AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

[sashimi]

Ciao a tutte,

oggi ho portato la bimba dal dermatologo perché a giugno al ritorno dal mare le è comparsa una macchia chiara sopra la caviglia.

Mi sono un po' documentata su internet e ho pensato a un nevo acromico, però in questi mesi la macchia è cresciuta e ha variato la forma, diventando più allungata e dai bordi irregolari. Così ho iniziato a sospettare la vitiligine, sospetto confermato anche dalla pediatra di base.

Oggi il dermatologo, dopo una visita molto sommaria (mi aspettavo che usasse la lampada fluorescente e la controllasse anche in altre zone... ma niente) ha diagnosticato al 99% un nevo acromico perché dice che la macchia non è bianco-latte come nella vitiligine. Gli ho fatto presente che si è ingrandita parecchio ma lui sostiene che può essere dovuto alla crescita della bimba.
Ha detto solo di tenerla controllata e fare una foto, poi si vedrà in futuro.

Dato che ho letto post passati in cui parlavate di nevi acromici, volevo chiedervi se nel vostro caso sono rimasti tali e quali o tendono a variare di forma e dimensione.

Non sono del tutto convinta della diagnosi e, se effettivamente fosse vitiligine, non vorrei perdere altro tempo e farle fare gli esami del sangue, dato che sono possibili connessioni con malattie autoimmuni.

Aspetto vostre esperienze... Grazie!

[sashimi]

Nessuno?

[calallo]

anche a mio figlio l'estate scorsa è apparsa questa macchia bianca tonda, dove prima aveva un piccolo neo sulla scapola sinistra.
il dermatologo l'ha misurata e basta, ha detto di controllarla annualmente, ma che per il momento non c'è nulla da fare e che non da nessun fastidio.
la sua non si è ingrandita nel tempo, anche se il puntino scuro che era nel mezzo è sparito e mi sembra che ora ( a distanza di 18 mesi dalla comparsa) si sta ripigmentando

[calallo]

dimenticavo l'ha chiamata Nevo di Sutton

[mariac]

Ciao.
La mia Vittoria ha tre nevi acromici:
uno sulla spalla, uno sul petto e l'altro nella piega del collo. La dermatologa mi ha spiegato che lì non esistono melanociti, quindi non si colorerà mai grazie alla luce solare come il resto del corpo. Ciò vuol dire che nei mesi in cui la bimba è più esposta ai raggi del sole la macchia si vedrà di più, addirittura sembrerà più grande ma solo perchè diventerà più nitido lo stacco col resto del corpo. Crescerà col crescere della bimba, perchè la pelle tenderà ad espandersi. Per i primi tre anni posso solo proteggerla dal sole (perchè l'assenza di melanociti la espone ad ustioni) con un filtro totale, ma crescendo potrà usare delle creme particolari autopigmentanti.

[sashimi]

Grazie per le vostre risposte.

Allora l'ampliamento si può avere anche con il nevo acromico, per via della crescita... questo mi tranquillizza un po'. Anche se mi sembra strano che non fosse già visibile l'estate dello scorso anno.
Mah, credo che consulterò un altro dermatologo e intanto la tengo d'occhio...

[Elipa]

Anche Federica ha un nevo acromico. Diagnosticato dal Primario di Dermatologia del Bambin Gesù. Il suo è vicino all'ombelico. E' comparso quando aveva due anni. L'estate si vede e l'inverno appena appena. Si è ingrandito per via della crescita del pancino e mi ha detto di proteggerlo al sole perchè si potrebbe ustionare.
Ciao ciao

[sashimi]

E' comparso quando aveva due anni.

Bene, questo mi rassicura ancora di più.
A questo punto spero proprio sia un nevo acromico.
Ho preso appuntamento il 25 novembre con un dermatologo pediatrico: non mi aspetto una certezza assoluta nella diagnosi ma almeno una visita un po' più accurata.

Grazie!

[paopao]

mi accodo.
ieri causa brutta orticaria del bimbo di quasi 3 anni vado al ps e quindi visita dermatologica.
Tra le altre cose gaurda il nevo acromico (come lìha chiamato) e vedendo un'altra macchietta vicino alla natica (che non avevo mai notato sia per la zona sempre "in ombra" sia perchè piccolo) consigliando vivamente un follow-up del bimbo..a latere ha scritto sospetta sclerosi tuberosa.
Vi risparmio sapere cosa è questa malettia (rara e per niente buona) ma mi chiedo: possibile solo questo dermatologo?? il mio pediatra stamattina (lunedi) ha minimizzato..vorrei capirci di più..se avete notizie..

[paopao]

aggiungo che di questa macchia mi sono accorta solo a compimento di un anno al mare, visto che non si abbronzava.

[sashimi]

Ciao paopao,

ho dato una rapida occhiata alla descrizione della sclerosi tuberosa in internet e mi pare che - anche solo considerando le manifestazioni dermatologiche - la diagnosi sia molto azzardata: ho letto da più parti che può essere presa in considerazione se le macchie sono più di 4. Se in più consideri che nella maggior parte dei casi ci sono sintomi ben più evidenti e preoccupanti a livello generale... non so, mi sembra molto strano.
Ma tuo figlio ha anche altri sintomi? Il dermatologo lo ha detto solo in base alle due macchie?
In genere - ho visto anche con mia figlia - il dubbio è tra nevo acromico e vitiligine, non altro.
Fatti prescrivere da tuo pediatra una visita dermatologica e quando prenoti chiedi espressamente che sia un dermatologo specializzato in pediatria.
Capisco la tua preoccupazione ma la diagnosi (se non ci sono altri sintomi, naturalmente) mi sembra molto "buttata lì"
Tanti e facci sapere

[sashimi]

Ah, aggiorno su mia figlia: abbiamo fatto una visita molto più accurata e la dott ha confermato nevo acromico. Per sicurezza, dato che ha la pelle chiarissima e la macchia si vedeva poco, la vuole rivedere quando è abbronzata.

[paopao]

grazie sashimi
il nevo non è di sicuro vitiligine che per definizione è bianca, mentre questa macchia è leggermente più chiara del normale e si è palesata solo con le prime esposizioni al sole.
Sul discorso di confermare la diagnosi solo se ci sono più macchie è vero, immagino che il numero sia una discriminante ma anche vero che essendo una malattia che puo' restare latente per anni uno non puo' sapere se una sola macchia non sia già la radice del male e se e quando le macchie aumenteranno.
ora guarderò intanto quesat estate cn l'abbronzatura se ci sono altre aree otlre quella che conoscevo già da 2 anni.
Il mio pediatra sentito oggi ha detto che dai suoi studi gli risultava che le macchie dovessero essere più scure che chiare..
Altri sintomi no; facendo le corna il bimbo non ha mai avuto problemi importanti.
Tranne quest'episodio di orticaria che però non è correlabile con quella malattia.

[paopao]

Lo sapevo che non dovevo cercare su internet:
segni della malattia:
Macchie ipomelanotiche (prevalenza 87-100%): possono essere presenti dalla
nascita o comparire nel corso dell’infanzia; sono macchie bianche di forma
poligonale o ad “Ash-leaf”
ash-leaf: foglia di frassino.
Inutile dire che mi figlio sulla gamba ha una macchia che potrebbe essere definita a forma di foglia
guarderò con terrore che non ne spuntino altre 3 a questo punto

[sashimi]

Inutile dire che mi figlio sulla gamba ha una macchia che potrebbe essere definita a forma di foglia

Anche quella di mia figlia, volendo, potrebbe essere definita a forma di foglia.
Però nessuno dei due dermatologi mi ha prospettato la malattia (magari sono disinformati loro... però)
davvero, ti consiglio di sentirne al più presto un altro per non restare con la preoccupazione... e di non cercare più in internet (qualche sintomo preoccupante si trova sempre)

[paopao]

sashimi visto che la malattia puo' restare latente anche per sempre (ammesso uno sia malato si intende) ci sono i margini per non preoccuparsi..per di più è una malattia rara..

credo che ne parlerò alla prima occasione ad un pediatra di fiducia che vado a torvare a volte quando torno a Roma.
Ma tanto, più che controllare che non spuntino nuove macchie pure un dermatologo non potrebbe fare.

Mi consolerebbe e non poco leggere di qualceh mamma che ha queste macchie da sempre e non se nè mai fatta una malattia. Io stessa ne ho una piccola sul fianco da quando sono piccola..

[paopao]

per la cronaca specifico che quello di mio figlio ha i contorni netti ed una forma poligonale, quasi di foglia, a punta quindi.

[Aradia]

tiro su questo topic e mi aggiungo alla lista di bimbi "macuati", posso rassicuravrvi su questo. Mia figlia ha 3 mesi e ha nevi acromici sulle gambe e sulla pancia e un ciuffetto di capelli bianche sulla fronte (piebaldismo), l'ho fatta vedere da un dermatologo ma ero già tranquilla perchè anche io ne ho uno sulla gamba e il ciuffo bianco, ce l'aveva anche mio nonno e delle mie zie e cugine. Nel nostro caso si tratta di averli proprio nel DNA e tramandarli di figlio in figlio. Non esiste alcun trattamento se nn proteggerli dal sole perchè altrimenti la pelle si brucia e fa malissimo. Oggi ci sono delle nuove tecniche per eliminare le macchie grazie a degli auto-trapianti di pelle (mi ero informata all'IDI).
Quando mia figlia sarà grande se vorrà potrà senza problemi togliere le macchie, io spero sinceramente che non si ponga mai il problema perchè le cose gravi non sono queste

[Aradia]

tiro su questo topic e mi aggiungo alla lista di bimbi "maculati", posso rassicuravrvi su questo. Mia figlia ha 3 mesi e ha nevi acromici sulle gambe e sulla pancia e un ciuffetto di capelli bianche sulla fronte (piebaldismo), l'ho fatta vedere da un dermatologo ma ero già tranquilla perchè anche io ne ho uno sulla gamba e il ciuffo bianco, ce l'aveva anche mio nonno e delle mie zie e cugine. Nel nostro caso si tratta di averli proprio nel DNA e tramandarli di figlio in figlio. Non esiste alcun trattamento se nn proteggerli dal sole perchè altrimenti la pelle si brucia e fa malissimo. Oggi ci sono delle nuove tecniche per eliminare le macchie grazie a degli auto-trapianti di pelle (mi ero informata all'IDI).
Quando mia figlia sarà grande se vorrà potrà senza problemi togliere le macchie, io spero sinceramente che non si ponga mai il problema perchè le cose gravi non sono queste

[Aradia]

ops volevo modificare e mi sono auto quotata