Arriva l' autunno: zucche e castagne ... il lugl 08 è pieno di magagne

[pattyz]

Niente di Danyta ancora.........

[pookie]

Pookie

Passando alle cose serie, sai che mi sono comprata il cernit? Devo provare a fare dei mini decori di natale...ma con l'andazzo di questi giorni li farò tra chissà quanti secoli.......

io il cernit non l'ho mai provato. uso il fimo...
Oggi ho fatto un paio di orecchini a forma di brioches per una cugina di marco mentre ieri ho preparato un cake topper per torta di matrimonio a forma di gufetti. la ragazza che me l'ha commissionato è patita per i gufi...
certo che quando si inizia non si smetterebbe piu'. Anche io voglio fare qualcosa per l'albero di natale

[pattyz]

Io ho preso il cernit perchè era in offerta e costava meno del fimo. Ma mi pare che siano piuttosto simili, o mi sbaglio?

[pookie]

Io ho preso il cernit perchè era in offerta e costava meno del fimo. Ma mi pare che siano piuttosto simili, o mi sbaglio?

si sono abbastanza uguali. il cernit è un po' piu' duro da lavorare

[pattyz]

Vedi te... io pensavo il contrario...

Sono le 19.20 passate e siamo ancora sui libri... Fabio si sta giusto preparando la cartella, Diego deve finire di studiare...ma gli mancano dei compiti scritti (vabbè che sono per la settimana prossima...ma così sabato pomeriggio gli tocca sgobbare di brutto )
Eccheppalleeeeeeeee!!!

[danyta]

Eccomi! passo per aggiornarvi

Oggi è una giornata brutta!
Siamo stati dal genetista che ci ha parlato per un'ora. Il piccolo ha un cromosoma in più, è un xxy e si chiama sindrome di Klinefelter. Ci ha spiegato che è molto diffuso (1 su 1000) e che spesso la diagnosi viene fatta in età adulta, quando questi uomini si accorgono di non riuscire ad avere figli. Infatti la cosa che ci ha detto essere la principale è la sterilità, ma con un'icsi oggi e magari qualche cura domani, la cosa rientra. Poi ci sono delle caratteristiche fisiche come altezza, pochi peli, testicoli più piccoli che possono essere roba da poco Poi ci ha nominato la possibilità di dover fare delle cure ormonali in pubertà, perchè si sviluppano meno le caratteristiche maschili. Va bhè...usciamo e la situazione ci sembra affrontabile...siamo sollevati, tanto che decidiamo di dare un nome a questo cucciolo. Dato che noi non ci mettiamo d'accordo....vince Diego che è l'unico ad essere coerente e dire sempre lo stesso nome...sarà MATTIA quindi chiamo tutti e rispondo agli sms molto tranquilla.
Poi.....poi nel pome entriamo in internet...e ci si apre un mondo totalmente diverso. Fatto di predisposizioni maggiore a sviluppare molte malattie (leucemia, osteoporosi, depressione), difficoltà di apprendimento, isolamento sociale, obesità, sviluppo di caratteristiche femminili (sopratt il seno), cure continue di testosterone.....insomma in tutto ciò la sterilità ci sembra il meno! Certo sono tutte possibilità...ma ci sono! Leggiamo esperienze dirette di genitori e di uomini affetti...qualcuno è solare, qualcuno meno...in molti riportano momenti di sofferenza nella relazione con gli altri, di difficoltà nelgi studi..... cose affrontabili per carità......ma fatte di quotidianità difficili. Insomma... non è in pericolo di vita....ma che vita? Forse normale...forse di gran sofferenza.... e noi non sappiamo se siamo pronti a questo. Ora ogni suo piccolo calcetto fa male come una pugnalata, perchè nelle nostre menti si fa sempre più strada l'idea dell'interruzione. Domani devo richiamare il gine che mi fissa un consulto con un altro genetista.... i nostri cuori sono fermi!
Ora non so che altro aggiungere...mille pensieri confusi e un nodo in gola. Per fortuna siamo in due ad affrontare questo dolore e c'è Diego ceh ci obbliga a distrarci un po'

[angel79]

dany tesoro..io semplicemente non ho parole perchè ogni cosa che mi viene in mente mi sembra stupida..è davvero una situazione difficile..non è certo il caso di dare consigli su una decisione del genere..
perciò, per quello che può servire, io mi stringo in un forte abbraccio intorno a tutti voi..sicuramente dirò una preghiera per il vostro cucciolo..
e sicuramente se avrai bisogno di parlare, tienimi in conto..sono pronta ad ascoltarti anche se lontana..
ti voglio bene, un grosso bacio, Angela

[05maggio]

Danita in questo momento ti abbraccio forte forte....e come dice Angel con noi ti puoi sfogare liberamente e tranquillamente!!!!Un bacio grande grande grande....

[crikorki]

Danyta..non ho parole davvero...
di sicuro la scelta che farete sarà importantissima e personale ...quindi pensateci bene prima di OGNI decisione....non aggiungo altro se non che ti sono tanto vicina....davvero

[Terry82]

dany mio dio! non posso neanche immaginare quello che state provando.
io ricordo di averla studiata la sindrome di klinefelter e sono andata a riprendere il libro di genetica per poterti dare qualche info in +.
in effetti le caratteristiche fenotipiche non si manifestano fino alla pubertà.
gli individui affetti sono maschi con ridotto sviluppo sessuale e scarsissima fertilità. lo sviluppo delle mammelle può esserci nel 50% dei casi. e dice che "in un certo numero di individui affetti è riscontrabile un livello intellettivo inferiore alla norma".
la gravità della sindrome è tanto + alta quante sono le X in + (ci sono casi di XXYY, XXXY, XXXXY) .

dany, vorrei tanto dirti che è tutto in incubo, che state facendo un brutto sogno, ma se la diagnosi che è stata fatta è quella giusta, le caratteristiche sono proprio queste.
ogni parola, in questo momento mi sembra così stupida, così fuori luogo, così inopportuna...

non so che tipo di insegnamento dovete prendere da questa situazione, non so perchè quest'angioletto ha scelto proprio voi come suoi genitori e chissà cosa ha deciso che deve insegnarvi (ricordi la storia che raccontavo ad angel?).
non è il momento delle risposte, questo.
qualsiasi decisione prenderete non può essere consigliata, ma solo compresa.
mi sento solo di mandarvi un abbraccio tanto forte e pieno di conforto.
noi ci siamo sempre!!!!

[Meladancer]

danyta cara mi stringo anche nel forte abbraccio!
non so se hai avuto modo di leggere quello che ho scritto cmq ho una amica che lavora in ospedale con genetisti e andrologi a Firenze. se vuoi posso chiedere qualche notizia
su questa sindrome.

ti sono vicina con tutto il cuore tesoro!

[pattyz]

Dany mi spiace...solo un abbraccio

[crikorki]

Ragazze vi vedo on line ma ora mi butto un pò sul divano e poi dritta a letto....buonanotte amiche mie..a domani

[snake]

DANY un abbraccio gigante! L'importante adesso è l'unione tra te e marco! Un bacio

[danyta]

Ragazze grazie mille! Non sapete come è importante ora per me avervi così vicine

Stiamo cercando di leggere di tutto.... speigazioni scientifiche, forum, esperienze varie.... tutti dicono che ha una vita normale, ma poi si parla di cure continue, di disagi vari..... alcuni sono laureati e felici, altri riportano problematiche serie... difficile capirci qualcosa, dato che la sterilità è certa ma sono possibili/altamente probabili anche tante altre cose.

Terry anch'io ho tirato fuori i testi di genetica, mannaggia ai nostri studi.....

[Terry82]

dany, tesoro, ne abbiamo parlato tante volte. sapere tante cose a volte complica di + la vita...
cmq, il mio libro non sembra parlare do grosse problematiche. chiaro che l'esperienza personale è diversa, ma il testo parla di percentuali, e non sono molto alte. e sul livello intellettivo inferiore cita solo in alcuni casi.
magari cerco qualcosa di + anche io su internet.
credo però, che aldilà di tutto, è una scelta del cuore...

[criss]

Dany ero passata per avere notizie tue ... Speravo con il di leggere che tutto era ok... mi associo alle altre, non ci sono parole che posso dirti in questo momento ma il mio cuore è vicino a voi

credo però, che aldilà di tutto, è una scelta del cuore...

qualsiasi decisione prenderete non può essere consigliata, ma solo compresa.

Scusami Terry se ho ripreso due tuoi interventi, ma li condivido in pieno... qualsiasi decisione prenderete sarà dura e vorrei stringervi forte forte .. anche noi abbiamo vissuto per qualche anno con una spada di damocle sulla testa ... ancora oggi ce l'abbiamo e non lo auguro a nessuno ...

Ti abbraccio forte

[Terry82]

dany, non so se l'hai già visto, ma ho trovato questa associazione e c'è anche un forum. http://freeforumzone.leonardo.it/discus ... dd=3102802" onclick="window.open(this.href);return false;
tra l'altro c'è gente che come voi l'ha scoperto con l'amniocentesi.

[Terry82]

dany c'è anche questo che sembra utile http://lemalattierare.spaces.live.com/b ... 1085.entry" onclick="window.open(this.href);return false;

[crikorki]

Buongiorno a tutte…
Anch’io ieri sera ho dato un’occhiata in internet della sindrome di Klinefelter e in realtà si legge di parecchie persone che vivono una vita normale…certo è che le probabilità di cose più brutte a quanto pare ci sono…
Cara Dany la scelta è solo ed esclusivamente vostra, non dovrete essere influenzati da nessuno….


Qui tutto bene, Nicola a parte un po’ di tosse sta bene e speriamo di passare un week end decente stavolta!!!
Con il socio, vista la nefandezza che regna in casa nostra, abbiamo deciso, anzi ha deciso, di sforzarci un pochino di più questo week end e poi tirare le somme..se riusciamo a pulire qualcosa di più bene se no DONNA DELLE PULIZIE..sono sicura che lui non farà praticamente niente quindi donna delle pulizie vieni a meeeeeeeeeeeeeeeeeee