IL PICCOLO DI RICAROUGE...

[creamy77]

Rica, sai, non sono brava a scrivere o a trovare le parole giuste. Ti auguro solo con tutto il cuore che aver trovato una risposta, una motivazione possa in qualche modo aiutarvi a chiudere per quanto possibile questo capitolo e trovare la forza e la voglia di andare avanti, ci vorrà tempo ma ti auguro con tutto il cuore di riuscire il prima possibile a ricominciare a sorridere pensando al tuo piccolo Niccolò che anche se per troppo poco vi ha donato un po' di serenità.

Vi penso sempre sempre sempre, un abbraccio a te e a Davide e un enorme bacio al piccolo Leon.

[0182ecila]

ecco..vi aggiorno...vengo adesso dal colloquio con la dottoressa che ha condotto l'autopsia...non si è trattato di sids....la causa della morte è edema polmonare...però però...gli hanno trovato un neuroblastoma nella ghiandola surrenale, non era ancora in metastasi ma forse (si tratta di congetture) il neuroblastoma secerneva delle non so cosa che affaticando il cuore hanno portato all'edema...la "consolazione" secondo la dottoressa è che se ce ne fossimo accorti quando era in metastasi le sofferenze sarebbero state atroci...boh ancora non so cosa pensare...so che prima di rimanere incinta leonardo fece la scintigrafia ed io ero lì con lui...boh...ora sono confusa...forse faremo degli esami del dna per cercare non so cosa...in questo momento non so cosa pensare...

Rica so che in questi momenti si pensano tutte... ma non incolparti di essere stata vicina a Leon mentre faceva la scintigrafia... non è certo quello che può aver influito... TU NON HAI COLPE! Di nessun genere...
Le risposte pian piano arriveranno... anche se non potranno toglierti il dolore... serviranno per aiutarti a capire... anche se non serve a molto....
Un abbraccio forte e un bacio!

[deddola23]

Ciao Rica,
anche se terribile credo che sapere che a monte il tuo piccolo aveva un problema effettivo e decifrabile possa in qualche modo diradare quella nebbia nel cuore e nella mente che altrimenti sarebbe rimasta maledettamente stagnate. Io ho avuto il piacere di conoscere Leo, il tuo splendido bambino e credimi se ti dico che sarà proprio lui con il suo sguardo simpatico e furbetto e la sua immensa vitalità ad aiutarti ad uscire lentamente da questo periodo. Rica non mollare, mai. Fai tutti gli esami necessari perché tu possa capire fino in fondo...noi siamo qui sempre.
un abbraccio immenso

[ricarouge]

ragazze che confusione...vi aggiorno visto che avete seguito la mia vicenda...ho appena parlato con i medici del gaslini: il neuroblastoma congenito è molto frequente e se viene rilevato dalle ecografie delle anche e dei reni viene tenuto sotto controllo perchè nel 70% regredisce, il suo era piccolo e non creava alcun problema, spesso - mi ha detto - in autopsie per morti di altre cause viene trovato un neuroblastoma che però non può causare un arresto cardiaco...in pratica l'oncologo con cui ho parlato era assolutamente certo che Niccolò sia morto per altre cause, per un arresto cardiaco...cioè sids....e il neuroblastoma non abbia assolutamente influito e probabilmente non avrebbe nemmeno causato problemi in futuro..non so cosa pensare....
del resto dei medici del gaslini mi fido ciecamente e anche in questo caso è stato molto disponibile, ha detto che non c'è alcuna correlazione tra la malformazione di leonardo e il neuroblastoma di niccolò...
forse mi devo rassegnare a non sapere mai di cosa davvero sia morto il mio piccolo..ma come si fa? e per un eventuale altro bambino cosa devo pensare? di cosa devo avere paura? è difficile...

[lunlau]

Rica come vorrei dirti dove rivolgerti per avere una risposta certa..
ma anche in questo caso proprio no so aiutarti,
per un eventuale altro bimbo forse fare delle indagini genetiche prenatali o che ne so...
dirti di non aver paura?.... anche se lo faccio non cambia di una virgola il tuo stato
so che hai paura e ce l'avrai sempre... scusa amica cara

[nanachan]

Rica... non ti so dire dove trovare risposte certe... forse parlerei anche con un genesista, giusto per levarmi un ulteriore dubbio.

[fagiolino]

rica....se ti fa stare meglio iformati su tutto rompi le palle a tutti i medici del mondo.....le paure ce l'abbiamo tutte .......voi a maggior ragione
lo so sto dicendo un mucchio di cavolate ma è difficile dire qualcosa di sensato scusa...

[lelax76]

Rica se ti fa star meglio continua a chiedere spiegazioni e tu e Davide fate tutte le indagini genetiche etc .. per una eventuale nuova gravidanza..
Il dolore non passerà ma avere dei punti fermi FORSE e di forse perchè davvero non so se ti servirà, vi aiuterà a reagire ed ad andare avanti

noi siamo sempre con te lo sai un abbraccio

[SAMA]

Rica credo che purtroppo la paura per un altro bambino ci sia a prescindere, ne avrei anch'io e a me personalmente non è successo però consigliati coi medici, se c'e' qualche esame che voi potete fare per escludere qualcosa fallo, se i medici dicono che il neuroblastoma non può essere la causa allora escludila, però se non sbaglio avevi parlato di edema polmonare e credo che quindi va esclusa anche la sids, ma concordo con fagiolino, se ti può essere d'aiuto spacca il cu*o ai passeri e chiedi chiedi chiedi, probabilmente qualche risposta in più ti può essere fornita

[deddola23]

Cara Rica,
io credo che solo tu possa trovare la risposta. Ciò che ti detta il cuore, il tuo istinto. Cmq visto che i medici del Gaslini rappresentano per te un punto fermo cerca di consultarli il più possibile per arrivare alla certezza che tu un giorno possa affrontare di nuovo una gravidanza.
Io non posso che augurarti tutto il bene di questo mondo

[0182ecila]

Caspita Rica... un'altra mazzata... cioè ma si rendono conto prima di parlare che stanno parlando con una mamma che sta cercando di capire cosa è successo?
Ora capisco quello che ti hanno detto al Gaslini.. ma è quello che ti hanno detto prima che mi sconvolge... boh è come brancolare nel buio... con persone che ti spingono da una parte all'altra...
Io forse vorrei avere un terzo parere... perchè così è da panico!

[alessia26]

Non so proprio che dire...
è assurdo che oltre al dolore della perdita ora si debba anche vacillare sulle cause...

[ricarouge]

allora vi spiego meglio..l'edema polmonare acuto viene in seguito all'arresto cardiaco quindi in realtà quello che credo è che la dottoressa che ha fatto l'autopsia sia un'incompetente perchè era inutile mettere l'accento sull'edema...non so se mi spiego....questo me l'ha detto sia un altro medico amico di famiglia, sia la pediatra sia l'oncologo del gaslini...
hogià contattato un genetista, amico di mia sorella, aspetto una sua risposta, comunque l'oncologo del gaslini mi ha escluso cause genetiche...per lui la morte bianca è un'aritmia improvvisa e imprevedibile e il neuroblastoma, come dicevo, non è di alcuna rilevanza...da una parte forse mi sento sollevata perchè l'ho sempre pensato come un cucciolo sano e il pensiero che avesse un tumore maligno mi metteva i brividi..ma forse sono pensieri irrazionali...

[laura_77]

Rica grazie di essere passata, immagino che non sia facile venire pure qui a spiegare...

Anche se non ci conosciamo sei sempre nei miei pensieri. Ti abbraccio.

[jessica78]

Enrica: a questo punto o la dottoressa che ha fatto l'autopsia è davvero incompetente o ha voluto trovare nel neuroblastoma un "capro espiatorio" pensando magari di fare bene, dandovi un problema reale e concreto a cui addossare la morte di Niccolò e contro cui scagliare la vostra rabbia.

Resta il fatto che per voi è importante sapere il motivo reale, per affrontare la cosa ora e per essere preparati in futuro, anche se la paura, quella purtroppo resterà nonostante tutte le rassicurazioni che medici e specialisti potranno mai darti.

[piotta]

non voglio essere fredda ma penso sia venuta l'ora che, senza perdere troppo tempo, tu e davide andiate al gaslini, dal genetista, e facciate tutte le indagini del caso.
so che è un servizio gratuito in casi come il vostro
non perdete tempo. andate

[ricarouge]

...piotta mi metti paura così...

[scarlet]

ma questo medico del gaslini cosa ti ha consigliato?

[ricarouge]

per lui un'indagine genetica non ha senso...

[mariangelac]

Rica nn so se hai letto quello che ho scritto nell'altra sezione, nn so se ti sei rivolta all'ospedale di Firenze che è all'avanguardia sulla SIDS, all'epoca si parlava della scoperta di un gene responsabile di questa morte.... ma nn so molto altro, dovresti conyattare loro.