la mia dolce Elisa

[bene]

ciao cara
un abbraccio a te e alla tua piccola

hai provato a rivolgerti all'ospedale BURLO GAROFOLO di trieste? so che hanno un laboratorio per le malattie rare.
so che è un ottimo ospedale
ora non riesco a connettermi ma basta cercare burlo con google

[bilancia77]

grazie per l'info...elisa è gia seguita da un centro per malattie rare la genetista è bravissima!!!comunque lo terro a mente!!

[scilla75]

ciao cara, passo a lasciarti un saluto e un bacetto per elisa

[babi80]

Ciao Ele come và?come stà Eli?...ma x questo Natale scendete???....dai così ci vedevamo.....

[bilancia77]

ciao scilla!!!grazie un bacio a dani!!!

[bilancia77]

ciao babi purtoppo noi per natale non scendiamo abbiamo avuto troppe spese,spero comunque di rivederci presto!!!qua sta nevicando alla grande!!!elisa ha molto raffreddore,naso tappato,catarro....e tosse...spero che non le venga la febbre....e voi tutto ok???

[monica.71]

che bella e dolce la piccola elisa io vi sarò vicina come lo sono al piccolo Daniele conta su di me un abbraccione

[bilancia77]

grazie monica!!

[isolablu]

BILANCIA ti abbraccio e mando un bacio alla tua dolce Elisa

[anelel]

ciao bilancia, ti leggo solo ora
passo poco da queste parti perchè non ho più tanta voglia di parlare di Alice, ti vorrei trasmettere tanta forza ma sto passando un periodo un po' così così
io ti auguro di ottenere il massimo dagli sforzi che fai, sforzi che conosco
purtroppo ci sono periodi si e periodi no, le nostre bimbe (anche noi tetraparesi spastica-distonica) hanno quel problema che per un po' stanno in "silenzio" poi arrivano all'impovviso dei progressi, poi si riposano ancora per poi ricominciare a "crescere".. insomma si ricaricano no?
bisogna aspettarle. Ho conosciuto la clinica di cui parli, noi non abbiamo voluto affrontare questa esperienza, voglio che Alice faccia la sua vita anche di bimba, non voglio sottoporla e troppe terapie, avrà i suoi tempi da rispettare (comunque come te frequento ospedali con sale d'attesa piene di genitori come noi e ogni situazione è intoccabile, dobbiamo fare quello che ci sentiamo di fare). Sulla raccolta di fondi invece prova a vedere se riesci a dimostrare che le cure che trovi in Slovacchia sono necessarie ad Elisa e che quello è il centro più vicino e ti passano la spesa (mi pare che ne abbiamo parlato già... boh!)
Ti mando un abbraccio forte forte e uno in più alla tua bimba
e al papà che immagino soffra come te...

[bilancia77]

anelel hai detto le parole giuste proviamo le stesse cose e sofferenza....in slovacchia è il centro piu vicino e poi mi sono gia informata queste cure non le passano la asl come rimborso soldi per questo motivo facciamo la raccolta fondi,se no lo avremo gia fatto,volevo chiederti come è andata a te a roma??? cosa ti sembra quella terapia?? ti mando un bacio grande anche a alice!!

[bilancia77]

ciao isola!! grazie

[bilancia77]

poi anelel abbiamo provato alla asl abbiamo provato a dimostrare che queste cure servono ad elisa,ma tutto inutile,sappi che qua in italia elisa mi hanno tolto la fisioterapia che faceva solo due giorni a settimana e 40 minuti,cosa vuoi che sia per una bimba che è gravissima e dovrebbe farla tutti i giorni e poi si ammala la fisioterapista ed elisa perde e sta a casa....ora fara solo psicomotricita!!! un bacio alle tue piccole!!

[anelel]

a volte mi sembra impossibile che succedano queste cose ma ne ho sentite altre di simili
io sto zitta zitta e continuo a fare quello che facciamo con la speranza che non ce la tolgano
intanto metto via soldi (libretto) se un giorno mi tolgono gli ausilii...
ad un bimbo che camminava con deambulatore (cioè impossibile considerarlo un modo di camminare ...) non volevano passare la sedia...
e chi deve tirare su e giù il proprio figlio in tutte le situazioni d vita quotidiana (scale, letto, bagno, sedie varie (dove non può stare seduto .... perchè si cappotta... ) lo sa cosa vuol dire sentirsi negare un ausilio che costa migliaia di euro
migliaia
il nostro seggiolone all'asl è costato sui 4500!
e li paghiamo tutti noi con i contributi, quindi grazie anche a voi
e cominciano a toglierli perchè ci sono i falsi....
costa andare a beccarli
poi magari un politico miliardario anche se si becca un pugno in faccia per strada.... ma chissenefregaaaaaaaaaaaaaaaaa
io andrò al parco con mia figlia seduta tutta la vita con la sedia che mi compro IO! e ho pure lasciato il lavoro
chiudo qua
è per questo che non passo volentieri
scusa lo sfogo bilancia

[anelel]

bilancia scusa mi se ti ho rovinato l'angolo della tua bimba

[bilancia77]

anelel non scusarti,non hai rovinato niente,capisco come ti senti,cio che provi tu lo provo a nche io tutti i giorni,la situazione è la stessa anche io non so come andra a finire con elisa,se un giorno camminera o rimmarra per sempre in una sedia a rotelle...io so solo che per ora non abbiamo neanche un passeggin o adeguato a lei non lo abbiamo,sto usando uno normale e infatti elisa è sempre coricata,mi sto battendo per averlo,spero di riuscirci è una lotta tutti i giorni,e anche io son sempre giu di morale per tutte le situazioni quotidiane,quindi non scusarti,e scrivi quando vuoi,un bacio!!

[bilancia77]

ciao ragazze volevo dirvi che il sito di elisa è pronto se volete aiutarci andate su http://www.unsognoperelisa.it" onclick="window.open(this.href);return false; fate girare il piu possibile grazie a tutte!!

[minnie07]

sara' fatto x x

[mariannasch]

la ricerca fa passi da gigante e magari riusciranno a piano piano a trovare il nome della malattia e ad aiutare la tua bimba a fare delle piccole conquiste che potrebbero aiutarla a diventare piano piano indipendente.
sono d'obbligo
e questo da parte mia per te e soprattutto pel la tua bimba

[bilancia77]

grazie di cuore ragazze e speriamo bene