Mamme di bimbi speciali(e non)...PARLIAMONE :-)

[anelel]

sapete perchè insisto? perchè prima di entrare in un ufficio adinca@@rmi per sentirmi dare della cretina o sentirmi tale, voglio essere precisa e andar con tutte le certezze del mondo, vi ricordo che Blica primaper sbaglio (nessuno la rimprovera) ma confondeva accompagno con frequenza.
Non si può essere leggeri purtroppo quando si vanno a richiedere i propr diritti. Perchè abbiamo a che fare con uno Stato che se può non ti da! Qundi lo STato fa il suo TU DEVI ESSERE SVEGLIO.

Allora Miky insisto perchè tu sia certa che chi sta con te in sala d'attesa abbia chiesto l'invalidità
mi innervosisco perchè se non vai preparata a lagnarti sei finita
e mi è successo
con figura del ca@@o che non voglio ripetere

[miky74]

ANELEL, ti giuro che del nostro gruppo di bimbi di 4 anni e 1/2 di Roma(e provincia) di diverse A.S.L. di appartenenza, con la stessa problematica(diabete mellito tipo 1) con lo stesso periodo di esordio e con la stessa terapia(stesso ospedale e stessi day-hospital), tutti abbiamo la 104 riconosciuta(certo non so i comma e art degli altri).
Siamo in tutto 5 bimbi, noi con l'accompagno, 3 con la frequenza e 1 in causa da 3 anni perchè non gli è stato riconosciuto handicap grave.
Ognuno di noi ha "privilegi" diversi...chi ha infermiere CAD e chi no, chi ha A.E.C. e chi no ecc....
UNO SCHIFO!

MA CHE CASINO VUOI/DEVI FARE ??

[miky74]

ANELEL, ti risulta che l' indennità di accompagno preveda la 13SMA ?

[anelel]

ANELEL, ti risulta che l' indennità di accompagno preveda la 13SMA ?

miky non ne ho idea
e per il resto ti credo
e non so dare risposta neanche lì
non si può fare un gran che se alla fine l'unica via è quella legale con conseguente spesa di soldi e nervosismi infiniti per anni allora meglio stare tranquilli a casa
c'è forse chi ha più grinta ed energia di me in questo momento che ti potrebbe dire il contrario cioè che bisogna lottare ecc... io adesso no, non ce la faccio a dirtelo


per la mamma con bimba con labiopalatoschisi, credo tu possa trovare molte info quì
labiopalatoschisi.blogspot.com
a meno che tu non lo conosca già oppure magari sei già mol informata, ma nel dubbio aiutiamoci, così come a me una mamma ha dato in passato delle info importanti non si sa mai che anch'io possa aiutare qualcuno. Poi c'è un GRAN PAPà super impegnato in questo, ti mando mp con nome e cognome così che tu possa trovarlo su altri siti.

[anelel]

miky scusa
l'accompagno la prendo da tanto e posso dirti che non ho preso 13ma ameno che non sia così sclerata da essermela dimenticata, mi pare non ci sia
potrei controllare, quando ho certezza te lo dico

[miky74]

ANELEL, te lo chiedevo per conferma, ma anche io non l'ho mai presa.

ANELEL, io le battaglie le faccio tutte, se ci credo, indipendentemente dalla stanchezza che ho, ma se riguardano Alessio e, ripeto, ci redo, vado avanti.....e così sto facendo ora....Lunedì invierò una lettera per un esposto a tutta la ns ASL di appartenenza , al provveditorato e al Presidente Regione Lazio.
Per quanto riguarda noi, a parte questo, penso che ci abbiano dato "quasi" tutto cio' di cui sapevo aver diritto...

[anelel]

spero di ritornare anch'io così

[miky74]

[eliduma]

Scusate... non so se questo è il posto giusto... vorrei confrontarmi con qualcuno che ha avuto un bambino con la sindrome di DiGeorge...

[miky74]

Ciao Eli...io ho una vaga idea di cosa sia, ma non ho alcuna esperienza in merito....vediamo se qualcuno puo' aiutarti di più...

[Bricla]

eliduma, ciao, non ho conoscenze in merito, ma se riesco mi informo! In bocca al lupo per il vostro percorso

[babi80]

Ciao Eliduma,mia figlia non ha las. di George ma pensavano fosse quella quando ancora non avevamo una diagnosi della sua malttia....la S. di George e una malattia cromosomica nel senso che coinvolge la delezione(perdita di un pezzo di cromosoma)del braccio lungo del cromosoma 22.perdendo questo materile genetico si possono avere delle malformazioni importanti,infatti è una sindrome polimalformativa...colpisce il cuore i reni e altri organi....ci può essere ritardo mentale,ma non sempre.....se cerchi in internet c'è tanto su questa sindrome,hai provato???

[bilancia77]

ciao ragazze ci siamo anche noi!!!io ho chiesto per la legge 162 e mi hanno detto che in pratica ci danno l'educatrice e basta solo se elisa va all'asilo pero....ancora non ci va!!!

[eliduma]

Ciao Eliduma,mia figlia non ha las. di George ma pensavano fosse quella quando ancora non avevamo una diagnosi della sua malttia....la S. di George e una malattia cromosomica nel senso che coinvolge la delezione(perdita di un pezzo di cromosoma)del braccio lungo del cromosoma 22.perdendo questo materile genetico si possono avere delle malformazioni importanti,infatti è una sindrome polimalformativa...colpisce il cuore i reni e altri organi....ci può essere ritardo mentale,ma non sempre.....se cerchi in internet c'è tanto su questa sindrome,hai provato???

Sì ho visto cosa c'è scritto in internet. Conosco bene "sulla carta" questa sindrome, ma non conosco nessuno che abbia questa delezione. Il fatto è che alla morfologica hanno scoperto che la mia bimba aveva una grave malformazione al cuore e da lì gli accertamenti fatti hanno confermato la diagnosi di sindrome di DiGeorge. Poco dopo ho preso la decisione di abortire all'estero essendo già alla 25esima settimana e così Valentina non c'è più. E' stata una decisione presa in fretta perchè non rimanevano molti giorni per poter intervenire. Purtroppo ho potuto scegliere solo basandomi su dei dati statistici, sulla probabilità che presentasse questo o quel sintomo piuttosto che altro e se già la scelta non è delle più facili, forse lo diventa ancora di più non potendo avere la certezza di quali problemi esattamente avremmo dovuto affrontare. Avrei voluto conoscere qualcuno con questa sindrome per poter decidere con più consapevolezza, ma non ce n'è stato il tempo. Ora vorrei riuscire a rispondere alle domande a cui non ho potuto rispondere prima, forse questo mi aiuterà a mettermi "l'anima in pace". Non lo so... Spero di non aver urtato la sensibilità di qualcuno con questo post, magari di qualcuno che ha fatto una scelta opposta alla mia o non ha potuto farla e si trova ad affrontare dei problemi che io in questo modo ho evitato. Se ho offeso qualcuno chiedo scusa, ma anche io ho nel mio piccolo un problema da gestire: il senso di colpa.

[bilancia77]

ciao ragazze hanno scritto un articolo su di noi l'eco di bergamo andate sul mio foto album per vederlo!!!

[bilancia77]

mi dispiace che la giornalista non ha scritto del forum gravidanzaonline,e del vostro aiuto di tutte le golline,io l'avevo detto,alla giornalista,mi dispiace tanto siete sempre nei nostri cuori,e nei nostri pensieri!!!