Le luglioline 09 si stringono intorno a Fr@, Samuele e papà

[lelisa76]

grandissima mamma FRA

[phyd]

Fra...un abbraccio forte forte, Samu ce la farà a vincere questa battaglia

[gessica]

Fra non ho parole solo lacrime, sei una donna e soprattutto una madre speciale e sono sicura che Samuele vivrà x voi e x il vostro grande amore

[phyd]

Ho riletto più volte quanto hai scritto Fra, perchè nonostante la tristezza che c'è nelle tue parole non ho mai letto parole così belle, una dichiarazione d'amore per tuo marito e per il frutto del vostro amore. Sei veramente speciale Fra, un abbraccio forte e una preghiera ancora per tutti voi

[barbara76]

Cucciolino ce la farai!

[mammy81]

buongiorno mamme,
son qui che vi scrivo dalla nostra camera nell'ospedale di oncoematologia pediatrica.
Già, proprio da questo reparto....credo che non esista posto peggiore al mondo. Un posto pieno di bambini malati.
Siamo qui dalla sera di mercoledì 9, non ci siamo mai mossi noi 3.
Quella pancia un po' gonfia....quel mercoledì abbiamo deciso di andare a farla vedere al pronto soccorso...
non so neanche descrivere lo spavento che abbiamo letto negli occhi dell'ecografista, abbiamo soltanto sentito
"il bambino va assolutamente trattenuto".... e ci siamo ritrovati in questo posto.
Non capivamo + niente, io e Ale sdraiati su un letto con accanto il nostro piccoletto in carrozzina attaccato a
mille fili. La mattina alle 7 arriva il primario ci dice "questa cosa potrebbe anche essere che regredisce da sola o
potrebbe aver bisogno di cure lunghe"....Ale gli chiede ""questa cosa, COSA?" , lui ci guarda e risponde "il tumore". (Ancora nessuno ci aveva detto niente).
IL TUMORE....c'è crollato il mondo addosso e ancora non sapevamo che non sarebbe stato l'unico.
Samuele ha il neuroblastoma, un tumore che colpisce i bambini specie nel primo anno di vita.
Ha un fegato enorme ...ecco quella pancia un po' gonfia che adesso è diventata tanto grande.
Ha fegato e surrene colpiti.
I giorni qui erano uno + terribile dell'altro e avevi sempre paura del giorno nuovo che stava arrivando...
sabato scorso (non ieri l'altro) ci hanno mandato da un'equipe importante di medici di trapianti...
dovevano vedere Samuele per fare il lunedì successivo la biopsia e vedere quale tipo di neuroblastoma avesse:
le possibilità oscillavano da 10% di possibilità se aveva quello peggiore al 90% se fosse stato il tipo che rientra senza cure.
Ci sembrava facile...dovevamo solo sperare che il risultato istologico dicesse che fosse "il male minore".
Invece l'incubo + nero, dopo aver visto Samuele ci dicono che la situazione è tra il tragico e il disperato:
il bimbo ha il fegato così grosso che gli comprime i polmoni e quindi respira malissimo e c'erano mille problemi a operarlo.
Ci dicono:
- non sappiamo se riusciamo ad addormentarlo con l'anestesia
- una volta addormentato, siccome coagula male, temiamo una possibile emoragia in mezzo all'intervento
- se non ci fosse emoragia non sappiamo se il bimbo si risveglia dall'anestesia.

Non avrebbero voluto assolutamente esser loro a fare questo intervento ma era l'unica strada percorribile per
cercare di salvarlo.E aggiungono: "non abbiamo mai visto un bimbo in queste condizioni".
La pazzia più pura, cosa sta succedendo? La cosa incredibile è che in quei giorni, a parte un po' di pancia gonfia lui stava benissimo.
Io e mio marito aveva il terrore negli occhi e lo strazio nel cuore, ci siamo guardati e abbiamo deciso che doveva esserci un'altra via.
Ci siamo fatti coraggio, c'erano solo un mezzo sabato e una domenica x trovare un'alternativa...abbiamo chiesto la cartella clinica e con l'aiuto dei parenti
è arrivata a diversi ospedali in Italia, quelli + famosi per il neuroblastoma.
Il lunedì mattina decidiamo di trasferirci al Gaslini, andiamo dal primario x comunicare la nostra scelta e scopriamo che Samuele è già un caso seguito
in tutta Italia, Gaslini compreso. Ci dice lui stesso che data la situazione la strada della biopsia era troppo rischiosa e quindi di comune accordo con le varie equipe
hanno deciso di provare la strada della chemio, che sicuramente vista la gravità sarebbe stata necessaria anche se si parlava del "male minore" del neuroblastoma.
Bene, è quello che volevamo. Addirittura ci fa chiamare il Gaslini direttamente per essere + sicuri e al tempo stesso ci dice che in qualsiasi momento se
non ci sentiamo sicuri o se lui trova di non essere all'altezza ci trasferisce subito a Genova. Ci convince e ci convince anche il medico del Gaslini.
Restiamo qua e il lunedì iniziamo la chemio per 3 giorni sperando che ci sia qualche cenno di miglioramento.
Niente, passano i giorni e Samuele inizia a stare male anche esternamente. Ora si vede.
Adesso è attaccato al respiratore, ha un sondino per mangiare perchè non si deve sforzare e ha un braccio steccato con l'ago cannula per la flebo. Mio figlio.
Venerdì scorso abbiamo toccato il fondo, ci dicono che la situazione è sul filo del rasoio con degli sguardi che facevano capire tutto...e la sera vedo il primario che, dopo aver visto Samuele,
si accascia disperarto al muro del corridoio del reparto. Mi sento morire, ancora una volta.
Ho capito qual è l'essenza dell'esser madre: ho chiesto a Dio di salvare lui e di prender me.
Lui non ha ancora avuto la gioia e la fortuna di vivere un grande amore come me. Un grande amore che ha dato la vita al nostro grande tesoro.
Ho chiesto a Dio di dare questa immensa possibilità a mio figlio.Io l'ho già avuta e mi basta.
Ieri era il giorno fissato per il battesimo (quello lo abbiamo fatto il sabato stesso dopo esser rientrati dal consulto per la biopsia. è stato un bel battesimo ne siamo stati felici) e per i festeggiamenti
e proprio dalla notte Samuele ha iniziato a star meglio...i valori degli esami iniziano a migliorare anche se di poco ma iniziano a farlo, la pancia è diminuita e il fegato con lei.
Forse Dio ha voluto ascoltare e sta ancora ascoltando il coro di preghiere che TUTTI, insieme a noi, stanno facendo per il nostro grande amore.
Grazie ragazze, spero di riuscire a continuare a darvi notizie sempre migliori. La strada sarà lunga...a me basta di sapere di poterla percorrere.
Continuate a pregare e sperare con noi. Un abbraccio grande a tutte e ai vostri adorati miracoli.

sto piangendo come una bambina...avete una forza dentro di voi che è speciale e che data dall'amore verso il vostro bimbo...un bimbo indifeso che però vuole lottare per donarvi la serenità che meritate!
noi preghiamo con voi e per voi perchè i miglioramenti siano ogni giorno fonte di nuova forza e un passo verso l'uscita dall'incubo
Coraggio Samuele siamo tutti con te!

[Fenice78]

ho ancora le lacrime che scendono... FRA vi abbraccio forte, forte e sono CERTA che ci porterai sempre belle notizie da questo momento in poi e che questo incubo finirà!!!!!!!!!!!

[phyd]

ho ancora le lacrime che scendono... FRA vi abbraccio forte, forte e sono CERTA che ci porterai sempre belle notizie da questo momento in poi e che questo incubo finirà!!!!!!!!!!!

Quoto!

Forza pezzettino (Fra mi è sempre piaciuto quando lo chiami così!)!

[vale77]

fra, sto piangendo forte dopo il tuo racconto..mi si spezza il cuore.
forse anche io sto provando un pezzetto dell'essenza di essere madre: ogni figlio è mio figlio.

ti auguro ovviamente che la situazione migliori ogni giorno di più
immagino lo stravolgimento delle vostre vite...

e mi chino davanti alla forza che esprimono le tue parole.
sei una grande.
e non solo perchè trovi il coraggio di affronatare tutto questo, perchè purtroppo, tuo malgrado, devi farlo per forza.
ma perchè hai una lucidità sorprendente, e con questa e con il tuo amore aiuterai il tuo piccolo anche in questa esperienza.

io continuo a pregare e a pensarvi con tutta la forza che posso.

[Fenice78]

Forza Samuele... SEI UN PICCOLO, GRANDE UOMO!!!!!!!!!

[Fenice78]

una mia amica che è qui di GOL ma in questo periodo non si può collegare, Lin, dice che anche il suo cuore è con voi.... sono così tante le persone ad esservi vicino che sono sicura che tutti questi pensieri ed energia positiva faranno solo bene a Samuele! :)

[alice1984]

Fra tantissimi

Scusate passo poco e di corsa..ma è la prima settimana di inserimento alla scuola materna..e siamo un pò scombussolati..

[5aprile]

Fra rubo le parole a Vale
mi inchino davanti alla forza delle tue parole
Sei davvero forze e Samu lo è quanto te
Resto assorta nei pensieri che più volte al giorno rivolgo a Dio per voi
Vedrai che ci ascolta

[Spicykia]

Ciao fra, pregato questo week endd e con Mattia abbiamo acceso la candelina alla Madonna che per samu e per voi..
leggo le tue parole e rivivo un dolore che conosco....conosco lo strazio e l'orrore..conosco il buio della mente, conosco l'impotenza e la voglia di morire..il sentirsi morire dentro..l'idea che la vita ora non abbia senso..che ora nulla ha + senso...MA...non conosco cosa voglia dire questo dolore quando si tratta del proprio figlio...ora che sono madre posso solo lontanamente immaginarlo...quel dolore che conosco elevato all'ennesima potenza...
Ho pregato e pregato tanto per voi conscia che solo DIO può..e mi collegavo solo per vedere se c'erano notizie... volte non trovavo nulla su di te ma trovavo il pensiero e la tristezza di tutte noi...tutte unite nel dolore verso voi..verso chi ci ha allietato per mesi, verso chi non si conosce personalmente ma che è come se lo fossi...Sticca, Pezzettino è nel nostro come lo sei tu Fra....una persona solare e dolce che ora sta dimostrando tutta la sua forza e vera bellezza..la forza di una madre messa a durissima prova dalla vita......ma Dio non è immune alle preghiere....
Pregheremo ancora Fra, lo faremo col cuore e con la sincerità vera, lo faremo con i nostri piccoli miracoli, con gli amici di Samu.......perchè i loro sorrisi si incroceranno nei loro sogni più belli........
Vi abbraccio forte

[MOMO75]

FRA IO NON SONO UNA LUGLIOLINA....MA HO SAPUTO DEL TUO BIMBO, HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO E HO LE LACRIME AGLI OCCHI.

SPERO TANTO, ANZI VOGLIO CREDERCI, CHE IL TUO SAMUELE GUARIRA'.....DEVE GUARIRE

SIETE NEI MIEI PENSIERI

[Spicykia]

Ho visto inoltre che si è ripreso un pochino a ridare vita al post...sono d'accordo con la cosa, benchè nessuna di noi si sente una gran voglia, di fronte a tanto dolore, di parlare di noi stessi e dei ns piccoli..ma è vero anche che Fra ha bisogno di sentire la ns forza e se smettiamo di parlare tra noi ridurremo questo post in qualcosa di spento e triste...abbiamo bisogno di non perderci ragazze..anche se piene di dolore e paura dobbiamo rimanere qui unite!

per cui aggiorno anche io un pò la ns situazione..
Mattia è un bel torello, giovedi pesava 5400 con patello e body..nato a 3280 direi non male..infatti pesa un sacco considerato che sta sempre in braccio!!!
quanto a poppate quando è sveglio poppa ogni due ore circa, la notte invece verso le 21.30/22.00 si addormenta per poi poppare nuovamente verso l'1.00 e poi verso le 3.00/4.00 e poi verso le 7.00 e da li in si va avanti...
impegnativo direi.........la pediatra mi ha consigliato di regolarizzarlo dandogli un pochino di LA dopo la mia poppata ma io non me la sento ..ho paura di compromettere l'allattamento...
da due notti poi il cucciolo si sveglia alla stessa ora, all'1.20..non per mangiare però....piange come un pazzo...poi se lo coccolo di addormenta ....
stanotte però non l'ho tirato sù..con tanta fatica l'ho fatto addormentare nella culla e si è addormentato sino alle 6.00 PERO' si addormenta solo se messo a pancia in giù...
lui dorme a pancia in giù il pomeriggio perchè io lo controllo sempre ma di notte come faccio??? il problema è che a pancia in sù e di fianco non ci stà proprio...
per il resto Mattia rimane un cucciolo impegnativo che dorme poco, vive solo addosso e che piange come un pazzo....perchè si annoia e non riesce a dormire..

[aua2000]

Fra un enorme abbraccio a voi 3 , siamo tutte qui unite per darvi la forza di affrontare e superare tutto questo!!!! FORZA SAMUELE

[Veru]

Fra, io leggo e rileggo il tuo messaggio e tra le lacrime prego.

Spicy, che belle parole... quoto in pieno il tuo messaggio a Fra.
Per quanto riguarda Mattia, scusa se dorme bene solo a pancia in giù fallo dormire così. E' vero che non è consigliato però se lui è comodo magari di notte ti dorme + ore. Mio nipote ha sempre e solo dormito a pancia in giù, mio fratello e mia cognata per un po' hanno provato a farlo dormire supino ma era sempre sveglio.

[lelisa76]

Ho visto inoltre che si è ripreso un pochino a ridare vita al post...sono d'accordo con la cosa, benchè nessuna di noi si sente una gran voglia, di fronte a tanto dolore, di parlare di noi stessi e dei ns piccoli..ma è vero anche che Fra ha bisogno di sentire la ns forza e se smettiamo di parlare tra noi ridurremo questo post in qualcosa di spento e triste...abbiamo bisogno di non perderci ragazze..anche se piene di dolore e paura dobbiamo rimanere qui unite!

hai ragione Spy!
e visto che è tantissimo che non parlo di noi, mi aggiungo anch'io alla lista dei cuccioli torelli.
Il Meino pesa la bellezza di 6320 per 62 cm!!! ed è sempre bello gnucchetto e impegnativo di giorno, ma ora sto forse riuscendoa regolarlo un po' con le poppate ogni 3 ore e con il ciuccio che pian painino sta accettando
la cosa meravigliosa è che ha iniziato a fare una marea di sorrisi e versetti e con questo si fa perdonare come al solito tutto...

[Veru]

e visto che è tantissimo che non parlo di noi, mi aggiungo anch'io alla lista dei cuccioli torelli.
Il Meino pesa la bellezza di 6320 per 62 cm!!! ed è sempre bello gnucchetto e impegnativo di giorno, ma ora sto forse riuscendoa regolarlo un po' con le poppate ogni 3 ore e con il ciuccio che pian painino sta accettando
la cosa meravigliosa è che ha iniziato a fare una marea di sorrisi e versetti e con questo si fa perdonare come al solito tutto...

Elisa, sono stupendi quando sorridono e "parlocchiano"...
Quando cerco di far prendere il ciuccio alla Francy si fa venire il vomito. Mi sa che devo rinunciarci.