PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

[svevazoe]

Allora eccoci appena arrivate da Milano.
Abbiamo fatto la visita,il dottore ha detto che posso stare tranquilla perchè prima dei 4 anni non ci sarà l'intervento e fino ad allora zoe potrà fare una vita normalissima.
Ha detto che fare l'intervento prima di quell'età non è conveniente,di fare 1 visita annuale e di stare tranquilla.

[svevazoe]

ah dimenticavo,mi ha detto che non ci sono assolutamente problemi per il respiro o altro,e quindi posso portarla in piscina a fare i corsi di nuoto!!!!
Ovvio penso al giorno in cui dovrà essere operata e spero possa essere fatto l'intervento con il palloncino,ma ha detto che dipende dalla grandezza e dalle pareti

[alessandra72]

ah dimenticavo,mi ha detto che non ci sono assolutamente problemi per il respiro o altro,e quindi posso portarla in piscina a fare i corsi di nuoto!!!!
Ovvio penso al giorno in cui dovrà essere operata e spero possa essere fatto l'intervento con il palloncino,ma ha detto che dipende dalla grandezza e dalle pareti

ODDIO CHE BELLA NOTIZIA!!!!

FERMO RESTANDO CHE L'OTTIMO SAREBBE STATO NON AVERE NULLA OVVIAMENTE...

[Ricciolina]

Cara Alessandra, sono la mamma di Andrea, 18 mesi nato con ATRESIA ESOFAGEA E DIA OSTIUM SECUNDUM SHUNT SX/DX inizialmente di 8 mm, arrivato poi a 14 mm.
E' stato operato a cuore aperto l'8 settembre 2008 al Policlinico di San Donato Milanese, dal cardiochirurgo Dott. Giamberti. Avevamo fatto una visita nel febbraio 2008 con il Dott. Carminati che ci aveva prospettato la correzione del difetto in età prescolare, ma Andrea avendo subito due già due operazioni per la sua malformazione all'esofago aveva i polmoni "affaticati" e da febbraio 2008 a luglio 2008 ha continuamente avuto polmoniti serie bilaterali, scarso accrescimento e forte sudorazione.
A questo punto i dottori che lo seguono all'ospedale Buzzi di Milano, hanno deciso di rivalutare il suo problema cardiaco. Il responso: "Si opera subito".
Una botta al nostro cuore perchè anche se sapevamo che prima o poi avrebbe dovuto affrontare questo ulteriore intervento e nonostante avesse già affrontato due interventi "delicatissimi" che più di una volta ci hanno fatto temere il peggio, quando si parla di CUORE... beh! Si ha più rispetto dell'organo principe!!
Volevo solo confermarti che già dopo 10 giorni stava benissimo, ora è un bambino nuovo! Coraggio! Questi sono dei bambini specialissimi.
Un abbraccio

[alessandra72]

GRAZIE ANTONELLA....

ARIANNA PER ORA SEMBRA STARE BENINO...HO QUASI PAURA A DIRLO... MANGIA A QUATTRO PALMENTI....E LA SUA CRESCITA, ANCHE SE NON TANTISSIMA, CONTINUA MESE PER MESE.....MEDIAMENTE CIRCA 400GR ED 1 CM DI ALTEZZA....

ORA HA INIZIATO A CAMMINARE E A MUOVERSI IN CONTINUAZIONE ....E NON MI SEMBRA DI NOTARE AFFANNO O AFFATICAMENTO....VOGLIO PENSARE POSITIVO....

PERO' è VERO...SUDA SUDA SUDA TANTISSIMO....SEMPRE...SIA CON IL CALDO CHE CON IL FREDDO...
PRIMA DI SCOPRIRE IL DIA ERO MERAVIGLIATA DI QUESTA SUDORAZIONE....MA CERTO NON L'AVEVO COLLEGATA AD UN POSSIBILE DIFETTO AL CUORE...

[svevazoe]

Cavoli anche Zoe suda molto.....

[marygmgianni]

Ecco io questa cosa del sudore non la sapevo, comunque è vero, anche Mia suda tantissimo, sopratutto quando si addormenta.

Sapete, vedo che di casi come le nostre bimbe ce ne sono tantissimi, che tristezza, tempo fà avevo scritto un post simile a questo, ma mi aveva risposto poca gente, magari per mandarmi qualche incrocino, a parte Giadaste, che mi ha aiutato tantissimo.
Allora mi sono detta, che magari della gente che frequentava GOL, c'era poca gente che aveva avuto questo problema, ma invece ora con questo, scopro purtroppo che non è così, e che tanti bimbi hanno dovuto affrontare questa cosa, in tenera età...
Volevo quindi rigrazziare tutte le mamma che stanno aiutando me, Alessandra e Svevazoe, con le loro testimonianze, tipo Stella, che in questi giorni è una manna dal cielo, e Giadaste che all'inizio è stata la prima che mi ha fatto capire cosa aspettarmi, e altre che scusate ore non ricordo il nome!

[alessandra72]

Volevo quindi rigrazziare tutte le mamma che stanno aiutando me, Alessandra e Svevazoe, con le loro testimonianze

PAROLE SANTE!!!!!!!!!

[svevazoe]

Volevo quindi rigrazziare tutte le mamma che stanno aiutando me, Alessandra e Svevazoe, con le loro testimonianze

PAROLE SANTE!!!!!!!!!

Quoto anch'io.

[Giadaste]

Mary... solo se ci passi sai cosa si prova, e credo che per una mamma che ci è passata sia un dovere raccontare e per quanto possibile tranquillizzare chi ci deve ancora passare... tanti a tutte, io e Giada tifiamo per voi

[marygmgianni]

Sai Giada, credo che sia vero, è difficile immaginare l'ansia, e io sono ancora a 10 giorni dall'intervento, chissà quel giorno...
Però sò già che appena riuscirò a connettermi dopo l'intervento, abbiate fiducia, sarò disponibile a raccontare tutto nei dettagli, anche magari quellli più dolorosi, per aiutare chi ci dovrà passare.
A me i vostri racconti hanno aiutato, per vedere cose a cui per inesperienza non avevo minimamente pensato, e anche per prepararmi a ciò che di brutto dovrò affrontare. (Ovviamente non voglio pensare che possa andare storto qualcosa, ma la paura è tanta, e cresce ogni giorno).

[svevazoe]

Mary

[Giadaste]

Sai Giada, credo che sia vero, è difficile immaginare l'ansia, e io sono ancora a 10 giorni dall'intervento, chissà quel giorno...
Però sò già che appena riuscirò a connettermi dopo l'intervento, abbiate fiducia, sarò disponibile a raccontare tutto nei dettagli, anche magari quellli più dolorosi, per aiutare chi ci dovrà passare.
A me i vostri racconti hanno aiutato, per vedere cose a cui per inesperienza non avevo minimamente pensato, e anche per prepararmi a ciò che di brutto dovrò affrontare. (Ovviamente non voglio pensare che possa andare storto qualcosa, ma la paura è tanta, e cresce ogni giorno).

Forza, sai che quel giorno vi penserò ardentemente

[alessandra72]

Sai Giada, credo che sia vero, è difficile immaginare l'ansia, e io sono ancora a 10 giorni dall'intervento, chissà quel giorno...
Però sò già che appena riuscirò a connettermi dopo l'intervento, abbiate fiducia, sarò disponibile a raccontare tutto nei dettagli, anche magari quellli più dolorosi, per aiutare chi ci dovrà passare.
A me i vostri racconti hanno aiutato, per vedere cose a cui per inesperienza non avevo minimamente pensato, e anche per prepararmi a ciò che di brutto dovrò affrontare. (Ovviamente non voglio pensare che possa andare storto qualcosa, ma la paura è tanta, e cresce ogni giorno).

[marygmgianni]

Grazie siete state molto dolci, e mi spiace se vi ho rattristato con la mia ansia, ma siete le uniche con cui posso sfogarmi liberamente, perchè qui sono tutti in fibrillazione, e quando comincio a sfogarmi, mi dicono che non devo pensarci, ma aspettare il giorno dell'intervento altrimenti sclero, fosse facile...
Al socio non dico niente, perchè capisco che lui ha le stesse paure, quindi cerchiamo di goderci al massimo la piccola, e di non farle sentire la nostra ansia.
Giadaste, grazie, sò che mi penserai, e io cercherò di ricambiare il prima possibile, facendovi sapere com'è andata.
L'unica che non voglio che mi pensi è Alessandra, quel giorno deve concentrarsi solo sul compleanno della sua piccola stella, niente pensieri tristi!

[alessandra72]

L'unica che non voglio che mi pensi è Alessandra, quel giorno deve concentrarsi solo sul compleanno della sua piccola stella, niente pensieri tristi!

GUARDA...IL 01/12 VERRA' OPERATO AL GASLINI IL FIGLIO DI AMICI DI FAMIGLIA PER SINDROME DI FALLOT.....PER CUI SARA' UNA GIORNATA LUNGA PER TUTTI....

ARIANNA AVRA' IL SUO COMPLEANNO E LA SUA FESTA....

MA IL 01/12 SARA' LA RINASCITA DEI VOSTRI BAMBINI....E QUESTO è DECISAMENTE PIU' IMPORTANTE DI UNA SCIOCCA FESTA...

[Stella82]

FORZA CHE CE LA SI FA A SUPERARE TUTTO, I NOSTYRI PICCOLINI CI DANNO TANTA FORZA CHE NN PENSIAMO DI AVERE FIN DA QUANDO LI METTIAMO AL MONDO E POI ANCHE QUANDO PURTROPPO CI SONO QUESTE COSE DOBBIAMO ESSERE FORTI X LORO E FARLI RESTARE SERENI... MARY GIà TI HO SCRITTO IN MP QUINDI SAI TUTTO, è INUTILE CHE RIDICO DI QUA....

X IL SUDORE è UNA CARATTERISTICA DEL DIFETTO, DOPO L'INTERVENTO DIMINUISCE NOTEVOLMENTE O SCOMPARE PROPRIO.. GABRY NN SUDA PIù COME PRIMA..
UN BACIO E UN ABBRACCIO A TUTTE

[cristys]

CIAO,HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO E IO DA MAMMA DI UNA BAMBINO CARDIOPATICO DI 3 ANNI E MEZZO POSSO CAPIRTI BENISSIMO.EMA PURTROPPO HA AVUTO UNA GRAVE MALFORMAZIONE CARDIACA,RITORNO VENOSO TOTALE INTRACARDIACO ECC...OPERATO D'URGENZA A 23 GIORNI DI VITA A CUORE APERTO ALL'OPA DI MASSA..GRANDE CENTRO PER IL CUORE.DOPO SOLTANTO UN MESE ALTRA DIAGNOSI,IL BAMBO DEVE ESEGUIRE UN CATETERISMO CARDIACO CHE PURTROPPO NN è STATO RISOLUTIVO,NN SONO RIUSCITI A CORREGGERE LA STENOSI DEL COLLETTORE,COSI HA SUBITO UN ALTRO INTERVENTO A CUORE APERTO. DA QUESTO INTERVENTO è VENUTO FUORI UN ALTRO GROSSO PROBLEMA,LORA LA CHIAMANO FIBROELASTOSI,è UNA BRUTTA MALATTIA DEL CUORE,CHE AVREBBE DISTRUTTO LA VITA DEL MIO BIMBO,IMMAGINA IL MIO DOLORE,LE VISITE DI CONTROLLO VENIVA EFFETTUATE OGNI 15GIORNI PER VEDERE SE CI FOSSERO STATI CAMBIAMENTI E GRAZIE A DIO NN CI SONO MAI STATI!!!DOPO IL PRIMO ANNO DI VITA PASSATO UN PO A CASA UN PO RICOVERATI ADESSO STA MEGLIO E VADO OGNI 6 MESI AI CONTROLLI ,PRENDE IL DIURETICO TUTTI I GIORNI E L'ASPIRINETTA MA SE LO VEDESSI NN CI CREDERESTI MAI..è STUPENDO, è UN BAMBINO FORTISSIMO E ECCEZIONALE...SPERO DI AVER VINTO INSIEME A LUI QUESTA DURA BATTAGLIA. TI ABBRACCIO SE VUOI SAPERE PIù COSE SCRIVIMI CHE IO CERCHERò DI DARTI PIù RISP.POSSIBILI.

[Stella82]

CRISTYS

[marygmgianni]

Oggi è l'ultimo giorno che riesco a collegarmi prima del ricovero, volevo salutare tutte e rigraziarvi!
Il fatto di vedere la forza di chi c'è passato, e l'ottimismo di chi c'è ancora dentro mi aiutano, visto che ora sono proprio sul confine, e non vi nego che non vedo l'ora che tutto sia finito.
Il fatto di non sapere che tipo di intervento dovrà subire Mia lunedì mi stà logorando.
Da una parte vorrei sperare che si risolverà tutto col cateterismo, ma dall'altra voglio prepararmi alla botta se dovessero eseguire l'intervento a cuore aperto.
L'unica cosa che spero in questo secondo caso è che lo facciano nello stesso ricovero, non che ci mandino a casa per richiamarci più avanti, non credo che la mia salute mentale reggerebbe!
Grazie veramente di cuore, appena posso vi farò sapere qualcosa!