Diabete mellito tipo 1

[Pinga]

miky74 avevo letto la tua storia quando l'avevi scritta la prima volta e avevo pianto,
l'ho riletta adesso e ho pianto di nuovo.
Ti ho seguito da lontano, cercavo di leggere nei tuoi post notizie di Alessio avevo voglia di chiedertele direttamente ma avevo paura di essere invadente.
Sei una gran mamma e il tuo bimbo à semplicemete speciale, non è diverso o uguale agli altri è speciale

Scusa forse mi sbaglio ma in un tuo post non avevi detto che abiti a Casal Palocco? io abito ad Acilia ....se è così siamo vicine di casa ....

un grosso abbraccio

[miky74]

Siiiiii sono di Palocco e mi sa che mi ricordo di te, avevamo parlato di pediatri, vero?
Grazie ale, ma io credo che qualunque mamma in questa situazione farebbe quello che faccio io.
Io e mio marito frequentiamo un gruppo di genitori con bimbi diabetici e a volte notiamo che la differenza tra noi e alcuni di loro è l'accettazione della situazione, in noi questa fase è avvenuta ed è stata fatta nostra....tanti invece rifiutano la cosa e faticano a convivere col diabete dei loro cuccioli.
Un bacio
Miky

[Pinga]

SI E' VERO...... ORA MI RICORDO AVEVAMO PARLATO DI PEDIATRI

ABBIAMO UN'ALTRA COSA IN COMUNE : IL NOME DELLA NOSTRA BAMBINA : SARA

[miky74]

verooooo

[Pinga]

Scusa se mi permetto ma Sara potrebbe avere lo stesso problema di Alessio?

[babu71]

io avevo letto la tua storia, ora che l'hai riportata mi è tornata in mente
in famiglia non ci sono casi di diabete, ma io so perfettamente cos'è perchè quando ero ragazza sono stata insieme per anni ad un ragazzo diabetico da quando aveva 6 anni di età, ora lui ha 38 anni - 2 bimbi ed una vita normale
all'epoca mi ricordo che il suo problema principale era quando si usciva a mangiare e dover buttare la siringa per non essere scambiato per un tossico ma conduceva una vita come tutti gli altri suoi coetanei: amici , moto, ragazza e partite al pallone.
io so benissimo quali sono i sintomi che la segnalano, soprattutto il fare tanta pipì ed avere tanta sete per questo sto ben attenta ai miei cuccioli
anche nella famiglia di mia sorella (4 bimbi) tutto è tenuto sotto controllo perchè suo cognato è diabetico ed allora sta attenta ad ogni piccolo cambiamento del comportamento.
il tuo alessio è un bambino forte e coraggioso, a volte sono proprio i cuccioli a stupirci per la loro forza si volontà

[miky74]

Ciao cara!
Vedi il mio timore non è che Lale non abbia una vita normale, so benissimo che la avrà, ma so' che sarà un po' più complicata degli altri, un po' più regolarizzata e rigida. La mia paura più grande è che io e mio marito non siamo in grado di dargli questa educazione di regolarità e precisione. Che lui possa rifiutare o rinnegare il suo problema. Altro grande pensiero è che Lale è un bimbo in crescita, in sviluppo continuo(a livello proprio organico) ed è chiaro che il suo fisico è sottoposto a forte stress, cio' significa che quando avrà per es 12 anni, lui avrà già 11 anni di diabete addosso....e non dimentichiamoci che LE COMPLICANZE DEL DIABETE SONO LA TERZA CAUSA DI MORTE AL MONDO.
Un abbraccio e grazie della tua testimonianza
Miky

[ile]

Ciao cara!
Vedi il mio timore non è che Lale non abbia una vita normale, so benissimo che la avrà, ma so' che sarà un po' più complicata degli altri, un po' più regolarizzata e rigida. La mia paura più grande è che io e mio marito non siamo in grado di dargli questa educazione di regolarità e precisione. Che lui possa rifiutare o rinnegare il suo problema.

Bè questo potra senz'altro capitare, un momento di crisi potrà esserci, ma sono sicura che voi saprete sicuramente insegnagli l'educazione di cui tu parli. E questo per come voi avete reagito e affrontate la cosa tutti i giorni, vedrai che saprai insegnargli ad accettare il suo problema e a conviverci
non avere dubbi

[elimar]

Ciao cara!
quando avrà per es 12 anni, lui avrà già 11 anni di diabete addosso....

Miki e ci saranno stati anche 11 lunghi anni di ricerca, per migliorare la qualità della vita dei piccoli bimbi come il tuo..io ci voglio credere!!

[babu71]

miky74, immagino sia difficilissimo, ma non devi avere questi brutti pensieri la "ribellione" alla malattia ce l'hanno tutti, ma non ti preoccupare è solo un momento e per fortuna recuperabile, anche il mio ex l'ha passata era stufo e stanco di sentirsi "diverso" di stare sempre attento a ciò che mangiava e quanto ne mangiava, ma poi si rendono conto del perchè devono seguire una certa alimentazione e se ne fanno una ragione i e poi come dice elimar i progressi della scienza sono inimmaginabili

[ile]

Ciao cara!
quando avrà per es 12 anni, lui avrà già 11 anni di diabete addosso....

Miki e ci saranno stati anche 11 lunghi anni di ricerca, per migliorare la qualità della vita dei piccoli bimbi come il tuo..io ci voglio credere!!

Già quanto è vero!
pensa positivo miki

[miky74]

Ragazze, voi avete ragione ma per me è diverso.....Non prendete male quello che sto per dire, ma con quello che abbiamo passato e stiamo passando, abbiamo imparato a vivere con i piedi per terra e a credere solo nelle cose vere e tangibili, per far leva su quelle, suqualcosa di vero, che c'è. Credo nella ricerca e nel progresso, ma non credo che tra poco potrà esserci qualcosa che risolverà questo problema a Lale....Sapeste che gran giro di affari e soldi c'è sotto...ci sono case che fanno solo forniture per diabetici e sarebbero costrette a chiudere....eppure sono loro che finanziano le ricerche.....è un cane che si morde la coda. Non la vedo così facile. Noi viviamo l'oggi, del domani non v'è certezza e cerco di non pensarci.
Miky

[Pinga]

[ile]

Ragazze, voi avete ragione ma per me è diverso.....Non prendete male quello che sto per dire, ma con quello che abbiamo passato e stiamo passando, abbiamo imparato a vivere con i piedi per terra e a credere solo nelle cose vere e tangibili, per far leva su quelle, suqualcosa di vero, che c'è. Credo nella ricerca e nel progresso, ma non credo che tra poco potrà esserci qualcosa che risolverà questo problema a Lale....Sapeste che gran giro di affari e soldi c'è sotto...ci sono case che fanno solo forniture per diabetici e sarebbero costrette a chiudere....eppure sono loro che finanziano le ricerche.....è un cane che si morde la coda. Non la vedo così facile. Noi viviamo l'oggi, del domani non v'è certezza e cerco di non pensarci.
Miky

E lo so... quando ci sei dentro diventi razionale come è giusto che sia

[paoladpd]

Ciao cara Miky mi spiace davvero per il vostro Lale ve lo dico con il cuore!So cosa vuol dire avere un figlio con problemi di salute (se vuoi leggi mio post su epilessia).Davide ora ha superato le crisi che comunque son tenute a bada con i farmaci (ne prende 3 diversi per due volte al giorno!)e ci hanno assicurato che con la crescita guarirà del tutto.
Mi vergogno un pò a dirti questa cosa perchè il vostro "problema" è ben più grave del nostro e vi ammiro tantissimo per la forza che avete voi ma sopratutto lui !!
Vi auguro davvero con tutto il cuore che Lale stia bene presto.....
Un abbraccio fortissimo

[Delfinablu]

Purtroppo è davvero vergognoso il giro d'affari che c'è dietro tante malattie croniche. E sono anche sicura che le conoscenze per debellare molte delle quali già abbiano portato molte menti a trovare la soluzione. Ma sarebbe un colpo troppo grosso all'economia di tutto il mondo.

[miky74]

DELFINA, quindi la pensi come me....io ne sono sicura, lo vedo ogni giorno dietro le forniture per il diabete di Alessio. L'ho visto quando sono andata in Farmacia a comprare l'insulina per Alessio(FARMACO SALVAVITA) e l'avevano tolta dal commercio per sostituirla(non subito!ovviamente) con un'altra tipologia completamente diversa. Guarda caso, la nuova tipologia, costa 3 volte di più. Paghiamo tutti noi l'insulina di Alessio, tramite lo stato, e questa cosa fa schifo. Poi....levano dal mercato un'insulina senza avvisare????? Il diabetologo di Alessio sapeva che sarebbe accaduto, ma non che fosse già successo. Momenti di panico...! Cambiamo insulina...tentiamo con una nuova....MA TENTIAMO SULLA PELLE DI MIO FIGLIO.
Mi spiego?
Ecco perchè non ho fiducia.
Miky

[nicoleb5]

MIKI io mi ricordo di te,alessio e desirée hanno u ngiorno di differenza...mi ricordavo quel messaggio...ma ora come va?

[elimar]

DELFINA, quindi la pensi come me....io ne sono sicura, lo vedo ogni giorno dietro le forniture per il diabete di Alessio. L'ho visto quando sono andata in Farmacia a comprare l'insulina per Alessio(FARMACO SALVAVITA) e l'avevano tolta dal commercio per sostituirla(non subito!ovviamente) con un'altra tipologia completamente diversa. Guarda caso, la nuova tipologia, costa 3 volte di più. Paghiamo tutti noi l'insulina di Alessio, tramite lo stato, e questa cosa fa schifo. Poi....levano dal mercato un'insulina senza avvisare????? Il diabetologo di Alessio sapeva che sarebbe accaduto, ma non che fosse già successo. Momenti di panico...! Cambiamo insulina...tentiamo con una nuova....MA TENTIAMO SULLA PELLE DI MIO FIGLIO.
Mi spiego?
Ecco perchè non ho fiducia.
Miky

Miky non so che dire! E' schifoso quello che hanno fatto, non ho parole, altro che fiducia, mi viene una rabbia........

[eledo]

Ciao miki, rileggendo la tua storia ho rivissuto quello che è successo a mio nipote. Aveva un anno e mezzo, era estate, voleva solo bere, bere continuamente, anche 3/4 biberon pieni di latte ogni notte, finchè a mia cognata non è venuto il tuo stesso sospetto e si è fatta prestare da un amico una macchinetta per la glicemia: era a 500. Il resto lo sai già. I genitori erano sconvolti, e anche tutta la famiglia. Io, che sono 'solo' la zia, per giorni mi sono chiesta perchè non era venuto a me il diabete, che sono un'adulta, e non a lui. Rabbia e incredulità, e poi solo rabbia. Ora mio nipote ha 4 anni, è un bel bambino, alto e forte. Attraversa fasi alterne, d'estate è stato bene, ora ha di nuovo dei picchi preoccupanti. L'anno scorso prima di Natale l'hanno portato al Bambin Gesù, gli hanno dato una terapia fallimentare, due sole insuline al giorno, diverse volte ha rischiato il coma, mia cognata non ha dormito (proprio mai) per circa 3 mesi, perchè la notte la glicemia scendeva tantissimo. Sono ritornati alla vecchia terapia di 3 insuline, ma con la crescita, soprattutto con gli sbalzi ormonali, la terapia deve essere rivista continuamente. Ora pensano di portarlo al Gaslini. Non è facile convivere con il diabete, finchè non ci si sta dentro non si può immaginare. Tutti in famiglia abbiamo imparato a fargli l'insulina, si dice che con i bimbi ci vogliono 100 occhi, con lui ce ne vogliono 200. Lui sembra un bimbo tranquillo, ma il fastidio delle punturine e dei controlli gli pesa e lo innervosisce. Quando si è ammalato dormiva da solo nella sua cameretta, ora dorme solo abbracciato alla mamma.
Mia figlia ha 15 mesi, soffre di RGE, io c'ho sofferto tanto, ma un giorno passerà. Purtroppo sia mio nipote che tuo figlio non guariranno mai.
Ogni giorno ci penso, e mi lamento un pò di meno dei miei mali.
Complimenti per la tua forza, forse io non c'è l'avrei.