La piccola Chiara

[Fede72]

Vally, un abbraccio grandissimo a Chiara... sono felice per questi miglioramenti!!!

[Pastrocchio77]

Vally vi penso, vedrai che la tua piccola continuerà a migliorare!

[5aprile]

sono contentissima di leggere i miglioramenti della tua piccola!

[meimi75]

VALLY vi penso tanto
piccola Chiara
Forza!!!

[mary.g.c.79]

vally nn avevo più letto questo tuo topic e nn ero più aggiornata sulle condizioni della piccola.
ho letto tutto e sono felicissima che la situazione stia cmq migliorando!!!
vi abbraccio forte e vi mando un bacione... mi raccomando, sii forte

[cippalippa]

vally, che commozione!

[UnPaperino]

Un bacio a te e alla piccola

[laura69]

un bacio a te, Leo e Chiara

[Vally]

Ciao care,
venerdi devo tornare dal dottore per portargli le lastre della risonanza, è una persona molto scrupolosa e vuole farle leggere da un radiologo del Gaslini di sua fiducia per scongiurare ancora il rischio di un problema genetico.
Lo so che dovrei essere contenta che sia cosi puntiglioso, invece la cosa mi ha innervosito parecchio, nel senso che mi hanno riassalito nuove ansie...
Noi siamo state 5 settimane allo Stella Maris, la hanno rivoltato la mia piccolina come un calzino, tanto che le hanno trovato tramite analisi genetiche (credo???) il fattore 7 della protrombina, che quando l'ho letta mi è venuto un magone pazzesco, invec mi hanno detto che indagando hanno trovato quel dato ma che non era assolutamente un dato rilevante, che al massimo la bimba lo avrebbe dovuto sapere per un interevento chirurgico possibile in vita adulta e cosi via....
Io poi ho scartabellato tra le mie analisi e tra le analisi che ho fatto nel 2001 per iniziare l'assunzione della pillola, il mio ginecologo mi aveva fatto fare il test genetico per vedere se non ero a rischio ed io non risulto a rischio cioè non ho la mutazione genetica del fattore 5 della protrombina.... oddio o una roba del genere...
Insomma questo per dirvi che in realtà quello importante è il fattore 5, non il 7... oh mamma... quanti numeri....
Inoltre allo Stella Maris ho conosciuto tante mamme alle quali veniva richiesto un prelievo del sangue, a loro ed al marito...a noi non hanno mai chiesto nulla....
Anzi quando mi hanno detto questa cosa io ho chiesto se era il caso di fare l'esame anche su Leo e loro mi hanno detto che se volevo si, lo potevo fare, ma che non aveva rilevanza saperlo o meno.
...voglio dire se ci fosse stata un'origine genetica me lo avrebbero gia detto e se ne sarebbero gia accorti....o no....?!
Laggiu sono specializzati in queste cose....
Insomma...non so piu che pensare...
Il mio dottore poi mi ha detto che cmq visto che la bambina sta facendo progressi è un ottimo segno e che questo è un primo indizio che gli farebbe escludere un fattore genetico....ma io quasi non ci dormo piu....
Ah, ovviamente quando parlo del "mio dottore" parlo del neuropsichiatra del Gaslini al quale ci siamo affidati per continuare a Genova la cura...ma non so se si possano fare nomi!
Insomma, anzichè dire "Evviva, questo dottore è davvero scrupoloso!!" dentro di me penso "Ma guarda se doveva ritirare fuori quella vecchia storia che io davo gia per morta e spolta!"
.... mi sento come se in realtà io non starò mai tranquilla,come se appena passato un allarme ne arrivi subito un altro e poi un altro e ancora.... e mi sento mancare le forze...
Io vi ringrazio perchè voi mi siete sempre vicino.... vi chiedo di pregare ancora un pochino per noi... venerdi gli porterò le lastre, non so quando mi darà risposta ma vi terrò aggiornate.

Vi voglio bene.... tanto...

[cucila77]

[moni72]

Vally capisco il tuo stato d'animo.. deve essere tremendo avere pensieri continui per la propria piccina! Però dai stete facendo progressi e questa è solo un'ottima cosa!
Forse per quel problema che tu davi per "sepolto" capisco il tuo disappunto nel dover riaffrontare una cosa per te già chiusa ma credo sia positivo che il tuo medico non dia nulla per scontato! sii forte come lo sei stata sempre! Vi abbraccio con il Moni

[laura69]

Vally, sei una donna meravigliosa..le mie preghiere sono tutte per voi..ti voglio bene e vi penso sempre

[5aprile]

Vally tieni duro!
credo sia normale quello che senti e mi dispiace tanto!

Non trovo mai le parole adatte, ma insomma, vi penso tanto!

[mary.g.c.79]

forza vally... meglio un medico così scrupoloso che uno menefreghista credimi!!!
vedrai che sarà tutto ok, se si trattasse di qualche problema genetico se ne sarebbero già accorti

[marti213]

tantissimi com'è andata venerdì?

[Zù71]

vally guarda se ti "fissi" su questa cosa del dottore che tira fuori le vecchie storie è buon segno e sai perchè? perchè è la prima volta che ti sento "cedere" un po' da quando è cominciata questa storia...e se un po' "cedi" è perchè in fondo sai che puoi permettertelo....e se puoi permettertelo significa che allora dentro di te senti che Chiara sta migliorando sensibilmente...
almeno questa è la sensazione che ho...
Vally se hai deciso di affidarti a questi dottori è perchè sai che faranno il possibile per Chiara. Lo so che ti sembra di riaffrontare sempre le stesse cose, anzi, non lo so perchè solo tu sai come stai soffrendo, al fatica che stai facendo...però io penso che quel dottore vuole solo andare a fondo e farlo è sempre la cosa migliore per un panziente!
coraggio su! e quando torni raccontaci dei tuoi bimbi, di cosa fanno, di come gli sembra la vita in italia etc.
un bacio forte...

[laura69]

Vally come va? un abbraccio grande a tutti voi

[scilla75]

vally, era un po' che non passavo e sono contenta di trovare buone notizie
coraggio non abbatterti, sei una mamma forte
ti abbraccio

[Vally]

Ultimi aggiornamenti:

Il 18 Marzo l'Istituto Chiossone mi aveva fissato l'appuntamento per la visita oculistica: ero eccitata e terrorizzata al tempo stesso.
Il 18 Marzo puntualissimi con mio marito andiamo li, ci ricevono quasi subito ed andiamo nella stanzetta dell'oculista; la dottoressa inizia a guarda Chiara con una penna luminosa ma dice alla sua assistente che la luce della pennina era troppo fioca, cosi prende quello strumento che fa sempre luce ma è tipico degli oculisti... cioè emette dei fasci di luce dritti o tagliati.... insomma non mi so spiegare meglio,.. quello classico che ti puntano negli occhi gli oculisti...
Inizia a guardare gli occhietti e mi dice che il riflesso della pupilla alla luce è presente e normale da entrambi gli occhi, questo voleva dire che laluce entrava e veniva percpita, che gli occhi non erano ciechi in buona sostanza.
Dopodichè inizia a lamenarsi che anche quello strumento era troppo fioco e non riusciva a vedere bene, cosi prende quello di scorta...CHE ERA COMPLETAMENTE SCARICO, cioè manco si accendeva.....
Allora impassibile mi dice "Ci rivediamo A SETTEMBRE!!!!"
ALLA FACCIA QUANTO CI METTE UNA PILA A RICARICARSI
Le avrei dto un pugno in faccia
Questa volta mi ero veramente rotta le scatole: IO HO FATTO DOMANDA A MARZO IN UN ISTITUTO PER CIECHI E IPOVEDENTI, LORO MI RICEVONO 3 MESI DOPO ED ALLA VISITA HANNO GLI UNICI STRUMENTI CHE PUO USARE UN OCULISTA SCARICHI!!! D ORA MI VOGLIONO FAR ASPETTARE ALTRI 3 MESI??????
Ero furiosa.
Sono andata a casa e ho fatto quello che dovevo fare da Marzo: ho preso il telefono e ho chiamato l'oculista più quotato a Genova per i bambini...peccato che abbia liste di attesa di 3 mesi e oltre, ho parlato con la segretaria speigandole il caso, dicendole che mia figlia mostrava questo problema da 3 mesi di vita e che ancora adesso non ne sapevamo un gran che e che anzi tutto era stato rimandato a settembre; lei è stata gentilissima e mi ha inserito come urgenza al gioro dopo.
Ieri siamo andati dall'oculista... appena vede la bambina mi dice che è ipermetrica, io gli chiedo cosa volesse dire e mi ha spiegato che se fosse stata tanto ipermetrica poteva spiegarsi il motivo per cui la bambina non agganciava le cose con lo sguardo.
Le fa una visita approfondita e trova tutta la struttura dell'occhio perfettamente normale, solo che la mia adorata piccolina ha un'ipermetropia di 11 diottrie....cioè vedeva solo delle ombre colorate....
Io mi sono sentita liberare di un peso enorme dal cuore, finalmente qualcuno che mi dava una spiegazione del perchè la mia splendda bambina di 9 mesi non mi avesse mai guardato negli occhi, e poi mi ha assalito un senso di colpa (poco giustificato lo so....) perchè io come madre dovevo pensarci prima, che per colpa mia mia figlia ha vissuto in un mondo di ombre!!!
Se io davo retta agli altri mia figlia rimaneva in questo limbo visivo ancora per 3 mesi!!!
IO VORREI DARE GLI OCCHI DI MIA FIGLIA A QUELLA DOTTORESSA DELL'ISTITUTO E POI DIRLE DI RIMEDIARE IL TUTTO NON PRIMA DI SETTEMBRE SAREI PROPRIO CURIOSA DI VEDERE COSA COMBINEREBBE ALLORA....
Insomma, adesso tra 7 giorni ci daranno gli occhiali....non vedo l'ora che la mia piccolina possa conoscere per la prima volta il mondo....
So bene che non tutti i problemi si risolveranno cosi, ma quello che io desidero di più è incontrare i suoi occhi e vederla sorridere per cose che ora potrà vedere....anche se il mio incubo è che rimanga tutto uguale... ma quelle sono mie fantasie mentali (chiamiamole cosi senno sono troppo volgare....).
Con il danno occipitale che ha la mia bimba ora il problema sarà se lei riuscirà ad interpretare il segnale che le arriva attraverso la vista, ma ora facciamo un passo alla volta ed iniziamo a mandarglielo chiaramente questo segnale...
Sono eccitata e spaventata come una bambina, l'idea che mia figlia si possa guardare intorno mi riempie di aspettative, ma al contempo il pensiero che i sui occhietti possano non reagire nemmeno a questo estremo rimedio mi spaventa e mi getta nello sconforto...
Lo so che non mi devo fasciare la testa prima, ma dopo tutti questi schiaffi ricevere crezze mi sembra cosi strano...

AH DIMENTICAVO!!!
Mi ha telefonato ieri il dottore del Gaslini per confermarmi anche lui che il radiologo che ha letto la risonanza ha detto che non è nulla di genetico!!!!
Altro peso in meno sul cuore.

Grazie grazie grazie per stami sempre vicino......

[annate]

Vally, tieni duro e vedrai che piano piano le cose miglioreranno
Un grossissimo bacio alla piccola Chiara!!!!