ho bisogno di voi.... onfalocele

[mirandatiz]

ciao a tutte, non scrivo spesso per tempo, ma vi leggo sempre. Non so se questa è la sezione giusta, avrei bisogno del vostro parere. una mia carissima amica e incinta alla 15ma sett purtropo hanno riscontrato che il bimbo/a è affetto da una grave malformazione che si chiama Onfalocele, lei è terrorizzata e sta pensando ad una decisione drastica. vorrei sapere se qualcuno di voi ha un'esperiena in merito. Grazie mille.

[kyky]

non so di cosa si tratti, ma ti faccio tanti per la tua amica, dev'essere una situazione davvero difficile

[elyblond]

ho trovato questo:

L'onfalocele è un malformazione congenita grave nella quale i visceri addominali protudono all'interno di una sacca membranosa attraverso un difetto della parete addominale, generalmente sottombelicale. Spesso a tale patologia sono associate (ma non sempre) modificazioni genetiche come la trisonomia 13,18 ed alcune volte anche la 21.

quindi consigliano esami approfonditi tipo villocentesi o amniocentesi

per la tua amica

[laura s]

Un'infermiera che lavora da me decise anni fa di tenere un bimbo, sola contro tutto e tutti... era affetto da onfalocele e ernia diaframmatica (l'intestino era mezzo fuori e mezzo nel torace) e nessuno le ha dato speranze.
E' stata una scelta estrema di sicuro...
Comunque senza giudicare ti racconto come è andata: il bambino è nato all'ospedale Gaslini, è stato operato appena nato e poi innumerevoli altre volte, più volte lei ha creduto che fosse a un passo dal non farcela ma ogni volta poi insperatamente si è ripreso, a 18 mesi è stato dimesso e ora ha otto anni, sta bene, a parte qualche problema polmonare residuo da tenere sotto controllo.
Questa ovviamente è solo una storia, un'esperienza, giusto perchè ne hai chiesta una... però io non credo che metterei bocca nella decisione difficilissima di un'altra persona... speriamo che si tratti di un difetto non enorme e non associato a altri problemi...

[mariangelac]

Io conosco una ragazza che ha partorito un bimbo che alla nascita era affetto da sindrome di down e onfalocele, è stato operato e gli hanno ricostruito l'ano che nn aveva, e hanno rimesso tutto a posto, ora è un ragazzino di quasi 10 anni, vispo e intelligente.....alla faccia della sindrome di down!! Tanti per la tua amica

[mirandatiz]

grazie per le vostre risposte, purtroppo nonostante tutti i dottori che l'hanno visitata l'abbiano consigliato l'amniocentesi per scongiurare altre patologie, lei ha deciso di non farla e mettere fine alla sua gravidanza. Sono senza parole, certo non voglio giudicare, l'unica cosa che non riesco a capire è il perchè non voglia andare fino in fondo? è il suo bambino e lei ci sta rinunciando prima ancora di sapere. Io mi sono informata tantissimo sull'argomento, pare che questa malformazione sia risolvibile all nascita, ma lei è irremovibile. L'ho pure accompagnata dal mio gine sperando che lui riuscisse a comvincerla e c'era anche riuscito, ma purtroppo a casa il marito le ha detto che lui assolutamente non lo vuolo! vi rendete conto, mi piange il cuore pensando a quel piccolo che probabilmente non nascerà mai, e magari sarebbe potuto guarire... non lo so non voglio giudicare, è la mia opinione e ci sto male davvero! per questo ho aperto questo post per sapere delle esperienze sia positive che negative, così che possa fargliele leggere e magari convincerla a fare l'amniocentesi! vedremo......

[mariangelac]

Mi auguro solo che la tua amica prenda delle decisioni che siano SUE e di nessun altro, altrimenti nn so proprio come farà ad andare avanti dopo. Ogni decisione è giusta se maturata nella propria coscenza di madre.

[laura s]

Miranda scusa ma non condivido il tuo comportamento... senza giri di parole, non sono affari tuoi, non è tuo figlio, se la porti dal tuo gine perchè "la convinca" le fai solo una violenza.
Posso capire accennare al fatto che le cose potrebbero anche sistemarsi e chiederle se ci ha pensato bene prima dell'aborto, ma poi la scelta è solo sua... sua e di suo marito... pensa se a ruoli invertiti una tua amica volesse a tutti i costi convincere te ad abortire se tu lo terresti: come la giudicheresti??

[SiAMa]

un abbraccio alla tua amica, che sicuramente avrà fatto la scelta che lei ritiene giusta,le sn vicina

[ishetta]

Miranda scusa ma non condivido il tuo comportamento... senza giri di parole, non sono affari tuoi, non è tuo figlio, se la porti dal tuo gine perchè "la convinca" le fai solo una violenza.
Posso capire accennare al fatto che le cose potrebbero anche sistemarsi e chiederle se ci ha pensato bene prima dell'aborto, ma poi la scelta è solo sua... sua e di suo marito... pensa se a ruoli invertiti una tua amica volesse a tutti i costi convincere te ad abortire se tu lo terresti: come la giudicheresti??

Io ho deciso di fare l'amnio e lo dico chiaramente. Non avrei tenuto un bimbo con dei problemi gravi. Ognuno fa la sua scelta, in funzione della propria coscienza e della propria famiglia. C'è chi preferisce un aborto terapeutico alla sofferenza di un figlio.

[mirandatiz]

lauar s forse mi sono spiegata male... non ho mai voluto convincerla a fare una scelta, l'ho portata dal mio gine perchè lei mi ha chiesto di informarmi e di starle vicino, e continuamente lei era alla ricerca di altri pareri, allora le ho proposto di di fare una visita dal mio gine; la questione forse è più complicata, il marito le ha chiaramente detto che se dovesse portare avanti la gravidanza lui l'avrebbe lasciata, allora l'unica cosa che le ho consigliato è stata che prima di decidere avrebbe dovuto avere la situazione il più possibile chiara, perchè lei non è convinta di questa scelta. La conosco da 20 anni e la considero una mia sorella e se mi sono permessa di starle vicino e aiutarla affinchè lei potesse scegliere cosa fare è perchè lei mi ha comunque coinvolta, e mi sono comportata esattamente come avrei fatto con mia sorella: quello che ho scritto è soltano una mia opinione senza giudicare nessuno, e comunque le ho sempre detto che qualunque decisione le prenda io le starò vicino.

[dolceviola]

Miranda scusa ma non condivido il tuo comportamento... senza giri di parole, non sono affari tuoi, non è tuo figlio, se la porti dal tuo gine perchè "la convinca" le fai solo una violenza.
Posso capire accennare al fatto che le cose potrebbero anche sistemarsi e chiederle se ci ha pensato bene prima dell'aborto, ma poi la scelta è solo sua... sua e di suo marito... pensa se a ruoli invertiti una tua amica volesse a tutti i costi convincere te ad abortire se tu lo terresti: come la giudicheresti??

Io ho deciso di fare l'amnio e lo dico chiaramente. Non avrei tenuto un bimbo con dei problemi gravi. Ognuno fa la sua scelta, in funzione della propria coscienza e della propria famiglia. C'è chi preferisce un aborto terapeutico alla sofferenza di un figlio.

QUOTO!!!

[laura s]

Miranda scusa per il ritardo con cui ti rispondo... ma se mio marito mi dicesse che se non me la sento di abortire in una situazione del genere lui mi lascia, beh non so se terrei o meno il bambino, ma senz'altro non terrei il marito... è una cosa agghiacciante!

[mirandatiz]

grazie a tutte per le vostre risposte.... stamattina la mia amica è andata in ospedale per abortire, sono così in pensiero, non voglio nemmeno pensare a come si sente, le ho mandato un sms, vorrei chiamarla, ma non so se farlo o meno, non so se è già iniziato tutto.... spero che andrà tutto bene... pregate per lei, anche perchè purtroppo lei si trova in una situazione precaria, se non riesce a partorire questo bimbo per via naturale, il cesario potrebbe farle perdere l'utero (lei ha 4 miomi - di cui il più grande di 8cm si trova proprio sul collo dell'utero, e rappresenta un rischio grande) incrociate le dita per lei... vi prego..

[missolina78]

Uhm...e se poi ilo bambino ha problemi seri chi glielo tiene alla tua amica?Tu o la sua ginecologa??

[mirandatiz]

forse non mi sono spiegata bene! alcune hanno frainteso il mio bisogno di aiutare un'amica col la presunzione di voler decidere per conto suo! non mi sarei mai permessa e nemmeno ci ho mai pensato! l'unica cosa che le ho consigliato (sempre sottoforma di una mia opinione) era di fare l'amniocentesi in modo da avere la situazione più chiara possibile e decidere di conseguenza senza poi la possibilità che lei si potesse pentire di una decisione presa (qualsiasi fosse stata) tutto il resto e solo e soltanto una mia opinione, Lei alla fine l'amniocentesi non l'ha fatta, e va bene così ogniuno è libero di scegliere nella vita, ma credo che una persona amica possa consigliare un'amica nei momenti brutti oppure bisogna far finta di niente e continuare a farsi i fatti propri? io sono stata preoccupate insieme a lei, l'ho telefonata tutti i giorni, mi sono resa disponibile per qualsiasi cosa, e ovviamente ho espresso anche la mia opinione e basta! dal gine glielo portata perchè lei cercava altri pareri, cosa avrei dovuto fare? sempre finta di niente... e che amica sarei stata ad abbandonarla in questo momento? subito si è pronti a giudicare senza pensare ai rapporti che ci sono tra le persone! voi cosa avreste fatto? già ho fatto finta di niente la prima volta che mi si
è accusato di essere presuntuosa per evitare polemiche, ma alla fine ho capito che forse non avete capito bene cosa chiedevo quando ho aperto questo post, chiedevo se qualcuna avesse esperienza im merito questi bimbi onfalocelici nati e come stavano a distanza di anni, tutto qui.... questa era la mia domanda, poche si sono mostrate interessate e forse sono le poche che hanno capito la mia preoccupazione e le ringrazio, e a coloro che sono interessate, vi dico che fortunatamente la mia amica ha partorito senza avere alcura complicazione e ora sta bene, deve solo aspettare 5-6 mesi per poi operare questi maledetti miomi e poi potrà pensare ad una nuova gravidanza..
grazie a tutte

[mariangelac]

Miranda io credo di aver capito la tua buona fede, ma certi argomenti in questo forum sono "scottanti" perche altre donne ci sono passate, e hanno fatto le loro scelte, DOLOROSE. Tu hai espresso la tua idea è vero ma nn ci sei passata in prima persona, sai fa differenza, neppure io ho avuto la sventura di provare un dolore simile, io posso provare a dire che al suo posto "probabilmente" l'avrei tenuto, ma credo che fino a quando nn ci sei dentro fino al collo in certe situazioni puoi solo fare supposizioni.
Per quanto riguarda la tua amica cmq mi auguro che abbia preso la decisione piu guista per se stessa, e nn per suo marito.

[OLIV79]

Miranda faccio tanti per la tua amica

[Anto80]

Miranda spero che almeno la situazione dell'utero della tua amica sia stata salvaguardata durante l'aborto. Per il resto stalle vicino e basta. Ormai è andata così....