Piccoli bambini diversamente abili

[yuma]

Apparte il sapere in quante siamo, a chi ha bambini con un'invalidità bambini di età scolare diciamo dai 4 anni e su, che assistenza avete? sia a casa che per le cure la terapia e x la scuoal?
Grazie delle risposte

[yuma]

piu di 40 visite e nessuna risposta..

[cescar76]

io posso parlarti di mia sorella. ora ha 28 anni però!
cmq quando era in età scolare ha avuto l'insegnante di sostegno alle elementari e insegnante di sostegno e assistente alle medie. non lo sapevamo ma sarebbe stato possibile frequentare le scuole dell'obbligo presso centri di recupero accreditati dalle regione.
per quanto riguarda questi centri il referente è la ASL di appartenenza.
per quanto riguarda invece l'assistenza a casa mia sorella seguiva il metodo Delacato e doveva fare dalle 2 alle 3 ore di esercizi motori e linguistici al giorno. Chiaramente con noi della famiglia non voleva farli...così una santa ex-alunna di mia mamma organizzò una vera e propria rete di solidarietà e avevamo una trentina di ragazzi e ragazze (scout, parrocchia, passaparola) che si dedicavano a lei un pomeriggio ogni due settimane a rotazione.
spero di esserti stata utile, se posso esserne ancora non esitare a contattarmi!

[newbetti]

Ciao, io sono vicepresidente di un'associazione di volontariato per attività ludico-ricreative per persone portatrici di handicap (anche se ormai adulte)...

Dammi qualche giorno che vedo di fare una piccola nota per ciascuno di loro

Suggerimento: Forse sarebbe più semplice per le altre utenti di GOL se facessi delle domande schematiche, e iniziassi tu a rispondere... (spero il mio suggerimento non sia invadente...se è così ti chiedo già scusa )

[miky74]

E' un argomento molto vasto, in realtà, perchè dipende dall'invalidità...e dal tipo di handicap.

Lale per es. ha 4 anni appena fatti ed ha un'invalidità.Ha l'infermiere che va a scuola per la terapia, ma tutto il resto, provvediamo noi.
Tu come sei organizzata ?

[shula]

Liam ha l'invalidiatà civile da settembre ossia da quando ha iniziato la materna. Lui ha l'insegnante di sostegno per 5 ore al giorno per quest'anno e per l'anno prossimo, poi si rivedrà tutto in quanto la diagnosi che abbiamo è ancora da confermare - disturbo multisistemico dello svilluppo, rientra nello spettro autistico - e quindi non so poi come sarà per il terzo anno della materna. In quanto riguarda la terapia, fa due volte a settimana con la terapista della ASL con cui si trova molto bene - ormai sono 2 anni che ci va. Da poco tempo ha iniziato a fare queste sedute insieme a altri 2 bimbi e pare che lavorano molto bene insieme. Ogni tanto abbiamo la GLH a scuola per vedere i progressi e confrontarci e circa una volta ogni tre mesi una visita con la NPI che lo segue. Non so se il nostro è un caso o forse perché siamo in una provincia piccola ma mi sono trovata e mi trovo molto bene con il servizio che ci viene fornito, forse anceh percé Liam ha iniziato da piccolo piccolo, doveva ancora compiere i 2 anni . e ormai conosciamo tutti al consultorio e ci troviamo molto bene. Tant'è che non mi sono rivolta a nessun ente privato anche se forse l'anno prossimo, se ci riesco - con Ryan piccolo e un'altro in arrivo tra un mese diventa tutto un po' più difficile - vorrei portarlo alla stella maris per fare una valutazione, vedremo

[yuma]

newbetti prego....

[yuma]

miky74 io ho terapia 2 volte a settimana 1 ora e 3 giorni a settimana andiamo al nido x 3 ore dovrebbero darmi l'assistenza x casa ma ancora non se visto nessuno eppoure e da febbraio che e stato accettato!ma anche questo x 2 ore giornaliere

[newbetti]

(avevo scritto già tanto e si è cancellato il messaggio )
predetto che non sono una professionista del campo, ma solo una volontaria (e che quindi posso esprimermi con termini tecnicamente non corretti)

mi scuso inoltre in anticipo se qualcosa che esprimo mette a disagio voi mamme speciali di bambini speciali

comunque:

il nostro gruppo segue ad oggi circa 12 "ragazzi" con età anagrafica dai 28 ai 60 anni (quindi le realtà che hanno vissuto sono diverse da quelle attuali - in quanto fortunatamente si è evoluta la disciplina.
L'età cognitiva va dai 6 mesi agli 8/10 anni (anche se questa definizione è un po' arida in quanto in base all'ambito le persone possono sviluppare livelli di capacità diversi)
Hanno frequentato scuola materna, elementare e media.
In un caso la ragazza ha frequentato anche la scuola superiore ed ora è inserita in una struttura "non protetta" (un'azienda)

[newbetti]

negli altri casi ad oggi frequentano CEOD o COOPERATIVE SOCIALI di tipo B.

Durante la "scuola dell'obbligo" erano seguiti (più o meno ore in base alla gravità della situazione ed alla disponibilità scolastica) da un insegnante di sostegno.

Il caso più grave (una "ragazza" di 39 anni con età cognitiva di 6/8 mesi) ha l'infermiera inviata dall'asl che va a casa una volta a settimana per aiutare la famiglia durante il bagno.

Negli altri casi, vengono controllati e seguiti ognuno per la loro disabilità dalla struttura pubblica, ma senza intervento a casa.

Dal mio personalissimo (e sindacabilissibo) punto di vista e esperienze vissute, è la famiglia che fa la differenza per la qualità di vita di questi bambini che diventano persone.
Non nel senso di disponibilità economica della famiglia (anche se non guasta per dare l'assitenza ulteriore e specializzata che a volte è rallentata nella sanità pubblica), ma la forza che mamme, papà e fratelli mettono per dare loro la possibilità di diventare il più autonomi possibili.

[newbetti]

yuma Se hai altre domande, spero di saperti rispondere..

[yuma]

Betti grazie sei stata esauriente.
Ad aiutare Gabry ci sono io e la terapista xche i fratelli a casa (uno piu grande uno piu piccolo) non sono d'aiuto,
il padre lasciamo stare e come se non ci fosse la maggior parte e sempre a lavoro, la nonna si aiuta, ma a volte va fuori di melone anche lei.

[yuma]

Un aggiornemaneto, e scusate se non ho piu scritto ero presa da altro.
Allora da febbraio che era stata accettata la domanda per l'OSE opp OSS che sia mi e stata data a giugno quasi luglio! 6 ore alla settimana, Adesso il bambino e alla materna, sempre con pannolone ed e seguito dalla maestra di sostegno una alla mattina e una dalle 13 alle 13 che non esce!
sempre 2 volte a settimana viene la ragazza a prenderlo, siamo fermi dal fare terapia linguistica da ottobre!
Novità: ho chiamato la psicologa x sapere qualcosa e come mai siamo femri, ma detto che lei pensava che lo stessi portando ma scusa se ci fossi andata ogni tot di tempo non chiamano lei x sapere i progressi del bambino???

Mah cmq.............
oggi so se mi danno l'aumento delle ore alla ragazza e se questanno posso segnarlo alla scuola estiva.
Di mio pugno ho preso appuntamento con la STELLA MARIS di Pisa (visto che ho anche la relazione vecchia del 2008) cosi da quel che mi han detto mi danno una diagnosi piu precisa del blocco di mio figlio (se blocco si puo definire)

[ghiga]

Sara, se posso saperlo e tu vuoi dirlo, che è successo a Gabriele?????? Non farmi preoccupare.

[yuma]

to risposto di la

[yuma]

Appuntamento fatto alla Stella Maris, qualche domana, e mi h chiesto se vglio fare il Day Hospital
che x loro sono 10 gg E da quel che so fatto questi 10 gg di DH mi danno una diagnosi precisa e mi aiutano a capire come comportarci con lui!
Ma mi sa tanto che fino al 2011 niente sono strapieni

[ghiga]

quando sei venuta alla stella maris?
è a 15 minuti da casa mia, potevi dirmelo così ci incontravamo.
alex è in lista d'attesa lì per la logopedia.

[yuma]

ahhhhhhhhh ghiga se loapevo, lasciami il tuoi numero semmai possiamo incontrarci anche a metà via qualche volta.
Ora io alla Stella Maris torno nel nuovo anno penso, se non si libera un posto prima

[ghiga]

io sto aspettando per luglio.

[scilla75]

ciao yuma
daniele ha 3 anni e mezzo ed ha invalidità per distrofia muscolare di duchenne
questa è la nostra situazione:
inizierà la materna a settembre ed avrà sostegno e aec ma ancora non sappiamo per quante ore
è in valutazione alla als da parecchio ma continuano a valutarlo e a non proporci nulla perchè dicono che non c'è posto
abbiamo fatto domanda per la fisioterapia ma siamo in lista d'attesa in molti centri, le liste sono parecchio lunghe e non sappiamo se ci vorranno mesi o anni, in alcuni centri sono proprio bloccate
abbiamo fatto richesta per l'assistenza domicialiare ma siamo in lista anche lì perchè dato che la malattia è degenerativa (ora dani sta benino, ovvimente, visto che ha solo 3 anni) i sintomi ora sono poco evidenti e quindi loro non lo considerano grave
insomma come assistenza e terapia non abbiamo ottenuto nulla
in piscina lo portiamo privatamente
ci hanno passato i tutori alla asl e abbiamo avuto l'accompagno