scelta del genere,col suo bambino e col suo sogno fa morire una parte di sè...
perciò non posso fare altro che stringermi a te con tanto calore

[sediola]

grazie delle info, tranquilla Vale, nn mi angosci...e mo ci mancherebbe solo che ti metti a preoccuparti pure se mi angosci a me o no ! :)
cofidiamo che sia uno sbaglio...e te lo auguro vivamente...

[crucchina79]

Valentina76, infatti era una mia opinione quella che avevo detto ad Angioletta, ma non certo contro di lei.... che è stata estremamente educata... diciamo che ha forse più infastidito me... ma non volevo assolutamente mettermi al tuo posto, figuriamoci! Solo la mia opinione, ma non mi sembrava il caso di continuare l'argomento qui.

Comunque indpendentemente da questo discorso continuiamo a per te.

[Angioletta]

Rieccomi, scusatemi ancora, scusami crucchina, non volevo infastidirti. Mi dispiace davvero tanto.

valentina, sono ancora qui solo per ringraziarti di aver capito cosa volessi dire e di avermi risposto così gentilmente. Io continuo a incrociarmi perchè sia stato tutto uno sbaglio.

[Sereami]

Vale, ti rinnovo i miei e vorrei tanto che sentissi il calore dei nostri abbracci e i pensieri che ti mandiamo continuamente

[ilary07]

vale mi raccomando, dacci notizie e non sparire dalle giugnettine in nessun caso....anche se dovessi (e io continuo a sperare di no ) affrontare la scelta più difficile di tutta la tua vita avrai bisogno di tanto conforto e non pensare di causare angosce in noi, siamo tutte forti e coraggiose (non a caso siamo donne e mamme ) e saremo in grado di sostenerti ed esserti vicine......siamo un gruppo...NON DIMENTICARLO!!!!

[crucchina79]

Angioletta, basta scusarti, a me non hai dato proprio fastido

[Robyrob]

Valentina mi dispiace immensamente anche per il lutto che state vivendo in famiglia.