Le luglioline 09 si stringono intorno a Fr@, Samuele e papà

[Veru]

Pensa che mio fratello l'ha presa in braccio pochissimo. Ieri siamo stati insieme tutto il giorno e non è riuscito a tenerla in barccio perchè ha dormito quasi tutto il giorno e quando era sveglia lei lui si riposava.
Mia cognata mi ha chiesto se faccio cambio con il suo che nascerà a Dicembre perchè dice che sicuramente non è così tranquillo.

[Veru]

allora hai conosciuto Marina?che bello!!

Sììììììììì... è come me la immaginavo... è dolcissima. Federico è fantastico, un bambinone. La Francy sembrava mignon...

[Veru]

Robi, vado a letto a leggere un pochino (se non crollo subito ).

Notte e a domani

[roberta]

allora hai conosciuto Marina?che bello!!

Sììììììììì... è come me la immaginavo... è dolcissima. Federico è fantastico, un bambinone. La Francy sembrava mignon...

Che bello sarebbe cosi fantastico se si potesse fare un raduno di lugliolini..magari l'anno prossimo..
chissà
Francy è bellissima, su FB hai messo delle foto belle belle comprese quelle di Fili in acqua!

[roberta]

ops
Veru notte notte

[Veru]

allora hai conosciuto Marina?che bello!!

Sììììììììì... è come me la immaginavo... è dolcissima. Federico è fantastico, un bambinone. La Francy sembrava mignon...

Che bello sarebbe cosi fantastico se si potesse fare un raduno di lugliolini..magari l'anno prossimo..
chissà
Francy è bellissima, su FB hai messo delle foto belle belle comprese quelle di Fili in acqua!

Grazie Robi....
ps: mi mandi in MP l'indirizzo mail che ti mando le foto fatte a Riccione? Un paio le metterò anche qui...

[Fra8392]

ragazze aveo acritt una mail lunghissima mala connession è saltata.
Cercodi esser breve x riuscire scrivere qualcosa, da ieri pomeriggio sembra che Samuele stia un po' migliorando....lo dico piano e guardo in sù....forse le nostre preghiere e le preghiere di tante persone che si sono unite a noi iniziano ad essere ascoltate. Io continuo a pregare e sperare che si riprenda e cge si esca da questo terrbile incubo. Vi ringrazio tantissimo x l'appoggio e vi prego di continuare.
Ho bisogno di voi, ne abbiamo tanto. Grazie di cuore.

[newmamy]

fra,
mamma mia che sollievo leggere il tuo msg !!!!!!!!!
ti auguro di uscire al più presto da questo incubo e ti abbraccio forte forte.
un grosso bacio al piccolo samuele.
mi raccomando non perdere mai le speranze e sii forte x lui.
sticca ce la farà !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[vale77]

fra...non smetterò mai di pensare a voi e pregare perchè samu stia sempre meglio e qs incubo sia solo una parentesi passata....
ti abbraccio

[lelisa76]

Fra
che meraviglia leggerti!!! Siamo tutte qui con te e Samu

[Fenice78]

in quanto a bravura non ci possiamo lamentare nemmeno noi, la nostra da 3.550 alla nascita e 3.210 con il calo fisiologico il 31 luglio, la scorsa settimana era arrivata a 5 kg! diventa bella grande... :) x tutta l'estate l'allattavo ogni ora, probabilmente perchè quassù eravamo a 38 gradi ed era anche sete perchè la notte invece si sveglia ogni 2-3 ore... ora che le temperature si sono abbassate nemmeno di giorno mangia + ogni ora ma ogni 2-3 circa... poi ha le giornate no, in cui starebbe sempre in braccio ma non ci possiamo lamentare perchè a parte i giorni no, chiama solo se ha bisogno... nell'ultima settimana sorride un sacco... ha imparato a farmi vedere la lingua... hihihi... si è scoperta la lingua e i piedini circa 10 giorni fa, da allora quando le dico: "fammi vedere la linguina" iniziano i giochi... apre la bocca, me la fa vedere e cominciamo a farcela vedere tutte e due e lei ride e io dietro... :) poi nella carrozzina abbiamo la zanzariera, sabato sera una parte scendeva giù all'interno della carrozzina dove ha il cuscinetto e la testa, era da vedere lei, ha passato QUATTRO ORE sveglia, a prendere con la manina la parte di zanzariera che "penzolava" all'interno della carrozzina, la alzava, guardava dietro x minuti interi e poi sorrideva.... tutta la serata così ha passato.... faceva morire... :-) ora sta cominciando a scoprire le manine, a parte i capelli che me li tira già da un pò però e magari le maglie quando è nel marsupio è la prima cosa che prende in mano bene, i peluche e i suoi giochini ancora le stiamo "insegnando" come si fa... probabilmente son troppo pesanti o "ingombranti" visto che vestiti, capelli, zanzariera son tutti sottili e i giochi no... insomma, è un mito la cucciola! :)

[Fenice78]

ragazze aveo acritt una mail lunghissima mala connession è saltata.
Cercodi esser breve x riuscire scrivere qualcosa, da ieri pomeriggio sembra che Samuele stia un po' migliorando....lo dico piano e guardo in sù....forse le nostre preghiere e le preghiere di tante persone che si sono unite a noi iniziano ad essere ascoltate. Io continuo a pregare e sperare che si riprenda e cge si esca da questo terrbile incubo. Vi ringrazio tantissimo x l'appoggio e vi prego di continuare.
Ho bisogno di voi, ne abbiamo tanto. Grazie di cuore.

Fra è una bellissima notizia, ti auguro davvero tantissimo di uscire da questo brutto periodo, noi siamo qui, pronte a festeggiare con voi... :-) in tutti questi giorni abbiamo continuato tutte a pensarvi, mandare pensieri positivi, pregare e tenere tutto incrociato e continueremo a farlo perchè usciate da questo incubo il prima possibile!!! un abbraccio a voi e uno al piccolo Samuele :)

[gessica]

Fra siamo contente che ci siano dei miglioramenti noi comunque continueremo a pregare x il vostro Samu forza e che il questo brutto periodo passi alla svelta

[Fra8392]

buongiorno mamme,
son qui che vi scrivo dalla nostra camera nell'ospedale di oncoematologia pediatrica.
Già, proprio da questo reparto....credo che non esista posto peggiore al mondo. Un posto pieno di bambini malati.
Siamo qui dalla sera di mercoledì 9, non ci siamo mai mossi noi 3.
Quella pancia un po' gonfia....quel mercoledì abbiamo deciso di andare a farla vedere al pronto soccorso...
non so neanche descrivere lo spavento che abbiamo letto negli occhi dell'ecografista, abbiamo soltanto sentito
"il bambino va assolutamente trattenuto".... e ci siamo ritrovati in questo posto.
Non capivamo + niente, io e Ale sdraiati su un letto con accanto il nostro piccoletto in carrozzina attaccato a
mille fili. La mattina alle 7 arriva il primario ci dice "questa cosa potrebbe anche essere che regredisce da sola o
potrebbe aver bisogno di cure lunghe"....Ale gli chiede ""questa cosa, COSA?" , lui ci guarda e risponde "il tumore". (Ancora nessuno ci aveva detto niente).
IL TUMORE....c'è crollato il mondo addosso e ancora non sapevamo che non sarebbe stato l'unico.
Samuele ha il neuroblastoma, un tumore che colpisce i bambini specie nel primo anno di vita.
Ha un fegato enorme ...ecco quella pancia un po' gonfia che adesso è diventata tanto grande.
Ha fegato e surrene colpiti.
I giorni qui erano uno + terribile dell'altro e avevi sempre paura del giorno nuovo che stava arrivando...
sabato scorso (non ieri l'altro) ci hanno mandato da un'equipe importante di medici di trapianti...
dovevano vedere Samuele per fare il lunedì successivo la biopsia e vedere quale tipo di neuroblastoma avesse:
le possibilità oscillavano da 10% di possibilità se aveva quello peggiore al 90% se fosse stato il tipo che rientra senza cure.
Ci sembrava facile...dovevamo solo sperare che il risultato istologico dicesse che fosse "il male minore".
Invece l'incubo + nero, dopo aver visto Samuele ci dicono che la situazione è tra il tragico e il disperato:
il bimbo ha il fegato così grosso che gli comprime i polmoni e quindi respira malissimo e c'erano mille problemi a operarlo.
Ci dicono:
- non sappiamo se riusciamo ad addormentarlo con l'anestesia
- una volta addormentato, siccome coagula male, temiamo una possibile emoragia in mezzo all'intervento
- se non ci fosse emoragia non sappiamo se il bimbo si risveglia dall'anestesia.

Non avrebbero voluto assolutamente esser loro a fare questo intervento ma era l'unica strada percorribile per
cercare di salvarlo.E aggiungono: "non abbiamo mai visto un bimbo in queste condizioni".
La pazzia più pura, cosa sta succedendo? La cosa incredibile è che in quei giorni, a parte un po' di pancia gonfia lui stava benissimo.
Io e mio marito aveva il terrore negli occhi e lo strazio nel cuore, ci siamo guardati e abbiamo deciso che doveva esserci un'altra via.
Ci siamo fatti coraggio, c'erano solo un mezzo sabato e una domenica x trovare un'alternativa...abbiamo chiesto la cartella clinica e con l'aiuto dei parenti
è arrivata a diversi ospedali in Italia, quelli + famosi per il neuroblastoma.
Il lunedì mattina decidiamo di trasferirci al Gaslini, andiamo dal primario x comunicare la nostra scelta e scopriamo che Samuele è già un caso seguito
in tutta Italia, Gaslini compreso. Ci dice lui stesso che data la situazione la strada della biopsia era troppo rischiosa e quindi di comune accordo con le varie equipe
hanno deciso di provare la strada della chemio, che sicuramente vista la gravità sarebbe stata necessaria anche se si parlava del "male minore" del neuroblastoma.
Bene, è quello che volevamo. Addirittura ci fa chiamare il Gaslini direttamente per essere + sicuri e al tempo stesso ci dice che in qualsiasi momento se
non ci sentiamo sicuri o se lui trova di non essere all'altezza ci trasferisce subito a Genova. Ci convince e ci convince anche il medico del Gaslini.
Restiamo qua e il lunedì iniziamo la chemio per 3 giorni sperando che ci sia qualche cenno di miglioramento.
Niente, passano i giorni e Samuele inizia a stare male anche esternamente. Ora si vede.
Adesso è attaccato al respiratore, ha un sondino per mangiare perchè non si deve sforzare e ha un braccio steccato con l'ago cannula per la flebo. Mio figlio.
Venerdì scorso abbiamo toccato il fondo, ci dicono che la situazione è sul filo del rasoio con degli sguardi che facevano capire tutto...e la sera vedo il primario che, dopo aver visto Samuele,
si accascia disperarto al muro del corridoio del reparto. Mi sento morire, ancora una volta.
Ho capito qual è l'essenza dell'esser madre: ho chiesto a Dio di salvare lui e di prender me.
Lui non ha ancora avuto la gioia e la fortuna di vivere un grande amore come me. Un grande amore che ha dato la vita al nostro grande tesoro.
Ho chiesto a Dio di dare questa immensa possibilità a mio figlio.Io l'ho già avuta e mi basta.
Ieri era il giorno fissato per il battesimo (quello lo abbiamo fatto il sabato stesso dopo esser rientrati dal consulto per la biopsia. è stato un bel battesimo ne siamo stati felici) e per i festeggiamenti
e proprio dalla notte Samuele ha iniziato a star meglio...i valori degli esami iniziano a migliorare anche se di poco ma iniziano a farlo, la pancia è diminuita e il fegato con lei.
Forse Dio ha voluto ascoltare e sta ancora ascoltando il coro di preghiere che TUTTI, insieme a noi, stanno facendo per il nostro grande amore.
Grazie ragazze, spero di riuscire a continuare a darvi notizie sempre migliori. La strada sarà lunga...a me basta di sapere di poterla percorrere.
Continuate a pregare e sperare con noi. Un abbraccio grande a tutte e ai vostri adorati miracoli.

[Lorena]

Fra!!

[Lorena]

Fra ho i brividi.... e non so che dire..... ti stringo solo forte, fortissimo...ora però bisogna che esca dall'ufficio perchè mi scendono le lacrime..

[Lorena]

Siete a Genova ora?

[newmamy]

fra,
ho le lacrime agli occhi
continuerò a pregare x samuele!
sei una mamma eccezionale
il tuo bimbo ce la farà, ne sono sicura

[mostro75]

fra mi sono venuti i brividi a leggere il tuo racconto, non so che altro dirti se non che siete sempre nei miei pensirei e di mio marito che è rimasto sconvolto quando gli ho raccontato tutto e soprattutto siete sempre nelle mie preghiere, sono sicura che presto questo incubo finirà

un abbraccio

[Veru]

Fra, come ti ho scritto nel sms, ho il groppo in gola e piango... Il tuo racconto mi ha spezzato il cuore ma la speranza di questi miglioramenti, anche se piccoli, fanno ben sperare.
Sei una mamma speciale e forte!!! Samuele ce la farà!!! Deve farcela.

Noi continueremo a pregare...