quando e perchè una mamma speciale vuole un altro bimbo

[minuky]

ciao a tutte
amiche mie
sono così stanca
ma anche voi?

[anelel]

stancaaaaaaaaaaaaaa
mi chiedi se sono stancaaaaaaaaaaaaaaaaaa

ho cominciato a misurarmi la pressione tutte le sere perchè non mi reggo su

questa mattina
Caorle - udine
fatto terapia ad alice
udine - caorle
ho lanciato sulle scale alice a mia mamma
caorle - oderzo
siamo aquota 190 km
poi ci sarà il ritorno altri 44 circa
sono al lavoro
sudata
e ho maratonato 13 pm
14pm
16 pm 18pm
19pm (ieri)
OGGI BASTA MARATONE
IL SOCIO SI RIFIUTA

STANCAAAAAAAAAAAAAAAAAAA???
SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

[anelel]

E IL SECONDO DOVE LO METTO?
LO LANCIO CON ALICE????????

[babi80]

ragazze vi aggiorno...
allora:visualizzata camera,sacco vitellino e cuoricino che faceva bum-bum!!!!!1
il fagiolino è 3,7 mm x l'esattezza....un pò piccolino rispetto a come Giuli alla sua epoca gestazionale ma la dott.ssa mi ha detto che và bene...sxiamo

intanto questi li lascio ad Anelel sxando che mi segua presto!!!!!

Io continuo con nausea continua ma x fortuna niente vomiti...cosa che x Giuli avevo... la pressione ce l'ho ankio sotto i tacchi(anzi sotto le zeppe )e sono sempre scazzata!!!!!!!!!!!!


non sò xkè ma non riesco a gioire a pieno di questa gravidanza e un pò mi sento in colpa......è come se stessi vivendo con i piedi di piombo e questo non mi permette di viverla bene.....bhò forse passati i 3 mesi mi passera....e poi ho una paura matta di dover gestire due bimbi.....

[anelel]

questo è il posto giusto per parlarne
le mamme speciali bis ti potranno aiutare spero

[miky74]

Ciao belle mammine(anche se stanche, BELLE! )
ANELEL...SARAI STANCA...... ma felice ehehehehe(PROPRIO CON QUEL SORRISO)
Il secondo figlio, perchè no, lancialo con Ali a tua mamma....se ha una buona presa (quando sarà, ci penserai!)

BABI sono contenta per l'eco, ero un po' in ansia, non lo nascondo! Ti sentirai in colpa fino alla fine, ti verranno mille paranoie...poi nasceraà, te lo metteranno al seno e tutto passerà......così come natura vuole, agisce. Anche i confrontavo sempre le misure di Lale e Sasu ed erano sempre differenti....ma per forza, ogni bimbo è a sè e non vuol dire altro.

[scilla75]

AGGIORNAMENTO:
ci hanno chiamato per i risultati degli esami genetici di daniele
ancora non c'è il referto scritto ma da ferrara hanno fatto sapere che la sua è una mutazione puntiforme dell'esone 14
ci sapranno dire meglio quando arriverà il referto da ferrara, anche perchè a sentire così non ci capisco molto... la cosa importante è aver capito quale è la sua mutazione, poi non credo che esistano mutazioni migliori o peggiori di altre, il risultato è sempre lo stesso

[miky74]

Scilla bella, ma sapere qual'è la mutazione, in cosa vi aiuta ? Una ricerca più mirata ? Una terapia o comunque "apprroccio" al problema diverso ?
Nel caso di una seconda gravidanza sapresti già cosa andare a ricercare ?
Spero insomma che questi risultati, servano, vi aiutino in qualcosa...

[scilla75]

cara miky
sapere quale è la mutazione è importante per 2 motivi: il primo è che così possiamo seguire i progressi della ricerca nel campo specifico di quella mutazione (perchè ne esistono tantissime e quindi anche tanti campi di lavoro). il secondo è che io posso fare gli esami per vedere se sono portatrice.
in ogni caso dani prima dei 3-4 anni non verrà sottoposto a nulla, neanche sperimentazioni
quello che possiamo fare è seguire tutto quello che stanno facendo e sperare che possano trovare presto una cura

[babi80]

scilla sono contenta che si sappia la mutazione...è già una gran cosa,e io credo che la ricerca possa fare tanto,ho tanta fiducia in questo!


ragazze io sono un vero e proprio CADAVERE!!!!!!
non faccio altro che appisolarmi dovunque....sul divano a letto.....sono sempre stanca e svogliata e ho la pressione bassissima:50 su 90.....
non sò neanke come gestire la situazione xkè mi rendo conto che sono una larva ma allo stesso tempo non ho le energie x fare niente!!!!
ma passerà??io non ne posso +

[anelel]

babi80 io sono così ma non sono incinta
forse è il caldo
mi sono anche riempita di sfoghi sul viso
mi prude dappertutto
e voglia di alzare una mano 0

[babi80]

ragazze domani eco... sono un pò in ansia xkè i sintomi si sono attenuati....e non vorrei fosse un segno che qualcosa non và.....sxamo bemne
vvb

[miky74]

SCILLA, ma parli degli esami genetici solo su di te, ma solo la donna trasmette questa mutazione ???? Ottimo allroa sapere la mutazione, tienici sempre informate sui progressi della ricerca!!


BABI la gravidanza e il caldo ti buttano giù.....dai reagisci!!!!! Come mai di nuovo un'eco ???? Facci sapere come è andata!

Aspetto vostre nuove!

Le nostre analisi abbastanza bene, speravo meglio...ma vanno bene così dice il dottore.

[scilla75]

SCILLA, ma parli degli esami genetici solo su di te, ma solo la donna trasmette questa mutazione ???? Ottimo allroa sapere la mutazione, tienici sempre informate sui progressi della ricerca!!

esatto, la donna portarice la trasmette al figlio maschio, nel caso di madre portatrice ci sono 4 possibilità:
figlio maschio sano
figlio maschio malato
figlia femmina sana
figlia femmina portarice
ovviamente parliamo di questa forma di distrofia muscolare, cioè la duchenne
comunque c'è anche un terzo di possibilità che la madre non sia portatrice ma la mutazione si avvenuta per caso

[miky74]

Ma pensa te.......cosa c'è da augurarsi? Forse che sia avvenuto per caso !?
Sta di fatto, maledetto, che c'è.....Scusa se ti faccio tante domande(se non ti va, senza problemi, dimmelo) ma da quando Lale si è ammalato, mi viene spontaneo informarmi e capire più che posso dei problemi che aggrediscono tutti gli altri bimbi...mi sento un pochino più in grado di stargli vicino nel modo migliore...anche se solo col cuore...

[babi80]

scilla...conosco un pò come funzione la trasmissione della duchenne.....il fratello di un nostro amico ne è affetto....ha 28 anni e la mamma è poetatrice ed ha 3 figli:uno maschio sano,uno maschio malato e una femmina portatrice......e in + ha avuto tanti aborti....
sxiamo xò che sia stato un caso e che tu non sia portatrice...almeno quello....comunque conoscere il gene è già un GRANCOSA x la ricerca


allora:ieri eco xkè vengo segiuta sia dalla mia gine sia dall'ospedale specializzato dove mi seguirenno x tutta la gravidanza....
il topo è 13mm...un vero ometto...o una vera donnina!

ho la traslucenza +bitest il 6 agosto e l'amnio il 9 settembre....x cui và in fumo il concerto di jovanotti il 10 di settembre a Cagliari....


Miky sono contenta che le analisi di lale vadano bene

anelel come và???
minuky???

paolamad ciccia fatti sentire ogni tanto eh???


ragazze volevo chiedervi di fare tanti incrocini x Bilancia77 e la sua bimba Elisa.....sono scese qua in sardegna e la bimba ora è seguita dalla dott.ssa di Giuli....bilancia è molto giù...dovrà trsferirsi in sardegna x far seguire meglio la bimba....
x cui noi mamme speciali...uniamoci e stiamole vicine

[miky74]

Perchè non dici a BILANCIA77 di passare di quà, ci conosciamo e ci stiamo vicine...

[babi80]

si miky...mi sà che era già passata di qua..o forse aveva scritto un post in questa sezione.... non mi ricordo bene ma voi vi ricordate la sua storia???

[miky74]

No, così su due piedi no...ce la vuoi rinfrescare.. ?

[scilla75]

giovedi mattina ore 11 faccio gli esami così si saprà se sono portatrice
speriamo bene