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GALATTOSEMIA

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simona ss
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Messaggio da simona ss » 18 set 2007, 10:32

Non so dove postare questo argomento, ma mi occorrono urgentemente notizie su questa malattia rara.
Qualcuna di voi ne ha esperienza?
Grazie :cuore
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francesca74
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da francesca74 » 18 set 2007, 10:52

esperienza diretta no,ma ho trovato qualcosa sul web,se può servire....
Francesca e Rachele (07-08-99 ore 19.15) e Leonardo (12-04-05 ore 02.03) e Michele (18-12-06 ore 14.20)
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Messaggio da simona ss » 18 set 2007, 10:55

C'è qualcuna che conosce la malattia?
Qualcuna ha qualche esperienza in merito?
Ho bisogno urgentemente notizie in merito per il bimbo di mia cognata!!!
Grazie.
:cuore
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da botti » 18 set 2007, 10:55

non ne so nulla...se vuoi ti aiuto a cercare su web
Il mio piccolo Stefano (3350gr per 50,4cm) è nato il 30/11/2006 alle 15:30 con TC.
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 18 set 2007, 10:56

Sul web ho cercato, e le notizie non sono per niente buone :buuu
per questo cercavo esperienze dirette...
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da botti » 18 set 2007, 10:56

non ti chiedo nulla...ma :coccola :coccola :coccola :coccola
Il mio piccolo Stefano (3350gr per 50,4cm) è nato il 30/11/2006 alle 15:30 con TC.
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 18 set 2007, 11:00

Grazie Bottina :cuore
E' per il bimbo di mia cognata, si sta sperando sia un falso positivo :incrocini :incrocini :incrocini
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da botti » 18 set 2007, 11:03

:incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini
Il mio piccolo Stefano (3350gr per 50,4cm) è nato il 30/11/2006 alle 15:30 con TC.
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da botti » 18 set 2007, 11:04

e visto che tutti su un mess nonme li lasciano mettere:
:incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini
Il mio piccolo Stefano (3350gr per 50,4cm) è nato il 30/11/2006 alle 15:30 con TC.
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da botti » 18 set 2007, 11:05

però ho letto che con la dieta adeguata può non essere gravissimo...speriamo nel falso positivo
Il mio piccolo Stefano (3350gr per 50,4cm) è nato il 30/11/2006 alle 15:30 con TC.
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da gattamentina » 18 set 2007, 11:14

ANCHE IO HO TROVATO SOLO SU WEB.... TI MANDO I MIEI :incrocini :incrocini :incrocini PER IL PICCOLO.
COMUNQUE HO LETTO CHE SE VIENE DIAGNOSTICATA IN TEMPO è UNA BUONISSIMA COSA. IN OGNI CASO SPERIAMO CHE SIA UN FALSO POSITIVO :incrocini :incrocini
*Doc. Gattamentina* PCOSSINA INGABBIATRICE UFFICIALE! - CUOCHINA
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da sediola » 18 set 2007, 11:21

spero tanto sia un falso positivo... :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini
Manuela con Samuel 06.11.06 TC e Gabriel 20.05.2011, Parto Naturale, entrambi nati a 36+1 ,2550 Kg e rottura sacco alle stessa ora!!
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 18 set 2007, 11:38

grazie a tutte, i vostri incrocini sono davvero preziosi...
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da akane » 18 set 2007, 13:31

ho trovato sul web, sicuramente hai letto anche tu ma ho trovato anche questo: La terapia della galattosemia è molto semplice e consiste nella sostituzione, quanto più precoce possibile, del latte materno con il latte di soia, privo di lattosio, e con omogeneizzati di carne. Questa dieta impedisce completamente l'insorgere della malattia e va proseguita fino all'età adulta, quando la metabolizzazione del galattosio segue una via alternativa, in cui non è più interessato l'enzima carente nella galattosemia.

non so quanto sia piccolo tuo nipote ma il latte di soia potrebbe essere una alternativa? Tanti :incrocini :incrocini
Flavio 7/1/2008 dopo 46 tentativi e 3 IUI kg 3,750,52 cm.5 IUI ko,1 sospesa,1 icsi ko,1sogno finito subito
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da pippicalzelunghe » 18 set 2007, 22:00

ho trovato questo mettendo galattosemia su google

http://malattierare.pediatria.unipd.it/ ... asp?mr=458

non ne avevo mai sentito parlare...
quanto ha il bimbo?
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da Frik » 18 set 2007, 23:11

Tanti :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini anche da me.Tienici aggiornate
Frik e le sue paperine, Giulia nata il 12 marzo 2005 e Flavia nata il 29 marzo 2007
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 19 set 2007, 9:27

Mio nipote ha 20 giorni...
Oggi pomeriggio ci danno le risposte delle analisi...
:incrocini
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 19 set 2007, 10:44

ERA UN FALSO POSITIVO!!!
IL BIMBO E' SANISSIMO!!!
:cuore
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da simona ss » 19 set 2007, 10:45

RESPONSO DELLE ANALISI!!! E' STATO UN FALSO POSITIVO!!!!
MENO MALE!!!
:yeee :hi hi hi hi
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Re: GALATTOSEMIA

Messaggio da alfa06 » 19 set 2007, 11:16

:incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini
il mio amore MATTEO 28/02/2007 3.540kg 49cm
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