labiopalatoschisi

[pattyfe75]

Ciao a tutte, volevo sapere se c'è qualche mamma con bimbi affetti da labiopalatoschisi per consigli

[dodi]

io conosco un bimbo che poi è stato operato da mio cognato,la tua piccola ha questo problema?

[pattyfe75]

Si, Ale è nata con labiopalatoschisi monolaterale e adesso ha dieci mesi, dovrà fare il primo intervento a settembre.

[miky74]

DODI è risolvibile?

[akane]

ciao pattyfe una mia conoscente ha la figlia nata con questo problema, la bimba ora ha 10 mesi ed è stata operata alcuni mesi fa e sta benissimo

[minasso]

Ciao,
io sono la mamma di Giulio che e' nato con labbro leporino e palatoschisi, ora ha 3 anni e sta bene ha avuto 3 interventi uno per chiudere il labbro e due per il palato prima il palato duro e poi quello molle rispettivamente a 6 mesi e 18 e 20 mesi
se vuoi ti posso dare il mio email e il link con le foto

[minasso]

Ho pensato di darti il mio email
*******@softhome.net

comunque Giulio sta benissimo parla e mangia tutto, certo il primo periodo come ben sai non e' una passeggiata
fatti sentire

[Coffee milk]

a mio figlio è stata riscontrata una schisi al retro palato molle ma onestamente non vorrei farlo operare e infatti continuo a rimandare di sei mesi in sei mesi con una scusa diversa..prima o poi dovrò comunicare la mia scelta negativa..

[pattyfe75]

Quando penso all'operazione che si avvicina sempre di più sto malissimo! Ma purtroppo nel caso di Ale è necessaria, anzi ce ne vorrà più di una. Spero che vada tutto bene e che passi presto.

[Fatamorgana]

La bimba di mia cugina ce l'ha.
Non so i dettagli 'tecnici' ma lei aveva il labbrino aperto fino al naso e il naso un po schiacciato perché le mancava la cartilagine che lo tiene sù.
So che ha diversi problemini ai denti ma il palato fortunatamente era chiuso.
E' stata operata una prima volta che aveva pochi mesi al Gaslini e già sta moltro meglio. Ora ha 11 anni, deve essere operata almeno un'altra volta ma stanno cercando di andare più avanti possibilie, sia perché più si va avanti con il tempo e più vengono scoperte nuove tecniche, sia perché così si riducono il numero di interventi che dovrà subire.
Sperano di arrivare ai 13 anni.

[clo71]

Nicolas e nato con il labro aperto fino dentro il naso, ma il palato era chiuso,lo hanno operato che aveva 2 mesi(in argentina) e dopo qua in italia quando aveva 7 anni per adesso sta bennisimo ha un po di problemi con i denti che stiamo solucionando,lui ha un denti in piu e li sono usciti in modo perpendicolare alla gengiva che non e uguale alla di tutti ma per il resto parla bene ,fa calcio e tutto come un ragazzino "normale"

[annely]

mi spiace molto per per la tua piccolina, anche il bimbo di una mia conoscente è nato con questo problema, lo hanno operato due volte a Brindisi e francamente adesso se non lo sapessi neanche me ne accorgerei!!

[Bricla]

eccomi ahimè ci sono anche io
Veniamo al dunque, in occasione dell'eco morfologica il 25/7 insieme alla magnifica notizia di aspettare un maschietto ;-) purtroppo abbiamo ricevuto una notizia brutta, il nostro bambino nascerà con labiopalatoschisi monolaterale, ovvero una mancata saldatura del labbro (sinistro) e del palato... è una malformazione abbastanza frequente purtroppo, ereditaria nel 20% dei casi (noi non abbiamo casi in famiglia) e casuale nel restante 80%. Sono andata a documentarmi cercando disperatamente la causa di tutto ciò e sentendomi in colpa ma purtroppo non avrei potuto cambiare il corso delle cose, il ginecologo stesso mi ha detto che succede e basta ed infattio io l'acido folico l'ho preso, niente fumo nè alcool nè medicine.... solo tanta voglia di avere un altro bimbo....
Il ginecologo, una persona estremamente compentente e UMANA mi ha tranquillizzata da subito dicendomi che sono patologie risolvibilissime in ogni caso con lui e un suo collega abbiamo rifatto una morfologica tre giorni dopo la notizia per controllare meglio che non ci fossero malformazioni al cuore (a volte le due patologie sono associate) e grazie a Dio il bambino è SANO!!!
Certo non è facile per me affrontare questi ulmtimi mesi sapendo che il mio cucciolo dovrà essere sottoposto a più di un intervento chirurgico, che probabilmente non potrò allattarlo, che per i primi mesi saremo in clausura per una miriade di motivi... insomma non è semplice per niente ma ce la faremo, mi chiedo solo se sarò all'altezza di gestire questa situazione che è più grande di me per fortuna i miei verranno a darmi una mano in modo che Juliana non venga trascurata neppure un istante e che si riesca a vivere i primi mesi il più serenamente possibile.

A Milano c'è un ottimo centro chirurgico e più di una persona mi dice che tutto si risolve completamente, giovedì andrò a fare un incontro preliminare con l'equipe di medici che si occuperà del piccolo, mi sembra una struttura molto bene organizzata anche perchè è importantissimo effettuare gli incontri preliminari che aiutino a metabolizzare il tutto e a chiedere informazioni che altrimenti si cercano (l'ho già fatto) su internet

[pattyfe75]

Bricla ti capisco benissimo, io mi sono sentita esattamente come te, però ti assicuro che quando nascerà sarà molto più semplice da affrontare. Finchè Alessia era nel pancione ero assalita da dubbi e preoccupazioni su come sarebbero andate le cose, ma adesso Ale ha un anno e in tutto questo periodo non mi ha dato nessun problema, mangia come gli altri bambini, dorme, gioca, è sempre allegra e non si è mai ammalata, è sana come un pesce! I controlli sono stati tanti all'inizio, ma poi si diradano. Io spesso del suo problema me ne dimentico nella vita di tutti i giorni! Certo che qualche piccolo intoppo c'è stato, ma tutte cose risolvibili. Adesso ci hanno rimandato l'intervento, penso che si farà verso ottobre/novembre, vedremo come andrà. Per qualunque cosa tu voglia chiedermi io ci sono!

[Bricla]

Pattyfe tesoro avete fatto l'intervento? ti faccio i miei incrocini di cuore sono certa andrà tutto bene!
Sai non vedo l'ora di conoscere il mio William ... e sono certa che come dici tu una volta fra le braccia sarà tutto più semplice
Ti abbraccio forte

[pattyfe75]

Ieri siamo stati al controllo e ci hanno spostato l'intervento a non si sa quando per problemi organizzativi dell'ospedale. Va bè, aspetteremo. Per fortuna Ale non ha problemi e sta bene anche così, adesso sta facendo i primi passi da sola, è buffissima! E' un vero terremoto!!!!

[Bricla]

Grazie per avermi dato notizie Patty, mi dispiace abbiano rimandato, ci vorrà un po' di pazienza ancora ma poi risolverete alla grande, io ho fatto un'eco 3 D del mio cucciolo me lo mangerei di baci .
I miei incorcini per voi sono di cuore teniamoci in contatto, un bacio e complimeti per i primi passi della campionessa!

[Chiaretta1976]

Si e' risolvibile nella quasi totalita' dei casi
Guarda cosa fanno quelli di Operation Smile per curare la labiopalatoschisi: http://www.operationsmile.it/
...miracoli direi!
Da quel che so poi le tecniche degli interventi chirurgici stanno migliorando parecchio negli ultimi anni.

Ciao
Chiara

[koala1]

Io mio Leonardo è nato con una schisi centrale al labbo superiore (vista con l'ecografia morfologica) con una fistola naso bocca causata da una sindrome genetica (sindrome di Pai). E' stato operato che aveva 6 mesi a Parma nel reparto di maxillo-facciale e direi che il risultato è stato splendido. Ha una piccola cicatrice dalla punta del naso al labbro ma direi che è andato decisamente TUTTO bene . Se avete bisogno di informazioni non esitate a contattarmi