Sono stanca di questa vita (ed è solo l'inizio)

[Picci47]

Mi dispiace tantissimo.

Ti abbraccio forte e spero che possiate risolvere presto tutto... sei una grande mamma, affrontare tutto ciò è una dura prova e tu stai facendo il massimo.

Ti faccio tanti e un grandissimo in bocca al lupo.

[STEFY78]

[Francy76]

Grazie a tutte ragazze per le vostre parole di conforto ed il vostro affetto.
Oggi va meglio, dopo la batosta di ieri oggi sono ripartita come se non fosse successo niente. Le analisi di Dani saranno pronte lunedì; se non altro la fisioterapista che l'ha visto nel pomeriggio mi ha detto che il ginocchio dopo l'infiltrazione è migliorato parecchio, almeno non è stata una tortura inutile.

MONI72 mio marito mi aiuta come può, ma è via dalle 8 del mattino alle 21 sabati compresi.
TETI mi fa piacere sentirti, come sono cresciuti i tuoi bimbi, un bacio!
ARYA un grazie speciale anche per l'sms
MARIANGELAC mi spiace per tuo padre. Il sito che mi hai segnalato non parla della malattia di Dani che è una malattia autoimmune, ma delle artriti batteriche causate cioè da virus e curabili con l'antibiotico. Quando ci hanno ricoverato a Milano ho sperato intensamente che Dani avesse la forma batterica, ma purtroppo non è il suo caso. Grazie lo stesso.
CLEO le gastroscopie pediatriche a Lecco non le fanno e lei conosce il chirurgo di Merate e ne ha parlato molto bene. L'unica cosa che mi lascia perplessa è che lei ha parlato solo della gastro mentre il medico di Merate ha insistito per fare anche la PHmetria. Spero non sia solo un'accanimento e che valga la pena di farla ad Ilaria visto che ha quasi 13 mesi. Magari sento la tua pediatra per vedere cosa ne pensa.

Alle mamme che si lamentano appena il bimbo non sta bene, consolatevi ero anch'io così. Anche se Dani prima dei tre anni si è ammalato un paio di volte, appena aveva un pò di raffreddore non vedevo l'ora che gli passasse! E' proprio vero che la vita ti fà cambiare molti modi di vedere.
Il mio bimbo è comunque il primo a sorprendermi perchè non si lamenta mai del dolore: quando al mattino si alzava trascinando la gamba non diceva nulla e se gli chiedevo come mai camminasse così solo allora mi rispondeva che gli faceva male il ginocchio.
Certo ci sono giornate più difficili delle altre, giorni in cui è nervoso perchè non può sfogarsi come vorrebbe, giorni in cui gli manca la compagnia degli amici dell'asilo, ma spero che a settembre possa ricominciare una vita più possibile normale.
Un bacio ancora a tutte per aver ascoltato il mio sfogo!

[krogiolina]

Francy... non ci sono parole... se non dirti che sei sempre nel nostro cuore e nei nostri pensieri

[cinzia1974]

Ogni volta che incontro qualcuno che mi chiede come va ho sempre e solo brutte notizie e la gente dopo un pò è stanca di sentirle. Ormai non vedo più nessuno, non ho mai tempo per me. Almeno quando Dani andava all'asilo facevo quattro chiacchiere con le altre mamme, ma ormai parlo solo con dottori o la fisioterapista che segue Daniele.

che triste leggere questa frase.
sei stata brava a scrivere qui, per me è sempre importante nei momenti di sconforto o di difficoltà sfogarmi qui su gol, dopo avere letto i commenti e i consigli riesco a ripartire con uno sprint diverso.
ti mando mille , ho imparato che sono magici.
ciao

[mariangelac]

Grazie a tutte ragazze per le vostre parole di conforto ed il vostro affetto.
Oggi va meglio, dopo la batosta di ieri oggi sono ripartita come se non fosse successo niente. Le analisi di Dani saranno pronte lunedì; se non altro la fisioterapista che l'ha visto nel pomeriggio mi ha detto che il ginocchio dopo l'infiltrazione è migliorato parecchio, almeno non è stata una tortura inutile.

MONI72 mio marito mi aiuta come può, ma è via dalle 8 del mattino alle 21 sabati compresi.
TETI mi fa piacere sentirti, come sono cresciuti i tuoi bimbi, un bacio!
ARYA un grazie speciale anche per l'sms
MARIANGELAC mi spiace per tuo padre. Il sito che mi hai segnalato non parla della malattia di Dani che è una malattia autoimmune, ma delle artriti batteriche causate cioè da virus e curabili con l'antibiotico. Quando ci hanno ricoverato a Milano ho sperato intensamente che Dani avesse la forma batterica, ma purtroppo non è il suo caso. Grazie lo stesso.
CLEO le gastroscopie pediatriche a Lecco non le fanno e lei conosce il chirurgo di Merate e ne ha parlato molto bene. L'unica cosa che mi lascia perplessa è che lei ha parlato solo della gastro mentre il medico di Merate ha insistito per fare anche la PHmetria. Spero non sia solo un'accanimento e che valga la pena di farla ad Ilaria visto che ha quasi 13 mesi. Magari sento la tua pediatra per vedere cosa ne pensa.

Alle mamme che si lamentano appena il bimbo non sta bene, consolatevi ero anch'io così. Anche se Dani prima dei tre anni si è ammalato un paio di volte, appena aveva un pò di raffreddore non vedevo l'ora che gli passasse! E' proprio vero che la vita ti fà cambiare molti modi di vedere.
Il mio bimbo è comunque il primo a sorprendermi perchè non si lamenta mai del dolore: quando al mattino si alzava trascinando la gamba non diceva nulla e se gli chiedevo come mai camminasse così solo allora mi rispondeva che gli faceva male il ginocchio.
Certo ci sono giornate più difficili delle altre, giorni in cui è nervoso perchè non può sfogarsi come vorrebbe, giorni in cui gli manca la compagnia degli amici dell'asilo, ma spero che a settembre possa ricominciare una vita più possibile normale.
Un bacio ancora a tutte per aver ascoltato il mio sfogo!

Francy ma per verificare che la forma sia batterica bisogna fare il prelievo del liquido sinoviale, a voi l'hanno fatto???

[eleonora2007]

Francy mi dispiace molto... e mi spiace anche molto se noi maggioline non abbiamo capito come stessi male... spero che le cose si risolvano in fretta e tu riesca a essere più tranquilla. Se ti va di fare 2 chiacchere siamo qui, davvero...

[ljuda]

Francy che dire se non che ti sono vicina con tutto il cuore!
e una marea di per dani e ilaria sperando che si sistemi tutto al più presto...
e come ti diceva eleonora noi maggioline per te ci siamo sempre quando vuoi!

[Sofia75]

francy sei fortissima...davvero, hai molta forza...
posso solo immaginare come ti sei potuta sentire quando Ilaria stava male e nessun medico aveva capito il suo problema...e in più è uscito il problema di Dani...
La vita a volte è proprio b@[email protected] tieni duro, vedrai che una via d'uscita c'è!!!
Noi siamo qui, quando vuoi passare anche solo per un conforto, per uno sfogo...fallo!!!
Tantissimi

[Ari]

anche se non ci conosciamo ti sono vicina e ti/vi ho pensata/i spesso in questi giorni da quando hai aperto questo post.
in bocca al lupo.

[Clo65]

Ciao mia figlia (4 anni e mezzo) si e' ammalata di artrite idiopatica giovanile lo scorso ottobre ma i dottori me l'hanno diagnosticato solo a meta' gennaio.
Non poteva camminare a causa del dolore/gonfiore al ginocchio e caviglia poi quando finalmente hanno capito che cosa aveva abbiamo cominciato a dargli le medicine giuste, cortisone ecc.
Dopo due giorni che prendeva le medicine ha ricominciato a camminare. Non mi sembrava vero. Per piu' di un mese avevo dovuto portarla in braccio tutto il tempo, ogni volta che doveva andare al bagno ecc. lei aveva anche febbre intermittente ogni due giorni a 40 - 42 (altro sintomo della malattia).
Forse dovremmo aprire un post specifico ma intanto ti mando questo link:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato" onclick="window.open(this.href);return false; ... alia/1.htm
Dal titolo sembra che e' in inglese invece e' scritto in italiano. Ci sono moltissime informazioni utili.
Mia figlia sta facendo una cura di cortisone e Methotrexate (pasticche amarissime che lei prende tutti i giorni con santa pazienza perche' ha capito che la fanno stare bene) e dopo circa 3 settimane dall'inizio della cura ha ricominciato ad andare a scuola. Dicono che e' molto importante fargli fare una vita il piu' possibile normale. Certo bisogna riuscire a fargli passare il dolore.
Questa malattia quando viene nei bambini spesso, dopo qualche anno guarisce da sola.
Io ero andata molto in panico all'inizio poi ho capito che dovevo riuscire a stare piu' tranquilla per poter aiutare mia figlia ad affrontare questa malattia. Se vuoi ti posso mandare il mio indirizzo mail per scambiarci piu' informazioni. Per quanto riguarda il problema di Ilaria non ne so molto mi dispiace ma per Dani posso metterti a disposizione tutta quella che e' stata la mia esperienza. E' appena 1 anno che hai partorito quindi penso che devi assolutamente farti aiutare da qualche parente per poter fare i vari giri in ospedale ecc. Per ora e' tutto. Cerca di farti forza.

[Clo65]

Scusami ma non so perche' se scrivo http://www" onclick="window.open(this.href);return false;. non me lo fa scrivere tutto l'indirizzo per bene quindi te lo scrivo qui separato, dopo http://www" onclick="window.open(this.href);return false;. aggiungi:
printo.it/pediatric-rheumatology/information/Italia/1.htm
e la pagina si apre.

[Deda]

ciao Franci, come va!?!?

novità?

[Francy76]

Ciao DEDA , sono in fibrillazione perchè oggi sono pronte le analisi di Dani . Ora è andato con mio papà a fare fisioterapia e poi passavano a vedere se gli esiti erano già pronti, speriamo!

Un bacio alle mie maggioline, grazie!
LJUDA avevo chiesto di te ad ARYA quando c'è stato il terremoto, come va ora?

CLO65 noi siamo stati fortunati ad avere una pediatra che ha capito il problema al volo (quella di base mi aveva detto che secondo lei nn aveva nulla! ) e ci ha mandati nel centro giusto.
La PRINTO è il centro di ricerca n. 1 in europa per le malattie reumatiche dei bambini ed ha sede a Genova presso l'ospedale Gaslini, alcune mamme valtellinesi che ho conosciuto vanno fino a Genova, ma io avendo Ilaria per ora preferisco stare a Milano visto che in un oretta e mezza sono lì.
Dani per ora prende solo fans, ma se le analisi non sono migliorate passeremo anche noi al methotrexate. Mi dai una buona notizia dicendomi che esiste in pastiglie visto che un'amica di mia mamma fà le iniezioni e Dani ha la fobia degli aghi!
La tua bimba ha la forma sistemica immagino, visto che ha le febbri ricorrenti, è la forma più difficile da diagnosticare. Anche a me hanno detto che se presa da piccoli è facile che passi nell'adolescenza, speriamo.
Mandami pure la tua mail, è bello poter parlare con qualcuno che capisce la situzione.

MARIANGELAC, come ti ho già detto l'artrite infettiva non è la malattia di Dani, siamo stati a milano 15 giorni durante i quali gli hanno fatto tutti gli esami possibili proprio per verificare che non fosse infettiva, ma purtroppo non lo è.
se vuoi saperne di più puoi leggere qui:
http://www.bambinoreumatico.org/artriteidiopatica.html è il sito della clinica dov'è seguito Daniele.

Grazie a tutte per il vostro sostegno!

[ljuda]

Francy sto bene grazie un pochino di paura ma per fortuna stiamo tutti bene e questo è l'importante, la casa si risistemerà
mi raccomando qualsiasi cosa, anche solo per parlare e sfogarti, non farti problemi sono a tua disposizione, ti rinnovo i miei per i piccoli

[mariangelac]

Francy mi dispiace tantissimo cerca di essere forte, noi mamme lo siamo, fallo per i tuoi figli, anche se immagino che deve essere dura.

[Francy76]

Ragazze finalmente una bella notizia, gli incrocini di gol funzionano!
Gli esami di Daniele sono belli: ves a 26 (con l'artrite fino a 45 è tollerato) e pcr addirittura a 1! Giuro che quando li ho letti ho ballato per la casa! Anche Dani è felice e mi ha detto di mettergli il grembiulino che vuole andare all'asilo. Magari qualche giorno lo mando, visto che i bambini sono pochi e la controindicazione era proprio la ves che aveva a più di 80.
Fino a fine luglio niente visite a Milano, giovedì lo porto a controllare la vista perchè la sua forma può colpire gli occhi e se è tutto a posto posso concentrarmi solo su Ilaria che viene ricoverata quasto venerdì.
Ancora grazie a tutte, vi terrò aggiornate!

[mariangelac]

[krogiolina]

oh Francy tesoro, che bello, finalmente una bella notizia!!! un bacione al piccolo e coraggiosissimo Dani e un bacio alla tua principessina Ilaria

[Pluga]