MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[paolamad]

ovviamente volevo dire eeg, non ecg...scusate, ma....non ci sono molto con la testa

[minuky]

ciao paola dai non buttarti giù devi essere forte per la tua cucciolotta!!
Alice rimarrà sempre una bimba stupenda
anche se le difficoltà aumentano..
ca@@o, la strada è sempre in salita

babi allora Mattia fa un clistere di acqua e sale la sera, 140 cc di acqua, un cucchiaino di sale e un pochino d'olio.
io come prima cosa sospenderei tutti i lassativi ...o forse l'hai già fatto?

[babi80]

Paola ti ho mandato un MP........



Minuky,si i lassativi che ha preso fino ad adesso li ho sospesi ma il medico ci ha detto di darle il Paxabel,una bustina di mattina e una di sera e di farle questi clisteri x pulirle l'intestino.....
vedremo un pò come và....

[minuky]

il medico vi ha detto di darvi il paxabel??
mattia l'ha preso per un sacco di tempo..
visto che il paxabel richiama acqua nell'intestino e ammorbidisce le feci , non è meglio provare a levarlo e vedere se la continenza migliora???ovviamente io non sono un medico eh!!!
e poi volevo chiederti..con la pipì come va?
avverte lo stimolo??

[babi80]

Si minuky x la pipì sembra tutto ok...tranne qualke volta che magari è presa dal gioco e si bagna appena le mutandine....
...ma ieri non hai idea di tutto quello che ho dovuto fare x farle fare un pochino di popò...le avrò fatto una decina o forse + di perette con fisiologica tiepida + olio(come hai detto tu) e niente....oggi le faccio un clisterone da adulto e se non si libera così la porto al ps...è da lunedì(cioè quando se l'è fatta addosso all'asilo) che non la fà e x lei 3 giorni sono come una settimana x noi...
il paxabel poi non c'è verso di farglielo bere....lei dai 6 mesi ai 2 anni ha preso il laevolac + isocolan,ma da quando è seguita al Gaslini le hanno dato l'X-prep e era molto meglio....adesso sono nella confusione + totale
ha una pancia gonfia che sembra un pallone...pensa che molta della fisiologica non l'ha nemmeno espulsa!!!!!!

[minuky]

io direi che assolutamente la bimba si deve scaricare
si si falle il clistere da adulto tanta acqua (200 direi) e sale (è meglio della fisiologica fidati)un pochino di olio e se vuoi camomilla
povera cucciola
non capisco cosa intendi per peretta
per tia usiamo sempre il clisterone da adulto
se nono riesci così meglio portarla al ps
anche a tia era impossibile far bere il paxabel
dovevo nasconderglielo nel latte e se non lo beveva tutto non sapevo quanto ne assumeva , insomma un vero delirio

fammi sapere vi penso

[babi80]

Grazie Minuky....
allora alla fine giovedì pom siamo finiti al PS e spediti in chirurgia....le hanno fatto la sonda e la visita anale..
povera cucciola era disperata....comunque non sò quanti lavaggi le hanno fatto....5 o 6 bottiglie di fisiologia....lei era distrutta
alla fine xò tutto ok....a casa xò se le fatta nelle mutande...così come ieri ,oggi....ho ripreso con gli sciroppi e ho mollato il paxabel...almeno finchè non la vedono al gaslini,poi loro mi diranno qualcosa sxo.....
in + è da giovedì sera che ha un esantema solo su guance e arti....senza altri sintomi,nè febbre ne maldigola...l'ho fatta vedere e mi hanno detto che potrebbe essere una forma allergica o un virus tipo la quinta malattia....
bho
...DUE PALLE QUADRATE!!!!!!
Baci atutte amiche golline!

[miky74]

RAGAZZE... mi assento pochi giorni(CAUSA MALATTIE OVVIAMENTE ) e vi ritrovo ditrutte....MI SALE UN NERVOSOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
BABI, come sta la piccola? Quando sarà la visita ?

PAOLA piccola, come stai????? Novità? Cade ancora? A quando l'esame?

RAGAZZE VI ABBRACCIO TUTTE E VI PENSO SEMPRE TANTO TANTO.

SCILLA tesoro, mi dispiace leggerti così.......ti va di parlarne un po' ? Se volessi anche per telefono...Come mai hai problemi con il socio? Se vuoi, lo sai, siamo sempre qui....

Miky

[paolamad]

Scusate l'assenza, ma giovedì ho avuto l'esito e non avevo proprio voglia...scusate, e mi collego solo ora: Allora, mi ha chiamata la sindromologa dicendomi che l'eeg è peggiorato, nel senso, oltre l'attività elettrica che era stata riscontrata da un ennetto a questa parte c'è un'attività occipitale non presente prima. Il 6 deve fare un nuovo eeg da sonno e poi edremo, da questo il da farsi. hanno fatto richiesta di casi studio per verificare se nei casi come il suo (che tra l'altro non esistono!!!) c'è epilessia e se nel caso si è riscontrata in queste forme. Dunque su questo sono convinta che faranno un buco nell'acqua, ma...Poi quello che mi ha fatto pensare è che mi ha detto che sarebbe positivo fosse una forma epilettica, perchè, da quello che ho capito potrebbe celare altro, ma non ci voglio neppure pensare (anche se ovvimanete è da mo che ci penso ) e comunque riprogrammeranno nuova risonanza per vedere il tutto . Ieri poi ho parlato con la Neuropsichiatra responsabile del centro dove Ali fa terapia e mi diceva che per quanto riguarda i casi la pensa come me e che più che altro il problema è questa concomitanza di sintomi (torcicollo eeg alterato e cadute) che bisogna verificare. il torcicollo, nel senso del dolore è passato, ma la bambina lo ha ancora un pò rigido e non si gira, o meglio si gira ancor meno di quanto fa di solito, perchè già di basa ha una rotazione di 10° inferiore da un lato. Neanche a dirle, le ho pensate tutte e non vedo l'ora che faccia tutti gli accertamenti ee che tutto sia a posto...anche perchè il mio tesoro sta bene, è tranquilla, e io non posso credere che abbia qualcosa... se sono attacchi epilettici, pazienza prenderà i farmaci e non sarà quello il problema...insomma ho bisogno dei vostri incrocini...un bacio a tutte

[miky74]

PAOLA non so che dire se non che sperare, come te, che si tratti di epilessia. Ma se "fosse altro" di che altro parliamo ? Scusa, ma non ne capisco di questi problemi e non so cosa dovrei arrivare a pensare....SEMPRE SE TI VA DI PARLARNE.
Continuano a pensare positivo....ma accipicchia non potevano darti appuntamento prima del 6 ? Ma non ci sono centro più specializzati su queste cose, tipo all'estero ?
Noi volevamo tentare l'america l'anno prossimo...
Miky

[anelel]

Ti mando i miei
e un abbraccio
anch'io non ho sempre voglia di scrivere, ti capisco.

[babi80]

ragzze...vi scrivo dal pc di mia sorella....siamo a casa sua ,a milano e questo pom partiamo.....la visita è stata fatta il 30....cambiato terapia e sonda rettale 1 giorno si e uno no....ma io non sono convinta...e non lo è neanke la sindromologa di giuli con cui ho parlato al tel poco fà....intanto mi hanno spostato l'appuntamento del 7 al 22....vedremo un pò....
Paoletta...sò di che hai paura....io non voglio neanke pensarci e tantomeno scriverlo...ma vedrai che non sarà così...magari è qualke forma di epilessia o magari non è niente...
sxo che la risonanza gli e la facciano al più presto così hai qualcosa in mano e puoi stare + serena...sai quanto ti vu bi anzi vi vu bi!

Miky...garzie x l'interessamento...

sapete care golline che ieri con mia sorella e tutte le bimbe eravamo al parco delle cornelle(bG)...un parco faunistico troppo bello!!!...ed era pieno di famiglie con bimbi al seguito...e pensavo...chissà se tra tutte si cela qualche gollina....????


un bacio,babi

[minuky]

noooooooooooo babi noi eravamo lì sabato scorso con la famigliola al completo!!!!!
anche noi siamo stati benissimo vero???
cavoli la sonda però che palle!!povera giuly
lei come va? ma quindi i lassativi basta?
paolamad ci fai sapere come va?ti pesno!!!
miki l'america...ci ho pensato tante volte e appoggio in pienoooooo!!!!
fatemi spaere le novità
finalmente è caldo e finalemnte si sta all'aria aperta!!!
il mio Tia sta abbastanza bene in questo periodo, e con fatica impara parole nuove..
ieri ha imparato "mio"!!ragazze una conquista
vi penso

[minuky]

ah dimenticavo miki come sta la piccolina??

[babi80]

minuky ma anke tu eri al parco il 1 maggio?????'
dai che coincidenza...peccato ...magari ci siamo pure incrociate....ma tu 6 di milano???

[miky74]

Ragazze...
Dunque....
Sembra che sia Lale che Sara abbiano la Giardia, un parassita unicellulare dell'intestino che da periodicamente diarrea, vomito, calo di peso ecc. Detto questo, abbiamo iniziato la terapia e vedremo come va.
Lale sono diversi giorni che lamenta sempre male alla pancia, la cacchina è un po' morbida e maleodorante e la glicemia scompensa, soprattutto la notte a livelli alti e il giorno a livelli bassissimi. Ragazze, onestamente, sarà che uno poi vede tutto nero, temo per la celiachia. Ora a Giugno avremo un day-hospital e faremo le analisi per la celiachia, ma sono ubn po' preoccupata....

Voi come state?
Un abbraccio
Miky

[babi80]

miky....che periodo di mer@@ x tutte..............

abbracciamoci forte forte e facciamoci coraggio

[miky74]

sarebbe bello stare vicine...sarebbe tanto bello...

[babi80]

dove siete finite tutte????

facciamo tanti incrocini xkè oggi Alice di Paolamad deve fare la risonanza.....


un a tutte

[miky74]

incrocissimi