suggerienti utili per decidere dove andare

[spiritolibero74pa]

Salve siamo una coppia di palermo anche abbiamo un bambino di 4 anni compiuti gli hanno riscontrato un ampio difetto interatriale tipo ostium secundum con sbandieramento della menbrana della fossa ovale circa 12-14mm,movimenti paradosso del setto interventricolare,sezione sinistra normale,con ecg ritmo sinusale a f.c. di 124 bpm, deviazione assiale destra, ipertrofia ventricolare destra.Mi hanno consigliato di operarlo entro l anno e mi hanno proposto Milano e Roma sconsigliandomi Taormina,e preferendo Milano su Roma per una migliore organizzazione a livello sanitario. Adesso io con mia moglie dobbiamo decidere e ci poniamo dei quesiti che sono solamente logistici e di natura organizzativa in quanto essendo distanti dalla nostra citta ci troveremo come pesci fuor d acqua:
1)quanto dobbiamo stare fuori e se dopo l intervento quando usciremo dall ospedale possiamo ritornare a palermo o dobbiamo stare qualche giorno per ulteriori controlli
2) se il bimbo puo affrontare un ritorno con l aereo,
3) a livello logistico per noi dove conviene andare se milano o roma, partire con la macchina per avere piu bagagli visto che non sappiamo quanto dobbiamo restare fuori.
4) I punti verrano tolti sul posto o possiamo farlo a palermo
5)il primo controllo che sarebbe 6 mesi dove verrà fatto?
6) Mi dicevano che esistono delle pensioni vicino l ospedale dove ci si puo rivolgere per affitare delle camere.... e se ci sono delle convenzione con san donato?
Aspetto vostri suggerimenti e consigli grazie

[mariangelac]

Non sono un medico, e del problema al cuore di tuo figlio nn so dirti nulla, ma nella mia famiglia abbiamo avuto una nipotina con un gravissimo problema al cuore. Purtroppo per comodità i genitori avevano deciso di farla seguire a Roma, ma come poi abbiamo saputo da tante altre mamme, li saranno anche bravi ma c'è una lista d'attesa che puo durare anni, ti dicono che sarete chiamati tra 1 mese e poi passano moooolti mesi, nel nostro caso ne sono passati troppi, e la nostra amatissima nipotina è morta prima....
Purtroppo nn siamo un caso isolato, e anche se non posso muovere critiche per l'equipe medica, c'è questo grosso problema che sono le liste d'attesa, e c'è sempre qualcuno piu grave di noi (questo lo dicono loro, la nostra piccola aveva una malformazione GRAVISSIMA, e ti assicuro che ci casi piu gravi al mondo nn ce n'erano). Pertanto dalla nostra esperienza sconsiglio vivamente Roma.
Un enorme in bocca al lupo

[Corallina]

Spiritolibero, ci sono vari centri di eccellenza nella cardiochirurgia pediatrica. Certamente nelle regioni del nord sono più diffusi. C'è l'istituto policlinico di San Donato Milanese, il centro di cardiochirurgia pediatrica di Padova, l'ospedale Gaslini di Genova, per esempio. Nel Friuli Venezia Giulia anche Trieste ha un valido reparto di cardiochirurgia pediatrica.

A Trieste esistono addirittura delle "case" messe a disposizione da un'associazione di genitori per sistemare chi ha necessità di accudire i propri bambini ricoverati per serie patologie. Senza spese, se non di mantenimento...Informatevi anche telefonando direttamente ai centri specializzati.

Tanti e che tutto si risolva

[alessandra72]

MI FIGLIA HA UN DIA COME QUELLO DI TUO FIGLIO.

ATTUALMENTE SIAMO SEGUITI DAL PRIMARIO DI CARDIOCHIRUGIA DEL BAMBINO GESU' DI ROMA CHE è ANCHE PRIMARIO DI CARDIOLOGIA AL GASLINI DI GENOVA....

CONOSCO TRE BIMBI OPERATI DA LUI AL GASLINI ANCHE PER PROBLEMI DECISAMENTE + GRAVI, PER COMODITA' VISTO CHE SONO DI ROMA E CONSIDERANDO CHE QUESTO MEDICO VISITA PRIVATAMENTE AL BAMBINO GESU' APPROFITTO A FAR SEGUIRE MIA FIGLIA DA LUI QUI A ROMA...

SE POSSO ESSERTI UTILE MANDAMI UN MESSAGGIO PRIVATO COSI', SE VUOI TI DO' TUTTI I RIFERIMENTI DI QUESTO MEDICO.
SU GOL NON POSSIAMO FARE NOMI SUI POST PUBBLICI...

PER ROMA E PER GENOVA POSSO DARTI DELLE INFO UTILI, SU TEMPI, MEDICI E STRUTTURE DI ALLOGGIO PER I GENITORI...

[Stella82]

mariangela nn sapevo... mi dispiace immensamente... no eravamo su quella strada,fortunatamente bbiamo cambiato rotta in tempo andando al San Donato.. anche mi dicevano che c'erano casi più gravi di mio figlio,x carità nn lo metto in dubbio, xò se nn andavo altrove mio figlio minimo minimo sarebbe diventato cardiopatico.. ma la fine era ben altra... sconsiglio vivamente roma anch'io...

apparte il caso isolato del primario che segue arianna...

[Giadaste]

Ciao Spirito libero ti ho risposto in Mp.

[alessandra72]

SCUSAMI PER IL RITARDO...
MA HO AVUTO UN "LAMPO" SOLO ORA....

MA A PALERMO C'è IL DIPARTIMENTO DI CARDIOCHIRURGIA PEDIATRICA CHE ERA DIRETTO DA MARCELLETTI...
SONO CERTA CHE POTRANNO AIUTARTI ANCHE LI'... NO???

[crucchina79]

Sul Gaslini ho sentito parlare benissimo anche io.... so che ci lavora anche il cardiochiurgo che ha operato anni fa mio fratello, che è stato veramente eccezionale sia dal punto di vista medico che umano.

[giuggiola]

Io dal canto mio posso dirti che mia figlia è stata operata a verona a 22 giorni di vita per div+dia+dotto di botallo da un cardiochirurgo che oltre ad essere molto bravo, è un'ottima persona. Noi ci siamo trovati benissimo sia a livello medico che umano. Altrimenti io ero indecisa su padova perchè anche lì hanno un cardiochirurgo molto bravo e con esperienza ma soprattutto dispongono di reparti meglio integrati fra loro (pediatria, chirurgia e rianimazione).
Intanto posso solo farti un grande in bocca al lupo e mandarti un abbraccio forte. e' un duro viaggio ma ha una fine e soprattutto i nostri bimbi hanno tanta forza anche per noi!forum/posting.php?mode=reply&f=80&sid=4 ... 53&t=47257#