ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE - HO BISOGNO DI UN VOSTRO PARERE

[fisio]

fisio, grazie per l'esauriente spiegazione, la mia diffidenza naturalmente nasce dal nostro caso personale, auspico che ci sia gente onesta che fa valutazioni serie, e prende le decisioni piu giuste per il paziente.

Lo spero anche io,anche se nel caso specifico credo sia così

[lalat]

Marinastella nel tuo caso avrei deciso anche io allo stesso modo ... ma c'è una bella differenza tra una persona giovane di 55 anni che ha avuto un'incidente (chiam così scusami) e una persona affetta da una malattia o più malattie degenerative che peggiorano giorno dopo giorno. Per farti un esempio .. quando mio suocero ha smesso di parlare gli abbiamo comprato un apparecchio per tradurre in voce i suoi desideri ... non ha fatto in tempo ad arrivare a casa che già aveva un braccio paralizzato e non riusciva ad usare l'apparecchio. Nel caso di micetta volevo direle che anche se si ha perso la capacità di deglutizione si può essere nutriti; con cibo omogeneizzato, imboccati e c'è l'acqua apposita ... informati perché ti assicuro che mio suocero mangia così ... e vive in casa sua. Ora un medico è venuto a dirci che mangiano come mangia lui lìalimentazione non è propri perfetta dal punto di vista nutrizionale perché mangia tanti budini .. io penso che certi medici ragionano per compartimenti stagni ... perché chi vede mio suocero... l'ultima cosa che gli viene in mente è che gli salga la glicemia per i troppi budini

Lalat da quello che dice micetta la disfagia di suo zia è di grado severo,addensanti e cibi per disfagici nel suo caso non servono,perchè probabilmente ha una disfagia sia per i solidi che per i liquidi. Questa patologia non è uguale in ogni persona,ci sono tanti livelli a cui si può presentare ed è diversa in un paziente con ictus da un paziente con demenza senile o altro.
E comunque il medico non ha detto una fregnaccia,spesso l'alimentazione semi-solida o semi-liquida,soprattutto se gestita a casa,può scarseggiare di certi elementi nutrizionali ed essere sovrabbondante di altri. Cmq se la glicemia è a posto vuol dire che sta andando bene.

Ma queste cose sono davvero così importanti nel caso di una persona di 94 anni con un piede in cancrena e le piaghe da decubito? Scusa eh! Ma non ti sembra assurdo preoccuparsi di queste cose?
Comunque il grado di disfagia di mio suocero è gravissimo, i medici hanno detto da più di un anno che deve fare la PEG ... Ti assicuro che lui mangia ... magari male ... ma in questo momento vale di più, secondo noi, la qualità della vita che non il corretto apporto nutrizionale degli alimenti.

[fisio]

Ma queste cose sono davvero così importanti nel caso di una persona di 94 anni con un piede in cancrena e le piaghe da decubito? Scusa eh! Ma non ti sembra assurdo preoccuparsi di queste cose?
Comunque il grado di disfagia di mio suocero è gravissimo, i medici hanno detto da più di un anno che deve fare la PEG ... Ti assicuro che lui mangia ... magari male ... ma in questo momento vale di più, secondo noi, la qualità della vita che non il corretto apporto nutrizionale degli alimenti.

Io non mi esprimo sul caso specifico,ti dicevo semplicemente che è vero che ciò può essere.
Poi sai,le tue ragioni le capisco,il medico però si è espresso da medico,non da parente,quindi lui si è preoccupato del bilancio nutrizionale più che della soddisfazione. A quella,giustamente,ci pensate voi ed io mi comporterei come te se fosse mio nonno,ma un medico capisco possa sollevare la questione,fa il medico..
Cmq che tuo nonno riesca a mangiare è un bene,ma credimi,le disfagie sono tante,le incoordinazioni del sistema gastroenterico pure,per questo credo che sia sbagliato paragonare due situazioni....
Sulla qualità mi trovi perfettamente daccordo, a 94 anni e in quelle condizioni io sono per la gratificazione. Conoscevo un signore in condizioni simili che pur col diabete si metteva l'addensante nel labrusco,pur di berlo...ed io lo capivo e lo trovavo sacrosanto!

[lalat]

Si tratta di mio suocero Fisio (ho parlato di mi nonno che peraltro è morto) ... mio suocero nel 2004 stava benissimo, aveva dipinto tutta casa nostra e andava in mountain bike .. adesso è un vegetale purtroppo .. Io al suo posto vorrei stare a casa mia ed essere nutrito da mia moglie ... e questo cerchiamo di renderlo possibile fino alla fine ...

[stefi78]

Grazie Fisio, sei davvero preziosa, una fonte inesauribile di informazioni
Hai capito bene, mia zia non è in grado di alimentarsi con omogeneizzati e acqua addensata, ogni volta che mangia qualcosa le va di traverso e finisce nei pomoni, creando una broncopolmonite.

Comunque è vero, queste malattie quando prendono hanno un decorso pauroso, mia zia nel gennaio 2007 ha seppellito lo zio e poi è stato un declino molto veloce, fino ad arrivare ad oggi. Sinceramente avrei preferito morisse un anno fa, avrebbe sofferto men e la sua dignità sarebbe rimasta intatta.

[fisio]

Si tratta di mio suocero Fisio (ho parlato di mi nonno che peraltro è morto) ... mio suocero nel 2004 stava benissimo, aveva dipinto tutta casa nostra e andava in mountain bike .. adesso è un vegetale purtroppo .. Io al suo posto vorrei stare a casa mia ed essere nutrito da mia moglie ... e questo cerchiamo di renderlo possibile fino alla fine ...

Scusa,avevo capito male..
State facendo una bellissima cosa.

[fisio]

Grazie Fisio, sei davvero preziosa, una fonte inesauribile di informazioni
.

Questo è il bello del forum,una dà il suo contributo su questioni che conosce e ne riceve altri su cose che non sa

[stefi78]

Ciao amiche,
vi aggiorno per dire che avevamo deciso l'ok per la PEG, avrebbe dovuto farlo domani, ma finalmente stamattina ha smesso di soffrire.
Sono molto triste, ma sono Le sono grata perchè ha deciso di andarsene prima di soffrire ancora e subire altre umiliazioni.
Vi ringrazio tutte per aver espresso le vostre opinioni pacatamente e per aver portato ognuna la vostra esperienza, per quanto dolorosa potesse essere.

[lalat]

Grazie a te di averci aggiornate. Noi adesso siamo a dover scegliere di nuovo. Da qualche gg mio suocero non riesce più a mangiare, quasi niente. Non sappiamo proprio come fare. Mia suocera sembra che rifiuti la malattia, lo cura ma non vuole rassegnarsi e quindi temo che darà l'OK. Intanto mio suocero non può nemmeno più star seduto, può solo stare disteso a letto. L'anno scorso il medico aveva richiesto le cure ospedaliere a casa ma i medici dell'ospedale, venendo a casa loro e visitando mio suocero, avevano detto che non ne aveva diritto. Ora però le cose sono peggiorate, e anche molto ... non sappiamo da dove cominciare.

[Ambrosia]

Ciao amiche,
vi aggiorno per dire che avevamo deciso l'ok per la PEG, avrebbe dovuto farlo domani, ma finalmente stamattina ha smesso di soffrire.
Sono molto triste, ma sono Le sono grata perchè ha deciso di andarsene prima di soffrire ancora e subire altre umiliazioni.
Vi ringrazio tutte per aver espresso le vostre opinioni pacatamente e per aver portato ognuna la vostra esperienza, per quanto dolorosa potesse essere.

Intervengo solo ora, prima non me la sono sentita di dare un'opinione, seppure personale.
E' successa la stessa identica cosa con mia nonna.
Un giorno finalmente si è deciso di far arrivare a casa l'occorrente per la PEG; l'avrebbero praticata i suoi figli, cioè mio padre e mia zia.
Beh, quella notte mia nonna se n'è andata, soffocata, nel sonno.
Dopo 10 anni in un letto come un vegetale, dopo un graduale e irreversibile decadimento delle facoltà fisiche e psichiche, vittima - a mio parere - di ogni sorta di accanimento terapeutico (per volere di mia zia), e senza alcuna possibilità di miglioramento, anzi...
Io credo che il fatto che le sia stato risparmiato questo ulteriore strazio sia un cosa positiva. Ma, ripeto, parlo per me e per la mia famiglia.
Sono dispiaciuta per la tua perdita, ti faccio le mie condoglianze, ma sono anche fermamente convinta che adesso lei riposi finalmente in pace.
Coraggio, ti sono vicina.

[mamamatchi]

Ciao amiche,
vi aggiorno per dire che avevamo deciso l'ok per la PEG, avrebbe dovuto farlo domani, ma finalmente stamattina ha smesso di soffrire.
Sono molto triste, ma sono Le sono grata perchè ha deciso di andarsene prima di soffrire ancora e subire altre umiliazioni.
Vi ringrazio tutte per aver espresso le vostre opinioni pacatamente e per aver portato ognuna la vostra esperienza, per quanto dolorosa potesse essere.

[topinaf]

micetta...un abbraccio!

[laura s]

Quindi si possono comunque fare delle flebo per farla bere? Anche se le vene non tengono?
Cioè potrebbe farlo l'infermiera che verrà x l'assistenza domiciliare?

Sì basterebbe farti mettere un accesso centrale (porth-a-cat) e puoi farle liquidi pure per un anno se vuoi, oppure una periferica che "tenga" un pò di più, come una giugulare esterna...

[laura s]

Ciao amiche,
vi aggiorno per dire che avevamo deciso l'ok per la PEG, avrebbe dovuto farlo domani, ma finalmente stamattina ha smesso di soffrire.
Sono molto triste, ma sono Le sono grata perchè ha deciso di andarsene prima di soffrire ancora e subire altre umiliazioni.
Vi ringrazio tutte per aver espresso le vostre opinioni pacatamente e per aver portato ognuna la vostra esperienza, per quanto dolorosa potesse essere.

Scusa ho letto solo ora... meglio così, tante condoglianze!

[squinsy]

Micetta, ti sono vicina

[sbu]

micettapr un abbraccio

[stefi78]

ma sono anche fermamente convinta che adesso lei riposi finalmente in pace.
Coraggio, ti sono vicina.

Ecco, hai centrato il punto, ne sono fermamente convinta anche io.

La vostra vicinanza mi fa solo bene

[stefi78]

Lalat, nonc'è dubbio che sia molto grave, se tua suocera non se la sente di lasciar fare alla natura il proprio corso temo che vi aspetti solo la PEG.
Mi dispiace moltissimo

[fisio]

ma sono anche fermamente convinta che adesso lei riposi finalmente in pace.
Coraggio, ti sono vicina.

Ecco, hai centrato il punto, ne sono fermamente convinta anche io.

La vostra vicinanza mi fa solo bene

Bene Micetta,nel grande dolore le cose sono andate nel verso più giusto,per lei e per voi.

[stefi78]

L'unica cosa che mi ha fatto venire un po' di rabbia è questa:
due giorni fa i miei vanno a parlare con il medico, erano presente anche l'assistente sociale e il caposala x decidere dove metterla. Il medico insisite nel dire che a casa starebbe meglio x l'ambiente familiare ecc ecc ecc. I miei, già corrosi dai sensi di colpa, stanno ancora peggio, poi mia mamma dire: dottore ma noi da casa non sapremmo come fare ad aspirarla, qui l'avete già fatto due volte, noi dovremmo chiamare il 118 e sperare che arrivi in tempo.
Il medico è letteralmente caduto dalle nuvole, dicendo che allora la paziente aveva bisogno di assistenza medica e quindi avrebbe provveduto lui.
Ma io dico, già uno sta abbastanza male, tu metti il ditino nella piaga e non ti informi neanche prima di parlare?
Tra l'altro stamattina, una dottoressa che i miei avevano visto pochissime volte, ha detto che se fosse stata sua paziente non avrebbe mai proposto la PEG perchè sarebbe stato un accanimento terapeutico. Due opinioni completamente agli opposti.
Però adesso non è il caso di fare polemica, finalmente lei non soffre più e questo è l'importante.