ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE - HO BISOGNO DI UN VOSTRO PARERE

[sbu]

razionalmente direi di non firmare, perchè io non vorrei mai 'vivere' in un letto, con le piaghe da decubito e alimentata artificialmente.
PErò se un domani succedesse a mio padre (che ha la mia stessa opinione) sarei capace di 'farlo morire'? e anche qua rispodnerei di testa 'sì', ma col cuore non so se avrei il coraggio di farlo.

[crucchina79]

razionalmente direi di non firmare, perchè io non vorrei mai 'vivere' in un letto, con le piaghe da decubito e alimentata artificialmente.
PErò se un domani succedesse a mio padre (che ha la mia stessa opinione) sarei capace di 'farlo morire'? e anche qua rispodnerei di testa 'sì', ma col cuore non so se avrei il coraggio di farlo.

Infatti è una scelta molto difficile. E non mi sento di condannare nessuna delle due scelte... perchè ognuna delle due genera dolore.
Poi dipende molto dalle situazioni... quando la persona a cui vuoi bene è a letto già da tanto, non è più cosciente e sta sempre male... e sai che non ha speranze di guarire... e sai che l'alimentazione aritificiale ritarderà solo l'inevitabile di qualche mese... è ancora più difficile scegliere.
Spero di non dovermi mai più trovare in una situazione simile...

[dolceviola]

razionalmente direi di non firmare, perchè io non vorrei mai 'vivere' in un letto, con le piaghe da decubito e alimentata artificialmente.
PErò se un domani succedesse a mio padre (che ha la mia stessa opinione) sarei capace di 'farlo morire'? e anche qua rispodnerei di testa 'sì', ma col cuore non so se avrei il coraggio di farlo.

E' la stessa cosa che abbiamo provato io e mio padre. Il fatto che mia madre fosse cosciente e "viva" ci ha fatto optare per il sondino gastrico...

[fisio]

razionalmente direi di non firmare, perchè io non vorrei mai 'vivere' in un letto, con le piaghe da decubito e alimentata artificialmente.
PErò se un domani succedesse a mio padre (che ha la mia stessa opinione) sarei capace di 'farlo morire'? e anche qua rispodnerei di testa 'sì', ma col cuore non so se avrei il coraggio di farlo.

Sbu però puoi vedela anche diversamente,ossia lasci che la natura faccia il suo corso e che la persona da te amata faccia un percorso naturale,senza sofferenze (perchè anche senza sondino si viene idratati e alimentati) aggiuntive oltre a quelle date dalla malattia. Non è laciarlo morire,ma non intervenire artificialmente prolungando una condizione di non-salute che irrimediabilmente non può essere cambiata,non è negare una cura,ma far fare il loro corso alle cose. Non è abbandonare,anzi,è accompagnare...è dura,io l'ho fatto per mia nonna,che tenace e ostinata com'era non avrebbe mai accettato tutto ciò.
Ho passato un mese con lei,di giorno lavoravo,la notte ero nel ricovero con lei. Sono temi delicatissimi,non scevri da sofferenze. Ma lo farei a anche per mia madre,come l'ho fatto per mia nonna,perchè so che è la loro volontà,e sarebbe la mia. Come non accetterei che non venisse rispettata la mia scelta,che è chiaramente contro l'accanimento terapeutico,come potrei fare lo stesso a un mio caro. Volevo un gran bene a mia nonna,mi è costato decidere,però a distanza di tempo ne sono sollevata. E' morta dignitosamente,dopo 94 anni,come voleva lei,in autonomia.

[dolceviola]

razionalmente direi di non firmare, perchè io non vorrei mai 'vivere' in un letto, con le piaghe da decubito e alimentata artificialmente.
PErò se un domani succedesse a mio padre (che ha la mia stessa opinione) sarei capace di 'farlo morire'? e anche qua rispodnerei di testa 'sì', ma col cuore non so se avrei il coraggio di farlo.

Sbu però puoi vedela anche diversamente,ossia lasci che la natura faccia il suo corso e che la persona da te amata faccia un percorso naturale,senza sofferenze (perchè anche senza sondino si viene idratati e alimentati) aggiuntive oltre a quelle date dalla malattia. Non è laciarlo morire,ma non intervenire artificialmente prolungando una condizione di non-salute che irrimediabilmente non può essere cambiata,non è negare una cura,ma far fare il loro corso alle cose. Non è abbandonare,anzi,è accompagnare...è dura,io l'ho fatto per mia nonna,che tenace e ostinata com'era non avrebbe mai accettato tutto ciò.
Ho passato un mese con lei,di giorno lavoravo,la notte ero nel ricovero con lei. Sono temi delicatissimi,non scevri da sofferenze. Ma lo farei a anche per mia madre,come l'ho fatto per mia nonna,perchè so che è la loro volontà,e sarebbe la mia. Come non accetterei che non venisse rispettata la mia scelta,che è chiaramente contro l'accanimento terapeutico,come potrei fare lo stesso a un mio caro. Volevo un gran bene a mia nonna,mi è costato decidere,però a distanza di tempo ne sono sollevata. E' morta dignitosamente,dopo 94 anni,come voleva lei,in autonomia.

Fisio, quoto tutto ciò che scrivi. ma poi, nei fatti, ho agito diversamente...
Sarà perchè mia madre aveva da 20 anni una malattia degenerativa invalidante e già da tempo faceva una vita davvero poco dignitosa, sarà perchè in effetti non abbiamo mai conosciuto appieno il pensiero di mia madre al riguardo, io e mio padre abbiamo deciso per l'alimentazione artificiale. Peggio di come già era non poteva trovarsi.
Nel nostro caso -e per come la pensiamo io e mio padre, considerate tutte le sofferenze fisiche ed emotive di tutti- avremmo dovuto agire almeno 5 anni prima decidendo per l'eutanasia... Ma lì non ne abbiamo avuto il coraggio...

[fisio]

Dolceviola c'è da dire che tua madre se non ho letto male aveva 60 anni ed era cosciente..mia nonna ne aveva 94,nell'ultimo anno l'avevano ricoverata 7 volte per scompensi cardiaci ed edemi polmonari. I medici erano stati chiari,il cuore era andato,o prima o dopo sarebbe andata in arresto. Lei mi guardò negli occhi e mi disse "non ne ho più voglia". A quel punto nn avevo decisioni da prendere,dovevo solo far valere la sua volontà. Quando il cervello ha iniziato a dare i ciocchi,le piaghe si sono affacciate e lei pesava 35 kili (ma era una nanetta già di suo) a che pro avrei dovuto continuare?
Credo ci sia caso e caso,e situazione clinica e situazione clinica.
E si,coraggio,ma credo anche che una nonna di 94 anni ti dia più coraggio di una mamma di 60.
Poi a parole siam tutti bravi,io nei fatti con mia nonna ho agito così,dovessi farlo per mia madre ti dico che rispetterei le sue scelte (ad esempio mio padre ha sempre detto che lui vuole vivere,anche inchiodato in un letto) anche facendomi violenza. Lo dico ora,spero di non doverlo fare mai,ma se succede spero di trovare le motivazioni per farlo..

[squinsy]

Infatti abbiamo pensato che, nel caso decidessimo di metterla definitivamente in casa di cura, a turno, tutti i giorni, andremo a trovarla perchè se gli assistenti vedono che la famiglia è presente, magari hanno un occhio di riguardo.

Mi permetto di dissentire.
Dipende da chi ci si trova davanti.
Un conto è la linea generale della struttura, un conto è il personale che ci lavora dentro.
Io lavoro in una casa di riposo, ma sono stata anche in un ospedale in lungodegenza, ed alcuni colleghi se vedono che la famiglia è molto presente lasciano un po' stare il discorso del contatto umano e il rapporto al paziente, cosa molto importante anche solo per cambiare un pannolone, tanto per dire.
Con questo non voglio dire che o è bianco o è nero, ma invito a valutare sempre chi si ha davanti e come si comporta.

Poi per mia esperienza personale posso dirti che, in questo stato, può andare avanti due ore o un mese, non c'è maniera di stabilirlo, però non morirebbe soffocata e/o d'inedia.
Riportarla a casa è un grande impegno, soprattutto per le piaghe e l'igiene (anche se avete diritto all'assistenza sociale, non sarà li 24/24). La pulizia del sondino si può imparare, come tutto il resto, ma a parte l'impegno fisico che richiede una persona in questo stato, si deve valutare anche il lato emotivo della cosa.

[dolceviola]

Dolceviola c'è da dire che tua madre se non ho letto male aveva 60 anni ed era cosciente..mia nonna ne aveva 94,nell'ultimo anno l'avevano ricoverata 7 volte per scompensi cardiaci ed edemi polmonari. I medici erano stati chiari,il cuore era andato,o prima o dopo sarebbe andata in arresto. Lei mi guardò negli occhi e mi disse "non ne ho più voglia". A quel punto nn avevo decisioni da prendere,dovevo solo far valere la sua volontà. Quando il cervello ha iniziato a dare i ciocchi,le piaghe si sono affacciate e lei pesava 35 kili (ma era una nanetta già di suo) a che pro avrei dovuto continuare?
Credo ci sia caso e caso,e situazione clinica e situazione clinica.
E si,coraggio,ma credo anche che una nonna di 94 anni ti dia più coraggio di una mamma di 60.
Poi a parole siam tutti bravi,io nei fatti con mia nonna ho agito così,dovessi farlo per mia madre ti dico che rispetterei le sue scelte (ad esempio mio padre ha sempre detto che lui vuole vivere,anche inchiodato in un letto) anche facendomi violenza. Lo dico ora,spero di non doverlo fare mai,ma se succede spero di trovare le motivazioni per farlo..

Esatto Fisio. La situazione di mia madre era diversa

[crucchina79]

Poi per mia esperienza personale posso dirti che, in questo stato, può andare avanti due ore o un mese, non c'è maniera di stabilirlo, però non morirebbe soffocata e/o d'inedia.
Riportarla a casa è un grande impegno, soprattutto per le piaghe e l'igiene (anche se avete diritto all'assistenza sociale, non sarà li 24/24). La pulizia del sondino si può imparare, come tutto il resto, ma a parte l'impegno fisico che richiede una persona in questo stato, si deve valutare anche il lato emotivo della cosa.

Infatti per questo motivo abbiamo deciso di mettere mia nonna in una casa di riposo... nonostante molte persone si siano "indignate" (però quando prima avevamo bisogno di una mano mai nessuno che si facesse vivo eh).

[squinsy]

Poi per mia esperienza personale posso dirti che, in questo stato, può andare avanti due ore o un mese, non c'è maniera di stabilirlo, però non morirebbe soffocata e/o d'inedia.
Riportarla a casa è un grande impegno, soprattutto per le piaghe e l'igiene (anche se avete diritto all'assistenza sociale, non sarà li 24/24). La pulizia del sondino si può imparare, come tutto il resto, ma a parte l'impegno fisico che richiede una persona in questo stato, si deve valutare anche il lato emotivo della cosa.

Infatti per questo motivo abbiamo deciso di mettere mia nonna in una casa di riposo... nonostante molte persone si siano "indignate" (però quando prima avevamo bisogno di una mano mai nessuno che si facesse vivo eh).

Secondo me è una buona soluzione soprattutto perchè le emergenze vengono gestite nell'immediato, dato che un infermiere è sempre presente.

[lalat]

Rispondo senza aver letto nessuna e parlo per esperienza diretta, in quanto mio suocero si trova in una situazione molto simile. Nel nostro caso, mio suocero ha fatto tutte le analisi per mettere il sondino (è un interventino) ma poi mia suocera, consapevole dei rischi di broncopolmonite, ha deciso di non fargli fare niente. Mio suocero mangia pappette, omogeneizzati, budini, ricotta, etc .. e beve acqua addensata per evitare di strozzarsi (anche lui ha perso completamente la capacità di deglutizione). Mia suocera preferisce occuparsi lei di tutto, curarlo lei e dargli da mangiare non le costa fatica ... Mio suocero non è in grado di intendere e di volere e la sua malattia ha un decorso talmente rapido e esponenziale che nessuno di noi vuole sottoporlo a questa ennesima umiliazione. Mio suocero è un ex istruttore di paracadutismo ora porta il pannolone ... non so quanto riesca a connettere ... ma la nutrizione attraverso il sondino, secondo me (e soprattutto secondo mia suocera che è lei che decide) è un'ennesima umiliazione. Lui ora è curato da sua moglie, la persona che lo conosce e che lo ama; è già brutta la sua vita a causa di questa terribile malattia che lo costringe a letto con pochi momenti della giornata seduto sulla carrozzina ... penso abbia diritto ad avere un minimo di dignità, a casa, con sua moglie, dove ci auguriamo che possa rimanere fino alla fine.
Tra l'altro dico anche un'altra cosa: il ricovero costringe gli anziani a vivere in comunità e ad esporsi continuamente a malattie delle vie respiratorie ...

[crucchina79]

Tra l'altro dico anche un'altra cosa: il ricovero costringe gli anziani a vivere in comunità e ad esporsi continuamente a malattie delle vie respiratorie ...

A parte che non tutte le persone possono dare assistenza ai parenti tutto il giorno... ma l'esposizione alle malattie delle vie respiratorie si ha con i contatti del resto della famiglia... magari io ho semplice raffreddore, ma per una persona debilitata può trasformarsi in qualcosa di peggio dato che le difese immunitarie sono sparite nel nulla.
Dipende sempre dalla possibilità, dall'eventuale struttura, tra mille variabili.
Però le strutture, per lo meno certe strutture, non sono più i ricoveri di una volta... per esempio dov'era mia nonna se la coccolavano tutti, infermieri ed operatori, ed erano molto più pronti ad intervenire in determinate emergenze che noi non sapevamo fronteggiare. Il ricovero non è perdita di dignità...
Sul sondino non mi pronuncio, perchè penso che dipenda molto dalla situazione e dalla malattia...

[lalat]

Tra l'altro dico anche un'altra cosa: il ricovero costringe gli anziani a vivere in comunità e ad esporsi continuamente a malattie delle vie respiratorie ...

A parte che non tutte le persone possono dare assistenza ai parenti tutto il giorno... ma l'esposizione alle malattie delle vie respiratorie si ha con i contatti del resto della famiglia... magari io ho semplice raffreddore, ma per una persona debilitata può trasformarsi in qualcosa di peggio dato che le difese immunitarie sono sparite nel nulla.
Dipende sempre dalla possibilità, dall'eventuale struttura, tra mille variabili.
Però le strutture, per lo meno certe strutture, non sono più i ricoveri di una volta... per esempio dov'era mia nonna se la coccolavano tutti, infermieri ed operatori, ed erano molto più pronti ad intervenire in determinate emergenze che noi non sapevamo fronteggiare. Il ricovero non è perdita di dignità...
Sul sondino non mi pronuncio, perchè penso che dipenda molto dalla situazione e dalla malattia...

Guarda mio nonno, prima di entrare in casa di riposo, era accudito da 2 badanti e dalle sue 2 figlie e stava benissimo (a parte la demenza senile), appena entrato in casa di riposo ha cominciato a fare bronchiti, broncopolmoniti, e via dicendo ... con conseguenti cicli di antibiotico ... e i medici dicevano che la colpa derivava dall'essere entrato in una comunità, un po' come i bambini piccoli che entrano negli asili nido per intenderci. Mia zia vedendolo pensò che fosse meglio farlo tornare a casa e prima che riuscisse a guarire da una bronchite è morto. Eppure era moderna ed efficiente casa di cura, un posto ben attrezzato ... ma è lo stare in comunità che rende deboli gli anziani così come i bambini.
Il mio pensiero riguardo la morte è che arrivati ad una certa età si dovrebbe medicalizzare il meno possibile la vita di una persona, lasciandola morire a casa propria ... invece pare che ormai morire al di fuori di un ospedale o una casa di cura sia un evento raro ... Questo è molto brutto a mio parere, è come se volessimo allontanare da noi il problema della sofferenza e della morte.

[mt73]

Premetto che rispondo senza aver letto risposte o opinioni altrui
In Italia la nostra Costituzione all'art. 32 comma 2 dice questo "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".
Micetta fino a quando questa zia è capace e cosciente decide lei se mettere o meno il sondino, quando perderà conoscenza dovrete essere voi ad autorizzare i medici, senza un'autorizzazione i medici non ci possono toccare, fa eccezione il caso di estrama necessità (le urgenze).
Il caso di Eluana Englaro è bene diverso, la ragazza fu intubata e mantenuta in vita a seguito di incidente (caso d'urgenza) e comunque non credo che il padre al momento dell'incidente non avrebbe autorizzato i medici a fare tutto per salvarla, dopo ci sono problemi, staccare le macchine o non alimentare più una persona artificialmente, pone problemi legali. Ma se una persona non è attaccata a macchine o altro nessun problema.

[laura s]

Ciao mamme,
in questa domenica è arrivata la mazzata finale: la mia pro-zia, per me molto più importante di tantissime altre persone della mia famiglia, per sopravvivere dovrà essere alimentata artificialmente con il sondino.
Lei ha 84 anni ed è in un letto da ormai 2 anni, non ha nessuna capacità motoria, tanto meno alla gola: non riesce più ad ingoiare nulla, se lo fa le viene la tosse, il cibo va nei polmoni e le viene la bronchite immediatamente. Tutte le volte che mangia qualcosa rischia di affogare. Questo è successo per ben 3 volte nel giro di un mese e ormai sono due mesi che è costantemente sotto antibiotico e la situazione è invariata.
E' quasi un mese che è in ospedale (è stata ricoverata 1 volta x 1 settimana, è stata a casa 3 giorni e poi altro rischio di soffocamento quindi altro ricovero) e viene alimentata con le flebo. E' sotto flebo tutto il giorno fra antibiotico, fisiologica, medicine varie e vitamine. Ha quasi sempre la febbre anche se non si capisce che infezione abbia. Peserà si e no 40 kg e ormai ha le mani e le braccia bloccate in una precisa posizione.
Ha forti problemi di circolazione ed ha un piede che è praticamente in cancrena e ormai le stanno venendo le piaghe nei glutei perchè è sempre sdraiata.
In questi anni la sua presenza "di testa" è venuta sempre meno, fino a dormire praticamente tutto il giorno, quando parlava borbottava e non si capiva niente.
Parlo al passato perchè adesso invece sembra che abbia ripreso la parola, risponde in modo corretto quando le si chiede qualcosa, anche se chiaramente si capisce pochissimo. Ieri sera voleva tornare nella sua casetta.
A casa abbiamo una badante che se ne occupa 24h su 24, ma i medici hanno consigliato un'assistenza medica continua quindi non tornerà a casa ma andrà in una casa di riposo.
I medici ieri hanno detto ai miei che vogliono farle una gastroscopia per poterle inserire il sondino per l'alimentazione artificiale. I miei non sono d'accordo perchè prolungherebbe questa vita che, per noi, non è più degna di essere vissuta.
Lei era una persona forte, che non voleva arrivare a questo punto. Ne abbiamo parlato varie volte ed è sempre stata ferrea su questo punto.
Adesso mia mamma (unica erede) non vorrebbe che le venisse inserito il sondino.
A parte l'implicazione psicolgica che comporta tutto ciò, il prendersi la responsabilità di non alimentare una persona che le ha fatto da mamma e tutto il resto, può opporsi senza incorrere in possibili denunce per omicidio?
Tutti noi della famiglia appoggiamo questa sua decisione, per noi la sua vita sarebbe dovuta cessare un anno fa, quando inziò ad andare proprio giù fisicamente e mentalmente ma aveva ancora la capacità di capire che stava male.

So che è un argomento molto delicato, ma vi prego, non giudicate questa nostra posizione, vorrei solo un vostro parere, senza alzare vespai di alcun genere.

Mi capitano quasi tutti i giorni, purtroppo, situazioni del genere e quello che vi dico dal profondo del cuore è: rifiutate la PEG, portatevela a casa e lasciate che muoia nel suo letto!! Io per me vorrei questo, lei a quanto ho potuto capire voleva lo stesso e potete fare questo per lei. Se vi dicono che è troppo grave, chiedete di attivare l'ospedalizzazione domiciliare, ma non cedete sulla PEG: è solo accanimento a questo punto e serve solo a chi la propone a pararsi il chiul. E' triste che la medicalizzazione della fine della vita abbia portato a situazioni come questa, ma è sempre più realtà di tutti i giorni, e solo dei familiari sereni nell'accettare la fine della vita di una persona cara e nel contempo inflessibili contro gli accanimenti possono evitare vere e proprie agonie inutili. Per i miei nonni mio papà è riuscito a fare quanto ti consiglio: se li è portati a casa, ha rifiutato ogni accanimento e in pochi giorni ha permesso loro di morire con dignità... vi auguro lo stesso!!

[stefi78]

Ragazze grazie mille per il sostegno.
Oggi non mi sono potuta connettere e ho letto adesso tutto d'un fiato le vostre risposte.
Che dire, avete tutte ragione, chi da una parte chi dall'altra.
Stasera però mia mamma ha parlato con i medici: le vene non riescono più a sopportare le flebo, un ago resta in vena si e no mezza giornata, poi bisogna ribucare. L'unica alternativa è il sondino. Col sondino la prenderebbero in una casa di cura, senza sondino la manderebbero a casa nel giro di pochissimo tempo. Però, visto che non riesce a tenere una flebo, morirebbe di fame e di sete. E se in quell'attimo di presenza ci chiede da bere cosa facciamo? Glielo neghiamo perchè altrimenti soffoca? Non riesce a bere neanche l'acqua addensata, e gli omogeneizzati non riesce a deglutirli. Le uniche due fonti di alimentazione sono o tramite la flebo o tramite il sondino.
Vi dirò che la stiamo vivendo come un ricatto: o mettiamo il sondino e la prendono in una casa di cura, oppure ce la mandano a casa. MA non ho capito una cosa: la mandano a casa con la flebo o senza? Cioè, se da casa si riuscisse con l'assistenza infermieristica giornaliera a mantenere la flebo, penso che potremmo farla morire nel suo letto.

Lauras, anche altri infermieri amici di famiglia ci appoggiano, ma obiettivamente lasciarla morire di fame e di sete mi annienta. E penso che anche mia mamma abbia questa sensazione. Dovremo avere coraggio, qualsiasi scelta prenderemo ci vorrà coraggio per convivere con la nostra coscienza.

[stefi78]

PS: lo so che sei un medico, dicevo altri infermieri per dire altre persone che vivono questi drammi giornalmente.

[mina79]

[Mi capitano quasi tutti i giorni, purtroppo, situazioni del genere e quello che vi dico dal profondo del cuore è: rifiutate la PEG, portatevela a casa e lasciate che muoia nel suo letto!! Io per me vorrei questo, lei a quanto ho potuto capire voleva lo stesso e potete fare questo per lei. Se vi dicono che è troppo grave, chiedete di attivare l'ospedalizzazione domiciliare, ma non cedete sulla PEG: è solo accanimento a questo punto e serve solo a chi la propone a pararsi il chiul. E' triste che la medicalizzazione della fine della vita abbia portato a situazioni come questa, ma è sempre più realtà di tutti i giorni, e solo dei familiari sereni nell'accettare la fine della vita di una persona cara e nel contempo inflessibili contro gli accanimenti possono evitare vere e proprie agonie inutili. Per i miei nonni mio papà è riuscito a fare quanto ti consiglio: se li è portati a casa, ha rifiutato ogni accanimento e in pochi giorni ha permesso loro di morire con dignità... vi auguro lo stesso!!

Il mio compagno, che anche lui ne vede giornalmente parla come te.
Io spero solo di mantenere sempre la serenità e l'accettazione di cui parli. Perchè dal canto mio so che razionalmente parlo in un modo...emotivamente in un altro.

[stefi78]

Si anche perchè, obiettivamente, chi ha il coraggio di far morire di fame e di sete un proprio caro? Io proprio non me la sento di prendermi questa responsabilità. Un conto se si potesse mantenere l'alimentazione in vena, ma stoppare tutto mi sembra un'atrocità.

[laura s]

Di sete no Micetta, puoi farle comunque le flebo di liquidi e glucosata, ma secondo me intervenire comunque chirurgicamente per imporre un'alimentazione forzata a un malato terminale è un accanimento e basta... che non significa "la faccio morire di fame", credimi, per morire di fame ci vogliono MESI, significa solo "lascio che la natura faccia il suo corso" perchè parliamoci chiaro, da che mondo e mondo i moribondi non mangiano a quattro palmenti. Lo so che è difficile, lo so, ma è e rimane un atto d'amore molto grande...