vitiligine

[Annagi]

Il mio bimbo ha 3 anni e gli hanno diagnosticato questa malattia
per ora ha una grossa area depigmentata sulle natiche ma purtroppo si sta estendendo
la dermatologa che lo segue gli ha ordinato gli esami del sangue per altre patologie che potrebbero esserci .... ed io nn riesco a prenotarle, rimando ogni giorno, lui mi sembra in salute .... io ho tanta paura ..... per le malattie, per il suo futuro
questa cosa nn andrà + via e gli creerà tanti problemi
è un bimbo molto vivace, nervoso, dorme pochissimo e nn lo pieghi mai .... io nn sono una mamma paziente e l'ho sempre sgridato molto
vorrei sapere se fra voi ci sono mamme con bimbi con questo problema

[Deda]

ciao annagi,
io personalmente non ti so aiutare...

ma visto che questa malattia come mi pare di aver capito, non va + via, è bene affrontarla subito prenotando gli esami e cercare di affrontare subito il discorso con il tuo bimbo.

è grande, ha 3 anni!

e prepararlo... magari facendo riferimento che ne so a super eroi che cambiano aspetto, ma i loro valori, l'intelligenza ecc... rimangono quelli...

non vorrei apparire superficiale con questo mio esempio...

è che forse se mi ci trovassi e non ci fosse niente per "otrnare indietro" cercherei di affrontare il tutto il prima possibile e nel modo + vicino ai bimbi!

un abbraccio

[miky74]

Cara ANNAGI,
che tipo di anlisi ti hanno prescritto ?
Creme e vitamine ?

La bimba di una mia amica ha la vitiligine(stessa età), anche abbastanza diffusa, ma con una buona cura è riuscita a farla regredire parecchio e ad arginarla. In genere è ereditaria, qualcuno di voi cel'ha o ha malattie autoimmuni ? Le hanno detto che data la giovane età, potrebbe anche regredire fino a sparire, anche se rimane latente nell'individuo e quindi con il rischio di nuove manifestazioni.

[diavoletta]

http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... N%26um%3D1" onclick="window.open(this.href);return false; leggi qui...ci sono finita per puro caso..

[diavoletta]

devi scendere tutta la pagina..trovi delle foto..con il prima e dopo trattamento(è una cura)con relativi indirizzi..ci sono diverse città...che fanno questa cosa..magari ne trovi uno nella tua città o vicino

[Minnie]

Ciao, mi spiace, ma ho visto che forse si può fare qcs, magari prendendola presto, il tuo bimbo potrà controllarla.
Io conosco la malattia perchè ce l'ha mia suocera, ma le è apparsa in età avanzata, le hanno parlato di queste nuove cure, ma forse lascia perdere proprio per l'età...
Cmq mi interesserebbe saperne di più, perchè se è ereditaria magari si potrebbe presentare anche a mio marito o a mio figlio, meglio sapere che fare.
Pensavo che come la psoriasi (la presentava mia madre un po'...sigh! che collezione genetica) si manifestasse di più in condizioni di stress, ma i bimbi...boh!

[Annagi]

ringrazio chi mi ha risposto
e mi scuso perchè, dopo aver scritto questo post, ho usato il "cerca" ed ho trovato qualcosa di recente
la situazione del mio bimbo è che la chiazza è molto grossa e si sta estendendo ad una gamba .... come terapia ha fatto cortisone (locoidon) per una settimana e adesso cromovit crema per 3 mesi + protovit 12 gocce
mia figlia grande (13 anni) e mio nipote hanno fin da piccolissimi delle piccole chiazze depigmentate che, però non si sono mai estese e i pediatri hanno detto di stare tranquilli .... se si espande, se la pelle è bella, sana, se i peli nella chiazza sono bianchi e fuori sono scuri o biondi, è vitiligine
le analisi che deve fare sono per il diabete, la tiroide, la celiachia
lo stress sembra tanto importante ... mio figlio è un bimbo nervoso e noi siamo genitori che sgridiamo molto, forse nn siamo stati bravi, nn lo abbiamo capito .... adesso lui è a casa con me, io lavoro part time e i nonni ci aiutano ... doveva entrare alla materna una settimana fa ma abbiamo rimandato a ottobre .... è una situazione temporanea, i nonni fanno tanta fatica e pure lui si annoia ma nn so cosa fare per paura di fargli del male ... nel dubbio me lo tengo a casa tutto l'anno scolastico ....
il pediatra che ora lo segue privatamente (è un tipo anzianissimo che ne ha visti tanti .... anche me migliaia di anni fa) dice che lo stress nn c'entra,che è un difetto genetico.... e si, gli esami del sangue si devono fare
la dermatologa si è raccomandata di nn "fissarci" su questa cosa, di non parlarne al bambino, di non farglielo notare almeno finchè rimane nelle parti poco esposte .... perchè il problema di questa malattia è che è indolore e nn invalidante ma, quando arriva alle parti esposte, può causare problemi psicologici perchè impressionante a vedersi
la cosa positiva è che lui è di carnagione molto chiara
io mi sono informata e so che a Padova c'è un dottore molto bravo ma mi sembra prematuro adesso
so che ci sono cose ben + gravi ma nn sappiamo + cosa sia meglio per lui

[Deda]

beh, ma ci mancherebbe...

comunque è importante anche questa di malattia... non è meno importante di altre... perchè non sarà invalidante per il corpo ma può esserlo per la mente!

se è di carnagione molto chiara è un bene si, perchè la differenza di colore si noterà decisamwente meno...

ma la drmatologa, non vi ha detto nulla sulle cure ad esempio descritte nel link di diavoletta?!!?

comunque anche informarsi non credo sia prematuro... al massimo puoi sempre fissare un appuntamento da questo dottore... al massimo sarà lui a dirti "signora, vediamo tra 1 mese/6 mesi/1 anno come va..."

se fossi in te, e se tuo figlio dovesse fartidelle domande, gliene parlerei...

con calma, senza allarmismi inutili... ma se vuole sapere.. perchè non accennargli la cosa?!

[miky74]

Conosco la malattia ed è vero quando si parla di cause da stress(in soggetti con ereditarietà!) ma si parla di stress metabolico, non piscologico. Ad ogni modo, tutto influisce negativamente e dunque anche lo stress psicologico puo' fare la sua. Ma allora, a maggior ragione, secondo me, DOVETE fargli fare una vita normale, come tutti gli altri bimbi. Dunque, la scuola, il parco lo sport....iBimbi devono stare con altri bimbi e non sempre e solo con igenitori e i nonni.....
Fagli faretutto cio' che è normale che faccia alla sua età...si sfogherà...si sentir come gli altri e credo che no possa che afargli che bene.
Per il resto, un passo alla volta....Affronta la sua malattia per la attuale entità, perchè puo' anche regredire e rimane latente per anni.
Coraggio!
Alla bimba della mia amica è regredita tantissimo, quasi scomparsa!!!
Un abbraccio

[Minnie]

Ciao
Ma si, fallo andare in asilo, i bimbi crescono meglio con i bimbi, tanto più che sviluppare una buona socialità non potrà che essergli utile ad affrontare eventualmente un problema del genere. Cmq stai serena e continua ad informarti, perchè ci son progressi continui nelle cure!
Se tu per prima stai serena glielo trasmetti.
In bocca al lupo

[clizia]

Sono d'accordo con miki, mandalo a scuola, non escluderlo tu stessa o lo stress aumenterà per tutti voi. Dai riesci a sgridarlo un pò meno?? non c'entra nulla con la vitiligine, lascia andare un pò le cose tranquillamente, lascialo fare..

[Moira71]

ciao annagi non perdere tempo vai immediatamente a padova dal dottor **************** probabilmente e' il solo ad aver capito le effettive cause di questo problema estetico prescrive una cura che io ho seguito anche in gravidanza ormai ho praticamente risolto il problema devi disintossicare il fegato di tuo figlio la colpa non è vostra non ditegli niente e fategli fare assolutamente vita normale perchè il vostro piccolo e' normale! lo stress conta ma solo perche' esiste una componente genetica al problema preparatevi perchè la guarigione arriverà dopo tanti anni sbrigatevi il medico è molto avanti con l'età

[marina2009]

ciao moira sonoanche io incura da questo dottore da un anno pr avore contattami alla seguente mail:

[marina2009]

ciao a tutti,
scusate lo sfogo, ma mi rivolgo a MOIRA71 che ha postato il suo messaggio riguardo alla cura del dott.*******. Sono anche io in cura da due anni, e fin ora non ho visto
il ben minimo risultato.Volevo chiedere a Moira71 se sei piu' ritornata a leggere questo forum oppure se qualcuno di voi e' riuscita a contattarla. Ho tentato di mandarle qualche messaggio per avere dei chiarimenti su questa cura, anche tramite qualche amministratore, ma nulla....allora io mi chiedo....sei veramente guarita?se si' perche' non sei piu' tornata a leggere questo forum e a rispondere chi ti sta cercando da un anno? ..o devo pensare che hai scritto una falsita'?

[ely66]

no marina,non s'è più vista. è una cosa sgradevole, perchè a volte si fornisce una speranza, invano. mi spiace per te.

[marina2009]

chiedo a voi che siete moderatori, amministratori del forum, senz'altro la sua mail l'avete, potete contattarla per cortesia?Questa e' la terza testimonianza che trovo in giro su internet sul dottore, senza riuscire pero' a contattare chi l'ha scritta.....e allora mi chiedo a che scopo scrivere questa cosa e poi sparire nel nulla....

[ely66]

no, ho già provato a contattarla.
secondo me la tizia è una ............... no comment. mi spiace
è sgradevole come cosa, ma più che un controllo puntuale sul forum non possiamo fare. se l'utente non insulta no posso fare molto.

[clizia]

Marina, prova a chiedere info ad altri medici su questo dottore. sai, le notizie su internet dovrebbero essere prese con le pinze, meglio che ti informi se veramente è conosciuto da altri medici.

[nicoleb5]

ANNAGI io conosco una ragazza affetta da vitiligine. Nel suo caso sempre che la causa sia l'intolleranza ad alcuni alimenti,in particolare la celiaca.
Io ,però,non so se è quella fra celiaca e vitiligine sia un'associazione frequente o poco frequente.
Il tuo pediatra ha già escluso eventuali disturbi alimentari?

[sashimi]

Marina, al di là del comportamento (che pare poco corretto) di questa persona che ha scritto un solo messaggio, non è detto che la stessa cura funzioni allo stesso modo su due persone diverse. A quanto ho letto, la vitiligine è un problema molto complesso e le sue manifestazioni e il suo andamento variano molto da persona a persona. Ci sono persone in cui tende a regredire o rimanere stabile e altre in cui peggiora velocemente. Probabilmente gli effetti della cura dipendono anche da questo.
Hai provato a parlare con il medico del fatto che non ci sono miglioramenti? Lui come si giustifica? Hai chiesto sue notizie e referenze ad altri medici?
Secondo me non ti devi tanto basare sulle guarigioni (false o vere che siano) trovate su internet ma sul fatto che la cura non ti pare che dia buoni risultati su di te.
Ti auguro di trovare presto una soluzione