Diabete mellito tipo 1

[eledo]

Ho dimenticato di dire: mio nipote è un bimbo forte e pieno di energie. Va all'asilo, fa piscina, è un mago del pallone.... tutto sembra, tranne un malato.

[miky74]

Ciao ELEDO e grazie infinite per la tua testimonianza, importante e rafforzante, come lo siete tutte voi per me. Leggete della nostra storia e sono felice di avervi dato quel piccolo bagaglio di conoscenza in più sul diabete infantile, malattia ancora troppo sconosciuta tra chiunque.
Mi dispiace che tua cognata abbia avuto una esperienza così negativa al Bambin Gesù, noi siamo in cura lì, e ringraio Dio di aver trovato persone competenti e disponibili come i medici dell'equipe di diabetologia/endocrinologia. Troviamo sempre il cellulare acceso, sempre un cosniglio e un suggerimento, sempre mattina notte Natale e Ferragosto. Ai Day-h sono eccezionali e questa certezza, per noi, è già tanto.
Inizialmente, quando non sapevo come sarebbe stato stare in cura lì, ho fatto un sacco di telefonate(anche in Sardegna, un ottimo dottore di Cagliari), poi Verone e poi Milano. Ma nel frattempo mi rendevo conto che qui eravamo ben seguiti e non ci siamo più mossi.
Perchè non riprovano e chiedono un appuntamento con una dott.ssa di cui ti do' io il nome!?
Oppure, se proprio devono cambiare, andassero a Milano, al Sant'Andrea, fidati.
Essere ben seguiti, ti pone già a metà dell'opera sai.
Alessio ora segue una terapia di 4 insuline al giorno ma ha un controllo metabolico di un adulto, è eccezionale, ha sorpreso tutti, risultati esaltanti, anche troppo(ci hanno rimproverati). Perchè non gli propongono la Lantus? Vuoi farmi chiamare da tua cognata? Ti va? se ti va ti lascio in mp il mio cellulare.

Un ultima cosa.....Alessio non è malato, è solo un bimbo con un problma da tenere sotto controllo......dico questo perchè è stato un ragionamento frutto di dolore e mille domande senza risposta....ma noi vogliamo e dobbiamo pensarla così e farlo capire a chiunque.
Grazie ancora!!
Miky

[eledo]

Grazie miki, gliene parlerò. Grazie mille, ci sentiamo i prossimi giorni.

[babu71]

ragazze ogni tanto leggo gli aggiornamenti e mi viene solo da dire: siete fantastiche quando si incontrano degli ostacoli nella vita è proprio vero che si tirano fuori le unghie

[miky74]

...SI MA PASSI DEI MOMENTI DI SCONFORTI ALLUCINANTI....E ti senti così piccolo e impotente....

[scarlet]

Miki leggerti dà conforto a chi cmq si trova anche ad affrontare piccoli problemi perché cmq dallo socnforto nasce la forza e trovarla sempre è cmq rassicurante per noi, per capire che in fondo non siamo così piccoli....

Ma cosa vuold ire che vi hanno rimproverati? Se è eccezionale il controllo metabolico non vuol dire che siete eccezionali anche voi? in fondo a me sembra così da quello che ci racconti....un caso raro....di riuscita!!! sarà stato un complimento, spero....



fate bene a pensare che Ale non sia malato, ma sia solo un bimbo sano con un problema da gestire...questo va bene per voi ma anche per lui, perché cresca con questa consapevolezza...noi abbiamo un caro amico, ragazzo fanstastico, e lui da vent'anni, la sua età, reagisce al diabete egregiamente ed è un ragazzo che rispetto anche ai coetanei dimostra più forza sia
fisica, che come intelligenza e sensibilità...questo per dire che probabilmente è cresciuto con certi valori e con certe sicurezze....

[miky74]

Un controllo metabolico di un adulto vuol dire che sotto c'è un'attenzione eccessiva che puo' dare molto stress a Lale e conseguente scompenso glicemico....per questo ti rimproverano. Per i bimbi dell'età di Alessio le soglie del controllo metabolico sono molto più elastiche, ma il nostro risultato era eccessivo.
In tutto bisogna trovare equilibrio, una botta al cerchio e una alla botte, bisogna tener presente che la qualità della vita è frutto anche della propria serenità e di quella di coloro che ti circondano.

Miky

[scarlet]

ma LALE ti sembra stressato da questo o è in effetti uan cosnseguenza di attenzioni calibrate su di lui e quindi di un equilibrio tra la gestione della cosa e la serenità di tutta la famiglia?

[miky74]

Scarlet, è un bimbo di due anni che non fa una vita di un bimbo di due anni......sono sicura che questo lo stressa e come.
Me ne accorgo solo da come dorme...incubi, risvegli, tormenti.....provate a immaginare(io ci provo sempre) se noi dovessimo dormire così ogni notte. Con i crampi alla pancia, con il senso di nausea, con il mal di testa, senza riuscire a tirarsi su dal letto.....
E lui ha la forza di sorridere
Miky

[scarlet]

OHI miki, penso di essermi spiegata male...mi riferivo al fatto che come vs amica, vi ho seguito in questi 3 anni e devo dire che da quello che racconti sembra cmq molto sereno nonostante tutto quindi immagino che in parte derivi dalla sua forza di carattere e in parte dal vs atteggiamento..

volevo solo dire questo....non mi permetterei mai di sminuire...

è che se il controllo è eccezionale penso che sia dovuto anche a cure eccezionali e da quanto mi riferisci sempre lo stress lo vivete tu e Milko, ma non lo trasferite su LALE...tutto qui...

parlavo da amica...

[miky74]

lO SO SCARLET, INFATTI SE NOTI IO PARLAVO IN GENERALE, NON RIVOLTA A TE

[miky74]

AIUTATECI, IN QUESTO CI CREDO

http://www.giornatadeldiabete.it/index.php

[scilla75]

miki, sei una mamma veramente in gamba!
un abbraccio a te e al piccolo alessio

[elimar]

Inviato sms... MIKY, vengo sempre qui a leggere...ormai è un appuntamento fisso per me, vi penso sempre

[Aletta]

Cara Miky, come tutte ti sono vicina e per quello che serve ti sostengo da lontano...
So che significa essere dipendente dai farmaci e a trent'anni (quasi) suonati non mi va giù, immagino cosa dev'essere per un cucciolo così... senza contare le ragionevoli preoccupazioni che hai tu sul futuro di Alessio.
Ti ringrazio del link, è molto utile sensibilizzare su questo genere di iniziative.
Se non sono indelicata vorrei chiederti un consiglio, il papà di mio marito è diabetico così come 2 dei suoi zii (su 3, insomma su 4 fratelli 3 sono diabetici). Nè mio marito, nè le sue sorelle lo sono. Credi sia opportuno che effettui dei controlli sul mio piccolo o comunque c'è qualcosa che posso fare per accorgermene tempestivamente oltre stare sempre attenta alla pipì e alla quantita di liquidi che richiede? Se ti va di rispondere te ne sarò grata.
Un abbraccio grande a te e al tuo piccolo Amore coraggioso
Aletta

[marmellata]

Miky, io sono affetta da diabete insulino-dipendente e capisco perfettamente i tuoi problemi anche se nel mio caso la malattia è insorta quando avevo 22 anni.
Posso assicurarti che per il diabete di tuo figlio soffri più tu che lui. Il diabetico si abitua al suo stile di vita, a controllarsi e riesce a condurre una vita perfettamente normale. Pensa che io non sarei più in grado di vivere senza diabete: calcolo involontariamente i carboidrati di ciò che mangio, mi muovo con attenzione, sono attentissima ai segnali che il mio corpo mi manda e sarà sempre così anche quando la malattia non ci sarà più.

Io nella mia vita ho fatto di tutto. Ballerina di danza classica fino all'età di 30 anni, mi sono laureata con ottimi risultati, lavoro (tantissimo) e sono una mamma di un bellissimo bimbo.
Sono in terapia con microinfusore che sicuramente tuo figlio impianterà tra qualche anno... è troppo comodo.
La medicina fa passi da gigante: oggi esistono dei micro che simulano esattamente l'attività pancreatica rilevando anche continuamente la glicemia. Non sto parlando di futuro, ma di un apparecchio che già viene impiantato in molti centri, sebbene è ancora in via sperimentale.
Io sono fiduciosa, la nostra malattia sarà presto sconfitta e come te ho sostenuto la Giornata del Diabete nel post sul diabete gestazionale che curo personalmente.

Quando ti serve una mano contattami.

Ti abbraccio forte.

Sabina

[miky74]

La mattina entro a lavoro alle 08 e la primissima cosa che faccioè venire qui a leggervi. A prendermi i vostri complimenti(mi fanno bene!) i vostri abbracci, i vostri respiri di fiducia....e mannaggia a me piango ogni volta(fortuna che i colleghi entrano più tardi )....
Grazie....Grazie Sabi, ti aspettavo!!!!
Grazie eli...scilla....abbiamo bisogno di voi.

Sabi, le tue parole sono importanti....pensi che riuscirò a dare ad Alessio un giusto stile di vita e un giusto approccio col suo problema? Ho paura...non so quali siano "le mosse giuste" per farlo.

Scilla, dimmi una cosa...i tuoi parenti di che tipo di diabete soffrono? Alimentare o sono insulino dipendenti da subito? Putroppo, di preventivo non si puo' fare nulla...anche io ho una bimba di 5 mesi(la sorellina di Lale) e non le posso fare nulla. Ma l'attenzione quotidiana e la conoscenza del tuo piccolo ti guiderà su tutto, ma non diventare paranoica, vivi con serenità.
Tu considera che i figli di genitori con diabete mellito di tipo 1 hanno "solo" il 5% di possibilità in più di altri di contrarre in diabete(noi in famiglia non lo ha nessuno!!!), ok!?
Un abbraccio
Miky

[Aletta]

Cara Miky, grazie del consiglio, cercherò sì di stare tranquilla! Ma è bene saper eventualmente riconoscere un sintomo per poter aiutare i nostri piccolini! Per questo, ho postato sui gruppi di gol che frequento il link della giornata del diabete per sensibilizzare le mie amiche virtuali su questo problema.
Baci e buona giornata
Aletta

[paoladpd]

Ciao Miky io ho mia suocera che è diabetica non fa l insulina ma deve tenerlo controllato con la dieta e
le pastiglie.E' da pochi anni che se ne è accorta e meno male!Era diabetica anche la mia nonna paterna
e mio papà infatti a volte mi viene il pensiero per i miei bambini!
E sai quante volte penso anche a Lale.....spero che la ricerca vi possa aiutare in qualche modo....anzi
ora mando anche io l sms !!!
UN ABBRACCIO FORTISSIMO A LALE E ALLA VOSTRA FAMIGLIA
P.S.Tienici informate...

[marmellata]

La mattina entro a lavoro alle 08 e la primissima cosa che faccioè venire qui a leggervi. A prendermi i vostri complimenti(mi fanno bene!) i vostri abbracci, i vostri respiri di fiducia....e mannaggia a me piango ogni volta(fortuna che i colleghi entrano più tardi )....
Grazie....Grazie Sabi, ti aspettavo!!!!
Grazie eli...scilla....abbiamo bisogno di voi.

Sabi, le tue parole sono importanti....pensi che riuscirò a dare ad Alessio un giusto stile di vita e un giusto approccio col suo problema? Ho paura...non so quali siano "le mosse giuste" per farlo.

Scilla, dimmi una cosa...i tuoi parenti di che tipo di diabete soffrono? Alimentare o sono insulino dipendenti da subito? Putroppo, di preventivo non si puo' fare nulla...anche io ho una bimba di 5 mesi(la sorellina di Lale) e non le posso fare nulla. Ma l'attenzione quotidiana e la conoscenza del tuo piccolo ti guiderà su tutto, ma non diventare paranoica, vivi con serenità.
Tu considera che i figli di genitori con diabete mellito di tipo 1 hanno "solo" il 5% di possibilità in più di altri di contrarre in diabete(noi in famiglia non lo ha nessuno!!!), ok!?
Un abbraccio
Miky

Per dargli un giusto stile di vita devi responsabilizzarlo, ovviamente quando sarà più grande. Non devi stargli addosso continuamente, assillarlo con le misurazioni o facendogli le occhiatacce quando mangia un biscotto.
Lui saprà gestirsi, semplicemente perchè se non lo facesse non starebbe bene. Capiterà la voglia di finirsi un barattolo di nutella, ma con tutti i malesseri che succederanno, gli passerà la voglia di farlo ancora.
Devi stare attenta, ma non trasmettergli il concetto della malattia come un'ossessione alla salute. Insegnagli a farsi l'insulina da solo, deve poter essere autonomo.

Un consiglio che posso darti è di farlo parteciparare a campi scuola per diabetici. Stare con gli altri bimbi come lui, non lo farà sentire da solo.

Insomma... normalità... serenità... sarà molto più semplice di quello che pensi.

Ti abbraccio