il mio dani

[silvye]

Scilla MP per te quando riesci a collegarti
sono contenta che la febbre sia scesa!
baciotti a Dani

[scilla75]

ragazze
siamo a casa
volevo abbracciare tutte voi per il vostro affetto
poi appena riesco vi racconto con calma

[miky74]

raccontaci scilla!!! come satte ????

[scilla75]

vi riporto uanto ho scritto anche alle febbrarine sulle news del ricovero:

per quanto riguarda noi:
finalmente rientrati ci stiamo riprendendo sia dallo stress del ricovero... 16 gg è stata dura... che dalle influenze! e io sto anche cercando di riprendere in mano i miei lavori!
piano piano sto anche cercando di affrontare le novità emerse dal ricovero
sul fornte distrofia dani dovrà iniziare a fare un po' di nuoto e strecching, poi la notte dovrà iniziare a mettere i tutoti per evitare le retrazioni dei tendini, ma dobbiamo ancora capire dove andare a farli... sembra a bologna
poi purtroppo è emersa una problematica a livello comportamentale, che causerebbe il suo ritardo nel linguaggio, per fortuna non è una forma gravissima, hanno escluso l'autismo... però è comunque rilevante e da afforntare. per questo ora ho iniziato a contattare un mio amico psichiatra che chiedeva ai suoi colleghi neuropsichiatri infantili... insomma inizia un percorso parallelo ma ugualmente importante perchè dani deve imparare a relazionarsi bene soprattutto coi suoi coetanei visto che a settembre andrà alla materna... insomma stiamo cercando di affrontare anche questo... con calma e pazienza!

[Dani78]

Ciao Eli,

vedrai che supererai anche questa.

Tanti baci al piccolo

[miky74]

Scilla, ma il problema comportamentale e la distrofia sono collegati ?
In ogni caso credo che al di là del problema, essere assistiti da un neuropsichiatra, dato cio' a cui andrà incontro è comunque fondamentale e giustissimo farlo...
In bocca al lupo di nuovo!!!

[MATI00]

UN ABBRACCIO A DANI!!!!!!!!

[favoletta]

[Dani78]

Buon 2010 Daniele, Scilla e co.

[Melissa]

Scilla cosa intendi se non sono indiscreta per problema comportamentale?

[scilla75]

Scilla cosa intendi se non sono indiscreta per problema comportamentale?

dunque, le indagini presso la neuropsichiatra sono state iniziate per un problema di ritardo nel linguaggio, bisognava però capire la causa di tale ritardo , cioè se fosse semplice "pigrizia" o qualcosa di più profondo. dalle indagini fatte è emerso che dani ha difficoltà a relazionarsi con gli altri, quindi la sua non è difficoltà nel parlare ma proprio una mancanza in un certo senso di voglia di comunicare. ora l'ho scritto in maniera un po' casareccia ma il concetto è questo. nei test ha comunque superato la soglia dell'autismo ma è al limite quindi dovrà essere seguito con una terapia adeguata

[Melissa]

Scilla cosa intendi se non sono indiscreta per problema comportamentale?

dunque, le indagini presso la neuropsichiatra sono state iniziate per un problema di ritardo nel linguaggio, bisognava però capire la causa di tale ritardo , cioè se fosse semplice "pigrizia" o qualcosa di più profondo. dalle indagini fatte è emerso che dani ha difficoltà a relazionarsi con gli altri, quindi la sua non è difficoltà nel parlare ma proprio una mancanza in un certo senso di voglia di comunicare. ora l'ho scritto in maniera un po' casareccia ma il concetto è questo. nei test ha comunque superato la soglia dell'autismo ma è al limite quindi dovrà essere seguito con una terapia adeguata

Scilla....io ho un bambino con sindrome di asperger.....ti posso assicurare che di bambni autistici ne ho visti tanti e non c'è solo un problema di socializzazione ma altri strani comportamenti tipo fissazioni ossessioni, gesti ripetuti (stereotipie). In bocca al lupo.

[scilla75]

si melissa, infatti oltre al linguaggio la dottoressa ha evidenziato tutta una serie di comportamenti particolari, non nettamente marcati e per questo diceva che è un po' al limite e difficile da valutare. la cosa positiva è che in quest'ultimo mese ha fatto progressi enormi da solo e quindi penso che una terapia di supporto potrebbe essere veramente di aiuto
grazie e in bocca al lupo anche a te

[miky74]

Ciao Scilla, come satete? Nuove buone speranze per quest'anno ?
Come sta Dani ? E la terapia procede ?
Come va la raccolta fondi, aggiornaci!
Un abbraccio e in bocca al lupo per questo intenso 2010!!

[scilla75]

Ciao Scilla, come satete? Nuove buone speranze per quest'anno ?
Come sta Dani ? E la terapia procede ?
Come va la raccolta fondi, aggiornaci!
Un abbraccio e in bocca al lupo per questo intenso 2010!!

ciao miky
la terapia non è ancora inziata, abbiamo la visita alla asl l'11 gennaio per valutare il tutto, i progressi dani li sta facendo da solo... forse si è reso conto che ad aspettare le liste d'attesa delle asl si fa notte
il fondo invece va alla grande, la somma per avviare il progetto di ricerca è stata raggiunta e superata (e questo è un bene pechè il progetto dovrà essere mantenuto e quindi i fondi non bastano mai!). in associazione sono arrivate molte mail di ricercatori interessati al caso e a breve si dovrà riunire una commissione medica per valutare le proposte, purtroppo ci vorrà un po' di tempo perchè bisognerà valutare quale è il progetto più promettente e non sarà facile, non ci possiamo permettere di sbagliare, per questo la valutazione sarà fatta da una commissione di esperti. speriamo che il progetto possa partire al più presto e soprattutto che ci porti buone notizie

[Martenka]

vi riporto uanto ho scritto anche alle febbrarine sulle news del ricovero:

per quanto riguarda noi:
finalmente rientrati ci stiamo riprendendo sia dallo stress del ricovero... 16 gg è stata dura... che dalle influenze! e io sto anche cercando di riprendere in mano i miei lavori!
piano piano sto anche cercando di affrontare le novità emerse dal ricovero
sul fornte distrofia dani dovrà iniziare a fare un po' di nuoto e strecching, poi la notte dovrà iniziare a mettere i tutoti per evitare le retrazioni dei tendini, ma dobbiamo ancora capire dove andare a farli... sembra a bologna
poi purtroppo è emersa una problematica a livello comportamentale, che causerebbe il suo ritardo nel linguaggio, per fortuna non è una forma gravissima, hanno escluso l'autismo... però è comunque rilevante e da afforntare. per questo ora ho iniziato a contattare un mio amico psichiatra che chiedeva ai suoi colleghi neuropsichiatri infantili... insomma inizia un percorso parallelo ma ugualmente importante perchè dani deve imparare a relazionarsi bene soprattutto coi suoi coetanei visto che a settembre andrà alla materna... insomma stiamo cercando di affrontare anche questo... con calma e pazienza!

Insomma, piove sul bagnato :(
Non è una bella notizia, pero sono certa che tu e tup marito affronterete questa cosa con la solita grinta... Un abbraccio forte!

PS Ci siamo incontrate di persona un giorno, al parco mentre tuo marito faceva l'intervista per il tg3... Mio figlio ha dato un bacio a Dani, ricordi? Conservo nel cuore il ricordo del suo dolce visino e gli auguro ogni bene...

[scilla75]

martenka, che bello!!!!!!!!!!!!!!!!
non sai quanto ti ho pensato!!!!
ogni tanto ripensavo alla mamma col bimbo incontrati a villa celimontana... ma non sapevo come rintracciarti!
non sapevo fossi una gollina anche tu
ti mando un grande abbraccio

[monica.71]

ciao scilla come state????
io scrivo poco di qua perchè seguo di più cinzia su fb
ma tra qualche giorno è il compleanno del tuo dolcissimo bimbo e dato che ci tengo molto e poi lorenzo compie 5 anni il giorno prima non potevo non passare.
ho letto che avete dovuto fare anche voi la valutazione npi
anche io l'ho dovuta fare a lorenzo per un ritardo nel linguaggio
gli hanno fatto fare anche la valutazione foniatrica e logopedica
e da 2 anni sta facendo sedute di logopedia una volta la settimana e sta facendo passi da gigante nel linguaggio
dimenticavo ha fatto anche una risonanza alla testa e una valutazione foniatrica comportamentale che sono andate bene
poi secondo me a parte un leggero ritardo psicomotorio e per questo sta facendo sedute di psicomotricità 2 volte la settimana
lorenzo è anche un pò pigro perchè è stato sempre super coccolato per via dei suoi problemi di salute....vabbè...ci può stare..


un grossissimo in bocca al lupo per tutto ma soprattutto per il summit dei ricercatori che vengano scelti davvero i MIGLIORI per il bene di Dani innanzitutto e di tutti i bimbi con la sua stessa malattia
un abbraccione

[Dani78]

BUON 3° COMPLEANNO!!!!

[monica.71]

buongiorno cucciolo stupendo ti auguro un felicissimo 3 compleanno insieme alle persone che ami e che ti amano tanti auguri a te....tanti auguri a te....tanti auguri daniele...tanti auguri a te
un bacetto da lorenzino