VENTOLIN e peggioramento....

[silviak]

Ciao care,


volevo sapere se a nessuna è capitato di somministrare i puff di ventolin e di ottenere, almeno in apparenza, un peggioramento netto.

A me con Kai capitò con un altro broncodilatatore quando aveva circa un anno, somministratogli per aerosol, mi pare fosse il broncovaleas, e da allora non gli ho mai più dato broncodilatatori nemmeno quando lo scriveva la pediatra per gli aerosol.

Siamo passati al ventolin e distanziatore: l'altro ieri ha avuto la prima crisi di asma della stagione, gli ho fatto i tre puff come prescritti e nel modo prescritto dalla pediatra.

LA notte ho dovuto ridarglieli.
Ieri mattina idem, prima della scuola materna e poi appena arrivata alla scuola materna a prenderlo alle 16. Alle 18,30 nonr espirava quasi più, di nuovo i puff.
Alle 20 era peggiorato ancora. Il foglio della pediatra dice "se non migliora bentelan 1 cpr e mezza", e vai di bentelan.

Non vi dico che nottata, nemmeno il bentelan, a quel punto, l'ha aiutato.

A mezzanotte abbiamo fatto l'aerosol con clenil puro, come ci aveva detto tempo addietro la pediatra, e messo l'umidificatore a palla, tanto che stamane avevo il parquet fradicio e pure le ossa. E solo così si è calmato. E meno male perchè non volevo portarlo in p.s.

Io ho l'impressione che tutto questo peggioramento sia dovuto al broncodilatatore....

E' capitato ad altri?

[Kimik]

Non ai miei bambini. Ma mio marito ha crisi di asma allergico e gli è capitato con un broncodilatatore di avere una vera e propria crisi di broncospasmo (non ricordo il medicinale, la cosa risale a diversi anni fa).
Comunque mi sembra di ricordare che alcuni broncodilatatori possono dare il broncospasmo come effetto collaterale paradosso.
Verifica il bugiardino e parlane comunque con il pediatra.
In bocca al lupo per il tuo bimbo

[silviak]

Ciao. Sì, il bugiardino lo riporta, ma la pediatra, dalla quale siamo appena tornati, ovviamente dice di no.

Lo chiedevo perchè mia sorella è finita in p.s. due volte per la stessa cosa, per via degli effetti nefasti del broncodilatatore, ma volevo conferme di altre esperienze.

Io non ho ancora trovato un medico di cui possa dire di avere piena fiducia...

[mariangelac]

Silviak ma il ventolin è un cortisonico? Io do il fluispiral in puff e il ped mi dice sempre che per i primi 2 giorni è normale un piccolo peggioramento, è proprio perche il medicinale sta facendo effetto.... mi ha spiegato il processo ma nn lo ricordo, ma mi fido moltissimo di lui.

[silviak]

no, è un broncodilatatore come il fluispiral

[mariangelac]

no, è un broncodilatatore come il fluispiral

ma il fluspiral è un cortisonico, il broncovaleas è un broncodilatatore, credo che tu stia facendo confusione con i termini (almeno queste sono le mie poche certezze.... poi nn so...)

[Kimik]

Il ventolin è un broncodilatatore che ha come principio attivo il salbutamolo (su internet è descritto come broncodilatatore adrenergico betastimolante); sia su wikipedia che sul sito della casa farmaceutica che lo produce è indicato che può provocare broncospasmo come effetto paradosso

Il fluspiral come dice mariangelac è un cortisonico utilizzato per sempre per patologie asmatiche; leggendo i bugiardini sembrerebbe che abbiano stesso utilizzo e stessi effetti collaterali nonostante uno sia broncodilatatore e l'altro cortisonico ...

[silviak]

Io mi riferivo al ventolin come broncodilatatore, pensavo che il fluspiral fosse la stessa cosa perchè la pediatra l'ha ventilato come terapia sostitutiva.

Anche il broncovaleas è un broncodilatatore, e so bene che come effetto indesiderato possono dare broncospasmo.

Lo so perchè c'è scritto nel bugiardino e lo so perchè mia sorella ci è quasi morta per l'effetto paradosso del ventolin, e perchè mia nipotina a 7 settimane volevano operarla per problemi cardiaci mentre era ricoverata in ospedale e le facevano il broncodilatatore in aerosol per una bronchite. Mia sorella si è impuntata, le ha sospeso l'aerosol (che le somministrava lei) e il cuore è andato a posto. Ok, quello non era broncospasmo, ma tachicardia da broncodilatatore.

Quel che mi ma imbestialire è che i medici si impuntino subito (anche con mia nipotina fecero così) dicendoti "No, signora, semmai il ventolin lo aiuta" senza nemmeno prendere in considerazione che, purtroppo, ptorebbe far parte di quel 1 su mille casi di effetto paradosso. E visto che la familiarità c'è...e visto che l'ha già fatto col broncovaleas a 1 anno e qualche mese...

E comunque giusto ieri ho parlato con un amico medico tedesco che mi ha detto che alla lunga chi viene trattato col solo broncodilatatore non supportato dal cortisone, con tutti i suoi effetti collaterali, rischia sui 60 anni di avere gravi problemi cardiaci, e lo dicono gli ultimi studi. Per cui io al secondo puff di ventolin se non vedo miglioramenti vado di cortisone in aerosol come prima soluzione, pur sapendo benissimo quali sono gli effetti collaterali del cortisone, ma in ogni caso poi finisce che glielo devo dare sia per bocca che in aerosol, quindi tanto vale avvelenarlo meno di tutte 'ste medicine!

Sono molto depressa, tornassi indietro figli non ne farei, perchè per me è troppo tutto questo, e lo so che c'è di peggio (non lo sapessi, ma lo so!), ma mi deprime molto vederlo così, forse perchè ci sono già passata con mia sorella e come se ci siamo passati! (a parte le mie mille allergie). Mi chiedo solo se ci sarà una sola cosa che andrà per il verso giusto....

[Kimik]

Io mi riferivo al ventolin come broncodilatatore, pensavo che il fluspiral fosse la stessa cosa perchè la pediatra l'ha ventilato come terapia sostitutiva.

Quel che mi ma imbestialire è che i medici si impuntino subito (anche con mia nipotina fecero così) dicendoti "No, signora, semmai il ventolin lo aiuta" senza nemmeno prendere in considerazione che, purtroppo, ptorebbe far parte di quel 1 su mille casi di effetto paradosso. E visto che la familiarità c'è...e visto che l'ha già fatto col broncovaleas a 1 anno e qualche mese...

Hai ragione, spesso i medici sono molto leggeri nel dare terapie standard; dovrebbero ascoltare un po' di più la storia personale delle persone su cui mettono le mani (specie se si tratta di bambini).
Comunque il fluspiral nonostante sia un cortisonico ha più o meno lo stesso utilizzo del broncodilatatore; io ai miei quando hanno avuto forti bronchiti davo il bentelan (cortisonico) abbinato al broncovaleas + clenil per aerosol.
Non buttarti giù ... purtroppo questi episodi fanno parte della crescita dei nostri bambini, capisco il non volerli vedere ammalati o il timore di rivivere il passato, ma ricorda sempre che tuo figlio è quanto di più prezioso tu abbia, che presto crescendo sarà più forte, e che non è detto che debba avere la stessa storia di tua sorella ... non pensi che potrà evolvere in modo migliore?

[silviak]

Kimik certi giorni sì, certi giorni no.

Lo spero vivamente perchè non è certo il caso di avere una vita come quella di mia sorella, non la auguro a nessuno.

Ma essere sempre positivi non è facile, non è solo l'asma che mi preoccupa o che mi pesa in questi anni, e certi giorni fatichi a continuare a sorridere sempre, nonostante tutto.
Proprio perchè sono un bene prezioso sarebbe meglio non averli fatti, visto come vanno le cose.

[mariangelac]

Silviak mi dispiace, è comprensibile la tua stanchezza, ti ho letta in giro e so che la sfig@ si è accanita con voi, ma arriva anche il sereno, prima o poi riuscirai a rilassarti, i bambini crescono e sapranno "sopravvivere" anche senza il tuo aiuto. Certo i medici sono una razza .......... vabbè lasciamo perdere, diciamo che quando ne trovi uno bravo, coscenzioso e umile credi di aver vinto al superenalotto.....

[silviak]

mariangelac forse avevi ragione tu, è peggiorato all'inizio ma ora sembra fargli qualcosa...posto che siamo andati sopra il 1600 metri sabato proprio per lui, per farlo respirare, e che comunque sta ancora prendendo il bentelan...ma quando ha gli accessi di tosse la notte sembra che funzioni il ventolin.

Comuunque è un sintomatico, appunto....

Spero di riuscre a portarlo in montagna per un po'!

[Ricciola]

Davide soffre di broncospasmo da sempre...
appena inizia respirare male gli faccio areosolol con broncovaleas e clenil.
se non migliora gli do il bentelan

Il ventolin l'ho provato una volta al posto del broncovaleas ma lo ha agitato tantissimo, sembrava tarantolato...

comunque con l'asma non si scherza, senti il pediatra

[fulippi]

Ciao Silvia. Anche a me hanno detto di non fare il ventolin da solo ma associarlo sempre a fluspira o altro cortisonico.

Ma dopo il Bentelan è stato meglio o peggio? Mio figlio per esempio nn può usare ne bentelan ne broncovaleas per areosol a causa di un eccipiente a cui è allergico. All'inizio prendevano per pazza ma se noti che qualcosa non va impuntati, chiedi altri pareri e fatti cambiare farmaco.

[boxerina]

Lo so perchè c'è scritto nel bugiardino e lo so perchè mia sorella ci è quasi morta per l'effetto paradosso del ventolin, e perchè mia nipotina a 7 settimane volevano operarla per problemi cardiaci mentre era ricoverata in ospedale e le facevano il broncodilatatore in aerosol per una bronchite. Mia sorella si è impuntata, le ha sospeso l'aerosol (che le somministrava lei) e il cuore è andato a posto. Ok, quello non era broncospasmo, ma tachicardia da broncodilatatore.

Quel che mi ma imbestialire è che i medici si impuntino subito (anche con mia nipotina fecero così) dicendoti "No, signora, semmai il ventolin lo aiuta" senza nemmeno prendere in considerazione che, purtroppo, ptorebbe far parte di quel 1 su mille casi di effetto paradosso. E visto che la familiarità c'è...e visto che l'ha già fatto col broncovaleas a 1 anno e qualche mese...

E comunque giusto ieri ho parlato con un amico medico tedesco che mi ha detto che alla lunga chi viene trattato col solo broncodilatatore non supportato dal cortisone, con tutti i suoi effetti collaterali, rischia sui 60 anni di avere gravi problemi cardiaci, e lo dicono gli ultimi studi. Per cui io al secondo puff di ventolin se non vedo miglioramenti vado di cortisone in aerosol come prima soluzione, pur sapendo benissimo quali sono gli effetti collaterali del cortisone, ma in ogni caso poi finisce che glielo devo dare sia per bocca che in aerosol, quindi tanto vale avvelenarlo meno di tutte 'ste medicine!

Sono molto depressa, tornassi indietro figli non ne farei, perchè per me è troppo tutto questo, e lo so che c'è di peggio (non lo sapessi, ma lo so!), ma mi deprime molto vederlo così, forse perchè ci sono già passata con mia sorella e come se ci siamo passati! (a parte le mie mille allergie). Mi chiedo solo se ci sarà una sola cosa che andrà per il verso giusto....

Cara Silvia, io sono asmatica grave con asma ormai resistente ai farmaci; non è sempre facile mantenere alto l'umore e prenderei volentieri a sberloni chi dice con superficialità "ehhh, un po' d'asma, che sarà mai.... si vive benissimo lo stesso".
Da 3 mesi vivo nuovamente in modo circa normale, perché ho finalmente trovato una dottoressa che ha ascoltato con pazienza la descrizione di OGNI mio sintomo, senza prescrivermi i primi due farmaci che le venivano in mente, che, guarda caso, quasi sempre prevedono il ventolin.
A me il ventolin non ha mai fatto un tubo, tranne provocarmi broncospasmi da ricovero e tachicardia.
A febbraio, esausta e depressa per gli effetti nulli di fluticasone+salmeterolo, mi hanno trovato finalmente una cura che funziona. Non si sa quanto a lungo durerà l'idillio, perché, molto realisticamente, mi hanno detto che sarà molto probabile che nel giro di un paio d'anni non mi facciano più niente nemmeno questi farmaci, ma intanto mi godo questa tregua, mi sono salvata da un altro collasso e spero che nel frattempo trovino qualcosa di nuovo.

Fare solo il broncodilatatore in caso di emergenza non è una soluzione ottimale, se tuo figlio ha l'asma cronica; i risultati migliori si ottengono facendo regolarmente un corticosteroide per via inalatoria (in modo da attenuare almeno un po' gli effetti collaterali del cortisone) che prevenga le infiammazioni abbinato ad un beta-antagonsista a lunga durata.
Aspetti negativi di queste terapie: spaccamento di bolas nel doversi portare dietro le medicine e farle tutti i giorni agli orari giusti senza dimenticarle per periodi lunghi (pallosissimo per un bambino ) + assortimento di effetti collaterali.
Positivi: se la sfig@ non ti perseguita, rendentoti insensibile a quei farmaci, si riesce a tenere la malattia sotto controllo in modo soddisfacente.

In bocca al lupo per il tuo bimbo!

[silviak]

boxerina grazie.
Purtroppo conosco bene l'asma, mia sorella ci è quasi morta per ben due volte, quindi ti immagini che esperienza nefasta ne abbia e come mi senta quando vedo mio figlio così.

Ricciola il broncospasmo è una cosa, l'asma è un'altra. E i nuovi protocolli per l'asma non prevedono la sequenza che citi tu per il broncospasmo (la stessa che usiamo anche noi per quello), bensì di iniziare la terapia d'attacco con broncodilatatore e distanziatore. Non crederai che non abbia sentito la pediatra, vero? non sarò mica poi tanto incosciente?
Ho tanto ti fotocopie rilasciatemi dalla pediatra con tutto spiegato passo passo, la sequenza dei medicinali, il numero di puff per volta e il numero massimo di volte, che cosa fare se non funziona e poi eventualmente il p.s. E ti assicuro che al p.s. ce lo avrebbe portato qualunque madre quella notte, solo che io ho tenuto duro perchè non ce lo volevo proprio portare, più lontano stai dagli ospedali (e dai medici) e meglio stai.

Comunque resto della mia opinione.
E gli tolgo i latticini da sabato.

fulippi il bentelan alla fine l'ha aiutato, ma quella sera da solo non bastava più, ho dovuto fargli clenil puro in aerosol in aggiunta al bentelan.

[sashimi]

Silvia, non ho esperienza di asma ma volevo solo intervenire per dirti che secondo me mettere il bimbo a dieta da latticini è una buona idea... io ho messo il mio per motivi meno gravi (continua produzione di muco, episodi di broncospasmo ecc.) ed è migliorato in modo incredibile.
L'unica cosa ti consiglio di non eliminarli del tutto (anche se qualche medico lo propone) ma di fare una dieta a rotazione, introducendoli almeno una volta alla settimana, altrimenti si rischia di renderlo un allergico "assoluto", con il rischio di schock anafilattico una volta che viene in contatto con l'alimento dopo mesi. Non sono riuscita a trovare se c'è un punto in cui parli di un medico che ti ha consigliato la dieta (quindi probabilmente lo fai già) ma in questa scelta mi farei seguire da un bravo dietologo/allergolo che non proponga diete ad eliminazione completa.
Tanti