CELIACHIA

[hilios]

i parenti che potrebbero avere la celiachia sono la specie peggiore la mondo. Inutile dire: ha i sintomi ma come faccio a dirgli di fare l'esame? non lo faranno mai!! Rinunciate

assolutamente daccordo! intanto ho avuto l'elenco della ferrero, così "se sarà" sarò preparatissima a viziare le mie nipotine lo stesso

[manugianni]

BRAVA ZIA HILIOS!!!
in fondo basta "attrezzarsi" e si accetta + facilmente...

[monica74]

brava !!e se hai bisogno di qualcosa chiedi pure, da celiaca ti saprò dire.
Mia figlia di tre anni ha il dq2 (gene predisponente) ma per ora non ha sviluppato la malattia, spero di non esere dei vostri almeno per questo aspetto ma se avete bisogno chiedete pure.
monica

[hilios]

ma secondo me anche le mie nipoti sono così, con gene predisponente .. non lo so, dato che non ho viosto le analisi .. e comunque i valori analizzatio sono tre? allora la + piccola ha solo uno di questi positivi, la + grande (4 e 1/2 ) ne ha positivi due .. io non ho visto le analisi e vi dico quello che mi hanno raccontato!! quando farranno la gastro e si saprà meglio!! intanto io mi porto avanti con il lavoro!! mia sorella si è attrezzata già, mia zia nonchè maestra d'asilo delle due pulci ha la pasta matik e si è offerta di fare tutta la pasta aglutinata ... mi sembra molto carino da parte sua!! anzi, + che carino

[sophie72]

Ciao a tutte. Volevo portare la mia esperienza di veterana celiaca: 24 anni di dieta!
All'inizio e' stato molto difficoltoso anche perche' non c'erano tuttii prodotti che ci sono oggi. Al giorno di oggi in caso di bisogno "urgente" puoi andare in tutte le farmacie ed anche nella maggior parte dei supermercati. Ccerto, magari non trovi il tuo prodotto preferito ma se vuoi un pacchetto di biscotti o di crackers lo trovi.
Io sono in attesa di due gemelli e probabilmente uno dei due, o tutti e due, saranno celiaci. Magari no, pero' per me non sara' assolutamente un problema: tanto sempre due pentole devo mettere sul fuoco per la pasta anche adesso ...
Le stoviglie sono le stesse di mio marito, idem pentole ed altro. Lavo pero' solo ed esclusivamente con la lavastoviglie usando il programma a 70 gradi. Si possono usare piccoli "trucchi" come mettere sul fuoco proma la pasta del celiaco e poi quella normale cosi' da usare lo scolapasta prima per la pasta speciale.
Anche io polpette, impanature, pastelle e deolci li faccio esclusivamente con i miei prodotti. Nessuno se ne e' mai lamentato ... anzi.
Per asili, ristoranti e compagnia e' essenziale comunicare immediatamente l'allergia (se dici intolleranza alcuni sono piu' superficiali) perche' in questo modo sanno bene a cosa vanno incontro se danno un prodotto non idoneo. Io ho fatto una querela all'Alitalia perche' avevo chiesto un pasto Gluten-free e nel vassoio c'erano due fette di pane nero ai cereali!
Con i bambini bisogna stare attenti ed educarli subito a rifiutare alimenti che non vengano dati da mamma, papa' e nonni (che poi e' sempre una buona regola in generale). Appena poi riescono a leggere occorre insegnargli a controllare glil ingredienti sulle etichette. Trasformalo in un gioco di caccia al tesoro, o meglio caccia al "cattivo".
Un abbraccio.

[manugianni]

grazie Sophie per i consigli....

io comunque spero tanto che andre non lo sia.... poi se proprio sarà.... ci organizzeremo + facilmente....

[Tesla]

Salve,
sono appena tornata dall'ospedale dove abbiamo fatto dei prelievi al mio cucciolo di 10 mesi e mezzo...
Il mio piccolo fin da quando è nato ha sempre sofferto di infezioni alle vie respiratorie (4 otiti in 10 mesi) e conseguente calo dell'appettito. In questi mesi l'andamento della sua crescita è stato costante per quel che riguarda l'altezza (sempre sopra il 90 centile), mentre il peso è andato scendendo e da un paio di mesi siamo poco sotto il 3 centile e quindi da qui gli esami.
Stamane su consiglio della pediatra siamo andati a fare un pò di controlli ed hanno fatto i prelievi per questi esami:
Emocromo, IgG, IgA, IgM, EMA, TTG, AGA. Dovevano farne di più ma non riuscivano a trovargli una vena che andasse bene e dopo due buchi e mille torture hanno deciso di fermarsi a questi per adesso.
Mi hanno prenotato il TEST DEL SUDORE il 17 aprile e la visita dall'otorinolaringoiatra il 2 aprile. In cosa consiste questo TEST del SUDORE???
Il mio piccolo ha come unico sintomo la pupu' un pò molliccia, ma l'ha sempre fatta così dalla nascita... e solo una volta al giorno, per il resto è un bimbo tranquillissimo. Mi hanno chiesto di allergie eventuali ed ho risposto che in famiglia non ne avevamo.
Ma la celiachia mi sembra di capire che è genetica... e che quindi io o mio marito dovremmo esserne portatori, giusto??
Ci sono dei TEST che possiamo fare prima noi genitori per evitare al bimbo altri buchi (scusate sono ancora scossa di stamane) oppure potrebbe capitare che io e mio marito siamo sani ed invece qualche nonno o bisnonno ne era portatore???

[monica74]

ciao noi stiamo facendo a paolo entrambi gli esami (celiachia e test del sudore). La celiachia non è ereditaria ma solo a predisposizione ereditaria cioè è solo elevata la probabilità che un celiaco abbia figli celiaci. La predisposizione nasce nel 99 per cento (c'è un 1 per cento anomalo) dei casi dall'avere un gene tra questi due: dq2 o dq8. sono i due geni in sostanza che predispongono alla malattia e che se li hai possono attivarsi in ogni età e dare luogo alla celiachia .
ma non è detto che se la madre o il padre hanno ad esempio il dq2 lo abbia il figlio per cui è necessario che sia il bimbo a fare l'esame del sangue o per il dq2 -dq8 o direttamente per il valore degli anticorpi (EMA-Transglutaminasi).
Il test del sudore è un'altra questione e speriamo in bene per tutti i nostri bimbi!!!!
Qui sì che dovrebbero esserci due mutazioni genetiche una presa dal padre e una dalla madre portatori sani ma la fibrosi è del tutto ereditaria e auguro a tutti noi di non avere questo rpoblema.
spero di averti più o meno spiegato.
ciao
monica

[Tesla]

GRAZIE Sei stata molto esauriente...
Intanto Luca da sabato scorso, dopo quasi 4 mesi HA RICOMINCIATO A MANGIARE!!!
Mangia tutto quello che gli metto davanti... in questi gionri, su consiglio anche della pediatra, esco mattina e pomeriggio e lo porto al parco per ore e ore oppure a passeggiare in centro città... poi di mia iniziativa ho sospeso le vitamine (protovit che tanto vomitava tutte le volte) e (qui mi linceranno) anche i lavaggi nasali... LUCA STA MEGLIO!!!
mi sembrava che ogni volta che gli facevo un lavaggio ERA PEGGIO!!! Non ha più nemmeno quel ronfo che aveva stabile, praticamente dalla nascita... ragazze io sono ormai esaurita e in questi 4 giorni mi sembra di vedere una luce SPERIAMO!!!
Anche se i controlli ormai li faremo tuttti per sicurezza!!

[Delfinablu]

Il test del sudore serve per verificare la fibrosi cistica...ma sono convinta che è solo routine, stai tranquilla! Anche a noi l'avevano proposto (dopo quello per la celiachia - pare che simone non abbia ne dq2 ne dq8 ma rimane fuori una piccola possibilità lo stesso...che sf**a!).
Però non l'abbiamo fatto perchè quando feci l'amniocentesi avevo fatto anche il test dna proprio per escludere la fibrosi cistica.
Comunque ho trovato questo, spero ti sia utile:
Il test del sudore si basa sulla determinazione della concentrazione di due elettroliti, cloro e sodio, in un piccolo campione di sudore raccolto dalla cute di un avambraccio dopo stimolazione farmacologia locale con pilocarpina (metodo detto di Gibson e Cooke). Concentrazioni elevate dei due elettroliti sono tipiche della fibrosi cistica. Si considerano "patologiche" le concentrazioni maggiori di 60 mEq/l (milliequivalenti per litro: sono le unità di misura della concentrazione di elettroliti in una soluzione) e "normali" le concentrazioni inferiori a 40 mEq/l . Tuttavia negli adulti si tende a considerare la soglia "patologica" sui 70 mEq/l, mentre nei neonati la soglia di "normalità" viene oggi spostata in basso a 30 mEq/l e quella di "patologia" a 50 mEq/l. I valori compresi tra 40 e 60 (negli adulti tra 40 e 70 e nei neonati tra 30 e 50) sono considerati "borderline" (sulla linea di confine), cioè di incerto valore per la diagnosi. Nei casi "borderline" il test deve essere ripetuto, talora anche più volte, e il più delle volte si deve ricorrere all'analisi delle mutazioni del gene CFTR: la diagnosi di fibrosi cistica è certa quando si trova una doppia mutazione (cioè una mutazione eguale o diversa su entrambi i cromosomi della coppia n. 7). Trovare una sola mutazione (ed eccezionalmente nessuna mutazione) non è conclusivo per la diagnosi, in quanto vi possono essere mutazioni molto rare o ancora sconosciute che le analisi routinarie correnti non permettono di riconoscere. Un test del sudore "positivo" ha comunque valore diagnostico qualora vi siano sintomi compatibili con la malattia oppure nei neonati risultati positivi al test di screening neonatale o nei fratelli di un malato di fibrosi cistica anche se non presentano sintomi eclatanti. Vi sono infatti condizioni molto rare in cui il test del sudore può risultare positivo (di solito valori lievemente superiori alla norma) in assenza di fibrosi cistica. Ma va detto anche che può esservi fibrosi cistica in presenza di valori "borderline" o, del tutto eccezionalmente, in presenza di valori normali. Tuttavia oggi disponiamo di diversi approcci per dirimere il quesito di diagnosi incerta nei rari casi in cui questo si pone: nella stragrande maggioranza dei casi il test del sudore però è sufficiente.

Perché il test del sudore sia considerato "affidabile" (qualunque sia il suo risultato), trattandosi di un esame che richiede molta manualità, occorre che si realizzino alcune condizioni, tra cui:
- sia effettuato presso un laboratorio che ha assoluta consuetudine con il test;
- siano eseguiti almeno due test con risultati sovrapponibili
- le concentrazioni di sodio e di cloro siano molto vicine tra loro
- la quantità di sudore in ciascun test non sia inferiore a 75 o 100 mg (in dipendenza dall'estensione dell'area cutanea di stimolazione e di raccolta ).

[Delfinablu]

risulato è stato (dettomi da lei al telefono) che sono al 90% celiache (non chiedrmi che significa ) comunque le hanno ripetute ed è uscito lo stesso risultato ... adesso mangiano con glutine fino alla gastroscopia, su consiglio del pediatra

Allora secondo me la situazione è questa: le bimbe hanno fatto l'esame GENETICO a cui sono risultate positive. Si dice che il 90% dei celiaci ha il gene dq2 (ma non è detto che tutti quelli che hanno il gene sono celiaci). L'unico modo per avere la certezza al 100% è fare la gastroiscopia.
Per cui credo che la strada da percorrere sia questa.

POI che il pediatra abbia prescritto l'esame genetico e il perchè (in assenza di sintomi)...torno a dire che sarà un mago! E se avrà ragione lui è stato meglio così per le bimbe!! Il maschietto evidentemente non aveva il gene.

[crya]

Ciao a tutte. Volevo portare la mia esperienza di veterana celiaca: 24 anni di dieta!
All'inizio e' stato molto difficoltoso anche perche' non c'erano tuttii prodotti che ci sono oggi. Al giorno di oggi in caso di bisogno "urgente" puoi andare in tutte le farmacie ed anche nella maggior parte dei supermercati. Ccerto, magari non trovi il tuo prodotto preferito ma se vuoi un pacchetto di biscotti o di crackers lo trovi.
Io sono in attesa di due gemelli e probabilmente uno dei due, o tutti e due, saranno celiaci. Magari no, pero' per me non sara' assolutamente un problema: tanto sempre due pentole devo mettere sul fuoco per la pasta anche adesso ...
Le stoviglie sono le stesse di mio marito, idem pentole ed altro. Lavo pero' solo ed esclusivamente con la lavastoviglie usando il programma a 70 gradi. Si possono usare piccoli "trucchi" come mettere sul fuoco proma la pasta del celiaco e poi quella normale cosi' da usare lo scolapasta prima per la pasta speciale.
Anche io polpette, impanature, pastelle e deolci li faccio esclusivamente con i miei prodotti. Nessuno se ne e' mai lamentato ... anzi.
Per asili, ristoranti e compagnia e' essenziale comunicare immediatamente l'allergia (se dici intolleranza alcuni sono piu' superficiali) perche' in questo modo sanno bene a cosa vanno incontro se danno un prodotto non idoneo. Io ho fatto una querela all'Alitalia perche' avevo chiesto un pasto Gluten-free e nel vassoio c'erano due fette di pane nero ai cereali!
Con i bambini bisogna stare attenti ed educarli subito a rifiutare alimenti che non vengano dati da mamma, papa' e nonni (che poi e' sempre una buona regola in generale). Appena poi riescono a leggere occorre insegnargli a controllare glil ingredienti sulle etichette. Trasformalo in un gioco di caccia al tesoro, o meglio caccia al "cattivo".
Un abbraccio.

Grazie per i consigli, mi hai rincuorato.
Io sono veramente preoccupata per come affronterà la cosa il mio bimbo crescendo.
Ogni giorno all' ora del pasto gli speighiamo cosa può mangiare e cosa no, ma lui per
il momento non sembra capire molto, d'altronde è ancora piccolo.
Qquando siamo fuori e mi chiede qualcosa che non può mangiare, glielo spieghiamo ma
lui parte i capricci! potete immaginare il mio stato d'animo.

[hilios]

buongiorno bimbe!
con gli esami ci eravamo fermati causa virus intestinale .. ora è passato e le mie nipotine domani hanno il day ospital per i prelievi e mercoledì la gastro .. mi dedicate due incrocini per queste pulcine?? grazie , zia hilios.

[crya]

ma certo!
tanti
affinchè sia tutto negativo.

[Tesla]

grazie delfinablu...
i test per la celiachia sono fortunatamente negativi... aveva solo i globuli bainchi alti... ma stavamo uscendo dall'ennesima otite e ci stavano tutti quei valori...
Il test del sudore lo faremo il 17 aprile... anche se in questi giorni Luca si è preso l'influenza (telefonerò il giorno prima per vedere se si fa ugualmente)..
L'otorino ci ha detto che ha delle vegetazioni di adenoidi ostruenti e che secondo lui queste otiti sono di natura anatomica... il muco entra e ristagna per via di queste piccole adenoidi e da qui l'otite... non c'è nulla da fare se non lavare spesso il nasino ed al minimo accenno di raffreddore partire di argento proteinato e sperare di evitarsi l'antibiotico... almeno finche non crescerà un pò e l'orecchio si moidificherà nella forma anatomica e gli episodi di infiammazione diminuiranno!!! SPERIAMO!!!

[hilios]

esami e gastro fatti, povere creature .. hanno pianti tutte le lacrime che avevano e poi si sono addormentate .. ma sui sa che i bambini hanno un grande potere di ripresa e, al ritorno dall'H, si sono fatte consolare con un giocattolo nuovo! ora si aspettano i risultati tra una decina di giorni!!
grazie crya . hilly.

[crya]

Hilios come stanno le bimbe?
avete avuto i risultati?

[monica74]

grazie delfinablu...
i test per la celiachia sono fortunatamente negativi... aveva solo i globuli bainchi alti... ma stavamo uscendo dall'ennesima otite e ci stavano tutti quei valori...
Il test del sudore lo faremo il 17 aprile... anche se in questi giorni Luca si è preso l'influenza (telefonerò il giorno prima per vedere se si fa ugualmente)..
L'otorino ci ha detto che ha delle vegetazioni di adenoidi ostruenti e che secondo lui queste otiti sono di natura anatomica... il muco entra e ristagna per via di queste piccole adenoidi e da qui l'otite... non c'è nulla da fare se non lavare spesso il nasino ed al minimo accenno di raffreddore partire di argento proteinato e sperare di evitarsi l'antibiotico... almeno finche non crescerà un pò e l'orecchio si moidificherà nella forma anatomica e gli episodi di infiammazione diminuiranno!!! SPERIAMO!!!

E' la stessa cosa successa a paolo. ora anche i test del sudore è negativo e abbiamo potuto confermare la diagnosi dell'otorino. Anche noi laviamo il naso e speriamo che crecendo passi.
monica

[miky74]

Scusate la domanda, ma un celiaco, puo' mangiare riso ?
Grazie a tutte...

[crya]

Si si! Il riso per i celiaci è una delle alternative al frumento.