displasia congenita dell'anca

[bene]

ciao a tutte

mia figlia ha la displasia congenita dell'anca, scoperta alla nascita e subito trattata.
nei primi giorni di vita ha messo il doppio pannolino, poi la mutandina rigida, poi le cose non miglioravano e ha dovuto mettere il gesso per 41 giorni, ora ha il divaricatore di milgram e le cose stanno finalmente migliorando.

lungi dal voler dare qualsiasi consiglio di tipo medico, sono qui disponibile ad aiutare chi avesse bisogno di qualche consiglio di tipo "logistico", soprattutto su come si gestiscono i piccoli problemi quotidiani legati ai vari tipi di divaricatori, e al gesso.

per me è stato un trauma, sapere che mia figlia aveva questo problema, e poi il gesso, mi sono fatta mille problemi e paranoie... una volta passata l'esperienza però mi sono accorta che avrei potuto risparmiare un sacco di energie se avessi magari avuto i consigli giusti da chi l'aveva già affrontata.

quindi se volete far quattro chiacchiere son qui.

[miky74]

I DOTTORI SE NE SONOACCORTI CON L'ECO ??

[bene]

no, con la manovra di ortolani, fatta immediatamente dopo la nascita. la bimba era podalica, con le gambe allungate e i piedi in bocca, insomma, la posizione peggiore per questo tipo di problema. e verso la fine della gravidanza avevo anche poco liquido, cosa che predispone ulteriormente alla displasia.

poi la bimba ha fatto l'eco alle anche, e lì si è visto che la situazione era seria. ma se dio vuole il peggio sembra essere passato

a quanto so i libri scrivono che non è possibile vedere se c'è questo problema con l'ecografia in gravidanza, però conosco anche una persona a cui la diagnosi è stata fatta proprio a termine gravidanza, con l'ecografia...

[LAU78]

Ciao,
anche io ho mia figlia con questo problema. Sta portando il gesso da 1 mese e mezzo o dovrà tenerlo ancora 1 mese e mezzo. Poi passerà al divaricatore di Milgram per non so quanti mesi. Mi piacerebbe ricevere info sulla gestione della bimba col divaricatore visto che non ne so nulla...ad esempio come viene tollerato, se è agevole da usare, quanto il bimbo si può muovere....col gesso ora è piuttosto dura mac sspero che poi le cose migliorerannoTi rigrazio per l'aiuto.
Laura

[Eli80]

Ciao
Anche il mio Simone è nato con la displasia dell'anca da entrambe le gambine.Se ne sono accorti subito facendo la manovra di ortolani e dal primo giorno di vita per 4 mesi ha portato il divaricatore.Per fortuna se ne sono accorti subito e siamo stati seguiti da un luminare del campo qui a Milano altrimenti ora sarebbe zoppo,perchè era un III e IV grado.
I primi tempi sono stati tragici,non sapevo come prenderlo e avevo paura di spostare il divaricatore...per fortuna tutto è andato bene,anzi a 13 mesi camminava.Gli abbiamo fatto anche la radiografia e ad oggi pare non abbia neanche avuto problemi.
Ora aspetto Giulia,speriamo non abbia lo stesso problema

Baci

[Eli80]

per lau78: diciamo che dopo il gesso credo che il divaricatore sia di facile gestione per te...quando lo portava Simone non andava mai tolto quindi bisognava stare super attenti quando faceva pipì e pupu e veniva regolato dall'ortopedico man mano che il bimbo cresceva.Non ho mai potuto mettergli su i body interi,ho dovuto tagliarli tutti a mo di magliettine per infilargliele meglio,bisognava cercare di prenderlo in braccio il meno possibile e cmq quando lo si faceva bisognava metterlo a cavallo del nostro fianco.
Spero di esserti stata di aiuto

[bene]

allora, vi dico la mia esperienza: dopo il gesso, per me il divaricatore di milgram è stato un miglioramento notevole in tema di gestione.
da quel che so, appena tolto il gesso verrà probabilmente fatta una visita e una radiografia: da lì si vedrà se il femore si lussa ancora o è tornato in sede stabilmente, com'è più probabile. e verrà messo il divaricatore, che in teoria non serve più per evitare che il femore esca dalla sede, ma serve più come una fisioterapia, perchè i movimenti che farà il bimbo col divaricatore saranno confinati ad un breve spazio (parlo all'altezza della testa del femore) e così il femore si "scava" l'acetabolo nella giusta posizione. il divaricatore serve se ho capito bene a far si che i femori siano sempre in questa giusta posizione, così che l'acetabolo si formi nel punto giusto.
detto questo devo anche dire che io nel primo mese dopo aver tolto il gesso, giusto per scrupolo mio, ho tolto pochissime volte il divaricatore ad alice nonostante mi avessero detto che potevo toglierlo per 1 ora al giorno, io l'avrò tolto neanche per un totale di 1 ora in tutto il mese...
il divaricatore, come dicevo, dopo il gesso è facile: le gambe del bimbo che sono state immobilizzate per tanto tempo nel gesso in quella posizione così aperta non saranno difficili da posizionare nel divaricatore. e il divaricatore permette una certa mobilità.
a me hanno consigliato di tenerlo sotto ai vestiti e sotto al pannolino, in modo da non doverlo togliere a ogni cambio. si compone di una cinta rigida sulla schiena e morbida davanti, che si chiude con un velcro e due morbidi cosciali anch'essi chiudibili e regolabili col velcro, collegati con 2 astine metalliche alla cinta. il medico e solo il medico deve regolare l'ampiezza dell'apertura delle gambe.
il divaricatore finora la mia bimba lo sta tollerando bene: per un mese è andato tutto liscio, poi alla visita lo hanno regolato di nuovo e ora ce l'ha da 2 mesi. solo nelle ultime 3 settimane ci è sembrato che stia diventando un po' stretto all'altezza dei cosciali, le cosce sono un po' segnate e la circolazione delle gambe non è ottimale, ma martedì abbiamo la visita e ce lo cambieranno con uno più grande.
penso che il bimbo di eli80 abbia dovuto usare tutte quelle precauzioni (sempre addosso, prenderlo poco in braccio ecc) perchè il femore era ancora a rischio lussazione mentre probabilmente chi ha già stabilizzato la situazione col gesso poi può essere più libero. infatti a me hanno detto di tenerlo 23 ore al giorno, toglierlo pure per il bagnetto, e che avrei potuto portare alice tranquillamente in braccio, con fascia e con marsupio. inoltre alice anche col divaricatore si muove moltissimo e si punta coi piedi, inoltre striscia e tenta di gattonare: il medico mi ha rassicurata dicendo che poteva fare tutti i movimenti che voleva.
unica accortezza, tante volte quando la tengo in braccio e fa pupù, la pupù "sale" fino alla cima del pannolino, dietro, e a volte sporca il milgram: per fortuna è lavabile, si asciuga col phon, e per evitare questi travasi si può mettere un quadrotto di cotone a proteggere la parte, tra divaricatore e pelle, in modo che la pupù non finisca direttamente sul divaricatore.
ancora un consiglio: tra la pelle delle cosce e i cosciali in ospedale avevano messo una specie di garza a rete molto fitta, perchè il cosciale non faccia attrito. io non ho più trovato quella benda a rete così ho fabbricato delle belle fasce da alcuni calzini morbidi di cotone colorati. praticamente tagliando il piede ai calzini restava giusto una maglia tubolare pronta da infilare sulle gambe di alice, sotto il cosciale.
lau78 lo so che col gesso è dura, ti capisco. sta tranquilla poi non ti sembrerà vero quanto sarà più facile col milgram. di dove sei? quanto tempo ha la tua piccola? quando le hanno diagnosticato la LCA e di che grado è? come ti trovi col gesso?
qualunque aiuto te lo do volentieri.
un abbraccio

[LAU78]

Ciao Bene, grazie per i consigli...ma una curiosità: mio marito sostiene che col divaricatore riuscirà a stare seduta, ma secondo me no....chi ha ragione?
Io sono della prov di Udine, e tu? Siamo seguiti dal Burlo di Trieste. L'hanno scoperta dopo la visita del 3° mese, in seguito all'ecografia fatta perchè la pediatra ha avututo un sospetto. Poi trazione per 15 giorni e poi gesso (ci mancano 6 settimane per togliere il gesso); Ha una displasia 3A e lei ora ha appena compiuto 6 mesi. Col gesso diciamo che mi sono abituata però è dura non poterla strigerla, prendere bene in braccio, vederle muovere le gambine...sono cose che mi mancano e 3 mesi sono tantissimi!!! Per fortuna lei è una bambina buonissima, sorride sempre e non si lamenta mai.
E a te hanno fatto una previsione di quanto dovrà tenere il divaricatore? A me hanno detto che dipenderà dal tempo che impiegherà il nucleo a formarsi....speriamo bene!

[bene]

ma va? sono di trieste io perciò anche la mia piccola è curata al burlo!
oggi avevamo la visita e radiografia, e ci hanno detto che alice può mettere il divaricatore per 12 ore al giorno invece di 24. un bel progresso e sono contenta da matti!
allora: per me le cose sono state diverse perchè la diagnosi è stata fatta subito: noi abbiamo fatto: un mese e mezzo di mutandina rigida, 41 giorni di gesso (dovevano essere 45 ma il gesso iniziava ad essere stretto e la bimba aveva un piedino blu), 3 mesi di divaricatore milgram 23 ore su 24 e ora dovrà fare altri 3 mesi a 12 ore. oggi abbiamo visto che uno dei nuclei inizia a formarsi, l'altro ancora no.
la previsione per il divaricatore me l'hanno fatta alla prima radiografia con le gambe dritte, cioè dopo 1 mese da quando ha tolto il gesso (quando cioè la bimba stava già portando il milgram da 1 mese): allora mi hanno detto che avrebbe dovuto portare il milgram per altri 2 mesi per tutto il giorno e poi ancora per un periodo (oggi mi hanno detto di 3 mesi) per mezza giornata.
se vuoi scrivimi un messaggio privato, che chiacchieriamo più liberamente.
comunque tuo marito ha ragione: col milgram si riesce a star seduti: la mia piccola ha imparato a sedersi col divaricatore addosso, e anzi il sostegno per la schiena la ha aiutata e stava seduta meglio col milgram che senza, ora dovrà imparare di nuovo a equilibrarsi!
vedrai che il giorno che le levano il gesso e te la danno in braccio è come se la vedessi nascere di nuovo! ricordo il momento con un'emozione fortissima.
so che ti manca il poterla stringere... oggi che posso non so più come farlo... mi pare così strano sentirla così "tenera"... tieni conto però che lei porta divaricatori dalla nascita, in pratica oggi è la primissima volta che è "libera" da quando è nata!!! vedrai: per te il momento più impegnativo è adesso: tieni duro ancora un po', poi sarà ogni giorno più facile. già col milgram vedrai sarà un bel miglioramento.

[LAU78]

Ciao bene, ti avevo scritto un messaggio privato sulla tua mail ma non ho avuto più tue notizie....forse non ti è arrivata?Fammi sapere, grazie

[bene]

e infatti non mi è arrivato nulla!

prova su [email protected]

[nespola76]

Buongiorno mamme! Scusate l'intromissione ma anch'io ho una bimba nata con LCA e che è stata in trazione + gesso e ora porta Milgram da quasi 5 mesi. Come stanno le vs. bimbe? Per me è importante poter condividere qs esperienza.

[bene]

ciao nespola
adesso la mia bimba ha quasi un anno e da novembre non porta più il divaricatore (come scrissi ha portato il gesso per 41 giorni e poi il milgram per 6 mesi).
dovrà fare ancora dei controlli nel futuro ma in linea di massima è guarita.
e da poco sta iniziando a camminare! ormai cammina bene appoggiata ai mobili, le manca solo un po' di coraggio per provare a fare il primo passo da sola, ma è questione di giorni.
il periodo brutto è passato... è stata dura ma ora tanti brutti momenti nemmeno li ricordo più
la tua bimba a che punto è? il milgram è a tempo pieno o mezza giornata? che dicono i medici?

[willy75]

Ciao a tutte! scusate la mia ignoranza ma ieri a mia figlia è stata fatta la seconda eco di controllo per l'anca perchè alla prima mi avevano detto che c'era un ritardo di crescita e ha portato il doppio pannolino per 40 gg. ieri il medico che l'ha visitata mi ha detto che è di tipo 2b e che dovrà fare un altro controllo o parlare con l'ortopedico perchè lui non era in grado di fare la diagnosi , dovrò aspettare il risultato giovedi prossimo. ma un'anca di tipo 2b dovrà portare anche il divaricatore? e poi per quanto tempo il doppio pannolino? non ci capisco più nulla, la mia pediatra mi ha detto di portarle i referti una volta che me li hanno consegnati e poi vedere se farle fare un altro controllo o prenotare la visita dall'ortopedico. Io ho provato a cercare su internet il grado 2b ma non capisco se è displasia oppure no. grazie a voi per l'aiuto!

[bene]

ciao willy
in teoria si, è displasia

ti riporto un paio di cose da leggere in rete
http://www.ospfe.it/attach/smcferrara/docs/atti.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
in particolare la pag. 20 descrive la displasia 2b come "lieve"

e
http://www.medicoebambino.com/?id=9807_431.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
dove c'è la classificazione delle forme della displasia

non so se ti consiglieranno il divaricatore o no (probabilmente si) comunque non penso sia una forma grave, e comunque è stata diagnosticata relativamente presto. poi ogni caso è a sè...
in bocca al lupo e facci sapere.

[bene]

... e leggi questo
http://www.medicoebambino.com/_ddh_anca ... _displasia" onclick="window.open(this.href);return false;

mostra una statistica di casi di displasia. a un certo punto c'è uno schema che mostra come sono stati curati tutti i vari casi, e i 4 casi di displasia 2b sono stati tutti curati col divaricatore di milgram per 2 o 3 mesi.

willy, capisco che sia traumatizzante. se ti dovessero prescrivere il milgram ti sembrerà uno strumento di tortura all'inizio. quando lo hanno messo la prima volta alla mia bimba ho pianto l'anima, ma poi ci si abitua e alla fine ci si ride sopra. o per lo meno ci si sorride.
io spero tanto non ce ne sia bisogno ma se ce ne fosse... coraggio, io comunque son qui per parlare se vorrai

[willy75]

Ciao bene, grazie per avermi risposto! comunque sono un pò preoccupata, so che ci sono casi peggiori e più gravi della mia ma il pensiero di metterle il divaricatore mi spaventa Ho letto i link che mi ha inviato e in base a quelli la mia bimba infatti è di tipo 2b con angolo 58 gradi, manca poco pero.
Per quanto tempo la tua bimba ha portato il divaricatore? anche di notte? e si è abituata subito? o mamma spero di non andare in panico! domani sento la pediatra e spero in bene!

[bene]

la mia bimba però prima ha dovuto mettere anche il gesso! aveva un 3a a destra e 4 a sinistra

comunque il milgram lo ha messo per 3 mesi 24 ore su 24 e altri 3 mesi per 12 ore.
so le cure in genere sono lunghe ma con una displasia 2b la guarigione senza complicazioni è praticamente garantita
la mia bimba, arrivano da un'esperienza di gesso, il milgram lo ha tollerato benissimo. infatti dopo il gesso passare al divaricatore è stata una passeggiata. però so che la prima volta che mettono il divaricatore al tuo bimbo, specie se non aveva mai messo nulla prima, diventi verde di terrore. sembra che le gambe siano in una posizione innaturale e che il bimbo soffra. in realtà il bimbo soffre perchè si sente costretto, ma si abitua subito. dopo un paio di giorni riderà e giocherà come sempre. e poi i divaricatori permettono comunque un po' di movimenti.
e poi la tua è davvero ancora piccola, si adatterà subito perchè non è che ancora si muova indipendentemente molto.
dai, in bocca al lupo per domani, facci sapere e sta tranquilla.

[Romy78]

ciao a tutte

mia figlia ha la displasia congenita dell'anca, scoperta alla nascita e subito trattata.
nei primi giorni di vita ha messo il doppio pannolino, poi la mutandina rigida, poi le cose non miglioravano e ha dovuto mettere il gesso per 41 giorni, ora ha il divaricatore di milgram e le cose stanno finalmente migliorando.

Ciao,
anche la mia piccola ha displasia anca SX. Domani abbiamo la visita ortopedica al SALESI di Ancona. Che gradi di dispalsia ha o aveva la tua piccola? a Noemy l'é stata disgnosticata di grado 2D...e non so nemmeno quale sarà la cura, ho un'ansia che puoi immaginare sicuramente!
Grazie

[bene]

ciao romy, l'ho scritto qui

[quote="bene"]la mia bimba però prima ha dovuto mettere anche il gesso! aveva un 3a a destra e 4 a sinistra
quote]
tanti anche per te, facci sapere