Il mio Léo e sordo...

[piccolorco]

ciao
è sordo oggi, oggi forse non c'è rimedio, domani forse sentirà la vostra musica

non darti per vinta, è dura anche la musica e richiede tante energie, ma sono sicura che la tua esperienza ti farà trovare la forza per aiutare tuo figlio
trasforma la rabbia in energia per tutti voi
guarda i progressi della scienza di oggi, non è detto che da ragazzino non possa esserci una nuova soluzione che venga incontro anche a lui
ti abbraccio forte forte!

ps
chiby brava a raccontare la tua storia, chi meglio di te......

[brix63]

Ciao,
siamo ancora noi...dopo tutti i problemi con il cuore,un mese fa abbiamo spcoprto che leo ha una grave sordità legata ai trattamenti antibiotici che ha dovuto prendere da neo nato.l'orechio interno e dannegiato dalle 2 parte,non ci sara miglioramento,ma puo peggiorare per arrivare a una sordità profonda.
Lèo adesso ha 28 mesi,non parla e non capisce le parole.

Tesoro, innanzitutto un grosso abbraccio.

Il mio compagno ha due fratelli sordi dalla nascita: entrambi conducono una vita normalissima, fanno sport (mia cognata insieme a suo marito, anche lui sordo, ha anche partecipato alle paraolimpiadi) a livello agonistico, hanno un lavoro "normale", leggono benissimo sulle labbra e parlano in modo chiaro e comprensibile, hanno amici sia sordi che normodotati...

so che non è facile, che sarà dura seguirlo, ma tutto il lavoro che dovrete affrontare un giorno darà i suoi frutti, credimi

Un bacio

[cielostellato]

è la prima volta che scrivo su questo forum
ho due bimbi sordi
il più grande è sordo profondo,operato a 6 mesi, ora ha 3 anni ed è al pari dei suoi coetanei sia dal punto di vista della comprensione che dal punto di vista del linguaggio
mi sento di rassicurarti, la nostra è una testimonianza assolutamente positiva, mio figlio è integrato benissimo all'asilo, è un bambino a dir poco socievole,sereno, solare
ce la si fa, ce la si fa eccome.C'è da lavorare, non è una passeggiata, tanta logopedia ma i nostri risultati ci sono
CANTIAMO tante canzoncine insieme, la musica la sente eccome
se posso darti un consiglio lavora sul labiale, gli servirà nei momenti in cui sarà senza protesi
personalmente non trovo utile il linguaggio dei segni nel momento in cui la strada che si intraprende è quella dell'oralismo, mettete le vostre energie in qs direzione ed un domani per cultura personale farà sempre a tempo ad impararlo
un altro consiglio, senti sempre più "campane", ci sono due diverse scuole di pensiero una delle quali non vede di buon occhio la strada dell'oralismo e tende a demonizzare soprattutto l'impianto passando informazioni errate che spesso creano paure ingiustificate.
un saluto

[Nanuone]

grazie tanto,
infatti stiamo sulla lista d'atesa per fare l'impianto cocleare a Léo,abbiamo riffati tutti esami e visto che il suo udito e un po peggiorato.con la logopedia andiamo meglio capisce molto meglio e inizia a dire qq paroline ma si vede che fa molto fatica,le protesi non li bastano per ricuperare e abbiamo deciso di fare l'impianto perche abbia una vita migliore.
dovrebbe essere il gennaio,ma il 22 dicembre avrò la conferma della data.
ho tanta paura ma credo sia la decisione giusta

[cielostellato]

mi spiace che sia peggiorato, mi incrocio per l'operazione
vedrai che con l'impianto andrà meglio allora, in bocca al lupo e facci sapere

[Nanuone]

cielostellato,mi puoi dire dove siete seguiti? dove e stato operato il tuo piu grande?
e per il tuo secondo figlio,che piani hai?
deve essere duro avere i due figli sordi,mi dispiace.

[cielostellato]

i miei figli sono seguiti a Piacenza, dott.*****
il piccolo ha 4 mesi, protesizzato da due, sordità pare medio-grave, 80 db in media da entrambe le orecchie ma con buon residuo uditivo x cui per ora si parla solo di protesi ma è da tenere monitorato bene nella speranza che non sia una forma degenerativa
per paradosso ho più timori per il piccolo nonostante la sordità sia minore xchè appunto avendo l'esperienza del fratello con l'impianto son tranquilla, con le protesi mi sembra di andare più alla cieca
se hai bisogno di più dettagli, info ecc..mandami mp

[Nanuone]

Essendo molto piccolo,e sempre meglio provare con le protesi,potrà svillupare la capacità di compensare.
anche Léo ha questo livello di sordità solo che avendola scoperto tardì lui non ha svillupato questi riflessi uditivi,e fa troppa fatica.
va davvero a casa,uno ce la fa e l'altro no.
Ma tu lo sapevi di potere avere figli sordì?c'eranno già in famiglia?
scusa se sono troppo curiosa!

[cielostellato]

al grande è stata riscontrata mutazione connessina 26, è genetica
in seguito gli accertamenti su di noi hanno fatto emergere che io sono portatrice sana e il marito sordo lieve monolaterale mai scoperto prima xchè non se ne era mai accorto talmente in forma lieve
precedentemente nessun caso in famiglia
il piccolo è stato cercato e voluto

[Nanuone]

Avete fatto benissimo!
avevte anche avuto molto corragio,non e facile rimettersi in ssosta per un secondo quando il primo bimbo ha dei problemi,per me,non so se ce la faro!
per Léo sono stati gli farmaci autotossici a dannegiare la coclea,
spero che l'impianto ci dara la strada verso una vita piu normale,ho gia visto bambini impiantati ma piccoli che imparano a parlare quelli piu grandi non le vedo perche hanno finito la reabilitazione,quindi la tua testimonianza mi fa caldo al cuore.
Il mio Léo e un bambino in gamba e mi fa male vederlo in difficoltà,a 3 anni la differenza con i suoi cotanei e evidente,faccio di tutto per aiutarlo ma solo l'impianto puo dareci l'aiuto vero.
communque l'operazione mi blocca!sono terrorizzata!

[cielostellato]

vedrai che recupererà,dagli tempo però mi raccomando, te lo dico xchè la mamma di un bimbo che incontro a logo si aspettava che di botto messo l'impianto il figlio avrebbe sentito tutto benissimo, non è così, il cervello deve imparare ad elaborare il suono e lo fa in modo differente dalle protesi, ma con pazienza i risultati arriveranno vedrai

[Nanuone]

Grazie,me l'hanno spiegato pero sono cose difficili da capire per noi udente,cercherò di tenerlo presente per non aggiungere dello stress inutile

[saradonati]

Ciao Nanuone,eccomi di nuovo qua. So cosa si prova ad aspettare l'intervento: è durissima, ma la paura si supera. Come sempre (e come hai già fatto tante volte in passato) devi essere forte e pensare che questo intervento lo aiuterà tantissimo. Come dice Cielostellato, i risultati ci saranno dopo qualche tempo, ma non farti mai abbattere (e anche questa è una cosa molto dura!!!!). Io ho pianto molte volte perchè Aris, a mio parere, non si impegnava. Ma non era assolutamente vero. Lui ce l'ha sempre messa tutta e i risultati, adesso, si vedono. Ero io che volevo ad ogni costo che i risultati ci fossero da un giorno all'altro. Anche per questi bimbi è difficile, ma loro sono più forti di noi e, secondo me, anche più coraggiosi. Tu e Leo siete sempre nei miei pensieri (anche se non scrivo molto) e spero di riuscire a darvi un pò di serenità... Un bacio e a presto.

Un baci grosso anche a Cielostellato e ai suoi bimbi.

[Nanuone]

gracie Sara,ogni parola di incorragiamente mi fa caldo al cuore

[RAMONA981]

Ciao sono Ramona mamma di Matilde nata il 4.1.2008 a sole 25 settimane.... 4 mesi di ospedale... una degenza molto travagliata... anche a noi hanno riscontrato una sordità profonda.... abbiamo messo le protesi a 6 mesi corretti... e ora a 8 corretti va benino.... risponde ai suoni... si gira verso il suono... ma è ancora tutto da vedere... andiamo una volta a settimana dalla logopedista ... ma io sono molto fiduciosa e positiva.
a quanti mesi avete fatto l'impianto voi???? mi sono un po' persa....

[Nanuone]

ciao Ramona,Lèo sara impiantato il mese prossimo,ma nelle sordità diagnosticate presto e meglio farlo prima degli 20 mesi così il bambino puo ricuperare un udito quasi perfetto
tanti
per voi,la strada e lunga corragio

[cielostellato]

Nanuone vi hanno fissato la data?

[cielostellato]

mamma miama quante siamo con bimbi audiolesi!!!

non immaginavo di trovare così tante mamme su un forum non tematico

[saradonati]

Ciao Ramona981, il mio piccolo è stato operato poco prima di compiere 14 mesi. Lui è nato di 28 settimane ed è stato ricoverato in ospedale per 4 mesi, subendo anche 2 interventi all'intestino. Quando è stato operato alle orecchie avrebbe avuto 11 mesi di età corretta. E' andato tutto bene. Bisogna sempre farsi forza e vedrai che anche a voi andrà tutto a meraviglia. Un grosso abbraccio e a presto.

[Nanuone]

Care amiche,si ci hanno fissato la data del intervento per il 20 gennaio.
vi auguro a tutte un sereno capo d'anno